Traducción y validación de la escala Egen Klassifikation para la población española: evaluación funcional para personas no ambulantes afectas de distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal / Translation and validation of the Egen Klassifikation scale for the Spanish population: functional assessment for non-ambulatory individuals with Duchenne’s muscular dystrophy and spinal muscular atrophy

RESUMEN

Introducción. La escala Egen Klassifikation (EK) es un cuestionario que valora la capacidad funcional de personas con distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal no ambulantes y que están en silla de ruedas. Objetivo. Traducir y validar la EK para la población española, como instrumento de medición de la capacidad funcional en dichos pacientes. Pacientes y métodos. Se realiza, en primer lugar, una traducción-retrotraducción de la EK en la población española y, posteriormente, se practica el estudio de fiabilidad de la versión traducida al español de dicha escala. Se llevan a cabo tres mediciones a 30 pacientes con edades comprendidas entre 4 y 67 años. Dos de estas mediciones se realizan por el mismo observador, y la tercera, por un segundo observador, para evaluar la concordancia intra e interobservador. Resultados. Los valores obtenidos referidos a la puntuación total de los ítems de la escala, suma EK, reflejan un índice de fiabilidad del 0,995. También muestran una fiabilidad superior a 0,86 en cada uno de los ítems, tanto en las observaciones intra como interobservador. Conclusiones. La versión española de la EK es un instrumento válido y fiable para la población española, como herramienta de medición de la capacidad funcional en pacientes con distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal no ambulantes y que están en silla de ruedas (AU)

ABSTRACT

Introduction. The Egen Klassifikation (EK) scale is a questionnaire that assesses the functional capacity of people with Duchenne muscular dystrophy and spinal muscular atrophy who can’t walk and use a wheelchair. Aim. To translate and validate the scale for the Spanish population as a tool for measuring functional capacity in these patients. Patients and methods. We performed first a translation-back translation of EK in the Spanish population and subsequently practiced reliability study of Spanish translated version of the scale. It held three measurements in 30 patients aged 4 to 67 years. Two of these measurements were performed by the same observer, and the third by a second observer to assess intra- and inter-observer agreement. Results. The values refer to the total score of the scale items, EK sum, and reflect a reliability index of 0.995. They also show a higher reliability to 0.86 in each of the items in both intra- and inter-observations observer. Conclusions. The Spanish version of the EK is a valid and reliable instrument for the Spanish population as a tool for measuring functional capacity in patients with Duchenne muscular dystrophy and spinal muscular atrophy are not ambulatory and use a wheelchair (AU)