Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados / Uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and associated factors / Incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y factores asociados

RESUMO

Objetivo descrever o nível de incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e descobrir associações entre o perfil do cuidador e os níveis de incerteza. Método estudo correlacional descritivo, realizado com 300 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados. A caracterização sociodemográfica do cuidador e do paciente foram utilizadas para avaliar o perfil do cuidador, assim como a escala Incerteza na Doença do cuidador familiar. O teste de correlação Rô de Spearman foi aplicado para detectar associações. Resultados a média encontrada para o nível de incerteza da doença foi de 91,7 pontos. As análises revelaram correlações significativas entre o nível de incerteza e a dependência do paciente (r=0,18; p=0,001), avaliação dos sintomas (r=0,312; p<0,001) tempo como cuidador (r=0,131; p=0,023), percepção de apoio dos profissionais de saúde (r=-0,16; p=0,048), família (r=-0,145; p=0,012) e apoio religioso (r=-0,131; p=0,050). Conclusões há altos níveis de incerteza do cuidador na doença do paciente. Esses níveis estão associados com a condição de saúde e os sintomas do paciente cuidado, o tempo como cuidador e o apoio percebido dos profissionais de saúde, família e religião.

ABSTRACT

Objective to describe the level of uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and detect associations between the profile of the caregiver and the levels of uncertainty. Method descriptive correlational study conducted with 300 family caregivers of hospitalized patients. The sociodemographic characterization of caregiver and patient was used to assess the caregiver profile, as well as the Uncertainty in Illness scale for family caregivers. Spearman's Rho correlation test was applied to detect associations. Results the average score of illness uncertainty was 91.7 points. The analysis showed significant correlations between the level of uncertainty and patient dependence (r=0.18, p=0.001), symptom assessment (r=0.312, p<0.001), length of service as a caregiver (r=0.131, p=0.023), perception of support from health professionals (r=-0.16, p=0.048), family (r=-0.145, p=0.012) and religious support (r=-0.131, p=0.050). Conclusions there were high levels of uncertainty in caregivers about their patient's illness. These levels are associated with the health condition and symptoms of the patient who is cared for, the length of service as a caregiver and the perceived support from health professionals, family and religion.

RESUMEN

Objetivo describir el nivel de incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y explorar asociaciones entre el perfil del cuidador y los niveles de incertidumbre. Método descriptivo correlacional, realizado con 300 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados. Se utilizó para medir el perfil del cuidador una caracterización sociodemográfica de este y del paciente, así como la escala de Incertidumbre Ante la Enfermedad del cuidador familiar. Se aplicó la prueba de correlación Rho de Spearman para detectar asociaciones. Resultados se encontró un nivel de incertidumbre ante la enfermedad promedio de 91,7 puntos. Los análisis revelaron correlaciones significativas entre el nivel de incertidumbre y la dependencia del paciente (r=0,18; p=0,001), evaluación de síntomas (r=0,312; p<0,001) tiempo como cuidador (r=0,131; p=0,023), percepción de apoyo de los profesionales de la salud (r=-0,16; p=0,048), familia (r=-0,145; p=0,012) y apoyo religioso (r=-0,131; p=0,050). Conclusiones existen altos niveles de incertidumbre del cuidador ante la enfermedad del paciente; estos niveles se asocian con la condición y los síntomas del paciente al que se cuida, el tiempo como cuidador y el soporte percibido por parte de profesionales de la salud, la familia y la religión.