Limitación del esfuerzo terapéutico / Limitation of therapeutic effort

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Papel de la craniectomía descompresiva en el tratamiento de la hipertensión intracraneal refractaria, secundaria a encefalitis / The role of decompressive craniectomy in management of refractory intracranial hypertension due to encephalitis

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Conocimientos sobre ética asistencial de los residentes de pediatría / Knowledge of health care ethics in paediatric residents

INTRODUCCIÓN: La enseñanza de la bioética se ha incorporado a los planes de estudio de medicina y al programa para médicos residentes. Sin embargo, la transmisión de conocimientos basados en la práctica clínica habitualmente no se realiza de una manera bien estructurada. OBJETIVO: Valorar los conocimientos de ética de los residentes de pediatría españoles y analizar su relación con la formación recibida durante la licenciatura y el periodo de residencia. MATERIAL Y MÉTODOS: Se diseñó una encuesta con 20 preguntas tipo test destinada a evaluar conocimientos éticos básicos con repercusión sobre la clínica. Se valoraron la formación recibida durante el pregrado y la residencia, y los principales conflictos éticos afrontados. RESULTADOS: Se obtuvieron 210 encuestas remitidas desde 20 hospitales: 47 correspondientes a (R1), 49 a (R2), 57 a (R3) y 57 a (R4). La media de respuestas correctas fue de 16,8. No hubo diferencias entre los residentes de distinto año ni entre los que manifestaron haber recibido o no formación específica. Se contabilizaron más fallos en preguntas relacionadas con el consentimiento informado, ley de autonomía del paciente, los principios implicados en la calidad de vida, la sistemática del análisis de casos y la dimensión de la justicia distributiva. CONCLUSIONES: La limitación del esfuerzo terapéutico se ha identificado como el principal problema ético en la práctica clínica. Gran parte de los conocimientos sobre ética se adquieren en el pregrado y varían poco durante la residencia, lo que hace necesarios mayores esfuerzos organizativos y docentes durante este periodo

INTRODUCTION: Bioethics has been recently incorporated in to the educational programs of both medical students and medical residents as part of their curriculum. However, its training based on clinical practice is not well structured. OBJECTIVE: To evaluate the knowledge of bioethics in Spanish paediatric residents, and to analyse how this relates to the medical education during graduate and post-graduate training. MATERIAL AND METHODS: A questionnaire with 20 multiple choice questions was designed to evaluate the knowledge in basic ethics with potential implications in clinical practice. We evaluated the education received during graduate and post-graduate training, and the main ethical conflicts faced. RESULTS: A total of 210 completed questionnaires were received from medical residents in paediatrics from 20 different Spanish hospitals, of whom 47 of these were first year residents (R1), 49 were second year residents (R2), 57 were third year residents (R3), and the remaining 57 were final year residents (R4). The mean number of correct answers was 16.8 out of 20. No differences were found between residents in different years of training, nor were there any differences between the group that had received specific training in bioethics versus those who had not. Residents were more likely to give wrong answers related with informed consent, the law on the freedom of the patient, principles of quality of life, the case analysis system, and the dimension of distributive justice. CONCLUSIONS: Limitation of therapeutic efforts was identified as the main ethical problem faced in clinical practice by Spanish residents in paediatrics. Most of the knowledge of bioethics is acquired during graduate training, and improved very little throughout the period of medical residence. Our results suggest that efforts are required in organising and structuring the education in bioethics during the training of residents in paediatrics

Más de 3 horas y menos de 3 años. Seguridad de procedimientos anestésicos en niños menores de 3 años, sometidos a cirugías de más de 3 horas / More than 3 hours and less than 3 years old. Safety of anesthetic procedures in children under 3 years of age, subject to surgeries of more than 3 hours

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Limitación del esfuerzo terapéutico en Pediatría / Limitation of therapeutic effort in Pediatrics

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Glosario de términos y expresiones frecuentes de bioética en la práctica de cuidados intensivos pediátricos / Glossary of bioethic terms and expressions frequently used in pediatric intensive care practice

Las cuestiones éticas tienen un interés creciente en la medicina actual, y la pediatría no es una excepción. En la medicina intensiva, la relevancia de estas consideraciones es aún mayor. Un problema frecuente, que se ha puesto de manifiesto en diversos trabajos, es la confusión terminológica en las diversas expresiones de uso común en bioética, lo que probablemente se traduce en muchos casos en una falta de claridad conceptual. En un intento de aportar algo de claridad y de facilitar la comprensión de los conceptos y las ideas relevantes en bioética, el Grupo de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos ha elaborado este glosario de términos y expresiones frecuentes en bioética. Todos los miembros del grupo somos intensivistas pediátricos en activo, por lo que, en la selección y definición de estos términos, hemos tenido en cuenta la problemática ética que se plantea en nuestra actividad asistencial diaria, aunque, por supuesto, ha sido fundamental el análisis y la reflexión sobre las ideas y opiniones expuestas en diferentes obras de los autores más relevantes (AU)

Ethical issues are of increasing interest in current medicine, and pediatrics is no exception. In critical care, the relevance of these considerations becomes even greater. Commonly used expressions in bioethics, frequently lead to terminological confusion and misunderstandings, as reported by several publications, revealing a lack of clear concepts in many cases. As an attempt to clarify or facilitate the comprehension of the most relevant terms in this field, the Spanish Society of Pediatric Intensive Care has prepared a Glossary of the most commonly used terms and expressions (AU)

El niño críticamente enfermo. ¿Cómo informamos en UCIP? / The critically-ill child. How should we provide information in the ICU?

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Shock y sintomatología digestiva en un neonato: una forma grave de presentación de la alergia a proteínas de leche de vaca / Shock and digestive symptoms in a neonate: a severe presentation of allergy to cow’s milk proteins

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Encuesta de ética en las unidades de cuidados intensivos pediátricos españolas / Ethical attitudes in spanish pediatric critical care units

Objetivos Evaluar la percepción y experiencia que tienen los médicos que trabajan en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) acerca de los problemas éticos que se generan en la atención al niño crítico. Material y métodos Se enviaron encuestas a las 43 UCIP existentes en nuestro país, con 20 cuestiones relacionadas con los objetivos del trabajo. Resultados Se obtuvieron 95 encuestas contestadas por médicos (24 residentes y 71 médicos de plantilla) de 21 UCIP. El 96,8 % reconocieron que en su UCIP se presentaban problemas de ética asistencial. El consenso médico es el procedimiento más frecuente para resolver estos problemas (80 %), mientras que la participación familiar en la toma de decisiones es muy variable. El 95,8 % refieren que en su UCIP se toman decisiones de limitación terapéutica, aunque sólo un tercio de los casos se hacen constar en la historia clínica. La decisión de no reanimar es la forma más frecuente de limitación. El 32,6 % consideraron que existían diferencias éticas entre no instaurar o retirar un determinado tratamiento. La experiencia práctica en limitación terapéutica es mayor entre los médicos de plantilla que entre los residentes, aunque sus opiniones al respecto son muy similares. Conclusiones La problemática ética asistencial es común en las UCIP. En este entorno, las decisiones de limitación terapéutica son frecuentes aunque muchos médicos reconocen no tener las ideas claras sobre este y otros aspectos de ética clínica. La participación familiar en la toma de decisiones es insuficiente en nuestro medio

Objectives To asses physicians' awareness and experience of ethical problems that arise when dealing with critically ill children in pediatric intensive care units (PICUs). Material and methods Questionnaires containing 20 questions about ethical dilemmas and attitudes related to the care of children admitted to PICUs were mailed to 43 PICUs in Spain. Results Ninety-five responses corresponding to 24 residents and 71 attending physicians were received from 21 PICUs. The occurrence of ethical dilemmas in the PICU was recognized by 96.8 % of the respondents. The most frequent method of solving these problems was through medical consensus (80 %), while family participation in the decision making process was highly variable. A total of 95.8 % of respondents stated that decisions to limit therapy were made in their PICU, although only one third of these decisions were written in the medical record. The most frequent form of therapeutic limitation was the do not resuscitate order. One third (32.6 %) of participants considered there were ethical differences between withdrawal and withholding of treatment. Attending physicians had greater experience of therapeutic limitation than did residents, but their opinions on the subject were similar. Conclusions Ethical dilemmas are common in the PICU. In this setting, decisions about limitation of therapy are frequent, although many physicians admit to not being clear on this issue or on other aspects of clinical ethics. Family members' participation in the decision making process is insufficient in Spanish PICUs

Ventilación no invasiva en lactantes afectados de síndrome de Ondine: ¿una indicación real? / Noninvasive ventilation in infants with Ondine´s syndrome: a real indication?

El síndrome de Ondine se trata de un síndrome de hipoventilación central congénita secundaria a un trastorno en el control autonómico de la respiración en ausencia de enfermedad primaria que lo justifique. Se ha descrito la eficacia de la ventilación no invasiva (VNI) en lactantes afectados del síndrome de Ondine, evitando así la necesidad de una traqueostomía para ventilación mecánica. Se describe nuestra experiencia en VNI en lactantes con síndrome de Ondine. Se describen 2 lactantes afectados del síndrome de Ondine que son trasladados a nuestro centro para control y adecuación terapéutica. A su ingreso se inicia VNI mediante ventilador presurométrico (BiPAP vision®) con interfase nasal en modalidad S/T (espontánea/controlada) con imposibilidad de conseguir una adecuada ventilación (PCO2 > 90 mmHg). Finalmente se realiza traqueostomía reglada para ventilación mecánica continua. La aplicación de VNI en pacientes menores de 5 años con síndrome de Ondine, aunque se ha realizado con éxito en algunos casos, no parece ser la norma general de tratamiento

Ondine's syndrome is a congenital central hypoventilation syndrome due to a disorder in the autonomic control of breathing in the absence of any primary disease that would explain it. Noninvasive ventilation (NIV) has been reported to be effective in the management of these patients, thus avoiding the need for tracheotomy for prolonged mechanical ventilation. We describe our experience of NIV in infants with Ondine's syndrome. Two infants with Ondine's syndrome were transferred to our center for management and adjustment of therapy. On admission NIV (BiPAP VISION®) was started with nasal interphase in S/T (spontaneous/timed) mode, which failed to provide suitable ventilation (PCO2 > 70 mmHg). Finally, tracheotomy for continuous mechanical ventilation was performed. Although NIV has been reported to be successful in some patients with Ondine's syndrome, its application in patients younger than 5 years does not seem to be the general norm of treatment

Mutación del factor V de Leiden como causa de trombosis venosa / Factor v leiden mutation as a cause of venous thrombosis

Introducción. La trombosis venosa (TV) es una patología poco frecuente en Pediatría. Se han descrito un gran número de factores de riesgo protrombótico. Las alteraciones de la coagulación se presentan en más de la mitad de los niños con accidente cerebro vascular. La mutación del factor V de Leiden (FVL) destaca como una de las causas genéticas más comunes de TV profunda en niños y adultos de raza caucásica, y representa un 20-25 por ciento según las series. Caso clínico. Niña de 2 años con enfermedad hipoxicoisquémica y síndrome de West, que presenta una TV profunda de ambas extremidades inferiores. El cuadro evoluciona hacia gangrena y precisa escariectomía y amputación del 2.º, 3.º y 4.º dedos del pie izquierdo; además, se desarrolla un infarto hemorrágico intraparenquimatoso frontoparietal derecho con extensión hemática tetraventricular e hidrocefalia, que precisa la colocación de un drenaje ventricular externo y, posteriormente, una válvula de derivación ventriculoperitoneal. Conclusiones. En el estudio de la coagulación se confirma la mutación del FVL en la paciente y el estudio practicado a los progenitores demostró la misma mutación en el padre. El riesgo de recurrencia y la gravedad de la TV obligan al tratamiento antiagregante de por vida, que actualmente realiza con ácido acetilsalicílico (AU)

Introduction. Venous thrombosis is infrequent in paediatrics. A lot of prothrombotic risk factors have been described. Disturbances of coagulation are present in more than half of children with stroke. Leiden V factor mutation is emphasized as one of the most common genetic cause of deep venous thrombosis in Caucasian children and adults, which represents 20-25%, depending on series. Case report. Two years-old girl with hipoxic-ischemic disease and West syndrome, which presents a deep venous thrombosis in both legs. This evolved to gangrene, requiring surgical exceresis of scar and amputation of 2nd, 3rd and 4th fingers of left foot. She also presented a right frontoparietal intraparenchima haemorrhagic stroke with tetraventricular bleeding and hydrocephalus. It required an external ventricular derivation and later a Ventricular-peritoneal valve. Conclusions. The coagulation study confirmed the Leiden V factor mutation in our patient. Later studies showed the same mutation in the father. The risk of recurrence and the severity of venous thrombosis indicate life antiaggregant treatment, currently maintained with aspirin (AU)

Necrosis talámica bilateral aguda infantil / Acute infantile bilateral thalamic necrosis

Introducción. La encefalitis necrosante aguda es una entidad descrita recientemente en niños japoneses previamente sanos.Estos pacientes presentan, tras una infección viral respiratoria o gastrointestinal, un deterioro brusco del nivel de consciencia. Dado que la neuroimagen muestra en todos los casos una afectación talámica bilateral, se ha propuesto el término `necrosis talámica bilateral infantil'. Caso clínico. Presentamos un paciente español de 11 meses de edad que acude al hospital al desarrollar, en el contexto de un cuadro gastrointestinal febril, una desconexión ambiental e hipertonía en las extremidades superiores. La analítica sanguínea muestra hemoconcentración y acidosis metabólica, sin que sea sugestiva de infección. En la tomografía computarizada craneal se observa una llamativa hipodensidad de ambos tálamos. A la hipertonía inicial le sigue una hipotonía generalizada, acompañada de un deterioro hemodinámico y respiratorio. El paciente falleció a las 40 horas de su ingreso. Conclusiones. La encefalitis necrosante aguda se describió inicialmente en niños japoneses, pero en los últimos años se han comunicado casos aislados en Occidente. En el paciente que presentamos, destaca la evolución desfavorable a pesar de la ventilación mecánica y los fármacos inotrópicos, con estado clínico de muerte cerebral el segundo día de ingreso. Dado que la neuroimagen demuestra en todos los casos una afectación selectiva de los tálamos, y se trata de una entidad propia del niño pequeño, parece más apropiado el término `necrosis talámica aguda de la infancia' (AU)

Introduction. Acute necrotizing encephalitis is a clinical entity recently described in previously healthy Japanese children. Following a respiratory or gastrointestinal infection of a viral nature, these patients present a sudden deterioration in the level of consciousness. Since neuroimaging shows a bilateral thalamic disorder in all cases, the name ‘infantile bilateral thalamic necrosis’ has been put forward to refer to this affection. Case report. We report the case of an 11-month-old Spanish patient who was brought into the hospital with disconnection from the surroundings and hypertonia in the upper extremities, within the context of a febrile gastrointestinal picture. Blood sample analysis revealed haemoconcentration and metabolic acidosis, although it did not suggest an infection. The computerised tomography scan of the brain showed a striking hypodensity of both thalami. The initial hypertonia was followed by a generalised hypotonia, accompanied by haemodynamic and respiratory deterioration. The patient died 40 hours after admission. Conclusions. Acute necrotizing encephalitis was initially described in Japanese children but in recent years isolated cases have also been reported in the Western world. In the case of the patient we have described, one of the most outstanding points is that evolution was unfavourable in spite of mechanical ventilation and the use of inotropic drugs, together with the clinical state of brain death that occurred on the second day after admission. Since neuroimaging showed a selective disorder of the thalami in all cases, and the fact it is an entity that affects small children, it seems more appropriate to use the term acute infantile thalamic necrosis (AU)