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Paternidade: vivências de pais de meninos diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne / Fatherhood: experiences of fathers of boys diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy
Lucca, Silvana Aparecida de; Petean, Eucia Beatriz Lopes.
Afiliação
  • Lucca, Silvana Aparecida de; USP. Faculdade de Filosofia,Ciências e Letras de Ribeirão Preto. Ribeirão Preto. BR
  • Petean, Eucia Beatriz Lopes; USP. Faculdade de Filosofia,Ciências e Letras de Ribeirão Preto. Ribeirão Preto. BR
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.) ; 21(10): 3081-3089, Out. 2016.
Artigo em Português | LILACS | ID: lil-797032
Biblioteca responsável: BR1.1
RESUMO
Resumo Este trabalho teve como objetivo conhecer a vivência da paternidade em pais de filhos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Participaram oito pais cujos filhos possuem diagnóstico confirmado de DMD, com idade acima dos dez anos e residentes em Ribeirão Preto e cidades circunvizinhas. Foram realizadas entrevistas com a utilização de um roteiro semiestruturado e os dados foram analisados com base na análise temática de conteúdo. Os resultados mostram que a notícia da confirmação do diagnóstico de DMD desencadeou uma reação de choque, coexistindo com sentimentos de tristeza, impotência e desesperança. A maioria dos pais considera a enfermidade do filho como missão enviada por Deus, desse modo diminuindo a dor e a angústia causadas pelo adoecimento. Os pais experimentam, desde a percepção dos sintomas da doença, inúmeras perdas que os expõem a grande sofrimento e deflagram o processo de luto antecipatório. Os pais atribuíram à paternidade o significado de missão a ser cumprida e o significado de “paternidade especial” influenciou positivamente na adaptação à doença. Conhecer e compreender como os pais vivenciam a paternidade na presença de uma doença crônica/deficiência é fundamental para programas de acompanhamento psicológico e assistência para os pais e toda a família.
ABSTRACT
Abstract This study’s aim was to understand the experience of being the father of a boy diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Eight fathers of 10-year-old or older boys diagnosed with DMD, living in RibeirãoPreto and surrounding cities participated in the study. Interviews included a semi-structured script and data were analyzed according to thematic content analysis. The results show that the confirmation of a DMD diagnosis shocked fathers and was mixed with sorrow, helplessness and hopelessness. Most fathers considered the illness of their child to be a mission sent by God, which helps to alleviate the pain and anguish caused by the disease. As the symptoms started manifesting, the fathers experienced losses that exposed them to great suffering and triggered an anticipatory mourning process. The fathers assigned to the disease the meaning of a mission to be accomplished and considered themselves to be “special fathers”, which positively influenced their adaptation to the disease. Identifying and understanding how fathers experience fatherhood in the presence of a chronic disease/disability is essential to devising psychological counseling and care programs directed to fathers and their families.
Assuntos


Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados internacionais Temas: Doenças crônicas e degenerativas / Saúde do idoso Base de dados: LILACS Assunto principal: Atitude Frente a Saúde / Distrofia Muscular de Duchenne / Pai Idioma: Português Revista: Ciênc. Saúde Colet. (Impr.) Assunto da revista: Saúde Pública Ano de publicação: 2016 Tipo de documento: Artigo País de afiliação: Brasil Instituição/País de afiliação: USP/BR

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