Quality of life and wishes in Duchenne Muscular Dystrophy: the perception of the children and their parents / Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais
Melo, Egmar Longo Araújo de; Valdés, Maria Teresa Moreno; Silva, Cruiff Emerson Pinto da; Corbella, Marta Badia; Martínez, Benito Arias.
Rev. bras. promoç. saúde (Impr.)
; 22(4): 233-239, out.-dez. 2009.
Artigo
em Inglês
| LILACS | ID: lil-558652
Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV)e desejos expressados pelas crianças.
Métodos:
O estudo envolveu 14 pacientes (médiade idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados questionário AUQEI(Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, estaanalisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003).Resultados:
A análisedo AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho= 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomíniodas categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus paisexibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos comrelação a aspectos do programa de reabilitação.Conclusão:
Este estudo proporciona dadosadicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantilque incluam versões paralelas para as crianças e seus pais.
Biblioteca responsável:
BR6.1
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