Estado de situación del proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en un hospital pediátrico de referencia nacional en Argentina / Status of the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at a national pediatric referral hospital in Argentina

Introducción: El pasaje de adolescentes de un centro pediátrico a otro de adultos es un proceso complejo. El objetivo fue evaluar el proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en el Hospital Garrahan. Métodos: Estudio observacional, transversal, cualicuantitativo. Se obtuvieron datos estadísticos retrospectivos sobre la consulta ambulatoria de pacientes de 16-26 años y se realizaron encuestas y/o entrevistas a profesionales, adolescentes y familiares de diferentes programas de seguimiento. Resultados: La prevalencia de atención a mayores de 16 años fue 7, 2%. Se encuestaron 54 profesionales asistentes, 150 pacientes (1626, 7 años) y 141 familiares. Se entrevistó a 45 profesionales con cargos de gestión. Profesionales: el 39% recibió capacitación en transición. Todos identificaron obstáculos y facilitadores en los diferentes actores e instituciones intervinientes. Reconocieron la importancia en fomentar la autonomía en sus pacientes, pero solo 30% los entrevistaba solos y 56, 6% les entregaba informes médicos. Estrategias: la mediana de edad de transferencia fue18 años (13-20); 62% tenía un protocolo; 84%, un acuerdo informal con otra institución; atención conjunta o paralela: 49%;solo 20% utilizaba un plan de transición. Pacientes y familiares: 4, 7% de los adolescentes concurrían solos a las consultas y el profesional le había preguntado al 45% sobre su autonomía y preparación para cuidar su salud. Los adolescentes y sus padres percibían sensaciones asociadas al proceso (con predominio, negativas) e identificaban estrategias facilitadoras, como contar con un resumen, conocer el nuevo lugar y profesionales formados. Conclusiones: El proceso de transición del adolescente con enfermedad crónica es aún deficitario y su abordaje incluye a los equipos de salud y a las familias. Se identificaron falta de acuerdos interinstitucionales formales, aunque sí mayores acuerdos informales entre los profesionales, y la necesidad de fomentar la autonomía del paciente crónico. Entre las estrategias facilitadoras, los pacientes y sus padres reconocieron, principalmente, la necesidad de contar con un resumen médico, pautas de cuidado y confianza en el nuevo profesional.

Introduction: The shift of adolescents from a pediatric to an adult health care facility is a complex process. The objective of this study was to assess the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at Hospital Garrahan. Methods: Observational, cross-sectional, qualitative-quantitative study. Retrospective statistical data were obtained in relation to outpatient visits of patients aged 16-26; surveys and/or interviews were done with health care providers, adolescents, and family members from different follow-up programs. Results: The prevalence of care provided to individuals older than 16 years was 7.2%. Surveys were administered to 54 attending health care providers, 150 patients (16-26.7 years old) and 141 family members. In addition, 45 health care providers with management functions were interviewed. Health care providers: 39% had received training on transition. All identified barriers and facilitators among the different participants and facilities. They recognized the importance of encouraging autonomy among their patients, but only 30% of them interviewed their patients alone, and 56.6% delivered medical reports. Strategies: the median age of transfer was 18 years (13-20); 62% had a protocol; 84% had an informal agreement with another facility; joint or parallel care: 49%; only 20% implemented a transition plan. Patients and family members: 4.7% of adolescents attended visits alone, and health care providers had asked 45% about their autonomy and preparation to take care of their health. Adolescents and their parents had feelings (mostly negative) regarding the process and identified facilitation strategies, such as receiving a summary, knowing the new facility, and having trained health care providers. Conclusions: The transition process for adolescents with chronic diseases is still deficient and approaching it involves health care teams and the families. A lack of formal inter-institutional agreements was identified, although there were more informal agreements among health care providers; besides, the need to encourage chronically-ill patients' autonomy was also determined. In relation to facilitation strategies, patients and parents mainly recognized the need to have a medical summary, health care guidelines, and trust in the new provider.

Transición de adolescentes portadores de enfermedades crónicas desde servicios pediátricos a servicios de adultos: Recomendaciones de la Rama de Adolescencia de la Sociedad Chilena de Pediatría / Transition from pediatric to adult health care services for adolescents with chronic diseases. Recommendations from the Adolescent Branch from Sociedad Chilena de Pediatría

La Rama de Adolescencia de la Sociedad Chilena de Pediatría apoya la implementación de programas planificados de transición de servicios pediátricos a adultos para adolescentes portadores de enfermedades crónicas, con objeto de asegurar la continuidad de una atención de salud de alta calidad acorde a las necesidades de desarrollo de esta etapa. Se plantean recomendaciones de atención que se enmarcan en el Proyecto FONIS y VRI PUC realizado por la División de Pediatría de la Pontificia Universidad Católica de Chile: "El proceso de transición de servicios pediátricos a adultos: visión de adolescentes portadores de enfermedades crónicas, sus cuidadores y los profesionales de salud", cuyo objetivo es describir la experiencia, barreras, puntos críticos y facilitadores percibidos por adolescentes portadores de enfermedades crónicas, cuidadores y profesionales de salud, en el proceso de transición. Los puntos críticos detectados en este estudio fueron: resistencia a la transferencia a servicios de adultos, tanto de adolescentes y cuidadores, como del equipo pediátrico; existencia de fuerte vínculo entre profesional, adolescente portador de enfermedad crónica y cuidador; dificultad en el desarrollo de la autonomía del adolescente portador de enfermedad crónica; invisibilidad de la adolescencia propiamente tal en el proceso de atención de la enfermedad crónica; y dificultad en la coordinación entre el equipo pediátrico y adulto durante la transferencia. Acorde a estas necesidades, barreras y puntos críticos y en base a experiencias internacionales publicadas, se plantean recomendaciones para la implementación de procesos graduales y planificados de transición, con énfasis en el diseño e implementación de políticas de transición, constitución de equipos multidisciplinarios y la planificación de la transición. Se discuten aspectos relativos a la coordinación de equipos, momento de transferencia, autocuidado y autonomía, registros para transferencias, participación de familias y adolescentes, necesidad de apoyo emocional, aspectos éticos involucrados, importancia de la confidencialidad, necesidad de adecuación de los servicios hospitalarios y de capacitación profesional, y la necesidad de evaluación y mayor investigación en el tema.

The Adolescent Branch from Sociedad Chilena de Pediatría supports the implementation of planned programs for transition from child to adult health centers, oriented to adolescents with chronic diseases, in order to ensure an appropriate follow-up and a high-quality health care. Recommendations for care are set out in the FONIS and VRI PUC project carried out by the Division of Pediatrics of the Universidad Católica de Chile: "Transition process from pediatric to adult services: perspectives of adolescents with chronic diseases, caregivers and health professionals", whose goal was to describe the experience, barriers, critical points, and facilitators in the transition process. Critical points detected in this study were: existence of a strong bond between adolescents, caregivers and the pediatric team, resistance to transition, difficulty developing autonomy and self-management among adolescents; invisibility of the process of adolescence; and lack of communication between pediatric and adult team during the transfer. According to these needs, barriers and critical points, and based on published international experiences, recommendations are made for implementation of gradual and planned transition processes, with emphasis on the design and implementation of transition policies, establishment of multidisciplinary teams and transition planning. We discuss aspects related to coordination of teams, transfer timing, self-care and autonomy, transition records, adolescent and family participation, need for emotional support, ethical aspects involved, importance of confidentiality, need for professional training, and the need for evaluation and further research on the subject.

El proceso de transición de servicios pediátricos a adultos: visión de adolescentes hospitalizados portadores de enfermedades crónicas / The transition process from paediatric to adult services: a perspective from hospitalised adolescent sufferers of chronic diseases

INTRODUCCIÓN Las enfermedades crónicas durante la adolescencia son un gran desafío para el paciente, su familia y los proveedores de salud. La transición desde los servicios de salud pediátricos a adultos involucra el proceso de traspaso programado y planificado, de adolescentes portadores de enfermedades crónicas, para mantener una buena calidad de vida y desarrollo biopsicosocial. No existe, actualmente, un modelo único de transición. El objetivo del estudio es comprender el proceso de transición desde la perspectiva de adolescentes hospitalizados, para colaborar al diseño de un modelo acorde a las necesidades estudiadas. PACIENTES Y MÉTODO Incluye entrevistas semiestructuradas a 13 adolescentes portadores de enfermedades crónicas, hospitalizados en 2 centros asistenciales de Santiago de Chile, en un estudio analítico-relacional, sostenido por una metodología de carácter cualitativo. RESULTADOS En el análisis destacan 5 temas principales: experiencia de la vivencia de la enfermedad, importancia de la relación médico-paciente, concepto de autonomía limitado a lo farmacológico, ausencia de un proceso de transición propiamente dicho y la identificación de barreras y necesidades para una transición adecuada. CONCLUSIONES Este estudio es pionero en Chile en explorar el fenómeno de la transición en adolescentes con enfermedades crónicas. Enfatiza la necesidad de reforzar el concepto de autocuidado y autonomía desde etapas tempranas del cuidado y la importancia de la planificación temprana de un proceso de transición saludable, de acuerdo a las necesidades detectadas por los propios adolescentes.

INTRODUCTION Chronic illnesses during adolescence are a big challenge for the patient, his or her family, and health care providers. The transition from paediatric health services to adult health services involves a programmed and planned transfer process of adolescent sufferers of chronic illnesses, in order to maintain a high quality of life and bio-psycho-social development. There is currently no transition model. The objective of the study is to understand the transition process from the perspective of hospitalised adolescents to collaborate towards the design of a model that meets the needs studied. PATIENTS AND METHOD Semi-structured interviews with 13 adolescent sufferers of chronic illnesses, hospitalised in two healthcare centres in Santiago, Chile, in one analytical-relational study, supported by qualitative methodology. RESULTS In the analysis, 5 major themes stand out: experience of living with the illness, the importance of the doctor-patient relationship, the concept of limited autonomy to the pharmacology, the absence of the transition process as such, and the identification of barriers and needs for an adequate transition. CONCLUSIONS This study is new in Chile in that it explores the phenomenom of the transition of adolescents with chronic illnesses. It emphasises the need to reinforce the concept of self-care and autonomy from early stages of care, and the importance of early planning of a healthy transition process, in accordance to the detected needs of the adolescents themselves.