Crianças com epilepsia: percepção e vivência de famílias / Children with epilepsy: perception and living of families / Niños con epilepsia: percepción y vivencia de familias

RESUMO

Objetivo: descrever a percepção e a vivência de famílias de crianças com epilepsia. Método: Estudo descritivo de caráter qualitativo, realizado no município de Guarapuava/PR. Os dados foram coletados nos meses de janeiro e fevereiro de 2016, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas junto a sete familiares de crianças com epilepsia. Os relatos foram transcritos e submetidos à análise categorial temática. Resultados: Os resultados ressaltam o impacto social da doença na família, desde o momento do diagnóstico, com implicações para desenvolvimento de atitudes de superproteção, até mudanças na dinâmica familiar, além do enfrentamento do estigma da doença. Conclusão: O desvelamento da percepção e da vivência de famílias de crianças com epilepsia permitiu verificar em que medida estas influenciam o cuidado dispensado a elas, ao mesmo tempo em que ressalta a importância do apoio a estas famílias no cuidado, por meio de uma assistência humanizada e qualificada, pautada nas reais necessidades de cada unidade familiar

ABSTRACT

Objective: to describe the perception and the experience of families composed by children with epilepsy. Method: Descriptive study of a qualitative character, carried out in the city of Guarapuava-PR. The data were collected in the month of January and February of 2016, by means of a semi-structured instrument, it was obtained participation of 7 relatives of children with epilepsy. The reports were transcribed and submitted to the Analysis of thematic content modality. Results: they call attention to the social impact of the disease in the family, from the moment of diagnosis, with implications for the development of attitudes of overprotection, to changes in family dynamics, and the stigma of epilepsy. Conclusion: understanding the perception and the experience of families, reveals that this may influence the care of the child with epilepsy. In addition, it denotes the importance of supporting the family in care, with an assistance based on the real needs of the family and therefore, more humanized and qualified

RESUMEN

Objetivo: describir la percepción y la vivencia de famílias compuestas por niños con epilepsia. Método: Estudio descriptivo de carácter cualitativo, realizado em El municipio de Guarapuava-PR. Los datos fueron recolectados em El mes de enero y febrero de 2016, por medio de instrumento semi estructurado, se obtuvo La participación de 7 familiares de niños con epilepsia. Los relatos fueron trascritos y sometidos al analise de Contenido modalidad temática. Resultados: llaman La atención sobre el impacto social de La enfermedad em La familia, desde el momento del diagnóstico, com implicaciones para el desarrollo de actitudes de sobre protección, hasta los câmbios ocurridos em La dinámica familiar, además del estigma de la epilepsia. Conclusión: La comprensión de La percepción y la vivencia de lãs familias, revela que ésta puede influir em el cuidado delniño con epilepsia. Además denota La importancia de apoyar a La família enel cuidado, con una asistencia pautada em lãs reales necesidades de La familia y por lo tanto, más humanizada y calificada