Qualidade de vida de pessoas com doenças não oncológicas, disfagia e necessidade de cuidados paliativos / Quality of life of persons with non oncological diseases and dysphagia that need palliative care / Calidad de vida de personas con enfermedades no oncológicas y disfagia con necesidad de cuidados paliativos

Introdução: A disfagia orofaríngea impacta a qualidade de vida de pessoas sob cuidados paliativos. Objetivo: discutir a literatura sobre qualidade de vida de adultos e idosos com doenças não oncológicas e disfagia orofaríngea, com necessidade de cuidados paliativos predominantes ou exclusivos. Método: Realizou-se revisão integrativa de literatura, buscando-se artigos nas bases LILACS, SciELO e PubMed, em setembro de 2023, com os descritores "transtornos da deglutição" ou "deglutição" e "cuidados paliativos" e "qualidade de vida" - houve variações devido às ferramentas de busca de cada base. Incluíram-se estudos de qualquer ano ou idioma, sobre disfagia orofaríngea e qualidade de vida em adultos e/ou idosos com necessidades de cuidados paliativos, excluindo-se aqueles exclusivamente sobre disfagia esofágica e/ou pacientes oncológicos. Selecionaram-se, também, outras pesquisas referenciadas nos estudos lidos, incluindo-se as que atendessem aos critérios de inclusão e exclusão. Resultados: Encontraram-se inicialmente 84 estudos. Ao final, incluíram-se cinco estudos, três qualitativos e dois quantitativos, dois europeus e três brasileiros, publicados na última década; dois indexados em PubMed (um deles também no SciELO), dois em SciELO e LILACS e um somente em LILACS. Conclusão: A literatura levantada mostrou-se escassa, com métodos diversos, amostras pequenas. Todos demonstraram relação entre disfagia orofaríngea e qualidade de vida alterada, um deles sugerindo impacto positivo da intervenção fonoaudiológica. Evidencia-se necessidade de cuidado fonoaudiológico com foco na qualidade de vida, a qual possibilita avaliação dos efeitos da intervenção. Necessitam-se mais estudos e com metodologia mais robusta para que seja possível estabelecer diretrizes clínicas na fonoaudiologia paliativista. (AU)

ntroduction: Oropharyngeal dysphagia impacts on quality of life of persons under palliative care. Objective: To discuss the literature about quality of life of adults and older people living with non-oncological diseases and oropharyngeal dysphagia with needs of exclusive or predominant palliative care. Method: we realized a integrative review in LILACS, SciELO and PubMed databases, in September 2023, using the descriptors "swallowing disorders" or "swallowing" and "palliative care" and "quality of life" - there were variations due to the search tools of each base. We included studies on this theme of any publication year or language, excluding those about only esophageal dysphagia and/or cancer patients. Other researches cited in these were also selected, checking the inclusion and exclusion criteria. Results: Initially the search returned 84 studies. After reading them, we selected five ones, three qualitative and two quantitative studies, two European and three Brazilian papers, published in the last decade. Two were indexed in PubMed (one of them also in SciELO), two in SciELO and LILACS and one, only in LILACS. Conclusion: The literature was scarce, with different methods and small samples, discussing a relationship between oropharyngeal dysphagia and altered quality of life, one of them suggesting a positive impact of speech therapy intervention. The need for palliative speech therapy care is evident, taking into account quality of life as a measure of the effects of intervention. More studies are needed with better methodology so that it is possible to establish clinical guidelines in palliative speech therapy. (AU)

Introducción: La disfagia orofaríngea prejudica la calidade de vida de personas en cuidados paliativos. Objetivo: discutir la literatura sobre la calidad de vida de adultos y personas mayores con enfermedades no oncológicas y disfagia orofaríngea necesitando de cuidados paliativos predominantes o exclusivos. Método: se realizó revisión integrativa de la literatura, bucándose artículos en LILACS, SciELO y PubMed, en septiembre de 2023, con los descriptores "trastornos de la deglución" o "deglución" y "cuidados paliativos" y "calidad de vida" - hube variaciones debido a las herramientas de búsqueda disponibles en cada base. Se incluyeron estudios sobre la temática de cualquier año o idioma, excluyendo aquellos exclusivamente sobre disfagia esofágica y/o pacientes con cáncer. Durante la lectura de los estudios incluidos, se seleccionaron otros citados en ellos, verificándose los critérios de inclusion y exclusion. Resultados: Inicialmente se encontraron 84 estudios, dos cuales se incluyeron cinco, tres cualitativos y dos cuantitativos, dos europeos y tres brasileños, de la última década; dos indexados en PubMed (uno de ellos también en SciELO), dos en SciELO y LILACS y uno sólo en LILACS. Conclusión: La literatura fue escasa, con diferentes métodos y muestras pequeñas. Todos discutieron la relación entre la disfagia orofaríngea y la calidad de vida alterada, y uno de ellos sugirió impacto positivo de la intervención logopédica. Es evidente la necesidad de logopedia paliativista, teniendo en cuenta la calidad de vida como medida de los efectos terapéuticos. Se necesitan más estudios con una metodología mejor para que sea posible establecer guías clínicas en logopedia paliativa. (AU)

Aspectos bioéticos nas publicações sobre cuidados paliativos em idosos: análise crítica / Bioethical issues in publications about palliative care of the elderly: critical analysis / Aspectos bioéticos en las publicaciones sobre los cuidados paliativos en las personas mayores: análisis crítico

A presente investigação objetivou identificar as publicações existentes sobre bioética e cuidados paliativos em idosos no período entre 2002 e 2013, descrevendo os casos encontrados. Para isso, foram investigadas as bases de dados PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO e Ibecs, buscando publicações com as palavras-chave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Foram encontrados 16 artigos que realmente tratavam de bioética e cuidados paliativos em idosos. Pode-se verificar que são poucos os estudos relacionando bioética e cuidados paliativos, comprovado pela escassa literatura sobre o tema. Assim, o levantamento indica a necessidade de outros trabalhos destinados a aprofundar a temática e aprimorar o conhecimento eticamente correto dos profissionais da saúde.

The present study aimed to identify existing studies of bioethics and palliative care among the elderly, and describes cases encountered with a publication date between 2002 and 2013. Publications in the PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO and Ibecs databases were identified using the keywords “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Following methodological selection, 16 articles were identified. There were few studies relating to bioethics and palliative care, confirming a lack of literature in this area. Therefore additional studies are required to increase understanding of this theme and the ethical knowledge of health professionals.

La investigación tuvo como objetivo identificar las publicaciones existentes sobre bioética y los cuidados paliativos en las personas mayores que describen los casos encontrados en el período 2002-2013. Con este fin, las bases de datos PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO y Ibecs fueron investigadas, en busca de publicaciones con las palabras-clave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Se encontraron 16 artículos que realmente analizaban la bioética y cuidados paliativos en personas mayores. Se puede comprobar que hay pocos estudios relacionados con la bioética en los cuidados paliativos, lo que se comprueba por la escasa literatura sobre el tema. La conclusión es que se necesitan más estudios para profundizar aún más el tema y, por lo tanto, el conocimiento éticamente correcto de los profesionales de la salud.

Análise clínica e terapêutica dos pacientes oncológicos atendidos no programa de dor e cuidados paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho no ano de 2003 / Clinical and therapeutic analysis of oncology patients treated at the pain and palliative care program of the Hospital Universitário Clementino Fraga Filho in 2003

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Os cuidados paliativos têm como meta principal o controle da dor e de outros sintomas nos pacientes com doenças crônicas, sem possibilidade de cura, sobretudo no câncer avançado. A dor intensa acomete 75 por cento dos pacientes com câncer avançado, interferindo na qualidade de vida e segundo a OMS é considerada uma emergência médica mundial. Este estudo avaliou o perfil dos pacientes oncológicos do Programa de Tratamento da Dor Crônica e Cuidados Paliativos do HUCFF/FM/UFRJ, ressaltando a atuação do anestesiologista, as medicações utilizadas, a humanização do tratamento e a melhor qualidade de vida do paciente. MÉTODO: Retrospectivamente, foram analisados os prontuários dos pacientes oncológicos no ano de 2003. Destacaram-se os parâmetros: idade, raça, sexo, doenças preexistentes, órgão de origem do câncer, tipo de dor e outros sintomas, medicações utilizadas, rotinas hospitalares e o término do tratamento. RESULTADOS: Os tipos de dor encontrados foram nociceptiva, neuropática e incidental, avaliadas utilizando-se a escala unidimensional de faces. Verificou-se a analgesia controlada pelo paciente (PCA) com metadona, via oral, em ambiente domiciliar na 1ª semana. Após esse período, o paciente retornava ao ambulatório para o cálculo da dose regular da metadona. Outros opióides utilizados foram codeína, tramadol, morfina e oxicodona. Além da dor, os pacientes apresentaram: constipação, náuseas, vômitos, delirium, alteração do sono e dispnéia. Os neurolépticos, corticóides e laxantes foram usados como fármacos adjuvantes. CONCLUSÕES: A analgesia controlada pelo paciente utilizando a metadona mostrou-se segura e eficaz pela não-ocorrência de efeitos colaterais significativos. O conhecimento clínico e farmacológico do anestesiologista na equipe multiprofissional proporcionou melhor atendimento para o alívio dos sintomas dos pacientes e humanização no período final de vida.

BACKGROUND AND METHODS: The main goal of palliative care is the control of pain and other symptoms in patients with chronic diseases without possibility of cure, especially advanced cancer. About 75 percent of patients with advanced cancer experience severe pain, which interferes with quality of life and, according to the WHO, it is considered a worldwide medical emergency. This study evaluated the profile of oncology patients enrolled in the Chronic Pain Treatment and Palliative Care Program of the HUCFF/FM/UFRJ, focusing on the role of the anesthesiologist, medications used, humanization of the treatment, and improvement in patient's quality of life. METHODS: The 2003-oncology patients' charts were analyzed retrospectively. Several parameters were compared: age, race, gender, preexisting conditions organ the cancer originated from, type of pain and other symptoms, medications, hospital routine, and end of treatment. RESULTS: The types of pain included nociceptive, neuropathic, and incidental, which were evaluated using the unidimensional faces pain rating scale. In the first week, patients were treated with home-based patient controlled analgesia (PCA) with oral methadone. After this period, the patient returned to the clinic to calculate the regular dose of methadone. Other opioids used included codeine, tramadol, morphine, and oxycodone. Besides pain, patients experienced: constipation, vomiting, delirium, sleep disturbances, and dyspnea. Neuroleptics, corticosteroids, and laxatives were also used as adjuvant therapy. CONCLUSIONS: Patient controlled analgesia with methadone is safe and effective, since there were no significant side effects. The clinical and pharmacological knowledge of the anesthesiologist in the multidisciplinary team provided for better patient care, relief of symptoms, and humanization of the final stages of life.

JUSTIFICATIVA Y OBJETIVOS: Los cuidados paliativos tienen como meta principal el control del dolor y de otros síntomas en los pacientes con enfermedades crónicas, sin posibilidad de cura, especialmente en el cáncer avanzado. El dolor intenso le acomete a 75 por ciento de los pacientes con cáncer avanzado, interfiriendo en la calidad de vida y según la OMS se considera una emergencia médica mundial. Ese estudio evaluó el perfil de los pacientes oncológicos del Programa de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del HUCFF/FM/UFRJ, resaltando la actuación del anestesiólogo, las medicaciones utilizadas, la humanización del tratamiento y la mejor calidad de vida del paciente. MÉTODO: Se analizaron retrospectivamente las hojas clínicas de los pacientes oncológicos en el año de 2003. Se destacaron las variables: edad, raza, sexo, enfermedades preexistentes, órgano de origen del cáncer, tipo de dolor y otros síntomas, medicaciones utilizadas, rutinas hospitalarias y el término del tratamiento. RESULTADOS: Los tipos de dolor encontrados fueron nociceptivo, neuropático e incidental evaluados utilizando la escala unidimensional de fases. Se verificó la analgesia controlada por el paciente (PCA) con metadona, vía oral, en ambiente domiciliar en la primera semana. Después de ese período, el paciente volvía al ambulatorio para el cálculo de la dosis regular de la metadona. Otros opioides utilizados fueron codeína, tramadol, morfina y oxicodona. Además del dolor, los pacientes presentaron: constipación, náuseas, vómitos, delirium, alteración del sueño y disnea. Los neurolépticos, corticoides y laxantes fueron usados como fármacos adyuvantes. CONCLUSIONES: La analgesia controlada por el paciente utilizando la metadona se mostró segura y eficaz por la no incidencia de efectos colaterales significativos. El conocimiento clínico y farmacológico del anestesiólogo en el equipo multiprofesional proporcionó una mejor atención para el alivio de los...

Defunciones inesperadas en un hospital pediátrico / Mortality in a pediatrics hospital. Some considerations about unexpected deaths

Objetivo: conocer algunas características hospitalarias e identificar su asociación con las defunciones calificadas como inesperadas. Material y métodos: se trata a un estudio transversal en el que fueron evaluados los expedientes de las defunciones ocurridas entre 1994 y 1995 en un hospital pediátrico de tercer nivel, sin distinción del sexo, edad o enfermedad del paciente. Una vez valoradas, las defunciones fueron calificadas como esperadas, inesperadas o súbitas por el Subcomité de Mortalidad del hospital. El análisis se realizó con medidas de frecuencia y estimación de pruebas de hipótesis para muestras independientes con intervalo de confianza de 95 por ciento (IC 95 por ciento). Resultados: se estudiaron 411 defunciones evaluadas por el Subcomité de Mortalidad, que representaron 79.5 por ciento del total. De acuerdo con la evolución del padecimiento, 67.6 por ciento fue calificado como defunción esperada a corto plazo, 11.9 por ciento como esperada a largo plazo, 15.6 por ciento inesperada y 4.9 por ciento súbita. Los pacientes evaluados como estables al ingreso tuvieron mayor frecuencia de defunciones inesperadas que los muy graves (OR = 8.4, IC 95 por ciento = 3.9-18). La identificación de problemas en el diagnóstico (OR = 2.3, IC 95 por ciento 1.3-3.8) y en el tratamiento (OR = 3.8, IC 95 por ciento = 2.3-6.2) fueron variables que presentaron diferencias significativas. Conclusiones: la evaluación de las condiciones en que se presentaron las defunciones respecto a la atención hospitalaria permite tomar medidas que pueden prevenir problemas en la atención médica futura

Conceptualización y medición de la calidad de vida de pacientes con cáncer / Conceptualization and measurement of quality of life of cancer patients

En este artículo se revisan tres aspectos del concepto de calidad de vida de los pacientes con cáncer: la definición, los propósitos de medirla y los instrumentos que se emplean para este fin. A pesar de las diferencias aproximaciones en cuanto a la definición de la calidad de vida, existe cierto acuerdo en considerar que es la "evaluación subjetiva del carácter bueno o satisfactorio de la vida del paciente". Se propone que la calidad de vida se mida en los ensayos clínicos, principalmente cuando se trata de intervenciones paliativas, además de que puede ser útil como referencia en la toma de decisiones clínica y en la planeación de servicios de atención a los pacientes con cáncer. Finalmente, se hace una revisión crítica de los instrumentos con los que actualmente se evalúa la calidad de vida de pacientes con cáncer

Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia / Taken care of of the patient in final stage and attention to its family

Presenta un análisis de la medicina paliativa en enfermos incurables. Aborda planteamientos éticos en relación a los cuidados, atención y preparación de los pacientes para una muerte digna...

Ocorrencia de doencas cronico-degenerativas em individuos atendidos em instituicoes de saude de Florianopolis / Occurrence of chronic-degenerative illnesses in patients treated in Health Care Facilities in Florianopolis

Este estudo e uma descricao da ocorrencia das doencas cronico-degenerativas em individuos atendidos nas instituicoes de saude da cidade de Florianopolis. A amostra consistiu de todos os individuos com doencas cronicas atendidos no periodo de 01.07.86 a 31.06.87 em 22 instituicoes de saude selecionadas pela tecnica de amostragem por conglomerado em etapa unica. As informacoes foram obtidas dos prontuarios nos Servicos de Arquivo Medico de cada instituicao. Os resultados mostraram que foram atendidos 4.958 individuos com doencas cronicas nas 22 instituicos selecionadas durante o periodo estabelecido. As doencas cardiovasculares apresentaram a maior frequencia com 2.518 (50,7 por cento) pacientes e, entre estas, a hipertensao arterial foi a que atingiu a maior frequencia com 868 (34,5 por cento) pacientes. Em segundo lugar apareceram as doencas respiratorias com 600 (12,1 por cento) individuos seguidos das neoplasias 450 (9,01 por cento) e da Diabete Mellitus com 411 (8,8). Quanto ao sexo, a maior frequencia foi em mulheres (55,02 por cento) e o grupo etario mais atingido foi o de 61 a 70 anos de idade.

Individuos em situacao cronica de saude: motivos de hospitalizacao / Chronically ill patients: reasons for being hospitalized

Este estudo teve como objetivo identificar os motivos de internacao hospitalar relatados pelos pacientes em condicoes cronica de saude internados em dois hospitais gerais de Florianopolis. Os dados foram obtidos de 40 informantes em condicoes cronicas internados em unidades hospitalares atraves de um questionario e uma entrevista semi-estruturada. Os resultados mostraram que os motivos de internacao estavam associados a: 1) complicacoes decorrentes da nao-aderencia ao regime de tratamento para 29 (72,5 por cento) dos informantes; Progressao da doenca para 4 (10 por cento), e 2) realizacao de exames e tratamento de rotina para 7 (17,5 por cento) dos informantes.