RESUMO
Precision medicine initiatives across the globe have led to a revolution of repositories linking large-scale genomic data with electronic health records, enabling genomic analyses across the entire phenome. Many of these initiatives focus solely on research insights, leading to limited direct benefit to patients. We describe the biobank at the Colorado Center for Personalized Medicine (CCPM Biobank) that was jointly developed by the University of Colorado Anschutz Medical Campus and UCHealth to serve as a unique, dual-purpose research and clinical resource accelerating personalized medicine. This living resource currently has more than 200,000 participants with ongoing recruitment. We highlight the clinical, laboratory, regulatory, and HIPAA-compliant informatics infrastructure along with our stakeholder engagement, consent, recontact, and participant engagement strategies. We characterize aspects of genetic and geographic diversity unique to the Rocky Mountain region, the primary catchment area for CCPM Biobank participants. We leverage linked health and demographic information of the CCPM Biobank participant population to demonstrate the utility of the CCPM Biobank to replicate complex trait associations in the first 33,674 genotyped individuals across multiple disease domains. Finally, we describe our current efforts toward return of clinical genetic test results, including high-impact pathogenic variants and pharmacogenetic information, and our broader goals as the CCPM Biobank continues to grow. Bringing clinical and research interests together fosters unique clinical and translational questions that can be addressed from the large EHR-linked CCPM Biobank resource within a HIPAA- and CLIA-certified environment.
Assuntos
Sistema de Aprendizagem em Saúde , Medicina de Precisão , Humanos , Bancos de Espécimes Biológicos , Colorado , GenômicaRESUMO
CONTEXT: Electronic health records (EHRs) are an emerging chronic disease surveillance data source and facilitating this data sharing is complex. PROGRAM: Using the experience of the Multi-State EHR-Based Network for Disease Surveillance (MENDS), this article describes implementation of a governance framework that aligns technical, statutory, and organizational requirements to facilitate EHR data sharing for chronic disease surveillance. IMPLEMENTATION: MENDS governance was cocreated with data contributors and health departments representing Texas, New Orleans, Louisiana, Chicago, Washington, and Indiana through engagement from 2020 to 2022. MENDS convened a governance body, executed data-sharing agreements, and developed a master governance document to codify policies and procedures. RESULTS: The MENDS governance committee meets regularly to develop policies and procedures on data use and access, timeliness and quality, validation, representativeness, analytics, security, small cell suppression, software implementation and maintenance, and privacy. Resultant policies are codified in a master governance document. DISCUSSION: The MENDS governance approach resulted in a transparent governance framework that cultivates trust across the network. MENDS's experience highlights the time and resources needed by EHR-based public health surveillance networks to establish effective governance.
Assuntos
Indicadores de Doenças Crônicas , Disseminação de Informação , Humanos , Registros Eletrônicos de Saúde , Indiana , LouisianaRESUMO
Objectives: The Multi-State EHR-Based Network for Disease Surveillance (MENDS) is a population-based chronic disease surveillance distributed data network that uses institution-specific extraction-transformation-load (ETL) routines. MENDS-on-FHIR examined using Health Language Seven's Fast Healthcare Interoperability Resources (HL7® FHIR®) and US Core Implementation Guide (US Core IG) compliant resources derived from the Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) Common Data Model (CDM) to create a standards-based ETL pipeline. Materials and Methods: The input data source was a research data warehouse containing clinical and administrative data in OMOP CDM Version 5.3 format. OMOP-to-FHIR transformations, using a unique JavaScript Object Notation (JSON)-to-JSON transformation language called Whistle, created FHIR R4 V4.0.1/US Core IG V4.0.0 conformant resources that were stored in a local FHIR server. A REST-based Bulk FHIR $export request extracted FHIR resources to populate a local MENDS database. Results: Eleven OMOP tables were used to create 10 FHIR/US Core compliant resource types. A total of 1.13 trillion resources were extracted and inserted into the MENDS repository. A very low rate of non-compliant resources was observed. Discussion: OMOP-to-FHIR transformation results passed validation with less than a 1% non-compliance rate. These standards-compliant FHIR resources provided standardized data elements required by the MENDS surveillance use case. The Bulk FHIR application programming interface (API) enabled population-level data exchange using interoperable FHIR resources. The OMOP-to-FHIR transformation pipeline creates a FHIR interface for accessing OMOP data. Conclusion: MENDS-on-FHIR successfully replaced custom ETL with standards-based interoperable FHIR resources using Bulk FHIR. The OMOP-to-FHIR transformations provide an alternative mechanism for sharing OMOP data.
RESUMO
Electronic health records (EHRs) and linked biobanks have tremendous potential to advance biomedical research and ultimately improve the health of future generations. Repurposing EHR data for research is not without challenges, however. In this paper, we describe the processes and considerations necessary to successfully access and utilize a data warehouse for research. Although imperfect, data warehouses are a powerful tool for harnessing a large amount of data to phenotype disease. They will have increasing relevance and applications in clinical research with growing sophistication in processes for EHR data abstraction, biobank integration, and cross-institutional linkage.
RESUMO
ABSTRACT The Pan American Health Organization/World Health Organization (PAHO/WHO) Anti-Infodemic Virtual Center for the Americas (AIVCA) is a project led by the Department of Evidence and Intelligence for Action in Health, PAHO and the Center for Health Informatics, PAHO/WHO Collaborating Center on Information Systems for Health, at the University of Illinois, with the participation of PAHO staff and consultants across the region. Its goal is to develop a set of tools—pairing AI with human judgment—to help ministries of health and related health institutions respond to infodemics. Public health officials will learn about emerging threats detected by the center and get recommendations on how to respond. The virtual center is structured with three parallel teams: detection, evidence, and response. The detection team will employ a mixture of advanced search queries, machine learning, and other AI techniques to sift through more than 800 million new public social media posts per day to identify emerging infodemic threats in both English and Spanish. The evidence team will use the EasySearch federated search engine backed by AI, PAHO's knowledge management team, and the Librarian Reserve Corps to identify the most relevant authoritative sources. The response team will use a design approach to communicate recommended response strategies based on behavioural science, storytelling, and information design approaches.
RESUMEN El centro virtual contra la infodemia para la Región de las Américas de la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) es un proyecto liderado por el Departamento de Evidencia e Inteligencia para la Acción en la Salud de la OPS y el Center for Health Informatics de la Universidad de Illinois, centro colaborador de la OPS/OMS en sistemas de información para la salud, con la participación de personal y consultores de la OPS en toda la Región. Su objetivo es crear un conjunto de herramientas que combinen inteligencia artificial (IA) y los criterios humanos para apoyar a los ministerios de salud y las instituciones relacionadas con la salud en la respuesta a la infodemia. Los funcionarios de salud pública recibirán formación sobre las amenazas emergentes detectadas por el centro y recomendaciones sobre cómo abordarlas. El centro virtual está estructurado en tres equipos paralelos: detección, evidencia y respuesta. El equipo de detección empleará una combinación de consultas mediante búsqueda avanzada, aprendizaje automático y otras técnicas de IA para evaluar más de 800 millones de publicaciones nuevas en las redes sociales al día con el fin de detectar amenazas emergentes en el ámbito de la infodemia tanto en inglés como en español. El equipo de evidencia hará uso del motor de búsqueda federado EasySearch y, con el apoyo de la IA, el equipo de gestión del conocimiento de la OPS y la red Librarian Reserve Corps, determinará cuáles son las fuentes autorizadas más pertinentes. El equipo de respuesta utilizará un enfoque vinculado al diseño para difundir las estrategias recomendadas sobre la base de las ciencias del comportamiento, la narración de historias y el diseño de la información.
RESUMO O Centro Virtual Anti-Infodemia para as Américas (AIVCA, na sigla em inglês) da Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS) é um projeto liderado pelo Departamento de Evidência e Inteligência para a Ação em Saúde da OPAS e pelo Centro de Informática em Saúde da Universidade de Illinois, EUA (Centro Colaborador da OPAS/OMS para Sistemas de Informação para a Saúde), com a participação de funcionários e consultores da OPAS de toda a região. Seu objetivo é desenvolver um conjunto de ferramentas — combinando a inteligência artificial (IA) com o discernimento humano — para ajudar os ministérios e instituições de saúde a responder às infodemias. As autoridades de saúde pública aprenderão sobre as ameaças emergentes detectadas pelo centro e obterão recomendações sobre como responder. O centro virtual está estruturado com três equipes paralelas: detecção, evidência e resposta. A equipe de detecção utilizará consultas de pesquisa avançada, machine learning (aprendizagem de máquina) e outras técnicas de IA para filtrar mais de 800 milhões de novas postagens públicas nas redes sociais por dia, a fim de identificar ameaças infodêmicas emergentes em inglês e espanhol. A equipe de evidência usará o mecanismo de busca federada EasySearch, com apoio de IA, da equipe de gestão de conhecimento da OPAS e do Librarian Reserve Corps (LRC), para identificar as fontes abalizadas mais relevantes. A equipe de resposta usará uma abordagem de design para comunicar estratégias de resposta recomendadas com base em abordagens de ciência comportamental, narração de histórias e design da informação.
RESUMO
ABSTRACT This article provides an overview of the intersection of open data and public health by first defining open government data, public health data, and other key concepts and relevant terminologies. There are differing perceptions on the urgency and importance of the openness of public health data. It has been established that disease outbreaks such as happened during the Ebola and Zika virus epidemics are indicative of the need for countries to develop a framework that will provide guidance for the management of public health data. Such a framework should ensure that data collected during public health emergencies are accessible to the appropriate authorities and in a form that can help with timely decision-making during such public health crises. In this article, we highlight available open data policies across many countries, including in the Americas. Our analysis shows that there are currently no articulated policy guidelines for the collection and management of public health data across many countries, especially in Latin America. We propose that any national data governance strategy must address potential benefits, possible risks, examples of data that could be shared, and the attributes of such data. Finally, we stress that the key concern in the Americas should be the development of regional frameworks for open data in public health that can be adopted or adapted by each country through appropriate national or subnational policies and strategies.
RESUMEN Este artículo ofrece un panorama de la intersección entre los datos abiertos y la salud pública al definir en primer lugar qué son los datos gubernamentales abiertos, los datos sobre salud pública y otros conceptos fundamentales y términos pertinentes. Hay percepciones dispares sobre la premura y la importancia de la apertura de los datos sobre salud pública. Se ha establecido que los brotes de ciertas enfermedades, como las epidemias por los virus del Ébola y del Zika, demuestran la necesidad de que los países elaboren un marco que oriente la gestión de los datos sobre salud pública. Dicho marco debe garantizar que los datos recopilados durante las emergencias de salud pública sean accesibles para las autoridades competentes y en una forma que contribuya a la toma oportuna de decisiones durante estas crisis de salud pública. En este artículo, destacamos las políticas de datos abiertos existentes en diversos países, incluidos varios de la Región de las Américas. Nuestro análisis muestra que actualmente en muchos países no hay directrices articuladas de políticas públicas para la recopilación y gestión de los datos sobre salud pública, en especial en América Latina. Proponemos que toda estrategia nacional de gobernanza relativa a los datos debe abordar los posibles riesgos y beneficios, ejemplos de los datos que podrían compartirse y los atributos de tales datos. Por último, subrayamos que el interés fundamental en la Región de las Américas debe ser la creación de marcos regionales para datos abiertos sobre salud pública que cada país pueda adoptar o adaptar mediante las políticas y estrategias nacionales o subnacionales apropiadas.
RESUMO Este artigo expõe um panorama da interseção entre dados abertos e saúde pública, começando por definir o que são dados abertos do governo, dados de saúde pública e outros conceitos fundamentais e terminologias relevantes. Existem distintas percepções quanto à premência e à importância da abertura de dados de saúde pública. Reconhecidamente, os surtos de doenças, como os ocorridos nas epidemias do vírus Ebola e vírus zika, apontam para a necessidade de os países desenvolverem uma estrutura para direcionar o gerenciamento dos dados de saúde pública. Esta estrutura deve servir para garantir que os dados coletados nas emergências de saúde pública estejam acessíveis às autoridades cabíveis em uma forma que possa subsidiar a tomada de decisão oportuna durante tais crises de saúde pública. No artigo, destacam-se as políticas de dados abertos de diversos muitos países, inclusive dos países na Região das Américas. Nossa análise demonstra que vários países, sobretudo na América Latina, não possuem diretrizes claramente definidas de políticas para a coleta e o gerenciamento de dados de saúde pública. Recomendamos que qualquer estratégia nacional de governança de dados nacionais precisa contemplar os possíveis benefícios e riscos, explicitar os dados a ser compartilhados assim como descrever os atributos de tais dados. Por fim, salientamos que a principal preocupação nas Américas deve ser o desenvolvimento de estruturas regionais para dados abertos em saúde pública que possam ser postas em prática ou adaptadas por cada país como parte de estratégias e políticas nacionais ou subnacionais adequadas.
Assuntos
Acesso à Informação , Comunicação e Divulgação Científica , Saúde PúblicaRESUMO
ABSTRACT During the 2014 Ebola outbreak, information spread via multiple platforms, including social networks and Internet search engines. This report analyzes Twitter tweets, Facebook posts, and Google trends, as well as several other Internet resources, from March - November 2014. Understanding the types of discussions, social behaviors, feelings expressed, and information shared during the Ebola outbreak can help health organizations improve communication interventions and avert misinformation and panic during health emergencies. In all, 6 422 170 tweets, 83 Facebook posts, and Google search trends were integrated with 63 chronological Ebola-related events. Events that prompted a surge in tweets using #ebola were related to new cases of infection or the entry of the disease into a new geographic area. Most tweets were re-tweets of information provided by news agencies and official health organizations. Events related to new infections and deaths seemed to correlate with an increase of words that express fear. Google results concurred with Twitter and Facebook. Data from social media activity can be used to form hypotheses about how the public responds to and behaves during public health events, prompting health organizations to adopt new strategies for communications interventions. Furthermore, a spike in activity around a topic can be used as a surveillance technique to signal to health authorities that an outbreak may be underway. It is also recommended that news agencies, which engage with the public most often, consider content review by health experts as part of their health communications process.(AU)
RESUMEN Durante el brote de ébola del 2014, se difundió información por medio de varias plataformas, entre ellas las redes sociales y los motores de búsqueda de Internet. En este informe se analizan los tuits en Twitter, los mensajes publicados en Facebook y las tendencias de búsqueda en Google, así como varios recursos más en Internet, en el período comprendido entre marzo y noviembre del 2014. La comprensión de los tipos de conversaciones, el comportamiento social, los sentimientos expresados y la información transmitida durante el brote de ébola puede ayudar a las organizaciones de salud a mejorar sus intervenciones en materia de comunicación y evitar la información incorrecta y el pánico que se pueden propagar durante las emergencias de salud. En total, se integraron 6 422 170 tuits, 83 mensajes de Facebook y las tendencias de búsqueda en Google con 63 eventos cronológicos relacionados con ébola. Los eventos que dieron lugar a un incremento de los tuits con la etiqueta #ebola estaban relacionados con nuevos casos de infección o la entrada de la enfermedad en una nueva zona geográfica. La mayor parte de los tuits eran reenvíos de información suministrada por las agencias de noticias y las organizaciones de salud oficiales. Los eventos relacionados con nuevas infecciones y defunciones parecían guardar correlación con un aumento del uso de palabras que expresaban temor. Los resultados de Google coincidían con Twitter y Facebook. Se pueden emplear datos provenientes de la actividad de las redes sociales para formar hipótesis sobre el modo en que el público responde a los eventos de salud pública y en que se comporta durante ellos, e incitar a las organizaciones de salud a que adopten nuevas estrategias para las intervenciones en materia de comunicación. Además, se pueden usar los aumentos de la actividad en torno a un tema como técnica de vigilancia para señalar a las autoridades de salud que es posible que haya un brote. Se recomienda también que las agencias de noticias, que interactúan con el público con más frecuencia, consideren la posibilidad de contar con expertos en salud para examinar los contenidos en el marco de su proceso de comunicación para la salud.(AU)
RESUMO No transcurso do surto de Ebola de 2014, a informação se espalhou por diversas plataformas como as redes sociais e os mecanismos de busca da internet. Este artigo examina as mensagens no Twitter, postagens no Facebook e tendências no Google e outras mídias digitais no período de março a novembro de 2014. Entender as formas de discussões, comportamentos sociais, sentimentos expressos e informações partilhadas no decorrer do surto de Ebola pode contribuir para melhorar as intervenções em comunicação por parte das organizações de saúde e evitar a desinformação e o pânico em situações de emergência em saúde. Ao todo, 6.422.170 mensagens no Twitter, 83 postagens no Facebook e tendências de busca no Google foram correlacionadas a 63 eventos cronológicos relativos ao surto de Ebola. Os eventos que suscitaram um aumento no número de mensagens no Twitter com o hashtag #ebola foram a ocorrência de novos casos de infecção ou o surgimento da doença em outras áreas geográficas. Grande parte da atividade no Twitter consistiu no reenvio de mensagens com informações fornecidas pelas agências de notícias e organizações oficiais de saúde. Os eventos relacionados a novas infecções e mortes aparentemente se correlacionaram ao uso de um maior número de palavras que expressam temor. Os resultados do Google coincidiram com os do Twitter e Facebook. A análise da atividade nas mídias sociais permite formular hipóteses sobre a reação e o comportamento do público em situações de risco em saúde pública, motivando o uso de novas estratégias de comunicação por parte das organizações de saúde. Um pico de atividade em torno de um assunto pode ser um recurso de vigilância usado pelas autoridades sanitárias para sinalizar a possível ocorrência de um surto. Também se recomenda às agências de notícias, por estarem em contato constante com o público, integrar a análise do conteúdo por especialistas em saúde ao processo de comunicação de assuntos em saúde.(AU)