Informational support for families of children with autism spectrum disorder / Apoyo informativo para familias de niños con transtorno del espectro autista / Apoio informacional às famílias de crianças com transtorno do espectro autista

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To identify the sources of informational support used by families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: Qualitative and descriptive research carried out in three health institutions and three teaching institutions in Paraná, Ceará and Amapá. 55 family members participated who responded to semi-structured interviews, between September 2018 and 2019. Thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Data Analysis Software were used. Results: Families find informational support from several sources, both formal and informal, such as the internet and other sources (books, Workshops, courses, television). Conclusion: Families use different sources of information, however, often incomplete and contradictory, which can generate a new demand on health professionals, in order to integrate access to information in the health care process, since they must be considering benefits and weaknesses that this represents for society.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Identificar las fuentes de apoyo informativo utilizado por familias de niños con trastorno del espectro autista. Método: Investigación cualitativa y descriptiva realizada en tres instituciones de salud y tres instituciones de enseñanza en Paraná, Ceará y Amapá. Participaron 55 miembros de la familia que respondieron a entrevistas semiestructuradas, entre septiembre de 2018 y 2019. Se utilizó el análisis categórico temático y los recursos del Qualitative Data Analysis Software. Resultados: Las familias encuentran apoyo informativo en diversas fuentes, tanto formales como informales, como en internet y otras fuentes (libros, talleres de trabajo, cursos, televisión). Conclusión: Las familias utilizan diferentes fuentes de información, pero muchas veces incompletas y contradictorias, lo que puede generar una nueva demanda de profesionales de la salud para integrar el acceso a la información en el proceso de atención de la salud, ya que deben ser considerado los beneficios y debilidades que esto representa para la sociedad.

RESUMO

RESUMO Objetivo: identificar as fontes de apoio informacional utilizadas por famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa qualitativa e descritiva, realizada em três instituições de saúde e três de ensino no Paraná, Ceará e Amapá. Participaram 55 familiares que responderam a entrevistas semiestruturadas, entre setembro de 2018 e 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software. Resultados: as famílias encontram apoio informacional em diversas fontes, tanto formal quanto informal, como internet, entre outras (livros, Workshops, cursos, televisão). Conclusão: as famílias utilizam diferentes fontes de informação, porém muitas vezes incompletas e contraditórias, as quais podem geram uma nova demanda aos profissionais de saúde, de forma a integrar o acesso às informações, no processo de cuidar em saúde, uma vez que devem ser considerados os benefícios e as fragilidades que isso representa para sociedade.