The importance of assessing self-reported HIV status in bio-behavioural surveys.

ABSTRACT

In bio-behavioural surveys measuring prevalence of infection with human immunodeficiency virus (HIV), respondents should be asked the results of their last HIV test. However, many government authorities, nongovernmental organizations, researchers and other civil society stakeholders have stated that respondents involved in such surveys should not be asked to self-report their HIV status. The reasons offered for not asking respondents to report their status are that responses may be inaccurate and that asking about HIV status may violate the respondents' human rights and exacerbate stigma and discrimination. Nevertheless, we contend that, in the antiretroviral therapy era, asking respondents in bio-behavioural surveys to self-report their HIV status is essential for measuring and improving access to - and coverage of - services for the care, treatment and prevention of HIV infection. It is also important for estimating the true size of the unmet needs in addressing the HIV epidemic and for interpreting the behaviours associated with the acquisition and transmission of HIV infection correctly. The data available indicate that most participants in health-related surveys are willing to respond to a question about HIV status - as one of possibly several sensitive questions about sexual and drug use behaviours. Ultimately, normalizing the self-reporting of HIV status could help the global community move from an era of so-called exceptionalism to one of destigmatization - and so improve the epidemic response worldwide.

Dans les enquêtes bio-comportementales évaluant la prévalence de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), il conviendrait de demander aux répondants le résultat de leur dernier test de dépistage du VIH. Mais nombre d'autorités gouvernementales, d'organisations non gouvernementales, de chercheurs et d'acteurs de la société civile sont défavorables à ce que l'on demande aux répondants de déclarer leur statut VIH dans ce type d'enquêtes. Parmi les raisons invoquées pour ne pas demander le statut VIH figure le fait que les réponses peuvent être inexactes et qu'une telle demande pourrait transgresser les droits humains des répondants et accentuer les problèmes de stigmatisation et de discrimination. Néanmoins, nous soutenons qu'aujourd'hui, à l'ère de la thérapie antirétrovirale, le fait de demander leur statut VIH aux répondants des enquêtes bio-comportementales est essentiel à des fins d'évaluation des services de soins, traitement et prévention de l'infection à VIH et pour en optimiser l'accès et la couverture. Cela est également fondamental pour évaluer la véritable ampleur des besoins non satisfaits dans la gestion de l'épidémie de VIH et pour correctement interpréter les comportements associés à l'acquisition et à la transmission du VIH. Les données disponibles indiquent que la plupart des participants aux enquêtes liées à la santé acceptent de répondre à une question sur leur statut VIH, parmi d'autres questions sensibles concernant les comportements sexuels et l'usage de drogues. Enfin, une normalisation de l'auto-déclaration du statut VIH pourrait aider la communauté mondiale à dépasser ce que l'on appelle « l'exceptionnalisme ¼ pour ouvrir une ère de déstigmatisation, ce qui permettrait d'améliorer la réponse face à l'épidémie dans le monde entier.

RESUMEN

Durante la realización de encuestas bioconductuales que miden la prevalencia del contagio del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), los encuestados deberían entregar los resultados de la última prueba de VIH a la que se hayan sometido. No obstante, muchas autoridades gubernamentales, organizaciones no gubernamentales, investigadores y otras partes interesadas de la sociedad civil han declarado que las personas encuestadas implicadas en dichas encuestas no deberían tener que realizar una autodeclaración de su estado con relación al VIH. Las razones expuestas para no pedir a los encuestados que informen de su condición son que las respuestas pueden ser inexactas y que preguntarles por su estado en relación al VIH puede violar sus derechos humanos y exacerbar la estigmatización y la discriminación. Sin embargo, se sostiene que, en la era de terapias antirretrovirales, solicitar a los encuestados en encuestas bioconductuales que declaren su estado en relación al VIH es fundamental para medir y mejorar el acceso a, y la cobertura de, servicios para la atención, el tratamiento y la prevención del contagio del VIH. También es importante para estimar el verdadero alcance de las necesidades insatisfechas a la hora de abordar la epidemia de VIH, así como para interpretar las conductas asociadas a la adquisición y transmisión del virus de forma adecuada. Los datos disponibles indican que la mayor parte de los participantes en encuestas relacionadas con la salud están dispuestos a responder una pregunta sobre su estado en relación al VIH como una de las muchas posibles preguntas delicadas sobre comportamientos sexuales y de consumo de drogas. Por último, normalizar las declaraciones sobre el estado en relación al VIH podría ayudar a la comunidad mundial a pasar de una época caracterizada por el "excepcionalismo" a una caracterizada por la "desestigmatización", y, de este modo, mejorar la respuesta frente a las epidemias a nivel mundial.