[Brazilian validation of the item banks on Sleep Disturbance and Wake Disturbance in the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)]. / Validação brasileira dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS).

This study aimed to validate the Brazilian version of the item banks for Sleep Disturbance and Wake Disturbance from the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Validation of these item banks used classical test theory, item response theory, calibrations of items according to the gradual response model proposed by Samejima, and analysis of Differential Item Functioning (DIF), with a sample consisting of 627 participants over 18 years of age. As for data quality, there were no missing data, five items from the Sleep Disturbance bank and four items from the WE bank showed a floor effect, and none of the banks showed a ceiling effect. The two banks displayed excellent reliability with homogeneous scale and good temporal stability. With confirmatory factor analysis, using absolute and incremental goodness-of-fit indices, both banks displayed good fit, showing that the instruments are valid and sufficiently unidimensional. The calibration showed that the items' psychometric properties were satisfactory with good coverage of the sleep-wake construct. As for DIF, both the Sleep Disturbance and Wake Disturbance banks proved to be homogeneous for the different test groups. In conclusion, the version in Brazilian Portuguese for the item banks on Sleep Disturbance and Wake Disturbance in the PROMIS proved to be a reliable, precise, and valid instrument with robust psychometric analyses.

O objetivo deste estudo foi validar a versão brasileira dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). A validação desses bancos de itens foi feita por meio da Teoria Clássica dos Testes, Teoria de Resposta ao Item, calibração dos itens conforme o modelo de resposta gradual proposto por Samejima e análise do Funcionamento Diferencial do Item (DIF), sendo a amostra constituída por 627 participantes com mais de 18 anos. Em relação à qualidade dos dados, observou-se que não houve dados perdidos, e cinco itens do banco Distúrbio do Sono e quatro itens do banco Distúrbio da Vigília tiveram efeito piso, e nenhum dos bancos apresentou efeito teto. Os dois bancos mostraram excelente confiabilidade com uma escala homogênea e boa estabilidade temporal. Com a Análise Fatorial Confirmatória, através dos índices de qualidade de ajuste absoluto e incremental, verificou-se um bom ajuste para os dois bancos, o que revela que os instrumentos são válidos e suficientemente unidimensionais. A calibração evidenciou que as propriedades psicométricas dos itens foram satisfatórias com boa cobertura do construto sono-vigília. No tocante ao DIF, tanto o banco Distúrbio do Sono quanto o banco Distúrbio da Vigília mostraram ser homogêneos para os diferentes grupos testados. Pode-se concluir que a versão para a língua portuguesa falada no Brasil dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do PROMIS demonstrou ser uma medida confiável, precisa e válida, com análises psicométricas robustas.

El objetivo de este estudio fue validar la versión brasileña de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia del Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). La validación de esos bancos de ítems se realizó mediante teoría clásica de los tests, teoría de respuesta al ítem, calibración de los ítems, según el modelo de respuesta gradual propuesto por Samejima, así como el análisis del Funcionamiento Diferencial del Ítem (DIF), estando la muestra constituida por 627 participantes con más de 18 años. En relación con la calidad de los datos, se observó que no hubo dados perdidos y cinco ítems del banco Disturbio del Sueño y cuatro ítems del banco Disturbio de la Vigilia tuvieron efecto suelo, además ninguno de los bancos presentó un efecto techo. Los dos bancos mostraron excelente confiabilidad con una escala homogénea y buena estabilidad temporal. Con el análisis factorial confirmatorio, usándose los índices de calidad de ajuste absoluto e incremental, se verificó un buen ajuste para los dos bancos, lo que revela que los instrumentos son válidos y suficientemente unidimensionales. La calibración evidenció que las propiedades psicométricas de los ítems fueron satisfactorias con una buena cobertura del constructo sueño-vigilia. En lo que se refiere al DIF, tanto el banco Disturbio del Sueño como el Disturbio de la Vigilia mostraron ser homogéneos para los diferentes grupos testados. Se puede concluir que la versión para la lengua portuguesa hablada en Brasil de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia del PROMIS demostró ser una medida confiable, precisa y válida, con análisis psicométricos robustos.

Translation and cultural adaptation of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (PEESS v2.0).

OBJECTIVES: To translate and culturally adapt the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (version 2.0), a tool used to assess pediatric eosinophilic esophagitis symptoms reported by patients and/or their parents/caregivers. METHODS: The Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score was translated through the following stages: initial translation, back-translation, and consensus of independent reviewers through the Delphi technique. The pre-final version of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score was applied to five 8-to-18-year-old patients and to ten parents of two-to-18-year-old patients from an outpatient pediatric gastroenterology service (pre-test). RESULTS: During the translation process, no translations presenting with difficult consensus in the review process or grammar inconsistencies were observed. During the pre-test, difficulties in comprehension of some unconventional terms, e.g., "náusea", were observed. Adverbs of frequency, such as "quase nunca" were also identified as being of difficult understanding by patients and parents, and the substitution by the term "raramente" was suggested. Such difficulties may be inherent to the pediatric age group. Age 8 years or above should be considered adequate for the self-reporting of symptoms. CONCLUSIONS: The study presents the Brazilian version of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score, which is adapted to the Brazilian culture. This version may be introduced as a clinical and research tool for the assessment of patients with esophagic disease symptoms. The Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score is a breakthrough in the evaluation of symptoms of pediatric eosinophilic esophagitis, since it reinforces the importance of self-reporting by patients who experience this disease.

Cross-cultural adaptation of the Four Habits Coding Scheme (4HCS) for teaching and assessing patient-centered communication skills in Brazil.

Brazilian educational guidelines reinforce patient-centered care communication skills as an important competence for medical students. The Four Habits Coding Scheme (4HCS) is an instrument used for teaching and assessing clinicians' communication skills in a person-centered care approach. We aimed to translate and culturally adapt the 4HCS into Brazilian Portuguese. The translation process was accomplished in seven stages: initial translation, reconciliation, back translation, review by the author, independent review, consensus version through Delphi technique, review by a language coordinator, and pretest. During pretest, three independent observers assessed four medical consultations, which were performed by medical students and residents, that had been recorded in a real healthcare scenario. Reviewers had difficulty in reaching consensus on expressions referring to understanding the person as a whole, such as "Engage in small talk", "Expansion of concerns", "Elicit full agenda", "Use patient's frame of reference", and "Explore plan acceptability". They also had difficulty in reaching consensus on the translation of the word "clinician", which was first translated as "physician". Historical and cultural issues in the physician-patient relationship may have influenced this result. The Brazilian 4HCS is a culturally, conceptually, semantically and operationally sound instrument. It may represent an important advance for strengthening the person-centered care model in Brazil.

[Health-related quality of life in multiple sclerosis]. / Qualidade de vida em portadores de esclerose múltipla.

Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease which may exert significant effects on the life of patients. Traditional outcome measures in MS lack in consider the effects of the disease on health-related quality of life (HRQoL). The goal of this study is to measure HRQoL in MS patients in the city of Uberlândia, State of Minas Gerais, Brazil. The Brazilian version of the SF-36 was applied in 23 MS patients and in 69 subjects of general population (blood donors) in Uberlândia. MS patients scored lower in all SF-36 scales than do the general population, principally in physical function domains. Patients with EDSS scores < or =3.5 had higher mean scores in four domains than do the patients with EDSS scores > or =4.0, and lower in all domains than control group. Depressive symptoms and heat intolerance showed correlation with SF-36 domains and components. In conclusion, MS patients have a significant negative impact on all HRQoL domains measured by SF-36, compared with general population, even in the stages with lower disability.

[Cross-cultural adaptation and validation of the PROMIS Global Health scale in the Portuguese language]. / Adaptação transcultural e validação da escala de Saúde Global do PROMIS para a língua portuguesa.

This study aimed to perform the cross-cultural adaptation and validation of the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Global Health scale in the Portuguese language. The ten Global Health items were cross-culturally adapted by the method proposed in the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). The instrument's final version in Portuguese was self-administered by 1,010 participants in Brazil. The scale's precision was verified by floor and ceiling effects analysis, reliability of internal consistency, and test-retest reliability. Exploratory and confirmatory factor analyses were used to assess the construct's validity and instrument's dimensionality. Calibration of the items used the Gradual Response Model proposed by Samejima. Four global items required adjustments after the pretest. Analysis of the psychometric properties showed that the Global Health scale has good reliability, with Cronbach's alpha of 0.83 and intra-class correlation of 0.89. Exploratory and confirmatory factor analyses showed good fit in the previously established two-dimensional model. The Global Physical Health and Global Mental Health scale showed good latent trait coverage according to the Gradual Response Model. The PROMIS Global Health items showed equivalence in Portuguese compared to the original version and satisfactory psychometric properties for application in clinical practice and research in the Brazilian population.

Validação brasileira dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Brazilian validation of the item banks on Sleep Disturbance and Wake Disturbance in the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Validación brasileña de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia en el Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)

O objetivo deste estudo foi validar a versão brasileira dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). A validação desses bancos de itens foi feita por meio da Teoria Clássica dos Testes, Teoria de Resposta ao Item, calibração dos itens conforme o modelo de resposta gradual proposto por Samejima e análise do Funcionamento Diferencial do Item (DIF), sendo a amostra constituída por 627 participantes com mais de 18 anos. Em relação à qualidade dos dados, observou-se que não houve dados perdidos, e cinco itens do banco Distúrbio do Sono e quatro itens do banco Distúrbio da Vigília tiveram efeito piso, e nenhum dos bancos apresentou efeito teto. Os dois bancos mostraram excelente confiabilidade com uma escala homogênea e boa estabilidade temporal. Com a Análise Fatorial Confirmatória, através dos índices de qualidade de ajuste absoluto e incremental, verificou-se um bom ajuste para os dois bancos, o que revela que os instrumentos são válidos e suficientemente unidimensionais. A calibração evidenciou que as propriedades psicométricas dos itens foram satisfatórias com boa cobertura do construto sono-vigília. No tocante ao DIF, tanto o banco Distúrbio do Sono quanto o banco Distúrbio da Vigília mostraram ser homogêneos para os diferentes grupos testados. Pode-se concluir que a versão para a língua portuguesa falada no Brasil dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do PROMIS demonstrou ser uma medida confiável, precisa e válida, com análises psicométricas robustas.

This study aimed to validate the Brazilian version of the item banks for Sleep Disturbance and Wake Disturbance from the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Validation of these item banks used classical test theory, item response theory, calibrations of items according to the gradual response model proposed by Samejima, and analysis of Differential Item Functioning (DIF), with a sample consisting of 627 participants over 18 years of age. As for data quality, there were no missing data, five items from the Sleep Disturbance bank and four items from the WE bank showed a floor effect, and none of the banks showed a ceiling effect. The two banks displayed excellent reliability with homogeneous scale and good temporal stability. With confirmatory factor analysis, using absolute and incremental goodness-of-fit indices, both banks displayed good fit, showing that the instruments are valid and sufficiently unidimensional. The calibration showed that the items' psychometric properties were satisfactory with good coverage of the sleep-wake construct. As for DIF, both the Sleep Disturbance and Wake Disturbance banks proved to be homogeneous for the different test groups. In conclusion, the version in Brazilian Portuguese for the item banks on Sleep Disturbance and Wake Disturbance in the PROMIS proved to be a reliable, precise, and valid instrument with robust psychometric analyses.

El objetivo de este estudio fue validar la versión brasileña de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia del Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). La validación de esos bancos de ítems se realizó mediante teoría clásica de los tests, teoría de respuesta al ítem, calibración de los ítems, según el modelo de respuesta gradual propuesto por Samejima, así como el análisis del Funcionamiento Diferencial del Ítem (DIF), estando la muestra constituida por 627 participantes con más de 18 años. En relación con la calidad de los datos, se observó que no hubo dados perdidos y cinco ítems del banco Disturbio del Sueño y cuatro ítems del banco Disturbio de la Vigilia tuvieron efecto suelo, además ninguno de los bancos presentó un efecto techo. Los dos bancos mostraron excelente confiabilidad con una escala homogénea y buena estabilidad temporal. Con el análisis factorial confirmatorio, usándose los índices de calidad de ajuste absoluto e incremental, se verificó un buen ajuste para los dos bancos, lo que revela que los instrumentos son válidos y suficientemente unidimensionales. La calibración evidenció que las propiedades psicométricas de los ítems fueron satisfactorias con una buena cobertura del constructo sueño-vigilia. En lo que se refiere al DIF, tanto el banco Disturbio del Sueño como el Disturbio de la Vigilia mostraron ser homogéneos para los diferentes grupos testados. Se puede concluir que la versión para la lengua portuguesa hablada en Brasil de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia del PROMIS demostró ser una medida confiable, precisa y válida, con análisis psicométricos robustos.

[Portuguese-language cultural adaptation of the Items Banks of Anxiety and Depression of the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)]. / Adaptação transcultural dos Bancos de Itens de Ansiedade e Depressão do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para língua portuguesa.

The Patient-Reported Outcome Measurement Information System (PROMIS), structured in Itens Banks, provides a new tool for evaluating results that apply to various chronic diseases through advanced statistical techniques (TRI) and computerized adaptive testing (CAT). The aim of this study was to culturally adapt the Items Banks of Anxiety and Depression of PROMIS to the Portuguese language. The process followed the recommendations of PROMIS through the advanced translation, reconciliation, back-translation, FACIT review, independent review, finalization, pre-test, and incorporation of the results from the pre-test. The translated version was pre-tested in ten patients, and items 3, 46, and 53 of the Bank of Anxiety and item 46 of the bank of Depression had to be changed. Changes affected equivalence of meaning, and the final version was consistent with the Brazilian population's linguistic and cultural skills. In conclusion, for the Brazilian population the translated version proved semantically and conceptually equivalent to the original.

[Portuguese-language translation and cross-cultural adaptation of the Fatigue domain of Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS)]. / Tradução e adaptação transcultural do domínio Fadiga do Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa.

The items bank of the Fatigue domain is part of an American system developed for evaluation of results reported by patients, called Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). This study aimed to translate and cross-culturally adapt this item bank for the Brazilian population, as a promising new tool for evaluating health-related quality of life. The items in this bank were translated using rigorous translation and back-translation protocols. The translated version was pre-tested in twenty Brazilians with a brief cognitive and retrospective interview in order to test the items' conceptual, cultural, and semantic equivalences. In the translation and back-translation process, only three of the 82 items had to be reworded due to the culturally inadequate content. In the pretest, only four items needed to be reworded, but without conceptual and semantic alterations. The results showed that the translated version of this item bank is conceptually, culturally, and semantically equivalent to the original version.

[Brazilian-Portuguese translation and cultural adaptation of the sleep and wake disturbances domains of the Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS)]. / Tradução e adaptação cultural para a língua portuguesa dos domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS).

Altered sleep and wakefulness affect individuals' mood, memory, and psychomotor performance and thus directly impact their quality of life. Tools to analyze the quality of these factors should be available for clinical evaluation. This study aimed to translate into Brazilian Portuguese and culturally adapt the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), specifically the sleep and wake disturbances domains. The translation and cultural adaptation processes followed the guidelines proposed by the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) organization. The methodology included translation, reconciliation, back-translation, review by PROMIS, review by independent reviewers, pretest, and incorporation of the results into the final version. The Portuguese version of the sleep and wake disturbances domains presents semantic, idiomatic, cultural, and conceptual equivalence with the items in the source language.

Innovations in Curriculum Designs Do Not Guarantee Students' Patient-Centered Attitudes Running Title: Curricula and Patient-Centered Attitudes / Inovações no Desenho Curricular não Garantem Atitudes Centradas no Paciente entre os Estudantes

ABSTRACT Background Medical schools all around the world are engaged in curricular reforms aimed at fostering patient- and learner-centeredness, implementing curricular transformations in order to counterbalance the erosion of humanistic and professional values and the loss of idealism of recent graduate physicians. In Brazil, medical schools are facing the challenge of redesigning medical curricula towards more learner-centered and patient-centered approaches, stimulated by recent national medical education guidelines. However, desirable outcomes towards medical education have not been fully achieved. Aim To access medical students' attitudes and determine predictors of medical students' patient-centered attitudes among students from different curricular designs (traditional, innovative and advanced). Methods Medical students from 1st to 6th year from 21 Brazilian medical schools participating in the project for evaluating change and trends proposed by the Brazilian Association of Medical Education, with different stages of curricular designs (traditional, innovative and advanced), answered the Brazilian version of the Patient-Practitioner Orientation Scale (B-PPOS) and a questionnaire with curricular and sociodemographic variables. Results Brazilian medical students care more than they share information, power and responsibility (p < 0.001; d = 0.599). They are more concerned with the psychosocial context than with patient's perspective (p < 0.001; d = 0.797) and share more power and responsibility than understanding (p < 0.001, d = 0.455). Female gender (B = 0.180), students from public schools (B = 0.132), year of medical training (B = 0.021), preference for future medical practice in public services (B = 0.053) and extracurricular activities (B = 0.068) were predictors of patient-centered attitudes among medical students (p < 0.05). Meanwhile, the father's educational level and choice to study surgical specialties (p < 0.05) were predictors of less patient-centered attitudes among students. Different curricular designs were not associated with students' patient-centered attitudes (p > 0.05). Conclusion tant predictors of patient-centered attitudes among medical students. Further research should investigate the direct influence of faculty professionalism development programs on students' patient centered-attitudes.

Introdução Escolas médicas de todo o mundo estão engajadas em reformas curriculares com o objetivo de melhorar a centralidade do ensino no paciente e no aluno, implementando transformações curriculares a fim de contrabalançar a erosão dos valores humanísticos e profissionais, bem como a perda do idealismo de médicos recém-formados. Escolas médicas brasileiras encaram o desafio de redesenhar os currículos médicos em direção a abordagens mais centradas no paciente e no aluno, estimuladas pelas recentes diretrizes curriculares nacionais dos cursos de Medicina. Entretanto, os resultados desejados não têm sido totalmente alcançados. Objetivo Acessar as atitudes dos estudantes de Medicina e determinar preditores das atitudes mais centradas no paciente entre os estudantes de Medicina de diferentes desenhos de currículo (tradicional, inovador e avançado). Método Estudantes de Medicina do primeiro ao sexto ano de 21 escolas médicas brasileiras que participaram do projeto de avaliação de tendências de mudanças no curso de graduação nas escolas médicas brasileiras proposta pela Associação Brasileira de Educação Médica, com diferentes estágios de currículo (tradicional, inovador e avançado), responderam à versão brasileira da Escala de Orientação Médico-Paciente (EOMP) e a um questionário com variáveis sociodemográficas e curriculares. Resultados Estudantes de Medicina brasileiros cuidam mais do que compartilham informação, poder e responsabilidade (p < 0.001; d = 0.599). Cuidam mais do contexto psicossocial do que da perspectiva do paciente (p < 0.001; d = 0.797) e compartilham mais poder e responsabilidade do que entendimento (p < 0.001, d = 0.455). Gênero feminino (B = 0.180), estudantes de escolas médicas públicas (B = 0.132), ano de treinamento médico (B = 0.021), preferência por futura prática em serviços públicos (B = 0.053) e atividades extracurriculares (B = 0.068) foram preditores de atitudes mais centradas no paciente entre os estudantes de Medicina (p < 0.05). Diferentes desenhos curriculares não foram associados com atitudes mais centradas no paciente (p > 0.05). Conclusões Desenhos curriculares não predizem atitudes dos estudantes de Medicina. Ser mulher e frequentar uma escola médica pública foram importantes preditores de atitudes mais centradas no paciente entre os estudantes de Medicina.

Translation and cultural adaptation of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (PEESS v2 0) / Tradução e adaptação cultural da Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (PEESS v2 0)

Abstract Objectives: To translate and culturally adapt the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (version 2.0), a tool used to assess pediatric eosinophilic esophagitis symptoms reported by patients and/or their parents/caregivers. Methods: The Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score was translated through the following stages: initial translation, back-translation, and consensus of independent reviewers through the Delphi technique. The pre-final version of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score was applied to five 8-to-18-year-old patients and to ten parents of two-to-18-year-old patients from an outpatient pediatric gastroenterology service (pre-test). Results: During the translation process, no translations presenting with difficult consensus in the review process or grammar inconsistencies were observed. During the pre-test, difficulties in comprehension of some unconventional terms, e.g., "náusea", were observed. Adverbs of frequency, such as "quase nunca" were also identified as being of difficult understanding by patients and parents, and the substitution by the term "raramente" was suggested. Such difficulties may be inherent to the pediatric age group. Age 8 years or above should be considered adequate for the self-reporting of symptoms. Conclusions: The study presents the Brazilian version of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score, which is adapted to the Brazilian culture. This version may be introduced as a clinical and research tool for the assessment of patients with esophagic disease symptoms. The Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score is a breakthrough in the evaluation of symptoms of pediatric eosinophilic esophagitis, since it reinforces the importance of self-reporting by patients who experience this disease.

Resumo Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (versão 2.0), um instrumento usado para identificar os sintomas relatados pelos pacientes ou seus pais/responsáveis para a avaliação da esofagite eosinofílica pediátrica. Método: Realizamos o processo de tradução a partir da tradução inicial, retrotradução, seguida da etapa de obtenção de consenso por revisores independentes por meio da técnica Delphi. Aplicamos a versão pré-final a cinco pacientes de 8 a 18 anos e dez pais de pacientes de 2 a 18 anos no Serviço de Gastroenterologia Pediátrica (pré-teste). Resultados: No processo de tradução, não encontramos traduções de difícil consenso no processo de revisão ou discordâncias gramaticais. No pré-teste, identificamos dificuldades de entendimento de termos pouco convencionais, como "náusea", com sugestão de substituição para o termo "enjoo". Outra dificuldade encontrada relacionou-se aos advérbios de frequência da escala, como, por exemplo, "quase nunca", foi sugerida a substituição pelo termo "raramente". Essas dificuldades podem ser inerentes à faixa etária pediátrica. A idade dos pacientes a partir de oito anos deve ser considerada adequada para o uso de escores de autorrelato. Conclusões: A tradução do escore de sintomas da esofagite eosinofílica pediátrica produziu uma escala adaptada à cultura brasileira, que poderá ser introduzida como instrumento de investigação clínica e de pesquisa em pacientes com sintomas sugestivos de doenças esofágicas. É um importante avanço na avaliação dos sintomas, já que valoriza o relato dos próprios pacientes que convivem com essa doença.

Cross-cultural adaptation of the Four Habits Coding Scheme (4HCS) for teaching and assessing patient-centered communication skills in Brazil / Adaptação transcultural do Four Habits Coding Scheme (4HCS) para o ensino e avaliação de habilidades de comunicação centradas no paciente no Brasil / Adaptación transcultural del Four Habits Coding Scheme (4HCS) para la enseñanza y evaluación de habilidades de comunicación centradas en el paciente en Brasil

Abstract: Brazilian educational guidelines reinforce patient-centered care communication skills as an important competence for medical students. The Four Habits Coding Scheme (4HCS) is an instrument used for teaching and assessing clinicians' communication skills in a person-centered care approach. We aimed to translate and culturally adapt the 4HCS into Brazilian Portuguese. The translation process was accomplished in seven stages: initial translation, reconciliation, back translation, review by the author, independent review, consensus version through Delphi technique, review by a language coordinator, and pretest. During pretest, three independent observers assessed four medical consultations, which were performed by medical students and residents, that had been recorded in a real healthcare scenario. Reviewers had difficulty in reaching consensus on expressions referring to understanding the person as a whole, such as "Engage in small talk", "Expansion of concerns", "Elicit full agenda", "Use patient's frame of reference", and "Explore plan acceptability". They also had difficulty in reaching consensus on the translation of the word "clinician", which was first translated as "physician". Historical and cultural issues in the physician-patient relationship may have influenced this result. The Brazilian 4HCS is a culturally, conceptually, semantically and operationally sound instrument. It may represent an important advance for strengthening the person-centered care model in Brazil.

Resumo: As diretrizes brasileiras para a educação enfatizam as habilidades de comunicação centradas no paciente enquanto importante competência para os estudantes de medicina. O Four Habits Coding Scheme (4HCS) é um instrumento utilizado no ensino e avaliação das habilidades de comunicação do clínico em uma abordagem de cuidado centrado na pessoa. O nosso objetivo foi traduzir e realizar a adaptação transcultural do 4HCS para o português do Brasil. O processo de tradução foi realizado em sete estágios: tradução independente, reconciliação, retro-tradução, revisão pelo autor, revisão independente - consenso através da técnica Delphi -, revisão por um coordenador linguístico e pré-teste. Durante o pré-teste, três observadores independentes avaliaram quatro consultas médicas realizadas por estudantes e residentes de medicina que foram gravadas em um cenário de atendimento real. Os revisores tiveram dificuldade em chegar a um consenso sobre expressões referentes à compreensão da pessoa como um todo, tais como "engage in small talk", "expansion of concerns", "elicit full agenda", "use patient's frame of reference" e "explore plan acceptability". Também tiveram dificuldade em chegar a um consenso sobre a tradução da palavra "clinician", que fora traduzida primeiro como "médico". Questões históricas e culturais na relação médico-paciente podem ter influenciado o resultado. A versão brasileira do 4HCS é um instrumento válido no sentido cultural, conceitual, semântico e operacional. Pode representar um avanço importante no fortalecimento do modelo de cuidado centrado no paciente no Brasil.

Resumen: Las directrices brasileñas para la educación enfatizan las habilidades de comunicación centradas al paciente, por considerarla una importante competencia para los estudiantes de medicina. El Four Habits Coding Scheme (4HCS) es un instrumento utilizado en la enseñanza y evaluación de las habilidades de comunicación dentro del ámbito clínico, desde una perspectiva de cuidado centrado en la persona. El objetivo fue traducir y realizar la adaptación transcultural del 4HCS al portugués de Brasil. El proceso de traducción se realizó en siete fases: traducción independiente, conciliación, retro-traducción, revisión por parte del autor, revisión independiente -consenso a través de la técnica Delphi-, revisión por parte de un coordinador lingüístico y prueba previa. Durante la prueba previa, tres observadores independientes evaluaron cuatro consultas médicas, que fueron realizadas por estudiantes y residentes de medicina que se grabaron en un escenario de atención real. Los revisores tuvieron dificultades para llegar a un consenso sobre expresiones referidas a la comprensión de la persona como un todo, tales como "engage in small talk", "expansion of concerns", "elicit full agenda", "use patient's frame of reference" y "explore plan acceptability". También tuvieron dificultades para llegar a un consenso sobre la traducción de la palabra "clinician", que se tradujo en primera instancia como "médico". Las cuestiones históricas y culturales en la relación médico-paciente pueden haber influenciado el resultado. La versión brasileña del 4HCS es un instrumento válido, en el sentido cultural, conceptual, semántico y operacional. Puede representar un avance importante en el fortalecimiento del modelo de cuidado centrado en el paciente en Brasil.

Adaptação transcultural e validação da escala de Saúde Global do PROMIS para a língua portuguesa / Cross-cultural adaptation and validation of the PROMIS Global Health scale in the Portuguese language / Adaptación transcultural y validación de la escala de Salud Global del PROMIS a la lengua portuguesa

Resumo: O objetivo deste estudo foi realizar a adaptação transcultural da escala de Saúde Global do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa. Os dez itens sobre Saúde Global foram adaptados transculturalmente por meio do método proposto pelo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). A versão final do instrumento para a língua portuguesa foi autoadministrada em 1.010 participantes no Brasil. A precisão da escala foi verificada usando-se a análise dos efeitos piso e teto, confiabilidade da consistência interna e confiabilidade teste-reteste. Utilizou-se a análise fatorial exploratória e confirmatória para avaliação da validade de construto e dimensionalidade do instrumento. A calibração dos itens foi realizada por meio do Modelo de Resposta Gradual proposto por Samejima. Quatro itens globais necessitaram de ajustes após a realização do pré-teste. A análise das propriedades psicométricas demonstrou que a escala de Saúde Global tem boa confiabilidade, com coeficiente alfa de Cronbach de 0,83 e coeficiente de correlação intraclasse de 0,89. As análises fatorial exploratória e confirmatória revelaram um bom ajuste ao modelo previamente estabelecido de duas dimensões. As escalas de Saúde Física Global e Saúde Mental Global apresentaram uma boa cobertura do traço latente, de acordo com o Modelo de Resposta Gradual. Os itens Saúde Global do PROMIS para a língua portuguesa apresentaram equivalência em relação à versão original e propriedades psicométricas satisfatórias para a aplicação direcionada à população brasileira na prática clínica e em pesquisas.

Abstract: This study aimed to perform the cross-cultural adaptation and validation of the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Global Health scale in the Portuguese language. The ten Global Health items were cross-culturally adapted by the method proposed in the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). The instrument's final version in Portuguese was self-administered by 1,010 participants in Brazil. The scale's precision was verified by floor and ceiling effects analysis, reliability of internal consistency, and test-retest reliability. Exploratory and confirmatory factor analyses were used to assess the construct's validity and instrument's dimensionality. Calibration of the items used the Gradual Response Model proposed by Samejima. Four global items required adjustments after the pretest. Analysis of the psychometric properties showed that the Global Health scale has good reliability, with Cronbach's alpha of 0.83 and intra-class correlation of 0.89. Exploratory and confirmatory factor analyses showed good fit in the previously established two-dimensional model. The Global Physical Health and Global Mental Health scale showed good latent trait coverage according to the Gradual Response Model. The PROMIS Global Health items showed equivalence in Portuguese compared to the original version and satisfactory psychometric properties for application in clinical practice and research in the Brazilian population.

Resumen: El objetivo de este estudio fue realizar la adaptación transcultural de la escala de Salud Global del Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) a la lengua portuguesa. Los diez ítems sobre Salud Global se adaptaron transculturalmente mediante el método propuesto por el Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). La versión final del instrumento en lengua portuguesa fue autoadministrada en 1.010 participantes en Brasil. La precisión de la escala fue verificada usándose el análisis de los efectos suelo y techo, confiabilidad de la consistencia interna y confiabilidad test-retest. Se utilizó el análisis factorial exploratorio y confirmatorio para la evaluación de la validez del constructo y dimensionalidad del instrumento. La calibración de los ítems se realizó mediante el Modelo de Respuesta Gradual, propuesto por Samejima. Cuatro ítems globales necesitaron ajustes tras la realización del pre-test. El análisis de las propiedades psicométricas demostró que la escala de Salud Global tiene una buena confiabilidad, con el coeficiente alfa Cronbach de 0,83 y el coeficiente de correlación intraclase de 0,89. Los análisis factoriales exploratorio y confirmatorio revelaron un buen ajuste al modelo previamente establecido de dos dimensiones. Las escalas de Salud Física Global y Salud Mental Global presentaron una buena cobertura del trazo latente, de acuerdo con el Modelo de Respuesta Gradual. Los ítems Salud Global del PROMIS adaptados a la lengua portuguesa presentaron equivalencia, respecto a la versión original y propiedades psicométricas satisfactorias para la aplicación dirigida a la población brasileña en la práctica clínica y en investigaciones.

Aspectos éticos do nascimento no limite de viabilidade / Ethical aspects of birth in the limit of viability

Apesar dos grandes avanços ocorridos, nos últimos anos, no cuidado intensivo neonatal, recém-nascidos pretermo com idade gestacional abaixo de 25 semanas ainda apresentam altos índices de mortalidade e morbidade, de tal forma que familiares e médicos enfrentam dificuldades para decidir a respeito da instituição e/ou continuação da reanimação desses bebês. Trata-se, portanto, de um problema ético/moral complexo com profundo impacto na vida dos recém-nascidos pretermo (RNPT) sobreviventes e dos seus familiares, além das implicações para o sistema de saúde e a sociedade. O presente trabalho pretende discutir alguns aspectos éticos que possam contribuir para o debate contemporâneo a respeito da decisão de reanimar ou não RNPT extremos.

Despite recent advances in neonatal intensive care, prematures born at less than 25 weeks gestation have high rates of morbidity and mortality. Parents and doctors face difficult decisions concerning instituting and/ or continuing resuscitation and intensive care of these babies. This is, therefore, a complex ethical/moral problem with a strong impact on the lives of the surviving prematures and their families, as well as for the health care system and society. This paper will discuss some ethical issues that may contribute to the contemporary debate about the decision to resuscitate or not extreme preterm infants.

Aspectos éticos do nascimento no limite de viabilidade / Ethical aspects of birth in the limit of viability

Apesar dos grandes avanços ocorridos, nos últimos anos, no cuidado intensivo neonatal, recém-nascidos pré-termos (RNPT) com idade gestacional abaixo de 25 semanas apresentam altos índices de morbimortalidade, de tal forma que familiares e médicosenfrentam dificuldades para decidir a respeito da instituição e/ou continuação da reanimação a ser estabelecida nesses casos. Trata-se, portanto, de problema ético-moral complexo com profundo impacto na vida dos RNPTs sobreviventes e dos seus familiares, além das implicações para o sistema de saúde e a sociedade. Este trabalho pretende discutir alguns aspectos éticos que possam contribuir para o debate a respeitode reanimar ou não RNPTs extremos.

Despite the great advances made in recent years in neonatal intensive care, preterm newborn infants (RNPT) with gestational age under 25 weeks present high rates of morbidity and mortality, therefore, families and doctors face difficult decisions about the institution and/or continued resuscitation to be established in these cases. It is, therefore, an ethicalmoral complex problem with deep impact on the lives of RNPT survivors and their families, in addition to the implications for the health system and society. This study discusses some ethical issues that may contribute to the debate about whether or not revive extreme RNPTs.

Tradução e adaptação transcultural do domínio Fadiga do Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa / Portuguese-language translation and cross-cultural adaptation of the Fatigue domain of Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Traducción e interculturalidad en el ámbito de la fatiga con la adaptación del Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) en lengua portuguesa

O banco de itens do domínio Fadiga faz parte de um sistema americano desenvolvido para avaliação de resultados relatados pelos pacientes denominado Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Este estudo teve como objetivo traduzir e adaptar transculturalmente esse banco de itens para a população brasileira por ser uma nova promessa de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. Os itens deste banco foram traduzidos, utilizando protocolos rigorosos de tradução e retrotradução. A versão traduzida foi pré-testada por vinte brasileiros que responderam a uma breve entrevista cognitiva e retrospectiva a fim de testar as equivalências conceitual, cultural e semântica dos itens. No processo de tradução e retrotradução, apenas três dos 82 itens tiveram de ser reescritos devido ao conteúdo culturalmente inadequado. No pré-teste, apenas quatro itens necessitaram ser reescritos, mas sem alteração conceitual e semântica. Os resultados demonstram que a versão traduzida desse banco de itens é conceitual, cultural e semanticamente equivalente à sua versão original.

The items bank of the Fatigue domain is part of an American system developed for evaluation of results reported by patients, called Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). This study aimed to translate and cross-culturally adapt this item bank for the Brazilian population, as a promising new tool for evaluating health-related quality of life. The items in this bank were translated using rigorous translation and back-translation protocols. The translated version was pre-tested in twenty Brazilians with a brief cognitive and retrospective interview in order to test the items’ conceptual, cultural, and semantic equivalences. In the translation and back-translation process, only three of the 82 items had to be reworded due to the culturally inadequate content. In the pretest, only four items needed to be reworded, but without conceptual and semantic alterations. The results showed that the translated version of this item bank is conceptually, culturally, and semantically equivalent to the original version.

El banco de ítems del dominio fatiga forma parte de un sistema estadounidense, desarrollado para la evaluación de los resultados reportados por los pacientes denominados Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Este estudio tuvo como objetivo traducir y adaptar interculturalmente el banco de ítems para que fuera sometido a la perspectiva brasileña, al tratarse de una prometedora nueva evaluación de la calidad de vida, relacionada con la salud. Los elementos en el banco se transforman utilizando un estricto protocolo de traducción y re-traducción. Sobre la versión traducida se realizaron pre-pruebas en 20 brasileños que respondieron a una breve entrevista cognitiva y retrospectiva, con el fin de probar la equivalencia conceptual, cultural y semántica de los ítems. En el proceso de traducción y re-traducción sólo tres de los 82 ítems tuvieron que ser rescritos. En la pre-prueba se mostró que sólo cuatro elementos son necesarios volver a escribirlos, pero sin cambio conceptual y semántico. Los resultados muestran que esta versión traducida es conceptual, cultural y semánticamente equivalente a la versión original.

Quality of life in children and adolescents with allergic rhinitis.

UNLABELLED: Allergic rhinitis (AR) remains a significant pediatric health problem because of the burden of uncontrolled symptoms on daily activities and on general well being. AIM: to assess the impact of AR on health-related quality of life (HRQL) of children and adolescents using a generic instrument, the Child Health Questionnaire (CHQ - PF50). METHODS: Between January and November 2004, parents or caregivers of 23 children and adolescents with AR without comorbidities and with positive prick tests for at least one air allergen were invited to participate of a cross-sectional study and asked to answer the self-administered CHQ-PF50. The scores were compared to those of healthy children and adolescents. RESULTS: Patient scores were lower (p<0.05) than healthy subsets in both the physical and psychosocial summaries and in most of the CHQ-PF50 scales (p<0,05), except for the 'change in health' scale. The size effect was higher in the physical score compared to the psychosocial summary score. CONCLUSIONS: allergic rhinitis has a global negative impact on the HRQL of children and adolescents, with major repercussions in physical function; AR also negatively affects family relations.

Tradução e adaptação cultural para a língua portuguesa dos domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Brazilian-Portuguese translation and cultural adaptation of the sleep and wake disturbances domains of the Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Traducción y adaptación cultural para la lengua portuguesa de los dominios Transtornos del Sueño y Transtornos de la Vigilia del Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS)

Alterações no sono e na vigília repercutem negativamente no estado de humor, na memória e no desempenho psicomotor do indivíduo, refletindo diretamente em sua qualidade de vida. Instrumentos de avaliação da qualidade desses fatores devem estar disponíveis para a avaliação clínica. O objetivo deste trabalho foi traduzir e adaptar culturalmente os domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do instrumento de medida Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa. O processo de tradução e adaptação transcultural seguiu as orientações da organização Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). Essa metodologia compreende: tradução, reconciliação, retrotradução, revisão dos autores e dos revisores independentes, pré- teste e obtenção da versão final em português. A versão para a língua portuguesa dos domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do PROMIS apresentou boa equivalência semântica, idiomática, cultural e conceitual dos itens.

Altered sleep and wakefulness affect individuals’ mood, memory, and psychomotor performance and thus directly impact their quality of life. Tools to analyze the quality of these factors should be available for clinical evaluation. This study aimed to translate into Brazilian Portuguese and culturally adapt the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), specifically the sleep and wake disturbances domains. The translation and cultural adaptation processes followed the guidelines proposed by the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) organization. The methodology included translation, reconciliation, back-translation, review by PROMIS, review by independent reviewers, pretest, and incorporation of the results into the final version. The Portuguese version of the sleep and wake disturbances domains presents semantic, idiomatic, cultural, and conceptual equivalence with the items in the source language.

Las alteraciones en el sueño y en la vigilia afectan negativamente el estado de ánimo, la memoria y el rendimiento psicomotor del individuo, reflejándose directamente en su calidad de vida. Los instrumentos de evaluación de la calidad de esos factores deben estar disponibles para su evaluación clínica. Así, este estudio tuvo como objetivo traducir y adaptar culturalmente los dominios Trastornos del Sueño y Trastornos de la Vigilia del instrumento de medición Patient- Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) a la lengua portuguesa. El proceso de traducción y adaptación cultural adoptó las directrices de la organización Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT), cuya metodología incluye: la traducción, síntesis, retrotraducción, evaluación por un comité de expertos y evaluación externa, test previo y, por fin, la obtención de una versión final en portugués. La versión en portugués de los dominios Trastornos del Sueño y Trastornos de la Vigilia del PROMIS presentó una buena equivalencia semántica, idiomática, cultural y conceptual.

Influência dos tipos de câncer pediátrico e das fases do tratamento na qualidade de vida dos cuidadores / Influence of types of pediatric cancer treatment and phases of the quality of life of caregivers

O objetivo deste trabalho foi descrever a qualidade de vida relacionada à saúde dos cuidadores de crianças e adolescentes com câncer e comparar seus escores com controles saudáveis, com os tipos de tumor e a fase de tratamento. Entre setembro de 2005 a janeiro de 2007, 73 cuidadores de crianças e adolescentes com câncer (idade média= 34,8; DP=8,5) e 125 cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis (idade média= 37,2; DP=9,1) participaram de um estudo transversal e responderam a um questionário de qualidade de vida relacionada à saúde (SF-36). Os resultados demonstraram que os escores de todos domínios do SF-36 dos cuidadores de crianças e adolescentes com câncer foram menores que os dos controles. Não se observou diferença significativa dos escores segundo o tipo de tumor (leucemias, do sistema nervoso central e sólidos) e a fase de tratamento (quimioterapia/radioterapia versus fora de tratamento). Conclui-se que os cuidadores de crianças e adolescentes com câncer apresentam prejuízo multidimensional na qualidade de vida relacionada à saúde, independentemente do tipo de câncer e da fase do tratamento. Esses resultados indicam que o tratamento de crianças e adolescentes com câncer deve incluir estratégias específicas para o acompanhamento da saúde física, mental e social dos seus cuidadores.

To describe the health-related quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer and to compare their scores with healthy children´s caregivers as a control group, the tumor types and treatment phase. Between September 2005 and January 2007, 73 caregivers of children and adolescents with cancer (average age = 34.8; SD = 8.5) and 125 caregivers of healthy children and adolescents (average age = 37.2; SD = 9.1) participated in a crosssectional study and completed a health-related quality of life questionnaire (SF-36). The results showed scores in all domains of the SF-36 of the caregivers of children and adolescents with cancer were lower than those of the control group. There was no significant difference in scores according to tumor type (leukemia, of the central nervous system and solid tumors) and phase of treatment (chemotherapy / radiotherapy versus off-treatment). It follows that caregivers of children and adolescents with cancer have a disadvantage in multidimensional health-related quality of life, regardless of cancer type and stage of treatment. These results indicate that treatment of children and adolescents with cancer should include specific strategies for monitoring the physical, mental and social health of their caregivers.