Acceso y cesión de la información genética contenida en la historia clínica (2. parte) / The access and use possibilities of the genetic information content in medical records

RESUMEN

Una de las cuestiones más delicadas relacionadas con el tratamientode los datos genéticos en el sector sanitario, es la relativaa las posibilidades de acceso y uso de esta información,objeto de interés para terceros ajenos al ámbito sanitario. Elobjetivo del estudio, es delimitar los requisitos, condiciones ysujetos que pueden tener acceso a la información contenida enla historia clínica. Para ello, se ha analizado críticamente la normativainternacional y nacional que regula el tratamiento deestos datos, delimitando los conceptos legales, los principiosfundamentales que rigen su protección y los derechos del afectadoen relación con el tratamiento de este tipo de información.Se ha detectado la ausencia en el Ordenamiento jurídico españolde una norma específica que regule el tratamiento de losdatos genéticos y de una mención particular dentro de las normasque regulan los derechos del paciente en materia de documentaciónclínica, al reconducir la protección de la informacióngenética a la categoría genérica de datos relativos a la salud y alas normas reguladoras de los mismos. Esto se traduce en unainsuficiente protección para esta información de carácter personal,cuya divulgación puede colocar al individuo en una situaciónde vulnerabilidad frente a intereses de terceros. Por ello, ha deapelarse a una aplicación estricta de los principios y derechosque rigen en materia de protección de datos, pues los derechosfundamentales constituyen un pilar básico a tener en cuenta enel tratamiento de los datos genéticos

ABSTRACT

One of the most delicated questions in relation with thegenetic data processing in the health sector, is the relative tothe access and use possibilities of this information, an interestpoint for third persons outside the health area. Theobjective of this investigation is to delimit the requisites, conditionsand individuals who can access to the informationcontent in the case-history. For that, it has been criticallyanalyzed the international and national guidelines whichregulate the data treatment, delimiting the legal concepts,the fundamental principles that rules its protection and therights of the affected in relation with the treatment for thiskind of information. It has detected the absence of a specificnorm in the Spanish Legislation which rules the genetic datatreatment and a particular mention inside the norms thatrules the patient´s rights in the matter of clinic documents,to renew the protection of the genetic information to thegeneric category of data relative to the health and the rulednorms of selfsame. That means, no enough protection forthis personal information, for which circulation can cause avulnerable situation to the individual in relation with third persons.For that, it is necessary a severe application of theprinciples and rights that rules in matter of data protection,because the fundamental rights are one of the main pointsto take in account in the genetic data treatment