Understand me: Youth with chronic pain on how knowledge gaps influence their pain experience.

Contexte: Il y a un manque perçu de ressources facilement disponibles pour soutenir les compétences d'auto-prise en charge chez les jeunes vivant avec de la douleur chronique. Les points de vue des jeunes sur les lacunes en matière d'information peuvent améliorer l'efficacité des ressources mises au point pour eux.Objectif: Le but de cette étude était d'explorer les perspectives des jeunes vivant avec de la douleur chronique sur les interactions entre leurs expériences de douleur, leurs ressources de douleur chronique et leurs recherches.Méthodes: À l'aide d'un paradigme d'interprétation, nous avons interrogé sept participants (âgés de 12 à 19 ans) qui avaient reçu un diagnostic de douleur chronique. Deux cadres pour une participation significative des citoyens à la recherche et aux politiques ont éclairé le guide d'entrevue. Les données ont été analysées par induction à l'aide d'approches d'analyse du contenu afin d'examiner les modèles et développer des thèmes.Résultats: Le thème général de « comprenez-moi ¼ reflète bien les perceptions des participants. Quatre sous-thèmes approfondissent la relation entre les expériences des participants et la façon dont leur vie pourrait être améliorée par la recherche et la mobilisation des connaissances. Dans le sous-thème « mon expérience de douleur unique ¼, les participants nous aident à les comprendre en racontant les variations dans la façon dont leur douleur chronique se présente. Le sous-thème « les gens ne savent pas que ça existe ¼ souligne qu'il y a une incompréhension générale de la douleur chronique par le public et dans les systèmes de soutien des participants. Les deux premiers sous-thèmes influencent le troisième, qui décrit comment la douleur « vous empêche de vivre en quelque sorte. ¼ Le quatrième sous-thème, « les connaissances apportent de l'espoir ¼, offre une solution pour démanteler l'incompréhension des jeunes vivant avec la douleur chronique.Conclusion: Les travaux futurs doivent se concentrer sur l'intégration de la littératie en santé et de la mobilisation des connaissances dans les structures de santé et d'éducation afin de promouvoir des compétences d'auto-prise en charge pertinentes sur le plan du développement.