Illness trajectory in heart failure: narratives of family caregivers / Trajetória da doença na insuficiência cardíaca: narrativas de cuidadores familiares / La trayectoria de la enfermedad en la insuficiencia cardíaca: los relatos de cuidadores familiares

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To explore the meaning of being a family caregiver for a relative with advanced heart failure (HF) in their own home, and to gain an understanding of how dignity is upheld in family caregiving contexts. Method: We used a phenomenological-hermeneutical method inspired by the Ricoeurian philosophy. Portuguese caregivers for relatives with advanced HF participated in two reflective interviews over a four-month period. Results: The ten family caregivers enrolled in this study included two daughters and eight spouses with a mean age of 70 years. We identified two main themes: (1) Struggle between inner force and sense of duty; (2) Struggle between feelings of burden and security. Final considerations: People with HF have debilitating symptoms associated with psychological stress, which can burden both them and their family caregivers. Findings support that family caregivers require participation in the planning and execution of their relative's health care.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Explorar o significado de ser um cuidador familiar de um parente com insuficiência cardíaca avançada (IC) em sua própria casa e compreender como a dignidade é mantida em contextos do cuidado familiar. Método: Utilizado um método fenomenológico-hermenêutico inspirado na filosofia ricoeuriana. Cuidadores portugueses de familiares com IC avançada participaram de duas entrevistas reflexivas em um período de quatro meses. Resultados: Os dez cuidadores familiares incluídos neste estudo incluíram duas filhas e oito cônjuges com idade média de 70 anos. Foram identificados dois temas principais: (1) Luta entre força interior e senso de dever; (2) Luta entre sentimentos de fardo e segurança. Considerações finais: Pessoas com IC têm sintomas debilitantes associados ao estresse psicológico, o que pode sobrecarregar tanto eles como seus cuidadores familiares. Os resultados apontam que os cuidadores familiares precisam participar no planejamento e na execução dos cuidados de saúde de seus parentes.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: explorar los significados de ser un cuidador familiar de un familiar con insuficiencia cardíaca avanzada en su propio hogar y comprender cómo se respeta la dignidad en el contexto del cuidado familiar. Método: se utilizó un método fenomenológico-hermenéutico inspirado en la filosofía de Ricoeur. Los cuidadores portugueses de familiares con insuficiencia cardíaca avanzada participaron en dos entrevistas reflexivas durante un período de 4 meses. Resultados: los diez cuidadores familiares inscritos en ese estudio, incluyendo dos hijas y ocho cónyuges con una edad media de 70 años. Se identificaron dos temas principales: (1) La lucha entre la fuerza interior y el sentido del deber; (2) La lucha entre los sentimientos de carga y seguridad. Consideraciones finales: las personas con insuficiencia cardíaca tienen síntomas debilitantes asociados con el estrés psicológico, que pueden ser una carga para ellos y para sus cuidadores familiares. Los hallazgos confirman que los cuidadores familiares requieren la participación en la planificación y ejecución de la atención médica de sus familiares.