The Cuban Twin Registry: initial findings and perspectives.

The Cuban Twin Registry is a nation-wide, prospective, population-based twin registry comprising all zygosity types and ages. It was initiated in 2004 to study genetic and environmental contributions to complex diseases with high morbidity and mortality in the Cuban population. The database contains extensive information from 55,400 twin pairs enrolled in the period 2004-2006. Additionally, 2,600 new multiple births have been included from 2007 to date. In the past 4 years, more than 130 studies have been carried out using the registry with a classical genetic epidemiological approach in which concordance rates for monozygotic and dizygotic twins and heritability of various disease traits were estimated. This article summarizes the history, registry's methodology, recent research findings, and future directions of work.

Improving Disability Care in Countries of the Bolivarian Alliance for the Peoples of Our America.

Persons with disabilities constitute one of the most vulnerable groups in every society; their identification, assessment and care present a major challenge. In 2001-2003, Cuba conducted the first comprehensive national study of persons with disabilities in the Americas. In 2007-2010, the study was replicated in Bolivia, Ecuador, Nicaragua, Saint Vincent and the Grenadines, and Venezuela, at their governments' request. Study results have enabled implementation of strategies with substancial impact on human health in these countries. In response to it, more than a million medical consultations were provided by professionals whose specialties are lacking in the participating countries, including 139,772 clinical genetic consultations. Once each country's needs were identified, Cuba provided technical assistance with equipment supplied by Venezuela. The study led to development of public policies and programs for disability prevention and care of disabled persons in Bolivia, Ecuador, Nicaragua and Venezuela, and the opening of the National Medical Genetics Center and orthotic and prosthetic laboratories in Venezuela, and rehabilitation centers in Bolivia. KEYWORDS Disability, epidemiology, health services research, needs assessment, human resources, workforce, Bolivia, Cuba, Ecuador, Nicaragua, Saint Vincent and the Grenadines, Venezuela.

Propuesta de acciones para el desarrollo de guías de prácticas clínicas basadas en evidencia en el sistema nacional de salud / Actions proposed for the development of evidence-based clinical practice guidelines in the national health system

Introducción: el incremento de las enfermedades crónico-degenerativas, y el elevado gasto en la atención, hace que se requieren nuevos modelos y estrategias para la atención de la salud, por lo que se han desarrollado diversos métodos que pretenden, además de la actualización de los conocimientos, la unificación de los criterios médicos. Objetivo: proponer acciones que propicien el desarrollo de Guías de Práctica Clínica Basadas en Evidencia en el Sistema Nacional de Salud que permita contribuir a la mejora de la calidad asistencial en las instituciones de salud del sistema. Métodos: para llegar a conformar los componentes de las alternativas fueron utilizados métodos teóricos y los empíricos como la encuesta a presidentes de las sociedades científicas, jefes de grupos nacionales de diversas especialidades y expertos. Se aplicó revisión documental, la lluvia de ideas, el análisis causal y la matriz de fuerzas (DAFO), a través de la cual se identificaron las debilidades amenazas fortalezas y oportunidades que permitió elaborar dos objetivos estratégicos y un plan de acciones para proponer soluciones basadas en lo estipulado en los lineamientos de la Política Económica y Social del partido y la Revolución. Resultados: se pudieron determinar los principales problemas que dificultan el desarrollo de las Guías de Práctica Clínicas basadas en Evidencias en el Sistema Nacional de Salud como el no haber tenido una política integral ni la jerarquización necesaria el tema; el insuficiente acceso, asequibilidad y uso de los servicios asociados a las TIC; la ausencia de un programa rector para el desarrollo de las Guías y el adolecer de un sistema coherente de gestión del capital humano para desarrollar el tema. Se realizó la propuesta de acciones para la solución de dicha problemática y se recomienda a partir de ellas realizar un plan de acción. Conclusiones: se identificaron y describieron los procesos claves de la actividad de Guías de Prácticas Clínicas Basadas en Evidencias, lo que permitió constatar los principales problemas relacionados con los factores organizacionales. Se presenta una propuesta de acciones factibles de implementar en el corto y mediano plazo(AU)

Introduction: Increase of chronic-degenerative diseases and high expenditures on care makes new models and strategies for health care necessary, so several methods have been developed, which aim at medical criteria unification, as well as at updating knowledge. Objective: To propose actions that promote the development of evidence-based clinical practice guidelines in the national health system, which will contribute to the quality of care improvement in the health institutions of the system. Methods: To organize the components of the alternatives theoretical and empirical methods were used, such as the survey, conducted on scientific societies Presidents, heads of national groups of diverse specialties, and experts. Documentary review, brainstorming, causal analysis, and the strength matrixes (SWOT) were applied, by which permitted to elaborate two strategic objectives and an action plan for proposing solutions based on what is stated under the Guidelines of the Party's and the Revolution's Economic and Social Policy and the Revolution. Results: it was possible to determine the main problems that hinder the development of evidence-based clinical practice guidelines in the national health system, such as the fact that the topic does not have an integral policy or the necessary hierarchy; insufficient access and use of the services associated to the communication and information technologies; the absence of a program governing the development of the guidelines, and the adoption of a coherent human capital management system to develop the topic. The proposal of actions was made to solve this problem and it is recommended to make an action plan starting from them. Conclusions: Key processes of evidence-based clinical practice guidelines were identified and described, which allowed us to verify the main problems related to the organizational factors. A proposal of feasible actions was presented to be implemented in the short and medium term(AU)

La generalización de resultados científico técnicos en las instituciones de salud: preguntas frecuentes para su abordaje / Generalization of scientific and technical results in health institutions: Frequent questions on its approach

CONCEPTO, PREGUNTAS y RESPUESTAS El resultado científico técnico (RCT) es el aporte de la investigación científica que se materializa en sistemas de conocimientos sobre la esencia del objeto o sobre su comportamiento en la práctica, tales como: metodologías, estrategias; modelos, sistemas, y producciones materiales, entre otros. 1. ¿Qué es la generalización? R: Proceso de asimilación e implantación por parte de las entidades, territorios, empresas y OACE de aquellos resultados científicos y técnicos ya probados y útiles, generados en el país o fuera de este, que les permitan elevar la eficiencia, eficacia, calidad y competitividad. 2 ¿Cómo se organiza? R: La organización y ejecución de las tareas generalizables fluyen a través del Plan de generalización teniendo como norma de referencia la aplicación de la resolución 23 del 2000 del CITMA. La cual establece normativas que organizan, planifican y controlan este...(AU)

Caracterización epidemiológica y social de las personas con discapacidad intelectual en Cuba / Epidemiological and social characterization of the mentally-retarded people in Cuba

Objetivo Caracterizar desde el punto de vista epidemiológico y social a las personas con discapacidad intelectual en Cuba. Método. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad intelectual como población diana. La pesquisa activa en la comunidad identificó, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales, a las personas registradas y a otras no registradas. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estos individuos. Resultados Se estudiaron en todo el territorio nacional 140 489 personas. La tasa de prevalencia de discapacidad intelectual en Cuba en el período estudiado era de 1,25 por cada 100 habitantes. Las provincias con tasas más elevadas fueron Guantánamo y Santiago de Cuba. En el total de las personas estudiadas, la discapacidad intelectual fue más frecuente en el grupo de 15 a 19 años y hubo predominio de la discapacidad ligera. Se detectaron 29 536 personas con incapacidad intelectual no registrados con anterioridad. La orfandad como factor social agravante en las personas con discapacidad intelectual tuvo muy baja frecuencia. Conclusiones El procedimiento de pesquisa activa en la comunidad permitió el registro e inclusión en el estudio de aproximadamente una quinta parte de las personas con discapacidad intelectual no inscritas anteriormente. Los registros rutinarios de estas personas tienden a subestimar la real prevalencia de este problema de salud que es necesario conocer en toda su amplitud para poder atenderlo satisfactoriamente desde el punto de vista médico y social

Objective To characterize the mentally-retarded people in Cuba from the epidemiological and social viewpoints. Methods The study covered the whole Cuban population, particularly those people with mental retardation taken as target population. The active screening carried out in the community allowed identifying the registered and non-registered persons with this condition, with the support of the local governments and social organizations. Home visits allowed using a combination of interviews and clinical tests to facilitate the process of classification and registration of these persons. Results A total of 140 489 people were studied throughout the country. The prevalence rate of mental retardation in Cuba in the studied period was 1,25 per 100 pop. The provinces which exhibited the highest rates were Guantánamo and Santiago de Cuba. The mental retardation was more common in 15-19 years-old group, being slight retardation predominant. The study detected 29 536 people with mental retardation, who had not been previously registered. Being an orphan as an aggravating social factor in mentally-retarded people was very uncommon. Conclusions The active community-wide screening made it possible to identify and include in this study almost 20 percent of mentally-retarded persons no previouosly registered. The routine records of these people tend to underestimate the real prevalence of this health problem, which is required to be known in-depth in order to cope with it in a satisfactory way from the medical and social viewpoints

Evolución del concepto social de discapacidad intelectual / Evolution of the social concept of intellectual disability

Se argumenta la evolución del concepto social de la discapacidad intelectual, estado actual en América Latina y Cuba, empleando el método de revisión bibliográfica y el análisis de la historia y situación actual. Se describe que la discapacidad intelectual es un problema social complejo, visto de diversas formas, y según el período socio-cultural analizado. Pero de lo que no cabe dudas es de que el retraso mental no es ni solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico; sino, también, y sobre todo, un problema social. Social en su origen, como se ha afirmado por Fierro y Edgerton entre otros, ya que cada sociedad determina quiénes son sus subnormales y deficientes, por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados. Precisamente, por eso, el enfoque general del proceso que conlleva la deficiencia mental, es relativo en cada sociedad y varía dentro de ella con el tiempo. Actualmente después de la última conceptualización de la Asociación Americana de Retraso Mental (1992), esta visión está progresando discretamente, de manera general, aunque dependiendo como debe suponerse del contexto político y social de cada país. Queda pues, en manos de los científicos un gran deber social, ya que el papel creciente de la ciencia en la vida social, ha colocado en primer plano la responsabilidad. La dinámica misma de la interacción ciencia-sociedad ha obligado, sin embargo, a plantear el problema en otros términos; ya no es posible soslayar la intervención ciencia-política, solo queda asumirla conscientemente, y abogar por una ciencia de proyecciones fuertemente humanistas. En Cuba a pesar de nuestras dificultades económicas, desde el triunfo de la Revolución los discapacitados tienen una realidad incomparable; y se ha demostrado que en una sociedad como esta, por las prioridades establecidas por su gobierno y por el sistema de salud existente, pueden realizarse estudios que llevan la atención y la confianza al hogar de los más necesitados, así como beneficios y apoyos sin precedentes en el mundo