From diagnosis to complications: experiences of those who live with systemic lupus erythematosus / Del diagnóstico a lascomplicaciones: experiencias de aquellosqueviven con lupus sistémicoeritematoso / Do diagnóstico às complicações: experiências de quem convive com lúpus eritematoso sistêmico
Rev. bras. enferm
; 75(4): e20200847, 2022.
Article
em En
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LILACS-Express
| LILACS, BDENF
| ID: biblio-1376572
Biblioteca responsável:
BR21.1
ABSTRACT
ABSTRACT Objective:
To understand how people with lupus experience the diagnosis and how they deal with complications arising from the disease.Method:
Qualitative study, whose data were collected between February and July 2019, through semi-structured interviews with 26 individuals and submitted to content analysis.Results:
Three categories emerged that show illness from lupus as a difficult experience, permeated by sadness, fear and suffering, which, in addition to being linked to society's lack of knowledge about the disease, negatively impacts the lives of those who experience it. Furthermore, they show that the time of living with the disease favors the development of self-care strategies and greater therapeutic adherence and, consequently, longer periods of disease remission. Considerations More disclosure about the disease and its implications in the daily lives of those affected is essential, culminating in greater understanding of family, friends and colleagues and improvements in health care and quality of life for these people.RESUMEN
RESUMEN Objetivo:
Comprender cómo las personas con lupus experimentan el diagnóstico y cómo afrontan las complicaciones derivadas de la enfermedad.Método:
Estudio cualitativo, cuyos datos fueron recolectados entre febrero y julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas con 26 individuos y sometidos a análisis de contenido.Resultados:
Surgieron tres categorías que muestran la enfermedad por lupus como una experiencia difícil, impregnada de tristeza, miedo y sufrimiento, que además de estar vinculada al desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad, impacta negativamente en la vida de quienes la padecen. Además, muestran que el tiempo de convivencia con la enfermedad favorece el desarrollo de estrategias de autocuidado y una mayor adherencia terapéutica y, en consecuencia, mayores periodos de remisión de la enfermedad. Consideraciones Es esencial una mayor divulgación sobre la enfermedad y sus implicaciones en la vida diaria de los afectados, que culmine en una mayor comprensión de la familia, amigos y colegas y mejoras en la atención médica y la calidad de vida de estas personas.RESUMO
RESUMO Objetivo:
Compreender como pessoas com lúpus experienciaram o diagnóstico e como lidam com as complicações advindas da doença.Método:
Estudo qualitativo, cujos dados foram coletados entre fevereiro e julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas com 26 indivíduos e submetidos à análise de conteúdo.Resultados:
Emergiram três categorias que mostram o adoecimento por lúpus como uma experiência difícil, permeada por tristeza, medo e sofrimento, que além de estar atrelado ao desconhecimento da sociedade sobre a doença, impacta negativamente na vida de quem o vivencia. Para além disso, evidenciam que o tempo de convivência com a doença favorece o desenvolvimento de estratégias de autocuidado e maior adesão terapêutica e, por consequência, maiores períodos de remissão da doença. Considerações Imprescindível mais divulgação sobre a doença e suas implicações no cotidiano dos acometidos, culminando em maior compreensão de familiares, amigos e colegas e melhorias na atenção à saúde e qualidade de vida destas pessoas.
Acontecimientos que Cambian la Vida; Autoimmune Diseases; Complications; Complicações; Diagnosis; Diagnóstico; Diagnóstico; Doenças Autoimunes; Enfermedades Autoinmunes; Experiência de Vida; Investigación Cualitativa; Life Change Events; Lupus Eritematoso Sistémico; Lupus Eritematoso Sistêmico; Lupus Erythematosus; Systemic
Texto completo:
1
Base de dados:
BDENF
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LILACS
Tipo de estudo:
Diagnostic_studies
/
Qualitative_research
Idioma:
En
Ano de publicação:
2022
Tipo de documento:
Article