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The Argentinean multiple sclerosis registry (RelevarEM): Methodological aspects and directions.
Rojas, Juan Ignacio; Carrá, Adriana; Correale, Jorge; Cristiano, Edgardo; Fernández Liguori, Nora; Alonso, Ricardo; Alvez Pinheiro, Amelia; Balbuena, María E; Barboza, Andrés G; Bestoso, Santiago; Blaya, Patricio A; Burgos, Marcos; Cabrera, Lorena M; Caride, Alejandro; Carnero Contentti, Edgar; Cohen, Leila; Curbelo, Celeste; Deri, Norma; Divi, Pablo; Fiol, Marcela; Fracaro, María E; Gaitán, María I; Hryb, Javier; Jacobo, Miguel; Knorre, Eduardo; Leguizamon, Felisa; Giunta, Diego; Alonso Serena, Marina; Doldan, María L; De Lio, Guillermo F; Liwacki, Susana Del V; Lopez, Pablo A; Luetic, Geraldine; Mainella, Carolina; Manzi, Ruben; Marrodan, Mariano; Martinez, Alejandra D; Miguez, Jimena; Negrotto, Laura; Nofal, Pedro; Parada Marcilla, Marcela; Pettinicchi, Juan Pablo; Silva, Berenice A; Silva, Emanuel; Silveira, Facundo; Steinberg, Judith D; Tavolini, Dario; Tizio, Santiago; Tkachuk, Verónica; Vazquez, Guido.
Afiliação
  • Rojas JI; Centro de esclerosis múltiple de Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, Gascón 450,1181, Buenos Aires, Argentina. Electronic address: juan.rojas@hospitalitaliano.org.ar.
  • Carrá A; MS Section Hospital Britanico Buenos Aires, Argentina; Fundación Favaloro/INECO, Buenos Aires, Argentina.
  • Correale J; Department of Neurology, FLENI, CABA, Argentina.
  • Cristiano E; Centro de esclerosis múltiple de Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, Gascón 450,1181, Buenos Aires, Argentina.
  • Fernández Liguori N; Sanatorio Guemes, Buenos Aires, Argentina; Hospital Enrique Tornu, Buenos Aires, Argentina.
  • Alonso R; Sanatorio Guemes, Buenos Aires, Argentina; Centro Universitario de Esclerosis Múltiple. Htal Dr. J. M. Ramos Mejía. Ftad de Medicina-UBA, Argentina.
  • Alvez Pinheiro A; Hospital San Martín, Paraná, Entre Ríos, Argentina.
  • Balbuena ME; Seccion de Neuroinmunologia y Enfermedades Desmielinizantes. Servicio de Neurologia, Hospital declinicas Jose de San Martin, CABA, Argentina.
  • Barboza AG; Hospital Central de Mendoza, Argentina.
  • Bestoso S; Servicio Neurología, Hospital Escuela Corrientes, Argentina.
  • Blaya PA; Neurocomp, Trelew, Argentina.
  • Burgos M; Hospital San Bernardo, Salta, Argentina.
  • Cabrera LM; Hospital Militar Central CABA, Argentina; Hospital Militar Campo de Mayo, Buenos Aires, Argentina.
  • Caride A; Department of Neuroscience - Neuroimmunology Unit, Hospital Alemán, Buenos Aires, Argentina.
  • Carnero Contentti E; Department of Neuroscience - Neuroimmunology Unit, Hospital Alemán, Buenos Aires, Argentina.
  • Cohen L; Centro Universitario de Esclerosis Múltiple. Htal Dr. J. M. Ramos Mejía. Ftad de Medicina-UBA, Argentina.
  • Curbelo C; MS Section Hospital Britanico Buenos Aires, Argentina; Policlinico Municipal Sofía T. de Santamarina, Buenos Aires, Argentina.
  • Deri N; Centro de Investigaciones Diabaid, Buenos Aires, Argentina.
  • Divi P; RIAPEM (Red Integral Asistencial al Paciente con EM), Santiago del Estero, Argentina.
  • Fiol M; Department of Neurology, FLENI, CABA, Argentina.
  • Fracaro ME; Clinica el Castaño, San Juan, Argentina.
  • Gaitán MI; Department of Neurology, FLENI, CABA, Argentina.
  • Hryb J; Servicio de Neurología, Hospital Cárlos G. Durand, CABA, Buenos Aires, Argentina.
  • Jacobo M; RIAPEM (Red Integral Asistencial al Paciente con EM), Santiago del Estero, Argentina.
  • Knorre E; Hospital de Agudos, Dr. Teodoro Alvarez, CABA, Argentina.
  • Leguizamon F; Hospital de Agudos, Dr. Teodoro Alvarez, CABA, Argentina.
  • Giunta D; Clinical Research Section, Hospital Italiano de Buenos Aires, Argentina.
  • Alonso Serena M; Clinical Research Section, Hospital Italiano de Buenos Aires, Argentina.
  • Doldan ML; Centro de esclerosis múltiple de Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, Gascón 450,1181, Buenos Aires, Argentina.
  • De Lio GF; Centro de esclerosis múltiple de Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, Gascón 450,1181, Buenos Aires, Argentina.
  • Liwacki SDV; Servicio de Neurologia Hospital Córdoba, Córdoba, Argentina; Servicio de Neurologia Clinica Universitaria Reina Fabiola, Argentina.
  • Lopez PA; Department of Neuroscience - Neuroimmunology Unit, Hospital Alemán, Buenos Aires, Argentina.
  • Luetic G; Instituto de Neurociencias de Rosario, Rosario, Santa Fe, Argentina.
  • Mainella C; Hospital Español de Rosario, Rosario, Santa Fe, Argentina.
  • Manzi R; Sanatorio Pasteur, Catamarca, Argentina.
  • Marrodan M; Department of Neurology, FLENI, CABA, Argentina.
  • Martinez AD; MS Section Hospital Britanico Buenos Aires, Argentina.
  • Miguez J; Centro de esclerosis múltiple de Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, Gascón 450,1181, Buenos Aires, Argentina.
  • Negrotto L; Department of Neurology, FLENI, CABA, Argentina.
  • Nofal P; Hospital de Clínicas Ntra Sra del Carmen, San Miguel de Tucumán, Argentina.
  • Parada Marcilla M; Servicio de Neurología, Clínica Bazterrica, Buenos Aires, Argentina.
  • Pettinicchi JP; Department of Neuroscience - Neuroimmunology Unit, Hospital Alemán, Buenos Aires, Argentina.
  • Silva BA; Centro Universitario de Esclerosis Múltiple. Htal Dr. J. M. Ramos Mejía. Ftad de Medicina-UBA, Argentina.
  • Silva E; Predigma Centro de Medicina Preventiva, Posadas, Misiones, Argentina.
  • Silveira F; Centro de esclerosis múltiple de Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, Gascón 450,1181, Buenos Aires, Argentina.
  • Steinberg JD; MS Section Hospital Britanico Buenos Aires, Argentina.
  • Tavolini D; INECO Neurociencias Oroño - Fundación INECO Rosario, Argentina.
  • Tizio S; Hospital Español de la Plata, Buenos Aires, Argentina.
  • Tkachuk V; Seccion de Neuroinmunologia y Enfermedades Desmielinizantes. Servicio de Neurologia, Hospital declinicas Jose de San Martin, CABA, Argentina.
  • Vazquez G; Fundación Favaloro/INECO, Buenos Aires, Argentina.
Mult Scler Relat Disord ; 32: 133-137, 2019 Jul.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-31128521
ABSTRACT
Despite that different registries already exist in various countries in Europe and North America, no ongoing nationwide registry exists in Latin America (LATAM), a region where the disease behaves differently than in other regions. The objective of this document is to describe the methodology behind RelevarEM, the first nationwide MS registry in Argentina and LATAM.

METHODS:

In this article, we described the creation, implementation and data management of the nationwide MS registry in Argentina. The registry contains information on the structure, ethical aspects, implementation and variables of the registry (Clinical Trials registry number NCT NCT03375177).

CONCLUSION:

RelevarEM is the first MS nationwide registry in Argentina, as well as in LATAM, with the objective of providing reliable real-world data of MS in the country.
Assuntos
Palavras-chave

Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Médicos / Sistema de Registros / Esclerose Múltipla Tipo de estudo: Diagnostic_studies / Observational_studies / Prognostic_studies / Risk_factors_studies Limite: Humans País como assunto: America do sul / Argentina Idioma: En Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article

Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Médicos / Sistema de Registros / Esclerose Múltipla Tipo de estudo: Diagnostic_studies / Observational_studies / Prognostic_studies / Risk_factors_studies Limite: Humans País como assunto: America do sul / Argentina Idioma: En Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article