A
criança com
mielomeningocele apresenta
necessidades especiais que requerem
cuidados familiares contínuos. O objetivo foi
conhecer as vivências das famílias no
cuidado da criança portadora de
mielomeningocele. Estudo com abordagem qualitativa realizado com quinze famílias em julho de 2006 por meio de entrevistas semi-estruturadas. As categorias de
análise foram
Necessidades da mãe/
família na busca de
cuidados á
saúde da criança;
Necessidades e
cuidados especiais da
criança na
vida diária; (In)
satisfação da
família e
sentimentos de
conformação. Os resultados denotam que as
necessidades das
crianças/famílias se estendem, principalmente, aos problemas físicos, psicossociais e financeiros. A insatisfação é gerada pelos transtornos no atendimento pela
falha na
comunicação. Concluímos que, pra minimizar as adversidades provocadas pela
doença e promover o
acolhimento das famílias, são necessárias intervenção interdisciplinar com apoio institucional; ações de melhoria no
cuidado e aproximação da
integralidade proposta pelo
Sistema Único de Saúde.