RESUMO
O conhecimento da percepção das pacientes sobre a fibromialgia pode ser utilizado para elaborar estratégias educativas. Essa abordagem pode reduzir a ansiedade gerada pelas incertezas decorrentes da falta de informações. OBJETIVO: conhecer a percepção das pacientes sobre a sua doença. MÉTODOS: estudou-se 15 mulheres que preencheram os Critérios de Classificação para Fibromialgia do Colégio Americano de Reumatologia. Realizou-se estudo qualitativo por meio de entrevistas semi-estruturadas sobre sua percepção da doença, dúvidas, preocupações e qualidade de vida. As informações foram gravadas e classificadas em categorias de relevância para os objetivos propostos. RESULTADOS: observa-se uma uniformidade nas descrições dos quadros clínicos. Dor e fadiga são os sintomas referidos como mais freqüentes e importantes. A dor é de difícil descrição, início insidioso e de intensidade moderada e severa. Registra-se a presença de fatores desencadeantes e moduladores. Outros sintomas descritos como relevantes são distúrbios do sono, ansiedade ou angústia e dificuldade de memória e/ou concentração. Os pacientes descrevem como eventos desencadeantes esforço físico exagerado, atividade ocupacional, trauma físico, variação climática brusca e herança genética. Foi referido pela maioria das pacientes incapacidade total de controlar a intensidade da sintomatologia. Tentativas como apoio religioso, redução na velocidade de execução de tarefas, exercícios físicos leves e períodos curtos de repouso durante o dia foram adotadas pelas pacientes. Quanto ao prognóstico, há uma incerteza para a maioria das pacientes. A principal preocupação é com a evolução para a incapacidade física definitiva. Em relação ao atendimento médico, queixam-se do desconhecimento dos médicos em geral sobre a fibromialgia e indiferença quanto ao seu sofrimento. As principais dúvidas referem-se à natureza da doença e ao prognóstico. CONCLUSÕES: os principais sintomas da fibromialgia são dor e fadiga; a ansiedade é uma característica importante. A incerteza quanto ao prognóstico e medo de incapacidade funcional definitiva é constante.