A vivência da familia no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde / Family experience in household care for children with special needs of health / La vivencia de la familia en el cuidado domiciliar al niño con necesidades especiales de salud

RESUMO

RESUMO Objetivo: Analisar a vivência da família no cuidado domiciliar às crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Material e método: Trata-se de um estudo qualitativo, onde foram analisados 134 prontuários em uma instituição filantrópica em um município de Minas Gerais e realizadas dez entrevistas semi-estruturadas com famílias de CRIANES. A análise dos dados foi realizada por meio da análise de conteúdo proposta por Bar-din. Resultados: Os resultados sinalizam a complexidade presente nos cuidados realizados com a CRIANES e foi possível identificar uma sobrecarga do cuidador principal. Conclusão: Evidencia-se a importância da efetivação de políticas públicas para esse grupo infantil e a necessidade de uma consolidação da rede social e de apoio para favorecer o acesso e utilização oportuna aos serviços e para melhorias na qualidade de vida das CRIANES e suas famílias.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: The objective of the research is to analyze the family's experience with home care for children with special health needs (CRIANES). Method: This is a qualitative study, which analyzed 134 records at a philan thropic institution in a district of Minas Gerais and ten semi-structured interviews were performed to fam ilies of children with special health needs. Data analysis was performed using the content analysis proposed by Bardin. Results: The results indicate the complexity underlying the care provided to children with special health needs and it was also possible to identify an overload that falls on the primary caregiver. Conclusion: The importance of effective implementation of public policies for this group of children is evident and the need for the strengthening of the social and support networks to facilitate access and timely use of the services in order to improve the quality of life of the children with special health needs and their families.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Analizar la vivencia de la familia en el cuidado domiciliar a los niños con necesidades especiales de salud. Método: Se trata de un estudio cualitativo, donde se analizaron 134 registros en una institución filan trópica en un municipio de Minas Gerais y se realizaron diez entrevistas con familias de niños con necesidades especiales de salud. El análisis de los datos fue realizado por medio del análisis de contenido propuesto por Bardin. Resultados: Los resultados señalan la complejidad presente en los cuidados realizados con los niños con necesidades especiales de salud y fue posible identificar una sobrecarga del cuidador principal. Conclusión: Se evidencia la importancia de la aplicación efectiva de políticas públicas para ese grupo de niños y la necesidad de una consolidación de la red social y de apoyo para favorecer el acceso y utilización oportuna de los servicios y para mejoras en la calidad de vida de los niños y sus familias.