Patient-centered Diabetes Care in Children: An Integrated, Individualized, Systems-oriented, and Multidisciplinary Approach.

ABSTRACT

BACKGROUND: Type 1 diabetes mellitus in children is associated with various medical, psychological, emotional, social, and organizational hurdles. Patient-centered disease management should address all patient-relevant issues in an individualized, systems-oriented, and multidisciplinary approach. CASE A 10-year-old girl with type 1 diabetes mellitus, a developmental disorder with motor and sensory dysfunction and dyscalculia was cared for full-time by her mother and an assistant nurse. Receiving standard intensified insulin therapy, she still had poor glucose control with frequent mild and severe hypoglycemic episodes. She was socially isolated and not able to attend peer activities and was frustrated with her situation. The mother was substantially stressed, and the child-mother relationship was endangered. The girl and her family were referred to an integrated, patient-centered, and highly individualized, multidisciplinary diabetic care program that offered self-management education courses and psychosomatic care. A core element was to switch the main focus from technical management and laboratory data to the girl and her specific problems, wishes, goals, needs, and conditions. The child became an active partner in management and decisions. The program offered age-appropriate activities. Consequently, the girl was able to successively self-manage her disease, resulting in a substantial improvement in glucose control, quality of life, satisfaction, and the relationship between mother and daughter. CONCLUSION: Increasing technical sophistication in diabetes management tends to lay the focus on biomedical outcomes. Improved medical and psychosocial results may be achieved when the patient and his or her needs, hurdles, goals, and psychological and social issues are made central to the care he or she receives.

RESUMEN

Fundamentación La diabetes mellitus de tipo 1 en niños conlleva diversas dificultades de tipo médico, psicológico, emocional, social y organizativo. El tratamiento de la enfermedad centrado en el paciente debe abordar todas las cuestiones de importancia para este, con un enfoque individualizado, orientado al sistema y multidisciplinar.Caso Niña de 10 años con diabetes mellitus de tipo 1, trastorno del desarrollo con disfunción motriz y sensorial y acalculia, atendida en todo momento por su madre y una enfermera auxiliar. Aunque recibía un tratamiento estándar con insulina intensificado, presentaba un mal control de la glucosa, con frecuentes episodios hipoglucémicos de leves a graves. Se encontraba socialmente aislada, no podía asistir a las actividades de los niños de su edad y su situación le provocaba frustración. La madre presentaba un nivel de estrés considerable, y la relación madre-hija peligraba.La niña y su familia fueron derivados a un programa de tratamiento de la diabetes integrado, centrado en el paciente, multidisciplinar y muy individualizado, que ofrecía cursos educativos sobre la gestión de la diabetes por el paciente y atención psicosomática. Un elemento fundamental consistía en desplazar el foco de atención de la gestión técnica y los datos de laboratorio a la niña y sus problemas específicos, sus deseos, objetivos, necesidades y enfermedades. La niña pasó a tener un papel activo en la gestión y en la toma de decisiones. El programa ofrecía actividades adecuadas para su edad. Como resultado, la niña fue capaz de gestionar su enfermedad en lo sucesivo, lo que dio lugar a una sustancial mejora en el control de la glucosa, la calidad de vida, la satisfacción y la relación entre madre e hija.Conclusión: El aumento de la sofisticación técnica en el tratamiento de la diabetes tiende a centrar la atención en los resultados biomédicos. Puede obtenerse una mejora de los resultados médicos y psicosociales cuando el centro de atención se enfoca en el paciente y sus necesidades, dificultades, objetivos y problemas psicológicos y sociales.