Nível de ativação e qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas em hemodiálise / Nivel de activación y la calidad de vida relacionada com la salud de personas en hemodiálisis / Level of activation and quality of life related to the health of people in hemodialysis

Resumo Objetivo associar o nível de ativação com a qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas que realizam o tratamento hemodialítico. Método estudo quantitativo, transversal e correlacional com 162 pessoas em tratamento hemodialítico. Os dados foram coletados por meio da aplicação de questionários para a caracterização sociodemográfica, socioeconômica e clínica do Kidney Disease Quality of Life Short Form e da escala Patient Activation Measure. Os dados secundários foram coletados por meio do prontuário médico. Para a análise dos dados, utilizaram-se a estatística descritiva e a regressão logística. Resultados a ativação do paciente em hemodiálise associou-se positivamente com os domínios sintomas, funcionamento físico, saúde geral, bem-estar emocional, energia/fadiga e o componente mental da qualidade de vida relacionada à saúde. Conclusão e implicação para a prática como a ativação apresenta relação com a qualidade de vida relacionada à saúde, na prática assistencial, essa métrica deve ser considerada ao implementar medidas que visem a aumentar a qualidade de vida relacionada à saúde das pessoas em hemodiálise.

Resumen Objetivo asociar el nivel de activación con la calidad de vida relacionada con la salud de las personas en hemodiálisis. Método estudio cuantitativo, transversal y correlacional con 162 personas en hemodiálisis. Los datos se recolectaron mediante la aplicación de cuestionarios para la caracterización sociodemográfica, socioeconómica y clínica del Kidney Disease Quality of Life Short Form y la escala Patient Activation Measure. Los datos secundarios se recopilaron a través de historias clínicas. Para el análisis de los datos se utilizó la estadística descriptiva y la regresión logística. Resultados la activación del paciente en hemodiálisis se asoció positivamente con los dominios síntomas, funcionamiento físico, salud general, bienestar emocional, energía / fatiga y el componente mental de la calidad de vida relacionada con la salud. Conclusión e implicación para la práctica dado que la activación presenta una relación con la calidad de vida relacionada con la salud, en la práctica asistencial esta métrica debe ser considerada a la hora de implementar medidas dirigidas a incrementar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas en hemodiálisis.

Abstract Objective to associate the level of activation with the health-related quality of life of people undergoing hemodialysis. Method a quantitative, cross-sectional and correlational study with 162 people on hemodialysis treatment. Data was collected by applying questionnaires for sociodemographic, socioeconomic and clinical characterization of the Kidney Disease Quality of Life Short Form and the Patient Activation Measure scale. Secondary data were collected from medical records. For data analysis, descriptive statistics and logistic regression were used. Results hemodialysis patient activation was positively associated with the domains symptoms, physical functioning, general health, emotional well-being, energy/fatigue and the mental component of health-related quality of life. Conclusion and implication for the practice since activation is related to health-related quality of life, in care practice, this metric should be considered when implementing measures to increase the health-related quality of life of people on hemodialysis.

Translation, cross-cultural adaptation and validation of the Diabetes Empowerment Scale - Short Form / Tradução, adaptação cultural e validação do Diabetes Empowerment Scale - Short Form

ABSTRACT OBJECTIVE To translate, cross-culturally adapt and validate the Diabetes Empowerment Scale – Short Form for assessment of psychosocial self-efficacy in diabetes care within the Brazilian cultural context. METHODS Assessment of the instrument’s conceptual equivalence, as well as its translation and cross-cultural adaptation were performed following international standards. The Expert Committee’s assessment of the translated version was conducted through a web questionnaire developed and applied via the web tool e-Surv. The cross-culturally adapted version was used for the pre-test, which was carried out via phone call in a group of eleven health care service users diagnosed with type 2 diabetes mellitus. The pre-test results were examined by a group of experts, composed by health care consultants, applied linguists and statisticians, aiming at an adequate version of the instrument, which was subsequently used for test and retest in a sample of 100 users diagnosed with type 2 diabetes mellitus via phone call, their answers being recorded by the web tool e-Surv. Internal consistency and reproducibility of analysis were carried out within the statistical programming environment R. RESULTS Face and content validity were attained and the Brazilian Portuguese version, entitled Escala de Autoeficácia em Diabetes – Versão Curta, was established. The scale had acceptable internal consistency with Cronbach’s alpha of 0.634 (95%CI 0.494– 0.737), while the correlation of the total score in the two periods was considered moderate (0.47). The intraclass correlation coefficient was 0.50. CONCLUSIONS The translated and cross-culturally adapted version of the instrument to spoken Brazilian Portuguese was considered valid and reliable to be used for assessment within the Brazilian population diagnosed with type 2 diabetes mellitus. The use of a web tool (e-Surv) for recording the Expert Committee responses as well as the responses in the validation tests proved to be a reliable, safe and innovative method.

RESUMO OBJETIVO Traduzir, adaptar culturalmente e validar o Diabetes Empowerment Scale – Short Form para aplicação no contexto cultural brasileiro. MÉTODOS A análise do instrumento, para avaliar a equivalência conceitual e de itens, bem como sua tradução e adaptação cultural, foram realizadas de acordo com a metodologia padrão. A etapa de avaliação pelo comitê de juízes foi conduzida por meio de questionário eletrônico, desenvolvido e aplicado pela ferramenta web e-Surv. A versão adaptada foi utilizada durante o pré-teste, aplicado via ligação telefônica, a um grupo de 11 usuários com diabetes melito tipo 2. Os resultados do pré-teste foram examinados por profissionais da área da saúde, linguística aplicada e estatística, para obtenção de uma versão adequada do instrumento. Em seguida, foi aplicada no teste e reteste em amostra de 100 usuários com diabetes, por ligação telefônica, com registro das respostas dos usuários por meio da ferramenta e-Surv. As análises de consistência interna e reprodutibilidade foram realizadas no ambiente de programação estatística R. RESULTADOS Foi possível obter validade de face e de conteúdo do instrumento, que resultou na versão em português, intitulada Escala de Autoeficácia em Diabetes – Versão Curta. A escala apresentou consistência interna aceitável, com alfa de Cronbach igual a 0,634 (IC95% 0,494–0,737), enquanto a concordância do escore total nos dois momentos foi considerada moderada (0,47). O coeficiente de correlação intraclasse teve o valor de 0,50. CONCLUSÕES O processo de tradução e de adaptação para a língua portuguesa falada no Brasil gerou uma versão do instrumento considerada válida e confiável para a população brasileira. A utilização do e-Surv para o registro dos dados coletados do comitê de juízes, assim como das respostas dos testes de validação, mostrou-se uma metodologia confiável, segura e inovadora.

¿Cuánta información desean recibir y cómo prefieren tomar sus decisiones pacientes con cáncer avanzado atendidos en una Unidad del Programa Nacional de Dolor y Cuidados Paliativos en Chile? / Information disclosure and decision making preferences of patients with advanced cancer in a Pain and Palliative Care Unit in Chile

Information disclosure and decision making process are important steps in advanced cancer patients management; however, there is no research done in this area in Chile. Aims: To know the preferences of patients with advanced cancer related to information disclosure and style of decision making process. Methods: Prospective observational study with patients in the Palliative Care Unit of Sótero del Río Hospital, in Santiago, Chile. The preferences were evaluated with a Disclosure Information and a Decision Making Preferences Questionnaire. Results: 100 patients were recruited, 52% males, average age 63 years; 90% wanted to receive complete information about diagnosis and 89% complete information about prognosis. The preferences related to decision making process style were: 60% shared, 27% passive and 13% active. The expressed satisfaction with the information received was 89% and 87% with the way decisions were actually made. Conclusions: A majority of patients preferred to receive complete information about diagnosis and prognosis and to make shared decisions. The satisfaction with information disclosure and decision making process was very high. The data of this study supports the need of an adequate information disclosure and of exploring the individual preferences of our patients, with the goal of promoting an informed decision making process that respects the preferences of our patients.