Social construction of the experience of living with chronic kidney disease / A construção social da experiência de viver com uma doença renal crônica / La construcción social de la experiencia de vivir con una enfermedad renal crónica

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people living with Chronic Kidney Disease who have been transplanted, from the meanings constructed based on the experienced phenomenon. Method: Hermeneutic-phenomenological study based on the five lifeworld existentials, according to Van Manen's theoretical framework. Eleven transplanted patients participated in the study and data collection was carried out through semi-structured interviews, after approval of the study by the Ethics Committee of the University of Antioquia. Results: The theme of Living with Chronic Kidney Disease emerged, and the subthemes were grouped as lifeworld existentials of Temporality: something unexpected, being present and not seeing it, being young and sick. Relationality: support, feeling stuck and Terminal Chronic Renal Failure. Spatiality: changes in life, sadness and depression. Corporeality: body deterioration and changes in sex life. Materiality: effects on the economic status. Conclusions: The care provided to people must be oriented in order to recognize their individualities, understanding what the illness means for the individual and his family, how they live with it and what the changes are, leading them to modify their lives and start a long process, such as living with a chronic disease.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência vivida por pessoas com Doença Renal Crônica que foram transplantadas, a partir dos significados construídos em relação ao fenômeno vivenciado. Método: Estudo hermenêutico-fenomenológico baseado nos cinco existenciais, de acordo com o referencial teórico de Van Manen. Onze pessoas transplantadas participaram do estudo, e os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, após a aprovação do estudo pelo comitê de ética da Universidade de Antioquia. Resultados: Surgiu o tema de Viver com Doença Renal Crônica, e os subtemas foram agrupados como existenciais de Temporalidade: algo inesperado, estar presente e não vê-la, ser jovem e estar doente. Relacionalidade: o apoio, se sentir atados e Doença Renal Crônica Terminal. Espacialidade: mudanças de vida, tristeza e depressão. Corporeidade: deterioração do corpo e alteração da vida sexual. Materialidade: impacto na situação econômica. Conclusões: O cuidado proporcionado às pessoas deve ser orientado para o reconhecimento de suas individualidades, entendendo o que a doença significa para o indivíduo e para a família, como eles vivem com ela e quais são as mudanças que enfrentam, levando-os a modificar sua vida e iniciar um processo de longa duração, como é o fato de viver com uma condição de natureza crônica.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia vivida por personas con Enfermedad Renal Crónica que han sido trasplantadas, desde los significados construidos con respecto al fenómeno experimentado. Método: Estudio fenomenológico-hermenéutico, fundamentado en los cinco existenciales, desde el referencial teórico de Van Manen; 11 personas trasplantadas participaron en el estudio, los datos recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, previa aprobación del comité de ética de la Universidad de Antioquia. Resultados: Emerge el tema de Vivir con Enfermedad Renal Crónica, los subtemas agrupados en los existenciales de Temporalidad: algo inesperado, estar presente y no verla, ser joven y estar enfermo. Relacionalidad: el apoyo, sentirse atados y Enfermedad Renal Crónica Terminal. Espacialidad: la vida cambia, tristeza y depresión. Corporeidad: el cuerpo deteriorado y la alteración de la vida sexual. Materialidad: impacto en la situación económica. Conclusiones: El cuidado brindado a las personas, debe orientarse a reconocer sus individualidades comprendiendo lo que para el individuo y familia significa la enfermedad, como la vive y cuáles son los cambios a los que se enfrentan, llevándolos a modificar su vida e iniciar un proceso de larga duración, como es el hecho de vivir en cronicidad.