Abordaje contextual en la práctica del médico de familia / Contextual approach in the practice of the family physician

El contexto representa un conjunto de circunstancias que rodean una situación y, sin las cuales, esta no puede comprenderse en forma correcta. La relación médico paciente está enmarcada en un vínculo contextual. En la práctica cotidiana del médico de familia la atención del paciente se realiza de manera integral, sin disociar el cuerpo del contexto. En este artículo los autores desarrollan el abordaje contextual como herramienta diagnóstica y se describen con detalle dos instrumentos útiles para ponerla en práctica: la evaluación contextual y la entrevista de FOCO (Familia, Orientación y Contexto). (AU)

The context represents a set of circumstances that surround a situation without which it can not be properly understood.The patient-physician relationship is framed in a contextual link. In the daily practice of the family physician, patient careis carried out in an integral manner, without dissociating the body from the context. In this article the authors develop the contextual approach as a diagnostic tool and describe in detail two useful instruments to put it into practice: the contextual assessment and the FOCO interview (Family, Orientation and Context). (AU)

Planificación avanzada del cuidado y adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: fundamento y procedimiento / Advanced care planning and adequacy of therapeutic effort in pediatrics: rationale and procedures / Planejamento avançado do cuidado e adequação do esforço terapêutico na pediatria: base e procedimento

Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Improvements in the populations's quality of life and medical progress have contributed to the increase of survival rates of children and adolescents, as well as to a progressive rise in children with chronic, complex diseases or health conditions, dependent on medical devices and / or technology, who live with the possibility of life-threatening complications. This situation brings multiple challenges in the decision-making processes regarding the relevance and proportionality of diagnostic, therapeutic and monitoring measures, considering the real benefit and / or the burden that they can cause in the quality of life of the child and his family. In recent years, within the framework of health care, the concepts and procedures of advanced care planning and limitation or adequacy of therapeutic effort (ATE) have been incorporated. The aim of this paper is to describe the basic definitions needed to understand and implement ATE processes, the bioethical and legal framework for such processes, the procedure for the implementation of the definition of Directives for the Adequacy of Therapeutic Effort (DATE), prepared by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Center.

Melhoras na qualidade de vida da população e avanços na medicina têm contribuído para o aumento da sobrevida de crianças e adolescentes, bem como um aumento progressivo de crianças com doenças crônicas, complexas ou condições de saúde dependentes de dispositivos médicos e/ou tecnologia, que convivem com a possibilidade de complicações que ameaçam suas vidas. Essa situação traz consigo múltiplos desafios nos processos decisórios quanto à relevância e proporcionalidade das medidas diagnósticas, terapêuticas e de monitoramento, considerando o real benefício e/ou a carga de sofrimento, que podem determinar na qualidade de vida da criança e de sua família. Nos últimos anos, no âmbito da atenção à saúde, foram incorporados os conceitos e procedimentos de: planejamento avançado da atenção e limitação o adequação do esforço terapêutico (AET). O objetivo deste documento é descrever: as definições básicas de conceitos necessários para à compreensão e implementação dos processos da PAC e AET, do marco bioético e legal para tais processos, do procedimento para a implementação da definição de diretrizes para a adequação do esforço terapêutico (DAET) elaborado pela Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell.

Risk of ageism in the use of cost-effectiveness thresholds in the recommendations of the national commission for incorporation of technologies in the Brazilian Unified Health System / Risco de idadismo no uso de limiares de custo-efetividade nas recomendações da comissão nacional de incorporações de tecnologias no Sistema Único de Saúde no Brasil

Government agencies perform health technology assessment when evaluating requests to incorporate technologies in public health systems. To promote participation in this decisionmaking process, the National Commission for the Incorporation of Technologies in the Unified Health System (CONITEC) makes its recommendations available for public consultation for 20 days, which may occasionally be reduced or extended. Recently, CONITEC published its recommendations about the use of cost-effectiveness thresholds in health care decisionmaking. When reviewing the criteria for alternative cost-effectiveness thresholds, given that they promote innovation and equity in the Brazilian Unified Health System, we realized that the criterion "diseases affecting individuals at the end of life" was excluded from the list. This viewpoint article is a request for CONITEC to reconsider this position. The report disregards technical aspects related to the use of quality-adjusted life years as a metric in patients with low life expectancy, indicating the potential to discriminate against older adults and ignore the practical considerations of international organizations on this topic.

A avaliação de tecnologias em saúde (ATS) subsidia as agências governamentais voltadas à avaliação dos pedidos de incorporação de tecnologias junto aos seus respectivos sistemas públicos de saúde. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a incorporação de novas tecnologias, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias, que pode ser excepcionalmente reduzido ou estendido. Recentemente, a CONITEC disponibilizou para consulta pública suas recomendações sobre o uso de Limiar de Cursto-Efetividade (LCE) nas decisões em saúde. Ao revisar os critérios previamente considerados no início das discussões sobre contextos passíveis de LCE alternativos, por promoverem a inovação e equidade em saúde para o Sistema Único de Saúde (SUS), percebemos que o critério "doenças acometendo indivíduos no final da expectativa de vida" foi excluído da lista de critérios de flexibilização. Este artigo de ponto de vista discute o pedido de reconsideração enviado à CONITEC para que a posição seja revista. O entendimento expresso no relatório desconsidera aspectos técnicos relacionados ao uso do QALY como métrica em pacientes com baixa expectativa de vida, além disso, tem potencial discriminatório em relação à população geriátrica e ignora considerações práticas de órgãos internacionais em relação ao tema.

Visão de familiares sobre o cuidado compartilhado da criança com condição crônica hospitalizada / Visión familiar sobre el cuidado compartido de niños con condición crónica hospitalizada / Family view on the shared care of hospitalized children with chronic condition

Objetivo: compreender a visão dos familiares de criança com condição crônica hospitalizada sobre o cuidado compartilhado com a equipe de enfermagem. Método: estudo transversal, realizado com 231 universitários da área da saúde entre os meses de setembro e outubro de 2020. Aplicou-se o Maslach Burnout Inventory/ Student Survey para avaliar a Síndrome de Burnout e associou-se um questionário para levantamento das variáveis sociodemográficas e acadêmicas. A associação entre variáveis categóricas foi avaliada por meio dos testes Qui-quadrado e Exato de Fisher. Considerou-se nível de significância de 5%. Resultados: identificou-se quatro categorias: Buscando uma definição para cuidado compartilhado; Ajudando e aprendendo durante a hospitalização; Exemplificando as formas de realizar cuidado compartilhado no ambiente hospitalar; Sensações vivenciadas pelos cuidados compartilhados. Considerações Finais: na visão dos cuidadores de crianças em condição crônica, o compartilhamento do cuidado nas hospitalizações é percebido como ajuda dos acompanhantes aos profissionais, e não como parte do cuidado. Foram identificados momentos de troca e aprendizado, porém o cuidado pareceu ser mais compartimentado do que compartilhado.

Objetivo: comprender la visión de los familiares de niños con enfermedades crónicas hospitalizadas sobre la atención compartida con el equipo de enfermería. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado con diez familiares de niños con enfermedades crónicas hospitalizados en las salas intensivas clínicas, quirúrgicas y pediátricas de un Hospital Universitario de Río de Janeiro, Brasil. La recolección de datos se produjo mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron analizados por análisis de contenido. Resultados: se identificaron cuatro categorías: Búsqueda de una definición de atención compartida; Ayudar y aprender durante la hospitalización; Ejemplificar las formas de realizar la atención compartida en el ámbito hospitalario; Sensaciones experimentadas por el cuidado compartido. Consideraciones finales: en opinión de los cuidadores de niños en condiciones crónicas, el reparto de cuidados en las hospitalizaciones se percibe como la ayuda de los acompañantes a los profesionales, y no como parte de los cuidados. Se identificaron momentos de intercambio y aprendizaje, pero el cuidado parecía estar más compartimentado que compartido.

Objective: to understand the view of family members of children with chronic hospitalized conditions about shared care with the nursing team. Method: qualitative, exploratory and descriptive study, conducted with ten relatives of children with chronic conditions hospitalized in the clinical, surgical and pediatric intensive wards of a University Hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Data collection occurred through the application of semi-structured interviews. The data were analyzed by content analysis. Results: four categories were identified: Seeking a definition for shared care; Helping and learning during hospitalization; Exemplifying the ways to perform shared care in the hospital environment; Sensations experienced by shared care. Final considerations: in the view of caregivers of children in chronic conditions, the sharing of care in hospitalizations is perceived as the help of companions to professionals, and not as part of care. Moments of exchange and learning were identified, but care seemed to be more compartmentalized than shared.

Doença inflamatória intestinal: percepções dos pacientes e dos profissionais de saúde sobre a tomada de decisão compartilhada / Enfermedad inflamatoria intestinal: percepciones de los pacientes y de los profesionales de la salud sobre la toma de decisiones compartida / Inflammatory bowel disease: patients' and professionals' perceptions of shared decision-making

Resumo Objetivo Descrever as percepções de implementação da lei 41/2002 sobre a autonomia do paciente com doença inflamatória intestinal e profissionais em relação à tomada de decisão compartilhada. Métodos Estudo qualitativo e descritivo, utilizando abordagem fenomenológica. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas em dez pacientes pertencentes à Associação de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa de Zamora (Espanha), e grupo focal com sete gastroenterologistas e enfermeiros da clínica de ostomia e unidade de gastroenterologia hospitalar do Hospital Virgen de la Concha de Zamora. Foi realizada análise do conteúdo temático dos dados. Resultados Surgiram duas categorias principais e sete subcategorias: Informação (com conhecimento dos profissionais e dos pacientes, confiança no profissional, tempo e atitude em relação à informação) e Tomada de decisão compartilhada (com atitude em relação à informação, enfrentamento/resignação e apoio às decisões). A tomada de decisão compartilhada é um processo complexo, onde não somente a informação é o principal benefício para os pacientes, mas outras questões como apoio, tempo de doença ou emergência são importantes para a decisão do paciente. Conclusão Descrever as percepções dos pacientes e dos profissionais sobre a tomada de decisões compartilhadas, que as viam como um processo complexo. Melhorar as informações fornecidas aos pacientes sobre sua doença e seus direitos pode influenciar a participação na tomada de decisão compartilhada e modificar atitudes. Os pacientes não adotaram permanentemente um papel ativo ou passivo em relação à tomada de decisão compartilhada, mas, por múltiplos fatores, oscilaram entre os papéis. Consequentemente, é importante que os profissionais de saúde se envolvam no processo de compreensão dos pacientes e de suas necessidades para facilitar a tomada de decisão compartilhada. Além disso, é necessário maior investimento por parte das autoridades para garantir continuidade dos cuidados e desenvolver unidades multidisciplinares para doenças inflamatórias intestinais como forma de melhorar a tomada de decisão compartilhada.

Resumen Objetivo Describir las percepciones de la implementación de la ley 41/2002 sobre la autonomía del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal y profesionales con relación a la toma de decisiones compartida. Métodos Estudio cualitativo y descriptivo, que utiliza el enfoque fenomenológico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a diez pacientes pertenecientes a la Asociación de Pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Zamora (España); y un grupo focal de siete gastroenterólogos y enfermeros de la clínica de ostomía y de la unidad de gastroenterología hospitalaria del Hospital Virgen de la Concha de Zamora. Se realizó un análisis del contenido temático de los datos. Resultados Surgieron dos categorías principales y siete subcategorías: Información (con conocimiento de los profesionales y de los pacientes, confianza en el profesional, tiempo y actitud con relación a la información) y Toma de decisiones compartida (con actitud respecto a la información, enfrentamiento/resignación y apoyo a las decisiones). La toma de decisiones compartida es un proceso complejo en el que no solamente la información es el principal beneficio para los pacientes, sino que también hay otras cuestiones importantes para la decisión del paciente, como el apoyo, el tiempo de enfermedad o la emergencia. Conclusión Describir las percepciones de los pacientes y de los profesionales sobre la toma de decisiones compartida, que era vista como un proceso complejo. Mejorar la información ofrecida a los pacientes sobre su enfermedad y sus derechos puede influir en la participación de la toma de decisiones compartida y modificar actitudes. Los pacientes no adoptaron un papel permanentemente activo o pasivo respecto a la toma de decisiones compartida, sino que oscilaban entre los dos papeles debido a múltiples factores. Por lo tanto, es importante que los profesionales de la salud se involucren en el proceso de comprensión de los pacientes y de sus necesidades para facilitar la toma de decisiones compartida. Además, son necesarias mayores inversiones por parte de las autoridades para garantizar una continuidad de los cuidados y desarrollar unidades multidisciplinarias para enfermedades inflamatorias intestinales como forma de mejorar la toma de decisiones compartida.

Abstract Objective To describe perceptions of implementing law 41/2002 on patient autonomy in inflammatory bowel disease patients and professionals in relation to shared decision-making. Methods Qualitative descriptive study using a phenomenological approach. We conduced semi-structured interviews to 10 patients belonging to the Association of Patients with Crohn's Disease and Ulcerative Colitis in Zamora (Spain) as well as focus group to 7 gastroenterologists and nurses from the ostomy clinic and inpatient gastroenterology unit at the Virgen de la Concha Hospital in Zamora. Data thematic content analysis was performed. Results Two main categories and seven sub-categories emerged: Information (with professionals' and patients' knowledge, trust in the professional, time and attitude to information) and Shared decision-making (with attitude to information, coping-resignation and support for decisions). Shared decision-making is a complex process where not only the information is the main value for the patients, but other issues like support, time of illness or emergency are important for patient decision. Conclusion To describe patients' and professionals' perceptions of shared decision-making, who saw it as a complex process. To improve the information provided to patients about their illness and their rights can influence participation in shared decision-making and change attitudes. Patients did not permanently adopt an active or passive role in relation to shared decision-making, but instead oscillated between roles depending on multiple factors. Consequently, it is important for health professionals to engage in the process of understanding patients and their needs to facilitate shared decision-making. In addition, greater investment by the authorities is needed to ensure continuity of care and create multidisciplinary inflammatory bowel disease units as measures to improve shared decision-making.