Hematopoietic Stem Cell Transplantation Improves Functional Outcomes of Systemic Sclerosis Patients.

BACKGROUND/OBJECTIVE: We sought to evaluate if autologous hematopoietic stem cell transplantation (AHSCT) influences the functional status of systemic sclerosis (SSc) patients. METHODS: From 2014 to 2018, a cohort of 27 SSc patients was assessed before, and at 6 and 12 months after AHSCT for modified Rodnan's skin score (mRSS), mouth opening, hand grip strength, range of motion (ROM), functional ability of upper limbs (DASH questionnaire and Cochin hand function scale-CHFS), 6-minute walk test (6MWT), and quality of life (SF-36 questionnaire). Linear regression models with random effects and Spearman's test were used for statistical analysis. RESULTS: At 6 and 12 months after AHSCT, respectively, we observed significant improvement of mRSS (p < 0.01 and p < 0.01), mouth opening (p = 0.02 and p < 0.01), hand function (DASH, p < 0.01 and p < 0.01; CHFS, p < 0.01 and p < 0.01; strength, p < 0.01 and p < 0.01), physical capacity (6MWT, p = 0.02 and p = 0.03) and physical (p < 0.01 and p < 0.01) and mental (ns and p = 0.02) component scores of SF-36. At 12 months after AHSCT, ROM measurements improved (p < 0.05) in five out of six evaluated joints in both hands, compared to baseline. Correlation was significant between physical capacity and quality of life (R = 0.62; p < 0.01), between DASH and quality of life (R = -0.48; p = 0.03), and between skin involvement and wrist ROM measures (dominant hand, R = -0.65, p < 0.01; non-dominant hand, R = -0.59; p < 0.01). CONCLUSIONS: AHSCT enhances the functional status of SSc patients in the first year of follow-up, significantly improving hand function, physical capacity and quality of life. These results are interpreted as positive outcomes of AHSCT for SSc.

Virtual learning object in hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases.

OBJECTIVE: describe the development of a virtual learning object to provide information about autologous transplantation of hematopoietic stem cells to autoimmune diseases. METHODS: methodological study of a website development, using the instructional design model that includes Analysis, Design, Development and Implementation. RESULTS: the virtual object, available at http://www.transplantardai.com.br, was developed in a web platform, in the Hypertext Markup Language, using the software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, France 2016). The content was structured in the modules: History, Transplant, Autoimmune Diseases, Links, Guidelines, Speech Team and Doubts. The icons and menus were created in order to attract the user, facilitating the search for information and allowing maximum use of the resources available on the website. CONCLUSION: the methodology used allowed the development of the virtual learning object, which can be used as a tool to guide and disseminate knowledge about this treatment.

Virtual learning object in hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases / Objeto virtual de aprendizaje en el trasplante de células madre hematopoyéticas para enfermedades autoinmunes / Objeto virtual de aprendizagem no transplante de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes

ABSTRACT Objective: describe the development of a virtual learning object to provide information about autologous transplantation of hematopoietic stem cells to autoimmune diseases. Methods: methodological study of a website development, using the instructional design model that includes Analysis, Design, Development and Implementation. Results: the virtual object, available at http://www.transplantardai.com.br, was developed in a web platform, in the Hypertext Markup Language, using the software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, France 2016). The content was structured in the modules: History, Transplant, Autoimmune Diseases, Links, Guidelines, Speech Team and Doubts. The icons and menus were created in order to attract the user, facilitating the search for information and allowing maximum use of the resources available on the website. Conclusion: the methodology used allowed the development of the virtual learning object, which can be used as a tool to guide and disseminate knowledge about this treatment.

RESUMEN Objetivo: describir el desarrollo de un objeto de aprendizaje virtual para proporcionar información sobre el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas en las enfermedades autoinmunes. Métodos: estudio metodológico del desarrollo del sitio web, utilizando el modelo de diseño instruccional (Análisis, Diseño, Desarrollo e Implementación). Resultados: el objeto virtual, disponible en http://www.transplantardai.com.br, fue desarrollado en una plataforma web, en el lenguaje de marcación Hypertext Markup Language, utilizando el software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, Francia 2016). El contenido se estructuró en los módulos: Historia, Trasplante, Enfermedades Autoinmunes, Links, Guías, Habla Equipo y Dudas. Los iconos y menús fueron creados para atraer al usuario, facilitando la búsqueda de información y permitiendo el máximo aprovechamiento de los recursos disponibles en el sitio web. Conclusión: la metodología utilizada permitió el desarrollo del objeto de aprendizaje virtual, que puede ser utilizado como una herramienta para guiar y difundir el conocimiento sobre este tratamiento.

RESUMO Objetivo: descrever o desenvolvimento de um objeto virtual de aprendizagem para disponibilização de informações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. Métodos: estudo metodológico de desenvolvimento de um website, empregando o modelo de design instrucional que envolve Análise, Design, Desenvolvimento e Implementação. Resultados: o objeto virtual, disponível no endereço eletrônico http://www.transplantardai.com.br, foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação Hypertext Markup Language, utilizando-se o software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, França 2016). O conteúdo foi estruturado nos seguintes módulos: História, Transplante, Doenças Autoimunes, Links, Orientações, Fala Equipe e Dúvidas. Os ícones e menus foram criados de modo a atrair o usuário, facilitando a busca de informações e permitindo máximo uso dos recursos disponíveis no website. Conclusão: a metodologia empregada permitiu o desenvolvimento do objeto virtual de aprendizagem, que poderá ser utilizado como ferramenta para orientar e disseminar o conhecimento sobre esse tratamento.

Transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas para doenças autoimunes: ambiente virtual de aprendizagem / Autologous hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases: a virtual learning environment

O transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas é indicado no tratamento de doenças autoimunes graves e refratárias ou que comprometem a qualidade de vida do paciente. Tal tratamento possui sólidas bases experimentais e clínicas e para alguns já apresenta superioridade ao tratamento convencional. No entanto, é um procedimento considerado agressivo, de alto custo financeiro, que pode acarretar eventos adversos, complicações, fatores de tensão física e psíquica para o paciente e sua família. Essa complexidade exige uma assistência de enfermagem especializada, capaz de assistir o paciente em cada uma das fases do tratamento, a fim de identificar os riscos, as intercorrências e propondo intervenções adequadas. Além disso, é fundamental que o paciente adquira conhecimentos e habilidades para se adaptar às condições impostas pela terapêutica, assim reunirá recursos de autonomia para realizar seu autocuidado. Frente ao exposto, as tecnologias podem ajudar e facilitar a aprendizagem, pois abordam o conteúdo por meio de várias formas e formatos. Nesse contexto, a enfermagem depara-se com o desafio de integrar o uso da Internet® no cuidado prestado ao paciente. A utilização dessa rede enfoca, principalmente, a disponibilização de informação de saúde ou estabelecimento de contato virtual para providenciar informação acessada de forma rápida e adequada à demanda da pessoa. Desta forma, o objetivo deste estudo foi desenvolver um ambiente virtual de aprendizagem com orientações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. Trata-se de um estudo metodológico, com o objetivo de desenvolver o ambiente virtual de aprendizagem, website, com orientações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. O website foi construído conforme o modelo de design instrucional, o qual percorreu as seguintes etapas: análise, design, desenvolvimento e implementação. Este foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação Hypertext Markup Language, utilizando-se o programa WebAcappella, Responsive Website Creator 5 e disponibilizado no endereço eletrônico: http://www.transplantardai.com.br. O conteúdo do website foi estruturado nos seguintes tópicos: História, Transplante, Doenças Autoimunes, Links Interessantes, Orientações, Fala Equipe e Dúvidas Frequentes. Os ícones e menus foram criados de modo que o conteúdo atraia o usuário, sem cansar ou distraí-lo, a fim de otimizar os recursos disponíveis no ambiente e facilitar o acesso à busca dessas informações. Assim sendo, o presente estudo desenvolveu um ambiente virtual de aprendizagem que pode ser uma ferramenta utilizada para orientar, cuidar e interagir

Autologous hematopoietic stem cell transplantation is indicated for the treatment of severe or refractory autoimmune diseases, or those which compromise patients' quality of life. This treatment has solid experimental and clinical foundations, and in some cases, it outranks conventional treatments. However, it is considered an aggressive and high-cost procedure that may lead to adverse events, complications, and factors of physical and psychic tension to patients and their families. This complexity requires specialized nursing care, capable of assisting patients in each phase of the treatment, so as to identify risks and propose appropriate interventions. In addition, patients must acquire knowledge and skills to adapt to the conditions imposed by the treatment, thus gathering autonomy resources to perform self-care. In the light of this, technologies can help and facilitate learning, as they approach content in several ways and formats. In this context, nursing faces the challenge of integrating the use of the Internet® in the care provided to patients. The use of this network focuses, mainly, on making health information available or establishing virtual contact to provide information that can be accessed fast and that is suitable to the person's demand. This was a methodological study, with the aim of developing a virtual learning environment and a website, with instructions on autologous hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases. The website was built according to an instructional design model, through the following steps: analysis, design, development, and implementation. It was developed on a web platform, using the Hypertext Markup Language and the programs WebAcappella and Responsive Website Creator 5, being available at http://www.transplantardai.com.br. The website content was structured in the following topics: History, Transplantation, Autoimmune diseases, Interesting links, Instructions, Talk to the team and Frequently asked questions. The icons and menus were created so that the content would be attractive to users, without making them tired or distracting them, in order to optimize the resources available in the environment and facilitate access to the search for information. Therefore, the present study developed a virtual learning environment that can be used for guidance, caring, and interaction