[The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence]. / A utilização do Family Management Style Framework para avaliação do manejo familiar do transplante hepático na adolescência*

OBJECTIVE: To understand the family management experience of liver transplantation during adolescence based on the Family Management Style Framework(FMSF). METHOD: This is a case study that used the FMSF as theoretical framework and the hybrid model of thematic analysis as methodological reference. The case presented is from an adolescent's family that lives in Salvador, Bahia. The data were collected through interviews with the mother and the patient charts analysis. RESULTS: The results shows that the family defines the transplantation as threatening and there are divergence between mother and daughter related to the teen's capabilities perception. Facing those discrepancies, the family assumes a protective posture by believing that the teen cannot take care of herself alone. The perceived consequences reflect how much the uncertainty permeates the family environment. CONCLUSION: It is concluded that the use of a model to evaluate the management can help professionals to direct and plan specific interventions.

Validation of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness for the Portuguese language spoken in Brazil.

OBJECTIVE: to conduct the cross-cultural adaptation and psychometric validation of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness in Brazilian Portuguese. METHOD: a methodological study divided into two stages. In the first stage, the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness was cross-culturally adapted for Brazilian culture, when the scale was subjected to translations, back-translations, and a committee of judges - to verify the semantic, linguistic, and contextual equivalence between the original and translated items. The second step was to validate the scale in a sample of families of children and adolescents with chronic illnesses. The participants were 230 families of children with chronic illnesses attending the outpatient clinic of a tertiary public hospital with teaching and research characteristics. RESULTS: internal consistency was tested using Cronbach's alpha (0.81) and McDonald's omega (0.81). Confirmatory factor analysis was also tested, and the model's fit was acceptable for validation standards. CONCLUSION: the version of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness showed evidence of validation and can be considered a valid and reliable instrument in Brazilian culture. The Brazilian Portuguese version of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness can be used to measure the experience of family integration in chronic illness.

Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer.

OBJECTIVE: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. METHOD: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. RESULTS: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. CONCLUSION: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey. HIGHLIGHTS: (1) Cancer survivors need long-term follow-up.(2) Health professionals are not prepared to support survivors.(3) Adolescents see survival as a new opportunity and feel gratitude.(4) Adolescents seek meaning in their survival.(5) Support planning is important to help in the transition period.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders.

OBJECTIVES: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. METHODS: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. RESULTS: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. CONCLUSIONS: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

Management of acute compartment syndrome: case report / Manejo del síndrome compartimental agudo: informe de caso / Manejo da síndrome compartimental aguda: relato de caso

Introduction: Acute compartment syndrome (ACS) is defined as any increase in interstitial pressure within the bony-fascial compartment and consists of an adverse event in the intraoperative period, resulting from surgical positioning. Objective: To report a case of fasciotomy in the lower limbs after ACS. Method: Case report registered in a large public teaching hospital, with a highly complex care profile. Results: Patient underwent videolapa-roscopic surgery to remove endometriosis, having remained in the gynecological position for 9 hours, developing ACS in the immediate postoperative period (IPO). The patient underwent decompressive fasciotomy to treat ACS in the second postoperative period, and nine other surgical approaches to continue treatment. She remained hospitalized for 45 days. Conclusion: The training of nursing professionals, knowledge about surgical patient safety and teamwork throughout the anesthetic-surgical procedure are essential for reducing adverse events and quickly identifying and treating complications. (AU)

Introducción: El síndrome compartimental agudo (SCA) se define como cualquier aumento de la presión intersticial dentro del compartimiento óseo-fascial y consiste en un evento adverso en el período intraoperatorio, resultante de la posición quirúrgica. Objetivo: Reportar un caso de fasciotomía en los miembros inferiores después de un SCA. Método: Informe de caso registrado en un gran hospital público de enseñanza, con un perfil de atención de alta complejidad. Resultados: La paciente se sometió a una cirugía videolaparoscópica para extirpar la endometriosis, permaneciendo en posición ginecológica durante 9 horas, desarrollando SCA en el período postoperatorio inmediato (POI). La paciente se sometió a una fasciotomía descompresiva para tratar el SCA en el segundo período postoperatorio, y a otros nueve abordajes quirúrgicos para continuar el tratamiento. Permaneció hospitalizada durante 45 días. Conclusión: La formación de profesionales de enfermería, el conocimiento sobre la seguridad del paciente quirúrgico y el trabajo en equipo durante todo el procedimiento anestésico-quirúrgico son esenciales para reducir los eventos adversos y para identificar y tratar rápidamente las complicaciones. (AU)

Introdução: A síndrome compartimental aguda (SCA) é definida como qualquer elevação na pressão intersticial dentro do compartimento ósseo-fascial, e consiste em um evento adverso no período intraoperatório, decorrente do posicionamento cirúrgico. Objetivo: Relatar um caso de fasciotomia em membros inferio-res após SCA. Método: Relato de caso registrado em um hospital escola público de grande porte, com perfil assistencial de alta complexidade. Resultados: Paciente submetida à cirurgia videolaparoscópica para remoção de endometriose, tendo permanecido 9 horas em posição ginecológica, desenvolvendo SCA, no pós-operató-rio imediato (POI). A paciente foi submetida à fasciotomia descompressiva, para o tratamento da SCA no segundo pós-operatório (PO), e outras nove reabordagens cirúrgicas, para a continuidade do tratamento. Ela permaneceu hospitalizada por 45 dias. Conclusão: O treinamento dos profissionais de Enfermagem, o conhe-cimento acerca da segurança do paciente cirúrgico e o trabalho em equipe durante todo o procedimento anestésico-cirúrgico são essenciais para a diminuição dos eventos adversos e a rápida identificação e tratamento de complicações. (AU)

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture.

ETJECTIVE: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. METHOD: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. RESULTS: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. CONCLUSION: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer / A transição da doença para a sobrevivência: relatos de adolescentes que vivenciaram o câncer / La transición de la enfermedad a la supervivencia: testimonios de adolescentes que han sufrido cáncer

Abstract Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey.

Resumo Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.

Resumen Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses.

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family. METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews. RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives. CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders / Manejo Familiar y situación socioeconómica de niños y adolescentes con trastornos neurológicos / Manejo Familiar e situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases.

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar.

A depressão puerperal e a estratégia saúde da família / Puerperal depression and the family health strategy

Objective ­ To identify the risk factors for postpartum depression in the reports of postpartum women who had this disorder, and to compare differences and similarities with the literature. When addressing the postpartum depression is essential to identify women with risk factors, by monitoring during prenatal care, and child care, the current health policy of women adopted by the Ministry of Health includes the nurse as professional able to develop actions in all phases of the female life cycle, the puerperal phase stands out, because in this situation the greatest organic and social changes that a woman can face, altering her state of health and well-being. Methods ­ A qualitative approach to the field of study in which ten women with a diagnosis of postpartum depression were selected by snowball sampling technique following a semi-structured interview form whose responses were analyzed by the Bardin content analysis technique. Results ­ Ten women were interviewed and, based on their responses, the topic emerged: understanding the symptoms and factors that favor postpartum depression. and two categories: Feelings and relationships of women interviewed with their mothers, fathers and their current socio-family context and their connections to postpartum depression. Conclusion ­ Through this study, it was possible to verify the symptoms and risk factors presented by the women, although they are in agreement with the literature, it was verified the necessity of qualitative studies in this area as well as evaluation on the assistance practices given to these patients

Objetivo ­ Identificar os fatores de risco frente à depressão pós-parto por relatos de puérperas que tiveram esse transtorno, e confrontar diferenças e semelhanças com a literatura. Ao se tratar a depressão puerperal é imprescindível identificar as mulheres com fatores de risco, por meio do acompanhamento durante o pré-natal e na puericultura. A atual política de saúde da mulher adotada pelo Ministério da Saúde inclui o enfermeiro como profissional apto para desenvolver ações em todas as fases do ciclo de vida feminino, com foco na fase puerperal, pois nesta estão as maiores alterações orgânicas e sociais que uma mulher pode enfrentar alterando seu estado de saúde e bem-estar. Métodos ­ Estudo de campo de abordagem qualitativa, no qual dez mulheres com diagnóstico médico de depressão pósparto foram selecionadas pela técnica snowball sampling, seguido de uma entrevista com formulário semiestruturado, cujas respostas foram analisadas por meio da técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados ­ Foram entrevistadas dez mulheres e a partir de suas respostas emergiu o tema: "compreendendo os sintomas e fatores que favorecem a depressão pós-parto", e duas categorias: "Sentimentos" e "Relações das mulheres entrevistadas com suas mães, pais e seu contexto sociofamiliar atual e suas conexões com a depressão pós-parto". Conclusão ­ Por meio deste estudo, foi possível verificar os sintomas e fatores de risco apresentados pelas mulheres, muito embora estejam de acordo com a literatura. Verificou-se também a necessidade de estudos qualitativos nessa área, assim como avaliação sobre práticas assistenciais prestadas a essas pacientes

Use of social networking websites as a care instrument for hospitalized adolescents / El uso de las redes sociales virtuales como un instumento de atención a los adolescentes hospitalizados / O uso das redes sociais virtuais como um instrumento de cuidado para adolescentes hospitalizados

Abstract Objective: This study aimed to understand how social networking websites are used by adolescents and their importance during the hospitalization process. Method: A descriptive and qualitative study was supported by the virtual ethnographic method and resorted to the symbolic interactionism as theoretical framework. Eleven hospitalized adolescents were interviewed. Results: Three categories were identified based on the analysis of interviews and posts: Being able to use social networking websites during hospitalization; Using the Facebook® chat to keep connected to friends; Seeking support from friends through social networking websites. Final considerations: Facebook® was the social networking website that adolescents used the most, standing out as an important form of entertainment during hospitalization that facilitates communication and social support. Healthcare professionals should value the use of social networking websites by hospitalized adolescents and encourage access to these tools, providing hospital resources to expand and facilitate this access.

Resumen Objetivo: Este estudio buscó comprender cómo las redes sociales virtuales son utilizadas por adolescentes y su importancia durante el proceso de hospitalización. Método: Estudio cualitativo y descriptivo apoyado en el método de etnografia virtual, utilizando el interacionismo simbólico como referencial teórico. Se realizaron entrevistas con 11 adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas y de las entradas, identificamos tres categorías: Pudiendo utilizar Facebook® durante la hospitalización; Utilizando el chat de Facebook® para mantenerse conectado con los amigos y Buscando el apoyo de los amigos a través de de las redes sociales virtuales. Consideraciones finales: Facebook® fue la red social más utilizada por los adolescentes, configurándose como una importante forma de entretenimiento durante la hospitalización, facilitando la comunicación y soporte social para los adolescentes. Los profesionales de la salud deben considerar como importante el uso de las redes sociales en línea por los adolescentes hospitalizados, estimulando el acceso y buscando proporcionar recursos para ampliar y facilitar el acceso.

Resumo Objetivo: Este estudo buscou compreender como as redes sociais virtuais são utilizadas por adolescentes e sua importância durante o processo de hospitalização. Método: Estudo qualitativo descritivo apoiado no método de etnografia virtual, utilizando o interacionismo simbólico como referencial teórico. Foram realizadas 11 entrevistas com adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir da análise das entrevistas e das postagens, foram identificadas três categorias: Podendo utilizar as redes sociais virtuais durante a hospitalização; Utilizando o chat do Facebook® para manter-se conectado aos amigos; e Buscando apoio dos amigos por meio das redes sociais virtuais. Considerações finais: O Facebook® foi a rede social mais utilizada pelos adolescentes, configurando-se como uma importante forma de entretenimento durante a hospitalização e facilitando a comunicação e o suporte social para os adolescentes. Os profissionais de saúde devem valorizar o uso das redes sociais online pelos adolescentes hospitalizados, estimular o acesso e providenciar recursos que ampliem e facilitam esse acesso.

O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de edgar morin / El manejo familiar del niño con condiciones crónicas bajo la ótica de la teoría de la complejidad de edgar morin / The family management of children with chronic conditions according to edgar morin's complexity theory

Objetivo: o objetivo desse estudo foi refletir acerca do manejo familiar da criança com condições crônicas. Método: O cuidado familiar mostra-se imprevisível, por isso, utilizou-se a “Complexidade de Edgar Morin”, como embasamento para esta reflexão,visando contribuir para a melhor compreensão das ações desenvolvidas pelo enfermeiro no cuidado a estas famílias. Resultados: A partir das ideias temáticas dos artigos analisados que responderam ao objetivo proposto, surgiram três categorias para a reflexão:“As condições crônicas da criança”, “O manejo familiar da criança com condições crônicas” e a “Complexidade de Edgar Morin” e o“Cuidado familiar”. Conclusão: As questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais de enfermagem,buscando um olhar para o todo, sem fragmentar a realidade vivenciada por estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real.

Objective: the aim of this study was to reflect about the family management of children with chronic conditions. Method: Familycare is unpredictable, thus, we used the “Edgar Morin’s Complexity”, as the basis for the reflection, aiming at contributing to abetter understanding of nurses’ actions in the care of these families. Results: From the thematic ideas of the analyzed articles thatresponded to the proposed objective, three categories emerged for reflection: “Children’s chronic conditions”, “The familymanagement of children with chronic conditions” and “Edgar Morin's Complexity and family care”. Conclusion: The issuesexamined in this paper can support nursing professionals’ reflection, seeking a look at the whole, without fragmenting the realityexperienced by these families, breaking with the simplifying view and allowing a closer understanding of the reality.

Objetivo: este estudio tuvo por objeto reflexionar sobre la gestión de la familia de los niños con enfermedades crónicas. Método: Elcuidado de la familia resulta impredecible, así que usa la complejidad de Edgar Morin, como base para la discusión y pretendecontribuir a un mejor conocimiento de las acciones tomadas por los enfermeros en la atención de estas familias. Resultados: Apartir de las ideas temáticas de los artículos analizados que respondieron al objetivo propuesto, había tres categorías para lareflexión: “Las condiciones crónicas del Niño”, “La gestión de la familia del niño con condiciones crónicas” y la “Complejidad deEdgar Morin” y el “Cuidado de la familia “. Conclusión: Los temas examinados en este trabajo pueden apoyar la reflexión de losprofesionales de enfermería, en busca de una mirada al conjunto sin. fragmentar la realidad que viven estas familias, rompiendocon la visión simplificada y permite una mejor comprensión de la realidad.

Knowing nursing team care practices in relation to newborns in end-of-life situations / Conociendo las prácticas de atención de enfermería ante final de la vida en recién nacidos / Conhecendo as práticas de cuidado da equipe de enfermagem em relação ao cuidado na situação de final de vida de recém-nascidos

Abstract Objective: Understand the care practices experiences of nursing staff in relation to providing end-of-life care to newborns and their families in neonatal intensive care units (NICU). Method: Descriptive study with a qualitative approach, involving eight nursing professionals from an NICU. Results: Through the data analysis, it was possible to identify three central themes: the "obscurity of death in neonatal ICUs": coping with death at the onset of a human life; palliative care and end-of-life decisions: the challenges faced by nursing staff in neonatal ICUs; and types of nursing care in the daily activities of neonatal ICUs. Conclusion: It is essential to understand the experiences and needs of nursing staff, so that proposals can be formulated for seeking improvements in the care relationships that take place in this context.

Resumen Objetivo: Conocer las experiencias de prácticas de atención del equipo de enfermería respecto del cuidado de recién nacidos y sus familias ante la circunstancia de fin de la vida, experimentadas en la UTI Neonatal. Método: Estudio de abordaje cualitativo-descriptivo, con participación de ocho profesionales del equipo de enfermería actuante en UTI Neonatal. Resultados: A partir del análisis temático de los datos fue posible encontrar tres temas centrales: La "oscuridad de la muerte en la Neo": afrontando muerte al inicio de la vida; Los cuidados paliativos y las decisiones en el final de la vida: desafíos del equipo de enfermería en la UTI Neonatal; y Las formas de atención del equipo de enfermería en el día a día de la UTI Neonatal. Conclusión: Resulta esencial comprender las experiencias y necesidades del equipo para elaborar propuestas en busca de mejoras en las relaciones de cuidado que ocurren en este contexto.

Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de práticas de cuidado da equipe de enfermagem, em relação ao cuidado dos recém-nascidos e suas famílias, na situação de final de vida, vivenciadas na UTI Neonatal. Método: Estudo de abordagem qualitativa-descritiva, com a participação de oito profissionais da equipe de enfermagem que atuam em UTI Neonatal. Resultados: Através da análise temática dos dados, foi possível encontrar três temas centrais: A "obscuridade da morte na Neo": lidando com morte no início da vida; Os cuidados paliativos e as decisões no final de vida: os desafios da equipe de enfermagem na UTI Neonatal; e As formas de cuidado da equipe de enfermagem no cotidiano da UTI Neonatal. Conclusão: Torna-se essencial compreender as vivências e as necessidades da equipe para que propostas sejam elaboradas, buscando melhorias nas relações de cuidado que ocorrem nesse contexto.

O cuidado à família diante da perda neonatal: uma reflexão sob a ótica da teoria da complexidade / Care for the family before neonatal loss: a reflection under the optics of the complexity theory

Objetivo: refletir sobre o cuidado à família diante da perda neonatal. Método: estudo qualitativo, descritivo,teórico e filosófico, que utilizou a Teoria da Complexidade, de Edgar Morin, como embasamento para estareflexão. Resultados: as questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais desaúde, buscando um olhar para um universo familiar como um todo, sem fragmentar a realidade vivenciadapor estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real.Conclusão: esta reflexão contribuiu para a melhor compreensão deste momento tão difícil na vida familiar e,assim, favorecer o desenvolvimento de ações com as quais profissionais de saúde possam auxiliar no cuidado aestas famílias.

Avaliação do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme / Evaluation of family management of an adolescent with sickle cell disease

Objetivo: descrever a experiência do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme. Método: estudo de caso, que utilizou o modelo teórico do Family Management Style Framework (FMSF). Os dados foram coletados por meio de entrevistas com a mãe e análise documental e, posteriormente, submetidos à análise temática híbrida. Resultados: a família define que está adaptada à situação. Os comportamentos de manejo são moldados de acordo com as imprevisibilidades da doença que, consequentemente, os leva a um estilo de manejo “lutando”. Conclusão: a mãe é a principal cuidadora da adolescente, está sobrecarregada, e apresenta dificuldades em relação ao regime terapêutico. Mãe e filha têm medo da doença, o que contribui com a baixa autoestima da adolescente, limitando-a no desempenho de atividades, e ambas estão com a qualidade de vida prejudicada.

Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida / Espiritualidad de familias con un ser querido en situación de final de vida / Spirituality of families with a loved one in end-of-life situation

INTRODUÇÃO: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. OBJETIVO: Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. MATERIAIS E MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. RESULTADOS: A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

INTRODUCCIÓN: El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. OBJETIVO: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. MATERIALES Y MÉTODOS: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. RESULTADOS: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

INTRODUCTION: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. OBJECTIVE: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. MATERIALS AND METHODS: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. RESULTS: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. DISCUSSION AND CONCLUSIONS:These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Mães enlutadas: criação de blogs temáticos sobre a perda de um filho / Grieving mothers: design of thematic blogs about loss of a child

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

Sentimentos dos profissionais de enfermagem frente ao abandono familiar de pacientes com paralisia cerebral / Nursing professionals' feelings about family abandonment of pacients with cerebral palsy / Sentimientos de profesional de enfermería frente al abandono de la familia de pacientes con parálisis cerebral

Objetivo: conhecer os sentimentos dos profissionais de enfermagem frente ao abandono familiar de pacientes com paralisia cerebral em instituição de longa permanência. Método: estudo exploratóriodescritivo, com abordagem qualitativa, em um hospital neurológico filantrópico, no interior de São Paulo/SP. Participaram 11 trabalhadores da enfermagem, durante os meses de novembro e dezembro de 2012, por meio de entrevista semiestruturada. Para análise dos dados utilizou-se a Técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: emergiram as seguintes categorias: Categoria 1: A tristeza diante do abandono familiar; Categoria 2: Tentando compreender o motivo do abandono; Categoria 3: Tentando compensar o abandono da família; Categoria 4: A importância da família. Conclusão: para os profissionais a participação familiar no cuidado e acompanhamento destes pacientes seria de extrema importância para seu desenvolvimento.(AU)

Objective: to know the feelings of the nursing professionals about family abandonment of cerebral palsy patients in long-stay institutions. Method: descriptive and exploratory study, with a qualitative approach, at a philanthropic neurological hospital in São Paulo / SP. Eleven nursing workers participated, during the months of november and december, 2012, through semi-structured interview. For data analysis, was used the content analysis technique. Results: emerged the following categories: Category 1: The sadness for the family abandonment; Category 2: Trying to understand the reason for the abandonment; Category 3: Trying to compensate the family abandonment; Category 4: The importance of family. Conclusion: for professionals, family participation in the care and follow-up of these patients would be extremely important for their development.(AU)

Objetivo: conocer los sentimientos de los profesionales de enfermería al abandono de la familia de pacientes con parálisis cerebral en instituciones de larga estadía. Método: estudio exploratorio y descriptivo, con un enfoque cualitativo, en un hospital neurológico filantrópico en Sao Paulo / SP. Los participantes del estudio fueron once trabajadores de enfermería, durante los meses de noviembre y diciembre de 2012, a través de entrevista semiestructurada. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido. Resultados: surgieron las siguientes categorías: Categoría 1: La tristeza por el abandono de la familia; Categoría 2: Tratar de entender el motivo del abandono; Categoría 3: Tratar de compensar el abandono de la familia; Categoría 4: La importancia de la familia. Conclusión: para los profesionales, la participación de la familia en la atención y el seguimiento de estos pacientes sería muy importante para su desarrollo.(AU)