Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de criança e adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico / Burden and quality of life of caregivers of children and adolescents with chemotherapy treatment for cancer

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar a sobrecarga de cuidado e a qualidade de vida (QV) de cuidadores de crianças/adolescentes com câncer durante tratamento quimioterápico e relacioná-las entre si e aos dados sociodemográficos. MÉTODOS: Estudo transversal, com 160 cuidadores. Foram coletados dados sociodemográficos, sobrecarga de cuidado, conforme "Caregiver Burden Scale" e de QV pelo SF-36. RESULTADOS: 88,7% dos cuidadores eram mães, idade média 34,9 anos, escore geral de sobrecarga 2,09±0,04 e escores do SF-36 mais comprometidos: aspectos emocionais, vitalidade, saúde mental e aspectos físicos. O modelo de regressão respondeu 36,0% da sobrecarga. CONCLUSÃO: A QV dos cuidadores e sobrecarga de cuidados vivenciada mostram-se comprometidas em diversos domínios, e essas alterações podem afetar a qualidade da assistência prestada às crianças e adolescentes e propiciar desajustes na própria saúde.

ABSTRACT

OBJECTIVE: To evaluate the burden of care and quality of life (QOL) of caregivers of children/adolescents with cancer during chemotherapy treatment, and to relate them to each other and sociodemographic data. METHODS: A transversal study, with 160 caregivers. We collected sociodemographic data, burden of care using the Caregiver Burden Scale and QOL using the SF-36. RESULTS: 88.7% of caregivers were mothers, with the mean age of 34.9 years, overall burden score 2.09 ± 0.04 and the SF-36 scores most compromised were: emotional aspects, vitality, mental health and physical aspects. The regression model accounted for 36.0% of the burden. CONCLUSION: The QOL of caregivers and burden of care experienced showed compromise in various domains, and these alterations may affect the quality of care provided to children and adolescents, and lead to imbalances in their own health.

RESUMEN

OBJETIVO: Evaluar la sobrecarga del cuidado y la calidad de vida (CV) de cuidadores de niños/adolescentes con cáncer durante el tratamiento quimioterápico y relacionarlas entre sí y a los datos sociodemográficos. MÉTODOS: Estudio transversal, realizado con 160 cuidadores. Fueron recolectados datos sociodemográficos, sobrecarga de cuidado, conforme "Caregiver Burden Scale" y de CV por el SF-36. RESULTADOS: 88,7% de los cuidadores eran madres, edad promedio 34,9 años, scores general de sobrecarga 2,09±0,04 y scores del SF-36 más comprometidos: aspectos emocionales, vitalidad, salud mental y aspectos físicos. El modelo de regresión respondió a 36,0% de la sobrecarga. CONCLUSIÓN: La CV de los cuidadores y sobrecarga de cuidados vivenciada se muestran comprometidas en diversos dominios, y esas alteraciones pueden afectar a la calidad de la asistencia prestada a los niños y adolescentes, propiciando desajustes en la propia salud.