Plano de gestão de dados FAIR da Fiocruz: um desafio para a comunidade científica em saúde / Fiocruz FAIR data management plan: a challenge for the scientific health community

A Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) tem um papel histórico na implantação da Ciência Aberta no Brasil. Em 2011, consolidou o acesso aberto à produção científica, por meio do seu Repositório Institucional ARCA e em 2014 lançou a sua Política de Acesso Aberto ao Conhecimento, fortalecendo o acesso livre e gratuito ao conhecimento produzido pela instituição. Em 2017, criou o Grupo de Trabalho em Ciência Aberta, voltado para assessorar a elaboração do Termo de Referência: gestão e abertura de dados para pesquisa na Fiocruz, que subsidiou a elaboração da Política de gestão, compartilhamento e abertura de dados para pesquisa da FIOCRUZ, aprovada em setembro de 2020. Esses documentos apontam para a necessidade de se criar Planos de Gestão de Dados (PGD) alinhados aos princípios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). A adoção de um PDG nas práticas científicas serve tanto para atender às exigências das agências de fomento e das revistas científicas, bem como um instrumento para o pesquisador criar estratégias de coleta, armazenamento, validação, segurança, preservação e compartilhamento dos seus dados, durante todo o ciclo de vida da pesquisa.

Percepção dos pesquisadores quanto à elaboração de planos de gestão de dados: a experiência do FioPGD / Researchers' perception on the development of data management plans: the FioDMP experience

Considerando que a elaboração de um PGD não é uma tarefa trivial para o pesquisador, que, em sua maioria, não tem essa práxis na sua rotina de pesquisa, o Icict/Fiocruz realizou um estudo sobre a percepção dos pesquisadores, quanto à elaboração de um PGD apoiada pela ferramenta institucional FioPGD. Esse estudo foi realizado no âmbito da fase 2 do projeto piloto do Repositório de dados da Fiocruz. Buscou-se identificar: dúvidas, facilidades e dificuldades relacionadas à interface do sistema (usabilidade); ao entendimento sobre o conteúdo a ser preenchido em cada seção; à percepção geral da ferramenta; bem como os desafios encontrados durante o seu preenchimento. Como procedimento metodológico utilizou-se uma abordagem de cunho qualitativo, adotando-se como instrumento de coleta de dados a observação da interação do usuário com o sistema. O resultado gerou algumas ações necessárias para otimização do sistema e evidenciou a dificuldade quanto ao entendimento das questões relacionadas aos metadados. Os achados levaram a uma análise do campo metadados em PGDs públicos disponíveis em 3 ferramentas: DMPTool, DMPOnline e Argos. Concluiu-se que o campo metadados deve ser explicado de forma mais eficaz nos sistemas de PGD, para garantir o seu adequado preenchimento. Além disso, adotar um ecossistema institucional que garanta a articulação entre profissionais de informação e especialistas em questões éticas e legais no apoio aos pesquisadores na elaboração de seus planos.

The FAIRness of data management plans: an assessment of some European DMPs / FAIRness dos planos de gestão de dados: uma avaliação de alguns PGDs Europeus / FAIRness de los planes de gestión de datos: una evaluación de algunos PGDs Europeos

The FAIR principles have become a data management instrument for the academic and scientific community, since they provide a set of guiding principles to bring findability, accessibility, interoperability and reusability to data and metadata stewardship. Since their official publication in 2016 by Scientific Data ­ Nature, these principles have received worldwide recognition and have been quickly endorsed and adopted as a cornerstone of data stewardship and research policy. However, when put into practice, they occasionally result in organisational, legal and technological challenges that can lead to doubts and uncertainty as to whether the effort of implementing them is worthwhile. Soon after their publication, the European Commission and other funding agencies started to require that project proposals include a Data Management Plan (DMP) based on the FAIR principles. This paper reports on the adherence of DMPs to the FAIR principles, critically evaluating ten European DMP templates. We observed that the current FAIRness of most of these DMPs is only partly satisfactory, in that they address data best practices, findability, accessibility and sometimes preservation, but pay much less attention to metadata and interoperability.

Os princípios FAIR tornaram-se um instrumento de gestão de dados para a comunidade acadêmica e científica, uma vez que fornecem um conjunto de princípios orientadores que facilitam a localização, acessibilidade, interoperabilidade e reutilização de dados e metadados. Desde sua publicação oficial em 2016 pela Scientific Data - Nature, esses princípios receberam reconhecimento mundial e foram rapidamente endossados e adotados como pilares da gestão de dados e das políticas de pesquisa. No entanto, quando postos em prática, apresentam ocasionalmente desafios organizacionais, jurídicos e tecnológicos que podem levar a dúvidas e incertezas quanto ao esforço em implementá-los. Logo após sua publicação, a Comissão Europeia e outras agências de financiamento começaram a exigir nas suas propostas de projetos um Plano de Gestão de Dados (PGD) com base nos princípios da FAIR. Este artigo relata a aderência dos PGDs aos princípios FAIR, avaliando criticamente dez modelos europeus de PGD. Observamos que o nível de FAIRness da maioria dos PGDs analisados ainda é parcialmente satisfatório, uma vez que abordam as melhores práticas de dados, localização, acessibilidade e, às vezes, preservação, mas dão pouca atenção aos metadados e a interoperabilidade.

Los principios FAIR se han convertido en una herramienta de gestión de datos para la comunidad académica y científica, ya que proporcionan un conjunto de principios rectores que facilitan la localización, accesibilidad, interoperabilidad y reutilización de la gestión de datos y metadatos. Desde su publicación oficial en 2016 por Scientific Data - Nature, estos principios han recibido reconocimiento mundial y fueron rápidamente respaldados y adoptados como pilares de la política de investigación y gestión de datos. Sin embargo, cuando se ponen en práctica, ocasionalmente presentan desafíos organizativos, legales y tecnológicos que pueden generar dudas e incertidumbres sobre el esfuerzo para implementarlos. Poco después de su publicación, la Comisión Europea y otras agencias de financiación comenzaron a exigir en sus propuestas de proyectos un Plan de Gestión de Datos (PGD) basado en los principios de FAIR. Este artículo informa sobre la adherencia de los PGD a los principios FAIR, evaluando críticamente diez modelos europeos de PGD. Observamos que el nivel de FAIRness de la mayoría de los PGD analizados sigue siendo parcialmente insatisfactorio, ya que abordan las mejores prácticas de datos, ubicación, accesibilidad y, a veces, preservación, pero prestan poca atención a los metadatos y la interoperabilidad.

VODAN BR: a gestão de dados no enfrentamento da pandemia coronavírus / VODAN BR: data management in coping with the coronavirus pandemic

O mundo está vivenciando uma pandemia provocada pela variante do Coronavírus nomeado SARS-CoV-2, causando a doença infecciosa COVID-19. Ações globais estão sendo realizadas no combate a esse vírus, dentre as quais a Virus Outbreak Data Network (VODAN), que visa estabelecer uma infraestrutura de dados federada alinhada aos princípios FAIR e que apoie a coleta de dados de prontuários de pacientes infectados por vírus de alto contágio. A FIOCRUZ, que coordena a rede GO FAIR Brasil Saúde, assumiu a rede VODAN BR em parceria com a UNIRIO e UFRJ, com a participação inicial dos hospitais Gaffrée e Guinle, Municipal São José e o Israelita Albert Einstein. Este artigo objetiva apresentar a infraestrutura nacional alinhada às diretrizes e à rede internacional, para coleta e gestão de dados de prontuários de pacientes, desses hospitais, infectados com a COVID-19, para estabelecer modelo informacional que apoie o enfrentamento desta e de outras possíveis pandemias.

FAIRness dos planos de gestão de dados: uma avaliação de alguns PGDs europeus / The FAIRness of data management plans: an assessment of some European DMPs

Os princípios FAIR tornaram-se um instrumento de gestão de dados para a comunidade acadêmica e científica, uma vez que fornecem um conjunto de princípios orientadores que facilitam a localização, acessibilidade, interoperabilidade e reutilização de dados e metadados. Desde sua publicação oficial em 2016 pela Scientific Data - Nature, esses princípios receberam reconhecimento mundial e foram rapidamente endossados e adotados como pilares da gestão de dados e das políticas de pesquisa. No entanto, quando postos em prática, apresentam ocasionalmente desafios organizacionais, jurídicos e tecnológicos que podem levar a dúvidas e incertezas quanto ao esforço em implementá-los. Logo após sua publicação, a Comissão Europeia e outras agências de financiamento começaram a exigir nas suas propostas de projetos um Plano de Gestão de Dados (PGD) com base nos princípios da FAIR. Este artigo relata a aderência dos PGDs aos princípios FAIR, avaliando criticamente dez modelos europeus de PGD. Observamos que o nível de FAIRness da maioria dos PGDs analisados ainda é parcialmente satisfatório, uma vez que abordam as melhores práticas de dados, localização, acessibilidade e, às vezes, preservação, mas dão pouca atenção aos metadados e a interoperabilidade.

Gestão de Dados de Pesquisa: um desafio para os Programas de Pós-Graduação em Enfermagem / Research Data Management: a challenge for Graduate Nursing Programs

Introdução: A ciência aberta abre novos horizontes tanto para o pesquisador quanto para as atividades acadêmicas e científicas. Ela vem crescendo em todas as áreas do conhecimento e chega ao domínio da enfermagem como um grande desafio a ser enfrentado. Este artigo tem o objetivo de mostrar como os Programas de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro estão lidando com essa questão e a direção que vêm tomando para realizar a devida gestão dos dados gerados em suas pesquisas, no âmbito da ciência aberta. Revisão e Discussão: Para tal fim foi necessário; contextualizar o conceito de ciência aberta, enfatizando as práticas de gestão de dados; apresentar o ciclo de vida dos dados, os princípios FAIR e sua aplicação na rede GO FAIR Brasil Saúde - Enfermagem criada com a finalidade de elaborar estratégias para a implementação dos princípios FAIR no campo da enfermagem, visando o, compartilhamento e reuso desses dados em novas pesquisas. Considerações finais: A coordenação dos Programas de Pós-graduação em Enfermagem da UNIRIO e da Escola de Enfermagem Alfredo Pinto, da Rede GO FAIR Brasil Saúde - Enfermagem representa um exemplo de adoção de práticas da ciência aberta dentro de cursos de pós-graduação. Portanto, espera-se que por intermédio dos estudos e eventos que se iniciam no âmbito da Rede GO FAIR Brasil Saúde ­ Enfermagem, realizados em 2020 e programados para os anos seguintes, responder à pergunta feita na introdução deste artigo e contribuir para a promoção e implementação de estratégias de capacitação de aluno e profissionais da área da saúde, em geral, sobre a gestão de dados de pesquisa na área da enfermagem.

GO FAIR e os princípios FAIR: o que representam para a expansão dos dados de pesquisa no âmbito da Ciência Aberta

Este artigo tem o objetivo de apresentar os princípios FAIR e a iniciativa Global Open FAIR que busca disseminar esses princípios em todos os países interessados na aplicação dos dados FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) em seus serviços de informação. Propõe ainda a divulgação e capacitação de instituições de ensino e pesquisa nesses princípios, com o intuito de promover a normalização no tratamento da gestão dos dados garantindo a interoperabilidade entre eles. Como procedimento metodológico, utiliza a revisão bibliográfica e documental para o embasamento teórico sobre ciência aberta, acesso aberto à informação científica e aos dados de pesquisa, visando fundamentar os princípios FAIR em aplicações e serviços de gestão de dados de pesquisa. Ressalta a importância desse tipo de iniciativa para a expansão mundial de abertura dos dados de pesquisa no âmbito da ciência aberta. Ao final, aponta para a necessidade de uma mudança nos processos de pesquisa em ciência e tecnologia na direção da adoção desses princípios.

Plano de gestão de dados FAIR: uma proposta para a Fiocruz / FAIR data management plan: a proposal for Fiocruz

Este artigo trás para discussão o papel dos planos de gestão de dados como instrumento facilitador da gestão dos dados durante todo o ciclo de vida da pesquisa. A abertura de dados de pesquisa é pauta prioritária nas agendas científicas, por ampliar tanto a visibilidade e transparência das investigações, como a capacidade de reprodutibilidade e reuso dos dados em novas pesquisas. Nesse contexto, os princípios FAIR, um acrônimo para 'Findable', 'Accessible', 'Interoperable' e 'Reusable' é fundamental por estabelecerem orientações basilares e norteadoras na gestão, curadoria e preservação dos dados de pesquisa direcionados para o compartilhamento e o reuso. O presente trabalho tem por objetivo apresentar uma proposta de template de Plano de Gestão de Dados, alinhado aos princípios FAIR, para a Fundação Oswaldo Cruz. A metodologia utilizada é de natureza bibliográfica e de análise documental de diversos planos de gestão de dados europeus. Concluímos que a adoção de um plano de gestão nas práticas cientificas de universidades e instituições de pesquisa é fundamental. No entanto, para tirar maior proveito dessa atividade é necessário contar com a participação de todos os atores envolvidos no processo, além disso, esse plano de gestão deve ser machine-actionable, ou seja, acionável por máquina.

A tríade da informação científica e técnica em História e Patrimônio Cultural da Saúde: biblioteca virtual, comunidade virtual e construção do conhecimento em rede / The triad of scientific and technical information in the Health History and Cultural Heritage: virtual library, virtual community and network knowledge

A construção coletiva do conhecimento em rede é considerada, nos dias de hoje, um novo paradigma para a elaboração dos saberes. Neste sentido, as bibliotecas virtuais, enquanto espaço de convergência do conhecimento, procuram, por meio da constituição de redes sociais e de conteúdos, criar recursos facilitadores de ações colaborativas, que apoiem e estimulem atividades voltadas para a gestão da informação. Este artigo parte dos conceitos de Rede, Biblioteca Virtual e Inteligência Coletiva para refletir sobre o modelo Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Apresenta, como exemplo, a Biblioteca Virtual em Saúde - História e Patrimônio Cultural da Saúde (BVS-HPCS), que atua como instrumento de cooperação técnica, além de promover o trabalho cooperativo em rede voltado para gestão da informação e do conhecimento científico e técnico da área. Esta é uma iniciativa concebida e coordenada pelo Centro Latino-americano de Informação em Ciências da Saúde (Bireme/Opas/OMS) para construção e gestão da informação científica e técnica em saúde.

A tríade da informação científica e técnica em História e Patrimônio Cultural da Saúde / The triad of scientific and technical information in the Health History and Cultural Heritage: virtual library, virtual community and network knowledge

A construção coletiva do conhecimento em rede é considerada, nos dias de hoje, um novo paradigma para a elaboração dos saberes. Neste sentido, as bibliotecas virtuais, enquanto espaço de convergência do conhecimento, procuram, por meio da constituição de redes sociais e de conteúdos, criar recursos facilitadores de ações colaborativas, que apoiem e estimulem atividades voltadas para a gestão da informação. Este artigo parte dos conceitos de Rede, Biblioteca Virtual e Inteligência Coletiva para refletir sobre o modelo Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Apresenta, como exemplo, a Biblioteca Virtual em Saúde - História e Patrimônio Cultural da Saúde (BVS-HPCS), que atua como instrumento de cooperação técnica, além de promover o trabalho cooperativo em rede voltado para gestão da informação e do conhecimento científico e técnico da área. Esta é uma iniciativa concebida e coordenada pelo Centro Latino-americano de Informação em Ciências da Saúde (Bireme/Opas/OMS) para construção e gestão da informação científica e técnica em saúde

Plano de gestão de dados acionável por máquina, da teoria à prática: uma análise das ferramentas ARGOS e FioDMP

Faz uma análise das ferramentas ARGOS e FioDMP com foco no plano de gestão de dados acionável por máquina.

Plano de Gestão de Dados de Pesquisa - PGD: guia de elaboração / Data Management Plan: elaboration guide - DMP

Observa-se que, na prática, todos os templates dos PGDs analisados tendem a seguir a proposta da iniciativa Science Europe, com pequenas variações que foram consideradas neste Guia: a) a descrição dos dados; b) a descrição da documentação e dos metadados; c) as questões éticas e de conformidade legal; d) o armazenamento e backup; e) a política de preservação; f) o compartilhamento; g) as responsabilidades e os recursos financeiros. Nem sempre todas essas seções são, necessariamente, requisitadas em um PGD, podendo existir uma pequena variação entre instituições. No entanto, tendo em vista essas pequenas variações e as dificuldades dos pesquisadores em respondê-las, elaboramos um panorama geral das perguntas que possam vir a ser requisitadas em um PGD, abrindo assim um leque de possibilidades. Destacam-se alguns lembretes importantes para chamar a atenção dos pesquisadores. Este guia surge como o primeiro passo para estimular, de forma prática, a cultura de gestão de dados dentro das instituições de pesquisa e ensino. Esperamos que as informações aqui contidas possam ajudá-lo na elaboração do seu Plano de Gestão de Dados.

Micro e macropolíticas de informação: o acesso livre à informação científica no campo da saúde no Brasil e em Portugal

Esta tese parte do pressuposto de que um conjunto de micro e macropolíticas de informação cumprem um papel fundamental na implantação e sustentabilidade dos repositórios institucionais (RIs). Tomando por fundamentação teórica questões históricas e conceituais, relativas às políticas de informação, à comunicação científica e aos repositórios institucionais situados no âmbito do conceito de regime de informação, foi traçada uma trajetória que se coloca diante desse novo paradigma de comunicação da ciência no mundo contemporâneo. Esse enquadramento é bem mais relevante no campo das ciências da saúde, em que se enfatiza a importância do acesso à informação cientifica como parte fundamental do acesso à saúde. Tomamos a experiência portuguesa de construção de repositórios institucionais (RIs) como uma referência de reconhecido sucesso, buscou-se naquele país, elementos que pudessem servir de referência para construção e sustentabilidade de repositórios institucionais brasileiros. A pesquisa empírica, de caráter exploratório, utilizou de um questionário com perguntas semi-estruturadas para entrevistar gestores de RI portugueses, no campo da saúde, com vistas a fornecer os dados do que seria um "regime de informação", enquanto articulação de micro e macropolíticas que o sustentam. Os resultados alcançados nos permitiram ressaltar: o papel expressivo dos profissionais da biblioteconomia; a existência de uma sólida infraestrutura tecnológica; o relevante papel do Serviço de Alojamento de Repositórios Institucionais (SARI); as políticas mandatórias e regulatórias dando a sustentação legal e gerencial; e a significativa parceria com as agências de fomento europeias, aliando-se às macropolíticas Open Access Infrastructure Research for Europe (OpenAire). Fica evidente, portanto, que a experiência portuguesa traz contribuições relevantes para os gestores e dirigentes das instituições que apoiam o acesso livre no Brasil.

GO FAIR Brasil Saúde: ações e realizações em 2020/2021

A rede GO FAIR Brasil Saúde a primeira rede de implementação da iniciativa GO FAIR BRASIL, foi criada em dezembro de 2019, com a responsabilidade de elaboração de estratégias de adoção dos princípios FAIR nos domínios da saúde. Sua coordenação está sob a responsabilidade do ICICT/FIOCRUZ e conta com a participação de diversas instituições das áreas de Saúde.

Seminário Internacional sobre Gestão de Dados de Pesquisa em Saúde: Webinar Módulo 2: Introdução aos Princípios FAIR e a Iniciativa GO FAIR

Os princípios FAIR têm o intuito de apoiar o reuso máximo dos dados, sendo considerados os elementos norteadores para uma boa gestão de dados. Dada a importância da gestão de dados de pesquisa, as especificidades e exigências para o alinhamento dos dados aos princípios FAIR, bem como a necessidade de elaboração de um Plano de Gestão de Dados FAIR desde o início da pesquisa, o Programa de Pós-Graduação em Saúde e Tecnologia no Espaço Hospitalar (PPGSTEH) da UNIRIO e o Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica (ICICT) da Fiocruz, dentro do âmbito da Rede GO FAIR Brasil Saúde, promovem o Seminário Internacional sobre Gestão de dados de pesquisa em saúde do GOFAIR Brasil Saúde e GOFAIR Brasil Saúde Enfermagem. A programação científica foi concebida em 8 módulos, por meio de webinars, e serão proferidos por palestrantes de instituições do Brasil e da Holanda, com reconhecida produção intelectual e trajetória sobre a temática.

Plano de gestão de dados FAIR da Fiocruz: um desafio para a comunidade científica em saúde

Apresenta o Plano de Gestão de Dados (PGD) baseado no documento "Practical Guide to The International Alignment of Research Data Management" criado pelas iniciativas Science Europe e Netherlands Organisation for Scientific Research.

Não basta um Plano de Gestão de Dados: é preciso ser FAIR

O trabalho discorre sobre informações importantes e relevantes dos Princípios FAIR e seu impacto no Plano de Gestão de Dados em repositórios europeus.

Resumen Ejecutivo Libro Verde: Ciencia abierta y datos abiertos: mapeo y análisis de políticas, infraestructuras y estrategias en perspectiva nacional e internacional

Este sumário executivo apresenta os destaques do "Livro Verde - Ciência Aberta e Dados Abertos: Mapeamento e Análise de Políticas, Infraestruturas e Estratégias em Perspectiva Nacional e Internacional", resultado de pesquisa realizada entre março e agosto de 2017, pelo Grupo de Trabalho em Ciência Aberta (GTCA), coordenado pela Vice-Presidência de Educação, Informação e Comunicação (VPEIC) da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).

Sumário Executivo Livro Verde: Ciência aberta e dados abertos: mapeamento e análise de políticas, infraestruturas e estratégias em perspectiva nacional e internacional

Este sumário executivo apresenta os destaques do "Livro Verde - Ciência Aberta e Dados Abertos: Mapeamento e Análise de Políticas, Infraestruturas e Estratégias em Perspectiva Nacional e Internacional", resultado de pesquisa realizada entre março e agosto de 2017, pelo Grupo de Trabalho em Ciência Aberta (GTCA), coordenado pela Vice-Presidência de Educação, Informação e Comunicação (VPEIC) da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).