[Production of knowledge using data collected by associations of patients: The fibromyalgia example]. / Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades - L'exemple de la fibromyalgie.
Med Sci (Paris)
; 37(1): 81-88, 2021 Jan.
Article
em Fr
| MEDLINE
| ID: mdl-33492223
ABSTRACT
To respond to the social challenge of medical knowledge democratisation, numerous initiatives have been developed information, training or consultation of patients or research applications funded by associations of patients. Only a few numbers of collaborations are initiated by the persons directly involved (patients and relatives) or fulfill association research need. We have adopted and tested such an approach with the French fibromyalgia association (Fibromyalgie France). Our work demonstrates the interest to use data collected by associations of patients to answer to their questioning or to rise further relevant research questions. Such participative approach will have a pertinent and significant impact on the knowledge of diseases and on the development of collaborative actions of research, providing a better answer to patient needs, while being methodologically rigorous.
TITLE Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades - L'exemple de la fibromyalgie. ABSTRACT Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l'accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent actions d'information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l'intermédiaire de demandes de financement par des chercheurs auprès des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont à l'initiative des personnes concernées, les patients et leurs familles. Nous avons adopté et testé cette démarche à la demande et en coopération avec l'association Fibromyalgie France.
Texto completo:
1
Eixos temáticos:
Difusao_do_conhecimento_cientifico
Base de dados:
MEDLINE
Assunto principal:
Participação do Paciente
/
Fibromialgia
/
Coleta de Dados
/
Conhecimento
Tipo de estudo:
Risk_factors_studies
Limite:
Humans
País como assunto:
Europa
Idioma:
Fr
Ano de publicação:
2021
Tipo de documento:
Article