Qualidade de vida em pacientes adultos com paralisia cerebral / Quality of life in adult patient with cerebral palsy

RESUMO

Paralisia cerebral (PC) é um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento motor e postural que são atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorreram no encéfalo em desenvolvimento. Diversos fatores podem interferir na qualidade de vida desses pacientes e com o aumento da longevidade é importante prevenir e intervir precocemente nos aspectos que comprometem a qualidade de vida. Objetivo: Verificar como os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD auto avaliam sua atual condição de saúde e correlacionar com alguns fatores que interferem na qualidade de vida dessa população. Método: Foi aplicado um questionário de triagem para avaliação de qualidade de vida dos pacientes via telefone (CDC HRQOL-4) e foi preenchido um protocolo de avaliação utilizando o prontuário. A coleta de dados foi realizada do dia 13 de março até 30 de junho de 2016. Realizada a análise estatística dos dados. Resultados: Foram atendidos 349 pacientes e 66 pacientes que obedeciam aos critérios de inclusão responderam ao questionário via telefone. A idade média geral foi de 26,5 anos. A divisão por sexo foi igual (50%); a idade máxima foi de 52 anos. Houve predomínio de pacientes com diparesia espástica para ambos os sexos (57,5% para mulheres e 54,5% para os homens). Entre as mulheres, 77,5% não estava praticando nenhuma atividade. No geral, 19,7% referiram alguma dor crônica e 31,8% tiveram queixa de alteração de humor nos últimos 30 dias. Na auto avaliação sobre a saúde em geral, 25,8% referiu estar excelente e apenas 10,6% regular. A maioria era solteiro(a), não tinha filhos e morava com a família (pais e irmãos). Conclusão: Os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD Ibirapuera são predominantemente adultos jovens, solteiros e que estão vivendo com seus familiares. Em geral, eles referem ter uma saúde muito boa ou excelente e menos de 20% convive com alguma dor crônica, mas esta não interfere nas atividades do cotidiano. Já em relação às alterações de humor, mais de um terço referiu ter estresse, tristeza ou ansiedade, mas também não tem forte influência na sua qualidade de vida.

ABSTRACT

Cerebral palsy (CP) is a group of permanent disorders of the motor and postural development that is due to non-progressive disturbs that occurred to an immature brain. Many factors can interfere in quality of life of this population and with the increase of longevity it is important to prevent and intervene sooner as possible in those aspects that can deteriorate the quality of life. Objective: To verify how the adult patients with CP accompanied in the ambulatory of AACD self-report their actual health status and make a clinical-epidemiological profile. Methods: A screening questionnaire was applied to evaluate patients' quality of life (CDC HRQOL-4) and completed an evaluation protocol using the medical record. Data collection was performed from March 13 until June 30, 2016. Results: There were 349 patients that attended to the annual physician appointment and 66 patients responded to the questionnaire by phone call. The majority were single, didn´t have children and were living with their families (parents and siblings). There were predominant number of patients with spastic diplegia for both sex (57,5% for women and 54,5% for men). With regard about regular physical activity, 77,5% of the females did not exercise. Overall, 19,7% refer some chronic pain and 31,8% complained about mood disturbance in the past 30 days. When it comes to the self-report of their actual health status, 25,8% graded as excellent and only 10,6% as regular. Conclusion: The population of this study is characterized by young adults, single, living with their parents and without siblings, with independent communitarian gait, mainly spastic diplegia. The majority of them referred to have very good or excellent health and didn't have chronic pain or emotional disorders.