Difficulties experienced by the mothers of people with cystic fibrosis / Dificultades vivenciadas por la madre de personas con fibrosis quística / Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística

ABSTRACT

This study aimed to understand difficulties experienced by mothers in life with, and caring for, their children with cystic fibrosis. A descriptive-exploratory study with a qualitative character, its population consisted of 14 women. Data collection involved a semi-structured interview. The statements' analysis allowed the identification of two units of meaning: 'The treatment of cystic fibrosis: facing difficulties'; and 'The child's future: the difficult coexistence with the hope for a cure and a normal development'. Difficulties experienced by the mothers relate to disbelief regarding the diagnosis, the mourning for the loss of the dreamt-of child, acceptance of the inevitable and the struggle for the child's life and comfort. It is important for the health team to present another perspective on the health-illness process regarding chronic illnesses in order to support individuals affected and their families in the most efficacious and complete way.

RESUMEN

Este estudio tuvo como objetivo comprender las dificultades vivenciadas por las madres en la convivencia y en el cuidado de sus hijos con fibrosis quística. Es caracterizado como cualitativo, descriptivo e exploratorio. La población de estudio fue compuesta por 14 mujeres, la recolección de datos se realizó por medio de una entrevista semi-estructurada. El análisis de las entrevistas posibilitó identificar dos unidades de significado: el tratamiento de la fibrosis quística: enfrentando dificultades; el futuro del hijo: la difícil convivencia con la esperanza de cura y un desarrollo normal. Las dificultades vivenciadas por las madres están relacionadas a la incredulidad del diagnóstico, al luto por la pérdida del hijo imaginario, a la aceptación de lo inevitable y la lucha por la vida y conforto del hijo. Es importante que el equipo de salud presente una nueva manera de mirar el proceso de salud/enfermedad crónica para que sea posible apoyar de forma más eficaz y completa las personas acometidas y sus familias.

RESUMO

O objetivo deste estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por mães, no convívio e cuidado de seus filhos com fibrose cística. Estudo descritivo-exploratório de caráter qualitativo, cuja população foi composta por 14 mulheres e a coleta de dados realizada por meio de uma entrevista semiestruturada. A análise das falas permitiu identificar duas unidades de significado: o tratamento da fibrose cística: enfrentando dificuldades; e o futuro da criança: a difícil convivência com a esperança de cura e de um desenvolvimento normal. As dificuldades vivenciadas pelas mães estão relacionadas à incredulidade do diagnóstico, o luto pela perda do filho sonhado, a aceitação do inevitável e a luta pela vida e conforto de seu filho. É importante que a equipe de saúde apresente outro olhar sobre o processo saúde-doença crônica para apoiar os indivíduos acometidos e suas famílias de forma mais eficaz e completa.