[Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities]. / Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência.

The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling.

OBJECTIVE: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. METHOD: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. RESULTS: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. FINAL CONSIDERATIONS: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

Child/adolescent caring for the disabled sibling in the family world.

OBJECTIVE: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. METHOD: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. RESULTS: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. FINAL CONSIDERATIONS: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

The family's adaptation process to their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. / O processo de adaptação familiar à hospitalização infantil em Unidade de Terapia Intensiva.

OBJECTIVE: To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. METHOD: A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. RESULTS: Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children's hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. CONCLUSION: The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

Interaction betwenn family and child/adolescent with hearing deficiency. / Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva.

PURPOSE: to know the family interaction with the hearing impaired child/adolescent. METHODS: descriptive and exploratory qualitative research developed at a Special School in Southern Brazil. Participants were 10 primary caregivers of deaf children/adolescents between 10 and 19 years old. The collection took place in November 2017, through semi-structured interviews containing questions about the communication process of deaf children/adolescents with their families. The information was analyzed through thematic analysis. The study was submitted and approved by the Ethics Committee under opinion number 2.333.560. RESULTS: as the main theme of the study "Interaction between the family and the child/adolescent with hearing impairment", it addresses two sub-themes: potentialities and weaknesses in the communication of the family with the child/adolescent with hearing impairment and learning in the care of the child/adolescent with hearing impairment. CONCLUSION: it was identified that the interaction of the deaf with the family and society is impaired by people's lack of knowledge about the deaf community and the Brazilian Sign Language, which raises concern in caregivers who often overprotect the child/adolescent which may limit the full development of their skills and autonomy.

OBJETIVO: conhecer como ocorre a interação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva. MÉTODO: pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório desenvolvida em uma escola especial no Sul do Brasil. Os participantes foram 10 cuidadores principais de crianças/adolescentes surdas entre 10 e 19 anos. A coleta ocorreu no mês de novembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturada contendo questões acerca do processo de comunicação de crianças/adolescentes surdos com suas famílias. As informações foram analisadas por meio de análise temática. O estudo foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer número 2.333.560. RESULTADOS: desvelou-se como temática principal do estudo "Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva", que contempla dois subtemas: potencialidades e fragilidades na comunicação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva e aprendendo no cuidado da criança/adolescente com deficiência auditiva. CONCLUSÃO: identificou-se que a interação do surdo com a família e a sociedade é prejudicada pelo desconhecimento das pessoas acerca da comunidade surda e da Língua Brasileira de Sinais, o que gera preocupação nos cuidadores que, muitas vezes, superprotegem a criança/adolescente, podendo limitar o pleno desenvolvimento de suas habilidades e autonomia.

Integrative and complementary practices in the Unified Health System: unveiling potentials and limitations. / Práticas integrativas e complementares no Sistema Único de Saúde: desvelando potências e limites.

OBJECTIVE: To understand the perception of professionals in the Family Health Strategy and the Family Health Support Center units regarding the use of integrative and complementary practices in the Unified Health System, revealing potentials and limitations. METHOD: A qualitative and participatory study articulated using a dialogical methodological reference performed in Culture Circles with professionals of a municipality of the South of Brazil. The disclosure was carried out concurrently with the participation of the respondents. RESULTS: Thirty (30) professionals participated. The potentials of integrative and complementary practices for strengthening the healthcare system as a model of differentiated care with a comprehensive, holistic and empowering approach were identified, however an overload of work and the different types of resistance constitute limitations for its consolidation. CONCLUSION: Integrative and complementary practices are a form of care with potential for transforming individuals, families, communities, professionals and health services, and thus are important resources for strengthening the Unified Health System.

Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência / Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling / "Él es normal": consideraciones fenomenológicas de la percepción del niño/adolescente del hermano con discapacidad / "Ele é normal": considerações fenomenológicas da percepção da criança/adolescente do irmão com deficiência

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.

Child/adolescent caring for the disabled sibling in the family world / Niño/adolescente en el cuidado del hermano discapacitado en el mundo familiar / Criança/adolescente no cuidado ao irmão com deficiência no mundo da família

ABSTRACT Objective: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. Method: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. Results: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. Final considerations: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

RESUMEN Objetivo: Comprender el significado para el niño/adolescente de participar en el cuidado del hermano discapacitado. Método: Investigación a la luz del enfoque fenomenológico heideggeriano, realizada en una región al norte do Rio Grande do Sul - Brasil. Participaron veinte niños/adolescentes que vivían con su hermano discapacitado. La información fue recolectada a través de entrevistas fenomenológicas, interpretadas a la luz de la hermenéutica de Paul Ricoeur. Resultados: El niño/adolescente ayuda a las familias a cuidar a sus hermanos discapacitados, como jugar, ayudar con la alimentación, bañarse, vestirse, entre otras actividades, sin embargo, a veces hay una responsabilidad excesiva, para el cuidado del hermano. Consideraciones finales: La inclusión del niño/adolescente que vive con un hermano discapacitado y sus familias en la planificación e implementación de actividades de atención médica es esencial. La calificación de la práctica de los profesionales de la salud, especialmente la enfermera (o) en el ámbito de la atención al niño/adolescente que vive en estos contextos, se destaca como una contribución de la investigación.

RESUMO Objetivo: Compreender o significado para a criança/adolescente de participar do cuidado do irmão com deficiência. Método: Pesquisa a luz da abordagem fenomenológica heideggeriana, realizada na região norte do Rio Grande do Sul. Participaram 20 crianças/adolescentes que conviviam com o irmão com deficiência. As informações foram coletadas mediante entrevista fenomenológica, interpretadas a luz da hermenêutica de Paul Ricoeur. Resultados: A criança/adolescente auxilia a família no cuidado do irmão com deficiência, na alimentação, no banho, no vestir-se, dentre outras atividades, em alguns momentos observa-se excessiva responsabilização da criança/adolescente para com o cuidado do irmão. Considerações finais: Constata-se ser imprescindível a inclusão da criança/adolescente que vive com irmão com deficiência e suas famílias no planejamento e implantação das atividades de cuidado à saúde. Destaca-se como contribuição da pesquisa à qualificação da prática dos profissionais de saúde, em especial da enfermeira(o), no âmbito do cuidado à criança/adolescente que vive esse fenômeno.

Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva / Interaction betwenn family and child/adolescent with hearing deficiency

RESUMO Objetivo: conhecer como ocorre a interação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva. Método: pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório desenvolvida em uma escola especial no Sul do Brasil. Os participantes foram 10 cuidadores principais de crianças/adolescentes surdas entre 10 e 19 anos. A coleta ocorreu no mês de novembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturada contendo questões acerca do processo de comunicação de crianças/adolescentes surdos com suas famílias. As informações foram analisadas por meio de análise temática. O estudo foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer número 2.333.560. Resultados: desvelou-se como temática principal do estudo "Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva", que contempla dois subtemas: potencialidades e fragilidades na comunicação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva e aprendendo no cuidado da criança/adolescente com deficiência auditiva. Conclusão: identificou-se que a interação do surdo com a família e a sociedade é prejudicada pelo desconhecimento das pessoas acerca da comunidade surda e da Língua Brasileira de Sinais, o que gera preocupação nos cuidadores que, muitas vezes, superprotegem a criança/adolescente, podendo limitar o pleno desenvolvimento de suas habilidades e autonomia.

ABSTRACT Purpose: to know the family interaction with the hearing impaired child/adolescent. Methods: descriptive and exploratory qualitative research developed at a Special School in Southern Brazil. Participants were 10 primary caregivers of deaf children/adolescents between 10 and 19 years old. The collection took place in November 2017, through semi-structured interviews containing questions about the communication process of deaf children/adolescents with their families. The information was analyzed through thematic analysis. The study was submitted and approved by the Ethics Committee under opinion number 2.333.560. Results: as the main theme of the study "Interaction between the family and the child/adolescent with hearing impairment", it addresses two sub-themes: potentialities and weaknesses in the communication of the family with the child/adolescent with hearing impairment and learning in the care of the child/adolescent with hearing impairment. Conclusion: it was identified that the interaction of the deaf with the family and society is impaired by people's lack of knowledge about the deaf community and the Brazilian Sign Language, which raises concern in caregivers who often overprotect the child/adolescent which may limit the full development of their skills and autonomy.

Tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral: sentimentos vivenciados / Conviértete en madre de un niño con parálisis cerebral: sentimientos experimentados / Becoming the mother of a child with cerebral palsy: feelings experienced

RESUMO Objetivo: compreender a vivência da mulher ao tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral. Metodologia: estudo qualitativo, fenomenológico/hermenêutico, realizado em um município ao norte do Rio Grande do Sul/Brasil, com dez mães/cuidadoras de crianças/adolescentes com paralisia cerebral, entre abril a junho/2015. Para a coleta de informações utilizou-se a entrevista fenomenológica. A interpretação compreendeu abordagem hermenêutica. Resultados: a mãe, ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral, ocorre uma reorganização do seu modo de ser-no-mundo para se adaptar à nova situação existencial. E, a partir desse momento, inicia um viver em função do cuidado do filho. Conclusões: o estudo traz a possibilidade de reflexão para os profissionais de saúde a fim de compreender todo o processo vivenciado pela mãe, auxiliando-a nesta nova situação existencial, compreendendo-a nas fases que compõem o processo de adaptação à condição de mãe de uma criança com paralisia cerebral.

RESUMEN Objetivo: comprender la vivencia de la mujer al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales derivadas de la parálisis cerebral. Metodología: estudio cualitativo, fenomenológico hermenéutico, realizado en un municipio al norte del estado Rio Grande do Sul, Brasil, con diez madres cuidadoras de niños adolescentes con parálisis cerebral, entre los meses de abril a junio del 2015. Para la recolección de informaciones se utilizó la entrevista fenomenológica. La interpretación comprendió el enfoque hermenéutico. Resultados: la madre al recibir el diagnóstico de parálisis cerebral pasa por una reorganización de su habitual modo de ser en el mundo para adaptarse a la nueva situación existencial. A partir de ese momento, pasa a vivir en función del cuidado del hijo. Conclusiones: este estudio da la posibilidad de reflexión para profesionales de la salud a fin de comprender todo el proceso vivido por la madre, ayudándola en esta nueva situación existencial, comprendida en cada una de las fases que componen el proceso de adaptación a la vida en condición de madre de un niño con parálisis cerebral.

ABSTRACT Objective: to understand the woman's experience of becoming a mother of a child with special needs from cerebral palsy. Methodology: this was a qualitative, phenomenological hermeneutic study carried out in a municipality in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers who were caring for children/adolescent with cerebral palsy between April and June 2015. Phenomenological interviews were used to collect information. The interpretation included the hermeneutic approach. Results: the mother upon receiving the diagnosis of cerebral palsy goes through a reorganization of her habitual way of being-in-the-world to adapt herself to the new existential situation. From that moment on, she started to live according to the child's care. Conclusions: This study provides the possibility of reflection for health professionals in order to understand the whole process experienced by the mother, helping her in this new existential situation, understanding her in the phases that make up the process of adaptation to the condition of being the mother of a child with cerebral palsy.

A willing existence: the care of the mother to the child/adolescent with cerebral palsy / Uma existência solícita: o cuidado da mãe à criança/adolescente com paralisia cerebral

To understand the care of the mother to the child/adolescent with cerebral palsy. A qualitative study with a hermeneutical phenomenological approach based on Heidegger and Ricoeur. It was developed with ten mothers of child/adolescent with cerebral palsy who attend an Association of Parents and Friends of Special of a city located in the north of the State of Rio Grande do Sul/Brazil. The information was collected through the phenomenological interview, from April to June 2015 and was interpreted with the hermeneutics of Ricoeur. The results showed that the mother of the child/adolescent with cerebral palsy reorganized her life in order to dedicate herself exclusively to the care of the child, offering her the maximum of existential possibilities. The being-in-the-world of these mothers is to be-with the child in a bond so intense that the mother in many moments is understood as part of the corporality of the son. Due to the range of complex care that the mother dedicates to the child/adolescent with cerebral palsy, it is necessary that the health professionals, especially the nurse, put themselves in the presence of the mother, and taking care of it as a way of being in care.

Compreender o cuidado da mãe à criança/adolescente com paralisia cerebral.Estudoqualitativo com abordagemfenomenológica hermenêutica baseada em Heidegger e Ricoeur. Foi desenvolvido com dez mães de criança/adolescente com paralisia cerebral, que frequentam uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de uma cidade localizada ao norte do estado do Rio Grande do Sul/Brasil. A coleta das informações por meio da entrevista fenomenológica, ocorreu no período de abril a junho de 2015 e foram interpretadas com a hermenêutica de Ricoeur. Os resultados mostraram que a mãe da criança/adolescente com paralisia cerebral reorganiza sua vida a fim de dedicar-se exclusivamente ao cuidado do filho, ofertando-lhe o máximo de possibilidades existenciais. O ser-no-mundo destas mães é ser-com o filho em uma ligação tão intensa que a mãe em muitos momentos se compreende como parte da corporeidade do filho. Devido a gama de cuidados complexos que a mãe dedica a criança/adolescente com paralisia cerebral, faz-se necessário que os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro, coloquem-se como presença aproximando-se da mãe, percebendo-a e cuidando-a como modo de ser na solicitude.

O processo de adaptação familiar à hospitalização infantil em Unidade de Terapia Intensiva / El proceso de adaptación familiar a la hospitalización infantil en una Unidad de Cuidados Intensivos / The family's adaptation process to their child's hospitalization in an Intensive Care Unit

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children's hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

Assistência de enfermagem à criança/adolescente vítima de violência: revisão integrativa / Nursing care for child/adolescent victims of violence: integrative review / Asistencia de enfermería al niño/adolescente víctima de violencia: revisión integrativa

Objetivo: desvelar a produção acerca da assistência de enfermagem prestada às crianças/adolescentes vítimas de violência. Método: trata-se de uma revisão sistematizada realizada com consulta nas bases de dados: LILACS, Scielo e BDENF. Foram selecionados 19 artigos para compor este trabalho. A análise de dados deu-se por meio da proposta de Mendes, Silveira e Galvão. Resultados: os dados foram discutidos através dos tópicos: despreparo dos profissionais frente aos casos de violência infantil; sentimentos dos profissionais envolvidos no cuidado à criança/adolescente vítima de violência; notificação, protocolos e rotinas na assistência à criança/ adolescente vítima de violência; estratégias de assistência à criança/adolescente vítima de violência. Conclusão: os profissionais de enfermagem não se sentem preparados para atuarem frente aos casos de violência infantil. Identificou-se a necessidade de protocolos assistenciais que respaldem a assistência profissional. Ademais, é importante o fortalecimento da rede de atenção intersetorial que garanta a assistência adequada às vítimas e suas famílias

Objective: to explore the literature regarding the nursing care provided to children/adolescents victims of violence. Method: it consists of a systematic review performed on databases such as, LILACS, Scielo and BDENF. 19 articles have been selected to compose this study. The data analysis was developed throughout Mendes, Silveira and Galvão's proposal. Results: the data discussion occurred throughout the following topics: professional unpreparedness to deal with cases of child violence; the feelings of professionals involved on the care provided to a child/adolescent victim of violence; notification, protocols and routines regarding the assistance of children/adolescents victims of violence. Conclusion: nursing professionals do not feel prepared to deal with situations of children violence. It was identified the need of protocols that support the nursing assistance. Furthermore, it is important to enhance the intersectoral attention network in order to ensure the appropriate care to the victims and their families

Objetivo: desvelar la producción acerca de la asistencia de enfermería a los niños/adolescentes víctimas de violencia. Método: se trata de una revisión sistematizada realizada con consulta en las bases de datos: LILACS, Scielo y BDENF. Se seleccionaron 19 artículos para componer este trabajo. El análisis de datos se dio através de la propuesta de Mendes, Silveira y Galvão. Resultados: los datos fueron discutidos através de los tópicos: despreparo de los profesionales frente a los casos de violencia infantil; sentimientos de los profesionales envolvidos en el cuidado al niño/ adolescente víctima de violencia; notificación, protocolos y rutinas en la asistencia al niño/adolescente víctima de violencia; estrategias de asistencia al niño/adolescente víctima de violencia. Conclusión: los profesionales de enfermería no se sienten preparados para actuar frente a los casos de violencia infantil. Se identificó la necesidad de protocolos asistenciales que soporten la asistencia profesional. Además, es importante el fortalecimiento de la red de atención intersectorial que promueva la asistencia adecuada a las víctimas y sus familia

Acessibilidade do adolescente com deficiência auditiva aos serviços de saúde / Accessibility of adolescents with hearing impairment to health services

Objetiva-se identificar a perspectiva do cuidador familiar acerca das facilidades e dificuldades no acesso do adolescente com deficiência auditiva aos serviços de saúde. Estudo de abordagem qualitativa, no qual participaram 10 cuidadores de adolescentes com deficiência auditiva. Os resultados mostram que a busca pelos serviços de saúde ocorre esporadicamente, em casos de adoecimento e/ou consultas regulares. Os participantes relataram preconceito e indiferença vivenciados dentro dos serviços de saúde. Soma-se a dificuldade que os profissionais têm em comunicar-se com os surdos, ferindo os princípios do Sistema Único de Saúde e levando a consultas insatisfatórias. Conclui-se que a falta de preparo e a insegurança dos profissionais dificultam significativamente a qualidade e a humanização da assistência, uma vez que a comunicação é a base para o entendimento humano.

The aim of this paper was to identify difficulties and ease of access to health services by adolescents with hearing impairment from the perspective of their family caregivers. This is a qualitative study with the participation of 10 caregivers of hearing- impaired adolescents. The results show that caregivers seek health care services sporadically, in cases of illness and/or for regular consultations. The participants reported experiencing prejudice and indifference on the part of health workers at the health care services. Moreover, they stated the health workers have difficulty communicating with the hearing-impaired users, which violates the principles of the Unified Health System and leads to unsatisfactory consultations. It is concluded that the lack of preparation and confidence of health workers significantly hinder the quality and humanization of care since communication is the basis for human understanding.

HIV/AIDS: um olhar sobre as percepções de quem vive com o diagnóstico / HIV/AIDS: a look into the perceptions of those living with a chronic diagnosis / VIH/SIDA: una mirada a las percepciones de quien vive con el diagnóstico

Resumo Introdução Receber o diagnóstico de uma condição crônica é considerado um momento significativo e crítico na vida da pessoa. Objetivo Conhecer o impacto que o diagnóstico do Vírus da Imunodeficiência Humana causa na vida das pessoas acometidas. Materiais e Métodos Pesquisa qualitativa desenvolvida em um Serviço de Atendimento Especializado de um município ao sul do Brasil, realizada com 10 pacientes. Os dados foram coletados por meio de entrevista e interpretados com base na análise temática. Resultados Observou-se que o impacto inicial do diagnóstico do Vírus da Imunodeficiência Humana, para quem o recebe, é percebido como uma sentença de morte. Por outro lado quando as pessoas passam a conviver com o Vírus necessitam adaptar suas rotinas e também adotam novas perspectivas frente as suas relações com os outros. Discussão O impacto do Vírus vai além do diagnóstico, pois está relacionado às vivências de estigma, de preconceito e de isolamento social da pessoa. Então, é imprescindível que os profissionais de saúde estejam preparados para comunicar e auxiliar no diagnóstico e na vivência da pessoa com o vírus. Conclusões Os cuidados oferecidos às pessoas com o Vírus devem ser fornecidos de forma integral, visando a melhoria na sua qualidade de vida, sendo o atendimento multiprofissional imprescindível para alcançar a integralidade e efetividade das ações de saúde.

Abstract Introduction Being diagnosed with a chronic condition is deemed to be a significant and critical time of a person's life. Objective To identify the impact of HIV diagnosis on the lives of those affected. Materials and Methods Qualitative research conducted with 10 patients in a Specialized Care Service, in a municipality south of Brazil. Data were collected through an interview and were interpreted based on a thematic analysis. Results It was noted that the initial impact of HIV diagnosis is perceived as a death sentence by those diagnosed. Furthermore, when people begin to live with the virus, they have to adapt their routines and adopt new views on their relations with others. Discussion The HIV impact goes beyond diagnosis, since the person is living under a stigma, prejudice and social isolation. It thus is imperative for health professionals to be ready to communicate and assist in the diagnosis and life experience of the person carrying the virus. Conclusions Care offered to people who carry the virus should be provided in a comprehensive manner, focusing on improving their quality of life; therefore, multi-professional care is critical to achieve comprehensiveness and effectiveness in healthcare actions.

Resumen Introducción Recibir el diagnóstico de una condición crónica se considera un momento significativo y crítico en la vida de la persona. Objetivo Conocer el impacto que causa el diagnóstico del Virus de Inmunodeficiencia Humana en la vida de las personas afectadas. Materiales y Métodos Investigación cualitativa desarrollada en un Servicio de Atención Especializada de un municipio al sur de Brasil, realizada con 10 pacientes. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista y se interpretaron con base en un análisis temático. Resultados Se observó que el impacto inicial del diagnóstico del Virus de Inmunodeficiencia Humana se percibe como una sentencia de muerte para quien lo recibe. Por otro lado, cuando las personas pasan a convivir con el virus necesitan adaptar sus rutinas y también adoptan nuevas perspectivas frente a sus relaciones con los otros. Discusión El impacto del virus va más allá del diagnóstico, pues está relacionado con las vivencias de estigma, prejuicios y aislamiento social de la persona. Entonces, es imprescindible que los profesionales de la salud estén preparados para comunicar y ayudar en el diagnóstico y en la vivencia de la persona portadora del virus. Conclusiones Los cuidados que se le ofrecen a las personas portadoras del virus se deben proporcionar de forma integral, enfocándose en mejorar su calidad de vida, por lo que la atención multiprofesional resulta imprescindible para alcanzar la integralidad y efectividad de las acciones de la salud.

O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral na perspectiva da família / The impact of cerebral palsy diagnosis from the perspective of the family / Impacto del diagnóstico de parálisis cerebral desde la perspectiva de la familia

OBJETIVO: conhecer as reações da família à revelação do diagnóstico de paralisia cerebral do filho. METODOLOGIA: pesquisa com abordagem qualitativa, exploratório-descritiva, desenvolvida com 10 participantes na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de uma cidade localizada ao sul do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e para a interpretação, a análise de conteúdo. Obteve-se aprovação pelo Comitê de Ética em pesquisa sob o número 1.992.988. RESULTADOS: a pesquisa mostra que há uma falha na comunicação entre os profissionais de saúde e a família. CONCLUSÃO: é fundamental a criação do vínculo, bem como a comunicação entre os profissionais de saúde e os familiares da criança com paralisia cerebral para auxiliar desde a revelação à compreensão do diagnóstico, até a aceitação da condição para a efetivação do cuidado ofertado pela família à criança, auxiliando na formação de redes sociais de apoio.(AU)

Objective: To learn the reactions of the family when their child is diagnosed with cerebral palsy. Methodology: It is a research with a qualitative, exploratory-descriptive approach, developed with 10 participants in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) of a city located in the southern part of the State of Rio Grande do Sul. A semi-structured interview and content analysis were used for data collection and interpretation, respectively. The research was approved by the Research Ethics Committee under number 1.992.988. Results: The research shows that there is lack of communication between health professionals and families. Conclusion: It is essential to create a bond, as well as to open a communication channel between health professionals and family members of the child with cerebral palsy, to assist them from the disclosure and understanding of the diagnosis until the acceptance of the condition to ensure the family's effective care for the child, in order to create social support networks.(AU)

Objetivo: conocer la reacción de la familia ante la revelación del diagnóstico de parálisis cerebral del hijo. Metodología: investigación de enfoque cualitativo, exploratorio decriptivo, realizada con 10 participantes de la asociación APAE (asociación de padres y amigos de deficientes mentales) de una pequeña ciudad del sur del estado de Rio Grande do Sul. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se analizaron según su contenido, con la aprobación del comité de ética en investigación bajo el número 1.992.988. Resultados: la investigación muestra fallas de comunicación entre los profesionales de salud y la familia. Conclusión: es imprescindible crear vínculos y establecer comunicación entre los profesionales de salud y los familiares del niño con parálisis cerebral. De este modo se podría ayudar en la revelación y comprensión del diagnóstico, en la aceptación de la condición, en efectivar los cuidados de la familia al niño y en la formación de redes de apoyo social. (AU)

Rede de apoio social à família da criança com paralisia cerebral / Social support network for the family of cerebral palsy bearing children / Red de apoyo social a la familia del niño con paralisia cerebral

Objective: The study's goal has been to gain further understanding about the social support networks of families with cerebral palsy bearing children. Methods: It is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach, which was carried out in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) [Special Person's Parents and Friends Association in Brazil], from a municipality located in the South of Brazil, with mothers and fathers of cerebral palsy bearing children. Data were collected through interviews from April to May 2017, according to the ethical precepts established by the Resolution No. 466/12. Results: It was verified that the social network is composed by the family and, mainly, by health professionals and social assistance in referral institutions, such as the APAE. Conclusion: The support networks are essential for the families of children bearing cerebral palsy to adequately take care of their children. Furthermore, health professionals can provide guidance on the child's needs and support for family care

Objetivo: Conhecer as redes de apoio social das famílias de crianças com paralisia cerebral. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, de um município situado no sul do Brasil, com mães e pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta das informações ocorreu entre abril e maio/2017, por meio de entrevistas. Foram respeitados todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. Resultados: Constatou-se que a rede social é composta pela família e, principalmente, pelos profissionais de saúde e de assistência social em instituições de referência como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Conclusão: As redes de apoio são imprescindíveis para que as famílias de crianças com paralisia cerebral possam cuidar adequadamente de seus filhos. Os profissionais de saúde podem prestar orientações sobre as necessidades da criança e suporte para o cuidado familiar

Objetivo: Conocer las redes de apoyo social de las familias de niños con parálisis cerebral. Métodos: Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales, de municipio situado en el sur de Brasil, con madres y padres de niños con parálisis cerebral. La recolección de informaciones ocurrió entre abril y mayo/ 2017, por medio de entrevistas. Se respetaron todos preceptos éticos establecidos por la resolución nº. 466/12. Resultados: Se constató que la red social está compuesta por la familia y, principalmente, por los profesionales de salud y de asistencia social en instituciones de referencia como la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales. Conclusión: Las redes de apoyo son imprescindibles para las familias de niños con parálisis cerebral puedan cuidar adecuadamente de sus hijos. Los profesionales de salud pueden proporcionar orientación sobre las necesidades del niño y el apoyo al cuidado familiar

Care for chidren and adolescents victims of violence: feelings of professionals from a psychosocial care center / Atención a las víctimas de violencia infantojuvenil: sentimientos de profesionales de un centro de atención psicosocial / Atendimento a vítimas de violência infantojuvenil: sentimentos de profissionais de um centro de atenção psicossocial

ABSTRACT Objective: to unveil the feelings experienced by health professionals working at a Child and Adolescent Psychosocial Care Center (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil) in the care for children and adolescents victims of violence. Methodology: qualitative, descriptive and exploratory research, carried out in a Child and Adolescent Psychosocial Care Center (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil). Data were collected through a semi-structured interview with ten professionals from the multidisciplinary team between May and June 2017. Data interpretation was based on the thematic analysis. Results: there were two themes: Contact with violence: feelings that emerge; and Between reason and emotion: contact with the perpetrator of violence. It was evidenced a multiplicity of feelings that affect the professionals involved in the care for children/adolescents victims. Conclusion and implications for practice: from the results, it is identified that professionals have difficulties in caring for children/adolescents victims of violence, with a need to devise strategies to deal with the range of feelings that emerge when performing this. In order to do so, it is believed that it is necessary to improve attention in the care network in order to reduce emotional levels overload and improve quality of life of victims and professionals, in order to solve problems for a healthier working process.

RESUMEN Objetivo: desvelar los sentimientos vivenciados por los profesionales de salud, actuando en un Centro de Atención Psicosocial Infantojuvenil (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil) en el cuidado a niños y adolescentes víctimas de violencia. Metodología: pesquisa cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en un Centro de Atención Psicosocial Infantojuvenil (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil). Los datos fueron recolectados por medio de una entrevista semiestructurada con diez profesionales del equipo multidisciplinario, entre mayo y junio 2017. La interpretación de los datos ocurrió con base en el análisis temático. Resultados: se presentaron en dos temas: El contacto con la violencia: sentimientos que emergen; y Entre la razón y la emoción: el contacto con el autor de la violencia. Se evidenció una multiplicidad de sentimientos que acomete a los profesionales involucrados en el cuidado de niños/adolescentes victimizados. Conclusión e implicaciones para la práctica: a partir de los resultados, se identifican que los profesionales tienen dificultades en la asistencia a los niños/adolescentes víctimas de violencia, necesitando elaborar estrategias para lidiar con la gama de sentimientos que emergen durante su realización. Para ello, es necesario mejorar la atención en la red de asistencia con el fin de disminuir los niveles de sobrecarga emocional y mejorar la calidad de vida de las víctimas y los profesionales, en favor de la resolución de los casos y de un proceso de trabajo más sano.

RESUMO Objetivo: desvelar os sentimentos vivenciados pelos profissionais de saúde, atuantes em um Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, no cuidado à criança e ao adolescente vítima de violência. Metodologia: pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada em um Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, com dez profissionais da equipe multidisciplinar, entre maio e junho de 2017. A intepretação dos dados ocorreu com base na análise temática. Resultados: apresentados em dois temas: O contato com a violência: sentimentos que emergem; e Entre a razão e a emoção: o contato com oautor da violência. Evidenciou-se uma multiplicidade de sentimentos que acometem os profissionais envolvidos no cuidado à criança/adolescente vitimizada. Conclusão e implicações para a prática: a partir dos resultados, identifica-se que os profissionais possuem dificuldades na assistência à criança/adolescente vítima de violência, necessitando elaborar estratégias para lidar com a gama de sentimentos que emerge ao realizar esse. Para tanto, acredita-se ser preciso melhorar a atenção na rede de assistência, visando diminuir os níveis de sobrecarga emocional e melhorar a qualidade de vida das vítimas e dos profissionais, em prol da resolutividade dos casos e de um processo de trabalho mais saudável.

A terapia do reiki na Estratégia de Saúde da Família: percepção dos enfermeiros / La terapia de reiki em la Estrategia de Salud de la Familia: percepción de losenfermeros / Reiki therapy in Family Health Strategy: perceptions of nurses

Objetivo: a pesquisa teve como objetivo conhecer os sentimentos vivenciados por enfermeiras que atuam junto a Estratégias de Saúde da Família após receberem aplicação de reiki. Método: Trata-se de um estudo qualitativo exploratório. Os sujeitos investigados foram oito enfermeiras atuantes em Estratégias de Saúde da Família do norte do Rio Grande do Sul, submetidas a três sessões de reiki e posteriormente entrevistadas utilizando-se a técnica da entrevista semi-estruturada contendo questões abertas e fechadas. O estudo foi realizado entre os meses de agosto a novembro de 2013. A análise dos resultados considerou a proposta de Bardin. Resultados: Constatou-se que o reiki melhora da qualidade de vida destes profissionais, equilibrando o físico, o mental, o emocional e o espiritual. Conclusão: Reflete a importância do profissional enfermeiro, dispor desta ferramenta de cuidado para tratar o usuário do serviço, atuando de forma integral.

Objetivo: el objetivo del estudio fue identificar los sentimientos experimentados por las enfermeras que trabajan en las Estrategias de Salud de la familia después de recibir aplicación de reiki. Métodos: Se trata de un estudio cualitativo exploratorio. Los sujetos del estudio fueron ocho enfermeras que trabajan en estrategias de salud del norte de Rio Grande do Sul, se someten a aplicación de tres sesiones de reiki y posteriormente son entrevistadas utilizando la técnica de entrevistas semiestructuradas con preguntas abiertas y cerradas. El estudio se realizó entre los meses de agosto a noviembre de 2013. El análisis consideró la propuesta de Bardin. Resultados: Se encontró que el reiki mejora la calidad de vida de estos profesionales, equilibrando el bienestar físico, mental, emocional y espiritual. Conclusión: Se refleja la importancia que la enfermera professional tenga esta herramienta de cuidado para tratar con el usuario del servicio, actuando en su totalidad.

Objective: the research aimed to identify the feelings experienced by nurses working at the Family Health Strategies after receiving reiki application. Methods: This is an exploratory qualitative study. The subjects were eight nurses working at the Family Health Strategy in northern Rio Grande do Sul, submitted to three sessions of reiki and thereafter interviewed using a semi structured questionnaire containing open and closed questions. The study was conducted between the months of August and November 2013. The analysis considered the proposal of Bardin. Results: It was found that reiki improves the quality of life of these professionals by balancing physical, mental, emotional and spiritual states. Conclusion: It reflects the importance of the nursing professional to have this tool to care for the service user, acting in an integrative manner.