RESUMO
OBJECTIVE: To evaluate the perception of Quality of Life (QL) in Brazilian patients with narcolepsy. METHOD: 40 adult patients aged between 20 and 72 years (mean=41.55; SD=14.50); (28 F; 12M), with the diagnosis of chronic narcolepsy were followed up at the outpatient clinic (Patient Group). The Control Group was composed of 40 adults. The instrument utilized was the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF). RESULTS: The two groups were homogeneous and no difference was found with regards to age, sex, and demographic characteristics. The perception of QL in physical, psychological and social domains showed lower scores in those patients with narcolepsy than in the control group (p<0.05). Concerning physical domain, all the aspects evaluated were significantly impaired, in patient group, including sleep satisfaction (p<0.001); energy for daily activities (p=0.039); capacity to perform activities (p=0.001); and capacity to work (p=0.001). CONCLUSION: The perception of QL showed severe impairment in patients with narcolepsy for physical, psychological and social domains.
OBJETIVO: Avaliar a percepção de qualidade de vida (QV) em pacientes com narcolepsia. MÉTODO: 40 pacientes com idades de 20 a 72 anos (média 41,55; desvio padrão=14,50); (28 F; 12 M), com diagnóstico de narcolepsia, crônica, seguidos em ambulatório (Grupo Paciente). O Grupo Controle foi composto de 40 adultos. O instrumento utilizado foi o Instrumento de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-BREF). RESULTADOS: Os dois grupos foram homogêneos e não foram encontradas diferenças de idade, sexo e características demográficas. A percepção da QV nos domínios físico, psicológico e social mostrou escores menores nos pacientes com narcolepsia do que no Grupo Controle (p<0,05). Quanto ao domínio físico, todos os aspectos avaliados foram significantemente comprometidos, no grupo paciente, como a satisfação com o sono (p<0,001); energia para as atividades diárias (p=0,039); capacidade de desempenhar atividades (p=0,001); e capacidade de trabalho (p=0,001). CONClUSÃO: A percepção de QV mostrou comprometimento acentuado nos pacientes com narcolepsia, nos domínios físico, psicológico e social.
Assuntos
Adulto , Idoso , Feminino , Humanos , Masculino , Pessoa de Meia-Idade , Narcolepsia/psicologia , Qualidade de Vida/psicologia , Inquéritos e Questionários , Estudos de Casos e Controles , Fatores SocioeconômicosRESUMO
Narcolepsia, como patologia crônica e por vezes incapacitante, na qual há sonolência excessiva diurna, cataplexia, alucinaçäo hipnagógica e paralisia do sono, traz comprometimento psicossocial acentuado. O presente artigo relata comentários iniciais de um grupo terapêutico de pacientes narcolépticos. O objetivo do grupo inclui o melhor conhecimento de sua própria patologia, e das dificuldades psicossociais por ela propiciadas, e troca de experiência. Consequentemente, visa ampliar a integraçäo social e reestruturaçäo pessoal. O grupo consta de 8 pacientes, sendo 5 homens e 3 mulheres; a média de idade foi de 46,8 anos, variando de 19 a 66 anos. As sessöes do grupo ocorrem a cada 15 dias em um total de 8 sessöes. O trabalho com o grupo é realizado por uma psicóloga, como agente facilitador. Principais preocupaçöes apresentadas pelos pacientes foram relacionadas à sonolência no trabalho; acidentes pela sonolência e cataplexia; falta de compreensäo da doença no lar e no trabalho. Resultados iniciais sugerem melhora de auto-estima, e de desempenho no trabalho