Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde

Paez, Anita Silva; Moreira, Martha Cristina Nunes

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Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde / Gifts and testimonies: sharing of experiences and memories among mothers of children with complex health conditions / Don y testimonios: intercambio de experiencias y memorias de madres de niños con patologías complejas de salud

Paez, Anita Silva; Moreira, Martha Cristina Nunes.

Cad. Saúde Pública (Online) ; 37(1): e00046820, 2021.

Artigo em Português | LILACS | ID: biblio-1153657

Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoal. Assumindo a posição dessas mães como situada política e historicamente, alcançamos a dimensão do testemunho. A teoria da dádiva de Marcel Mauss, bem como a noção de sofrimento social em Veena Das, fornecem o arcabouço teórico deste trabalho, estruturado na forma de um ensaio. Após o acervo ser organizado e lido à luz de nossos referenciais, foram identificados quatro nichos de discussão. As construções maternas de felicidade parecem agrupar-se em torno das ideias de dádiva e legado (gift e legacy no original). A noção de dádiva está associada a ganhos originados na existência e no cuidado da criança complexa, já a ideia de legado é referida principalmente a uma criança ou jovem falecido. Uma vez que a mãe possa ver seu filho e as oportunidades que advêm de seus cuidados como presentes, há uma necessidade quase imperativa de retribuir ao mundo.

Abstract: The American online journal Complex Child, written by and for mothers of complex children, has documented an important collection of personal experiences since 2008. We analyzed 126 editions of the journal, in which our approach was to search in the writings for positive (and thus counterhegemonic) meanings, based on an experience that has found little room in the social imaginary except for that of personal tragedy. Assuming the position of these mothers as politically and historically situated, we identified the dimension of testimonies. Marcel Mauss' theory of the gift, as well as the notion of social suffering in Veena Das, provide this study's theoretical framework, organized in essay format. After organizing and reading the collection in light of our references, we identified four niches for discussion. The maternal constructions of happiness appear to be grouped around the ideas of "gift" and "legacy". The notion of gift is associated with gains originating from the existence of (and care for) the complex child, while the idea of legacy refers mainly to a child or youngster who has passed away. Once the mother can see her child and the opportunities from caring for her child as gifts, she feels a practically imperious need to give back to the world.

Resumen: La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.

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