Children who 'grow up' in hospital: Inpatient stays of six months or longer.

OBJECTIF: Décrire l'évolution clinique de tous les nourrissons et les enfants hospitalisés pendant au moins six mois consécutifs (180 jours) dans un hôpital de soins tertiaires et quaternaires de l'Ouest canadien. MÉTHODOLOGIE: Les chercheurs ont effectué une analyse rétrospective des dossiers médicaux de tous les patients admissibles du Stollery Children's Hospital d'Edmonton, en Alberta, entre le 1er janvier 2007 et le 31 décembre 2012. RÉSULTATS: Au total, 61 patients ont vécu 64 hospitalisations admissibles. Leur séjour hospitalier moyen durait 326 jours, pour un séjour cumulatif de 20 892 jours d'hospitalisation (57,2 années-patient). Les principales interventions ayant suscité ces longues hospitalisations s'établissaient comme suit : trachéostomie ± ventilation à long terme chez 32 patients (52 %), besoin d'une greffe d'organe chez 24 patients (39 %) et greffe complétée chez 15 patients (25 %), et dispositif d'assistance ventriculaire chez sept patients (11 %). Seize patients (26 %) du groupe d'étude sont décédés, et 16 (26 %) ont été placés en soins de longue durée ou en foyer d'accueil à la fin de leur longue hospitalisation. Parmi les enfants déplacés de leur milieu familial, 14 (88 %) étaient Autochtones. CONCLUSION: Les nourrissons et les enfants qui sont hospitalisés très longtemps ont des maladies complexes, qui s'associent à un risque de mortalité important et à un taux élevé de déplacement du milieu familial après le congé. Les enfants autochtones semblent particulièrement vulnérables à de tels déplacements. Il faudra chercher à résoudre ce problème au sein de cette population, avec la participation de divers intervenants.