RESUMO
Multidisciplinary team from three universities based in the "Centro" Region of Portugal developed diverse approaches as parts of a project dedicated to enhancing and expanding Predictive, Preventive, and Personalized Medicine (3PM) in the Region. In a sense, outcomes acted as a proof-of-concept, in that they demonstrated the feasibility, but also the relevance of the approaches. The accomplishments comprise defining a new regional strategy for implementing 3PM within the Region, training of human resources in genomic sequencing, and generating good practices handbooks dedicated to diagnostic testing via next-generation sequencing, to legal and ethical concerns, and to knowledge transfer and entrepreneurship, aimed at increasing literacy on 3PM approaches. Further approaches also included support for entrepreneurship development and start-ups, and diverse and relevant initiatives aimed at increasing literacy relevant to 3PM. Efforts to enhance literacy encompassed citizens across the board, from patients and high school students to health professionals and health students. This focus on empowerment through literacy involved a variety of initiatives, including the creation of an illustrated book on genomics and the production of two theater plays centered on genetics. Additionally, authors stressed that genomic tools are relevant, but they are not the only resources 3PM is based on. Thus, they defend that other initiatives intended to enable citizens to take 3PM should include multi-omics and, having in mind the socio-economic burden of chronic diseases, suboptimal health status approaches in the 3PM framework should also be considered, in order to anticipate medical intervention in the subclinical phase. Supplementary Information: The online version contains supplementary material available at 10.1007/s13167-024-00353-9.
RESUMO
Os registos de saúde são um elemento-chave na prestação de cuidados de saúde desempenhando diversos objetivos. Um dos mais importantes é, sem dúvida, assegurar a segurança dos pacientes na continuidade da prestação desses cuidados de saúde. A Europa encontra-se a desenvolver importantes passos nesse sentido com a adoção de legislação futura que pretende assegurar, entre outras coisas, a interoperabilidade dos sistemas de registo dos dados clínicos a uma dimensão europeia.
Health records are a key element in health care and fulfill several objectives. One of the most important is undoubtedly to ensure patient safety in the continuous delivery of healthcare. Europe is taking important steps in this direction with the adoption of future legislation that will, among other things, ensure the interoperability of clinical data recording systems at the European level.
Los registros de salud son un elemento clave en la prestación de atención en salud, cumpliendo varios objetivos. Uno de los más importantes es, sin duda, garantizar la seguridad de los pacientes en la continuidad de la prestación de esta asistencia sanitaria. Europa está dando pasos importantes en esta dirección con la adopción de una futura legislación que pretende garantizar, entre otras cosas, la interoperabilidad de los sistemas de registro de datos clínicos con dimensión europea.
RESUMO
Objetivo: discutir se replicar o Projeto "Sífilis Não", naquilo que se refere ao tratamento de vastas quantidades de dados pessoais relativos à saúde sem o consentimento dos titulares, seria possível em solo português. Metodologia: análise da legislação referente à proteção de dados pessoais brasileira, portuguesa e europeia, tendo o Projeto "Sífilis Não" como o caso em estudo. Resultados: o tratamento de dados pessoais sensíveis sem o consentimento do titular é, em regra, proibido pelo Regulamento Geral de Proteção de Dados, entretanto, o tratamento por motivo de interesse público na área da saúde e para fins de pesquisa científica é autorizado, desde que sejam garantidas as liberdades fundamentais dos titulares. Conclusão: tendo em vista que o Projeto "Sífilis Não" é um projeto de pesquisa que envolve o enfrentamento e erradicação da sífilis em todas as suas formas, hipóteses específicas da legislação portuguesa e europeia autorizam o tratamento de dados pessoais sensíveis mesmo sem o consentimento dos titulares, notadamente o tratamento de dados pessoais por motivos de interesse público no domínio da saúde pública e para fins de investigação científica.
Assuntos
Segurança Computacional , Privacidade , Armazenamento e Recuperação da Informação , Sífilis , Portugal , BrasilRESUMO
Objetivo: discutir se replicar o Projeto "Sífilis Não", naquilo que se refere ao tratamento de vastas quantidades de dados pessoais relativos à saúde sem o consentimento dos titulares, seria possível em solo português. Metodologia: análise da legislação referente à proteção de dados pessoais brasileira, portuguesa e europeia, tendo o Projeto "Sífilis Não" como o caso em estudo. Resultados: o tratamento de dados pessoais sensíveis sem o consentimento do titular é, em regra, proibido pelo Regulamento Geral de Proteção de Dados, entretanto, o tratamento por motivo de interesse público na área da saúde e para fins de pesquisa científica é autorizado, desde que sejam garantidas as liberdades fundamentais dos titulares. Conclusão: tendo em vista que o Projeto "Sífilis Não" é um projeto de pesquisa que envolve o enfrentamento e erradicação da sífilis em todas as suas formas, hipóteses específicas da legislação portuguesa e europeia autorizam o tratamento de dados pessoais sensíveis mesmo sem o consentimento dos titulares, notadamente o tratamento de dados pessoais por motivos de interesse público no domínio da saúde pública e para fins de investigação científica.
Objective: to discuss whether the reproduction of the "No Syphilis" Project regarding the processing of large scale of personal data related to health without the consent of the holders would be possible in Portugal. Methods: analysis of the Brazilian, Portuguese, and European legislation on personal data protection, with the "No Syphilis" Project as a case study. Results: the processing of sensitive personal data without the consent of the owner is, as a rule, prohibited by the General Data Protection Regulation, however the processing for reasons of public interest in the field of health and scientific research purposes is authorized, provided that the fundamental freedoms of the holders are guaranteed. Conclusion: considering that the "No Syphilis" Project is a research project that involves addressing and eradicating syphilis in all its forms, specific hypotheses of Portuguese and European legislation authorize the processing of sensitive personal data even without the consent of the holders, specifically, the processing of personal data for reasons of public interest in the field of public health and scientific research purposes.
Objetivo: discutir si la reproducción del Proyecto "Sífilis No", con respecto al procesamiento de grandes cantidades de datos personales relacionados con la salud sin el consentimiento de los titulares, sería posible en el terreno portugués. Metodología: análisis de la legislación sobre protección de datos personales brasileños, portugueses y europeos, con el Proyecto "Sífilis No" como caso en estudio. Resultados: el tratamiento de datos personales sensibles sin el consentimiento del titular está, por regla general, prohibido por el Reglamento General de Protección de Datos, sin embargo, el tratamiento por razones de interés público en el ámbito de la salud y con fines de investigación científica está autorizado, siempre que se garanticen las libertades fundamentales de los titulares. Conclusión: considerando que el Proyecto "Sífilis No" es un proyecto de investigación que implica hacer frente y erradicar la sífilis en todas sus formas, hipótesis específicas de la legislación portuguesa y europea autorizan el procesamiento de datos personales sensibles incluso sin el consentimiento de los titulares, en concreto, el tratamiento de datos personales por razones de interés público en el ámbito de la salud pública y con fines de investigación científica.
RESUMO
A obra Poder Local em tempos de COVID-19analisa o impacto das restrições provocadas pela COVID-19 no funcionamento da democracia local e da democracia participativa, abordam-se os efeitos da legislação COVID-19 no emprego público, nas finanças locais, na contratação pública e na digitalização da administração pública; analisa a cooperação territorial e institucional que se verificou entre os municípios e o poder estadual, o Serviço Nacional de Saúde e as Freguesias. No final, considera os riscos e potencialidades que podem estar associados à fase de recuperação, deixando-se um alerta para os perigos de descontrolo orçamental nos municípios e no sector empresarial local, para a importância de se combaterem os riscos de corrupção associados a esta fase com medidas sólidas aptas a assegurar uma governação sustentável e transparente, e para a necessidade de se fazer da recuperação uma oportunidade para se assegurar a efetiva implementação nos municípios dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU.
This work analyzes the impact of the restrictions caused by COVID-19 on the functioning of local democracy and participatory democracy, addressing the effects of the COVID-19 legislation on public employment, local finance, public procurement and the digitization of public administration; analyzes the territorial and institutional cooperation that took place between the municipalities and the State power, the National Health Serviceand the local Authorities. In the end, it considers the risks and potentialities that may be associated with the recovery phase, leaving an alert to the dangers of lack of budgetary control in municipalities and in the municipal enterprises sector, to the importance of combating the risks of corruption associated with this phase with solid measures capable of ensuring sustainable and transparent governance, and the need to turn recovery into an opportunity to ensure the effective implementation of the UN Sustainable Development Goals in municipalities.
Este trabajo analiza el impacto de las restricciones provocadas por COVID-19 sobre el funcionamiento de la democracia local y la democracia participativa, abordando los efectos de la legislación COVID-19 sobre el empleo público, las finanzas locales, la contratación pública y la digitalización de la administración pública; analiza la cooperación territorial e institucional que se dio entre los municipios y el poder estatal, el Serviço Nacional de Sanidady los ayuntamientos. Al final, considera los riesgos y potencialidades que se pueden asociar a la fase de recuperación, dejando una alerta a los peligros de la falta de control presupuestario en los municipios y en el sector empresarial local, a la importancia de combatir los riesgos de corrupción asociados a esta fase, con medidas sólidas capaces de asegurar una gobernanza sostenible y transparente, y la necesidad de convertir la recuperación en una oportunidad para asegurar la implementación efectiva de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU en los municipios.
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18 meses após o início da pandemia global, vislumbram-se centelhas de esperança graças à descoberta da vacina e ao processo de vacinação,ambos realizados em tempo recorde, nos países mais desenvolvidos; simultaneamente, o horizonte encobre-se com as muitas sombras que constituem a iniquidade mundial no acesso à inoculação. E mesmo nos países mais desenvolvidos, sobretudo no plano individual, desenham-se sinais de preocupação como sejam as medidas eventualmente excessivas e desproporcionais no combate à pandemia, acompanhadas talvez por sentimentos de resignação em relação às várias proibições decretadas ou ingerências na vida privada e familiar o que, no seu conjunto, colocamà prova a tradição democrática e liberal ocidental.Importa levar a cabo uma reflexão bioética, que se caracterize pelo rigor da informação, por um reforçado respeito pela Declaração Universal dos Direitos Humanos e pelo cumprimento dos princípios e valores plasmados na Declaração Universal de Direitos Humanos e Bioética, da UNESCO, com vista a contribuir para os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas.
18 months after the start of the global pandemic, sparks of hope can be glimpsed thanks to the discovery of the vaccine and the vaccination process, both conductedin record time, in the most developed countries; at the same time, the horizon is obscured by shadows that constitute the world's iniquity in access to inoculation. And even in the most developed countries, especially at the individual level, there are signs of concern such as the eventually excessive and disproportionate measures to combat the pandemic, perhaps accompanied by feelings of resignation in relation to the various prohibitions and interference in the right to private and family life,which, overall, puts a great test to the western democratic and liberal tradition. It is important to conducta bioethical reflection, characterized by the rigor of information, by a reinforced respect for the Universal Declaration of Human Rights and by the fulfillment of the principles and values enshrined in the UNESCO Universal Declaration of Human Rights and Bioethics, with a view to contributing for the United Nations Sustainable Development Goals.
A 18 meses del inicio de la pandemia mundial, se vislumbran chispas de esperanza gracias al descubrimiento de la vacuna y al proceso de vacunación, ambos realizados en tiempo récord, en los países más desarrollados; al mismo tiempo, el horizonte se oscurece por las muchas sombras que constituyen la iniquidad del mundo en el acceso a la inoculación. E incluso en los países más desarrollados, especialmente a nivel individual, hay señales de preocupación como las eventualmente excesivas y desproporcionadas medidas para combatir la pandemia, quizás acompañadas de sentimientos de resignación en relación a las diversas prohibiciones decretadas o injerencias en el ámbito de la vida privada y familiar que, en general, pone a prueba la tradición democrática y liberal occidental. Es importante realizar una reflexión bioética, caracterizada por el rigor de lainformación, por un reforzado respeto a la Declaración Universal de Derechos Humanos y por el cumplimiento de los principios y valores consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y Bioética de la UNESCO, con miras a contribuir a los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas.
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A consciencialização de vivermos hoje sob o signo de uma tripla crise sanitária, económica e social provocada pela pandemia, convida a recuperar o sentido originário arquétipo grego krisisque, na disrupção que anuncia, exprime o corte repentino com o conhecido e familiar, mas também a oportunidade de mudança para melhor. É a metamorfose da crise que inspira um conjunto de textos dedicados à história das pandemias e às consequências éticas, jurídicas e sociais que a pandemia da Sars-Cov-2 trouxe a todo o planeta, principalmente no plano das decisões éticas, das políticas públicas, sob a perspetiva dos direitos humanos. Este editorial problematiza as questões desenvolvidas neste volume, a partir de reflexões de vários continentes e de diversos horizontes discursivos: História, Direito, Filosofia, Medicina, Ciências Sociais e Políticas sanitárias, numa obra que visa a concretização de uma reflexão bioética como ciência inter-e transdisciplinar.
The awareness that we are currently living a triple crisis health, economic and social caused by the pandemic, invites us to revisit the original meaning of the Greek archetype krisiswhich, in the disruption it announces, expresses both a sudden discontinuity with what is known and familiar, and also an opportunity for change, to build a better future. The metamorphosis of the crisis stimulates a set of texts committed to the history of pandemics and the ethical, legal and social consequences that the Sars-Cov-2 pandemic brought to the entire planet, especially in terms of ethical decisions, public policies, from a human rights perspective. This editorial discusses the problems developed in this volume, based on reflections from various Continents and from different discursive horizons: History, Law, Philosophy, Medicine, Social Sciences and Health Policies, in a work that aims to implement a bioethical reflection as an inter-and transdisciplinary.
La conciencia de que vivimos hoy bajo el signo de una triple crisis - sanitaria, económica y social - provocada por la pandemia, nos invita a recuperar el significado original del arquetipo griego krisisque, en la disrupción que anuncia, expresa la ruptura repentina con lo que es conocido y familiar, pero también la oportunidad de cambiar para mejor. Es la metamorfosis de la crisis la que inspira un conjunto de textos dedicados a la historia de las pandemias y las consecuencias éticas, legales y sociales que la pandemia Sars-Cov-2 trajo a todo el planeta, especialmente en materia de decisiones éticas, políticas públicas, desde una perspectiva de derechos humanos. En este editorial se analizan los temas desarrollados en este volumen, a partir de reflexiones de varios continentes y de diferentes horizontes discursivos: Historia, Derecho, Filosofía, Medicina, Ciencias Sociales y Políticas de Salud, en un trabajo que pretende implementar una reflexión bioética como inter-y transdisciplinar.