Health-related quality of life in long-term survivors of paediatric liver transplantation.

HISTORIQUE: La survie à long terme après une transplantation du foie (TF) en pédiatrie est maintenant la règle plutôt que l'exception. Il faut tenir compte à la fois de la quantité et de la qualité des années de vie récupérées dans l'amélioration des résultats après la TF. OBJECTIFS: Caractériser la qualité de vie liée à la santé (QdVLS) des greffés du foie de 15 ans et plus après une TF en pédiatrie. MÉTHODOLOGIE: Les chercheurs ont dépisté des greffés du foie opérés avant décembre 1996 dans un seul établissement et recevant un suivi continu au centre pédiatrique ou au centre partenaire pour adultes. Les patients ayant une grave atteinte développementale et neurologique étaient exclus. La QdVLS était évaluée au moyen de l'inventaire de la qualité de vie en pédiatrie 4.0, de la version 2 du formulaire court sur les résultats médicaux en 36 questions et de l'outil sur la qualité de vie des greffés du foie en pédiatrie. RÉSULTATS: Au total, 27 sujets (67 % d'hommes, âge moyen de 24,3±6,7 ans [médiane de 23,2 ans; plage de 16,6 à 40,3 ans]) ont participé. Ils avaient un âge médian de 1,7 an au moment de la transplantation (plage de 0,5 à 17,0 ans). Sept participants (26 %) ont dû subir une autre transplantation. Dix-sept participants (63 %) travaillaient ou étudiaient à temps plein. La version 2 du formulaire court en 36 questions incluait des scores de sous-échelle physique (49,6±11,1) et mentale (45,3±12,5). Le score moyen pour l'outil de qualité de vie propre à la maladie (outil de qualité de vie des greffés du foie en pédiatrie) était de 64,70±15,2. La santé physique des jeunes adultes était fortement corrélée avec le taux d'investissement dans le travail ou l'étude (r=0,803, P<0,05). CONCLUSIONS: La QdVLS autodéclarée des participants de moins de 18 ans était comparable à celle d'une population en santé standardisée. En revanche, les participants de 18 à 25 ans avaient un score de QdVLS qui ressemblait davantage à celui d'un groupe ayant une maladie chronique. Les participants qui s'investissaient dans un emploi ou des études à temps plein présentaient une meilleure santé physique.