Factors associated with pain in adolescents with bilateral cerebral palsy.

ABSTRACT

AIM: We explored factors associated with pain and its severity in a population cohort of young people with bilateral cerebral palsy, comparing parent/carer and young people self-reports. METHOD: Of 278 survivors (mean age 16y 8mo, SD 1y 4mo, range 13y 8mo-19y 3mo) from the South Thames in the Study of Hips and Physical Experience cohort of 338 young people with bilateral cerebral palsy, 212 parents/carers and 153 young people completed questionnaires on the presence, severity, timing, site, associated factors, impact, and treatment of pain. RESULTS: Seventy per cent of parents/carers reported pain within 3 months, 59% the previous week, and 50% the previous day with 56% reporting 'regularly experienced'. Of young people able to do so, 63% reported pain within 3 months, 50% the previous week, and 42% the previous day, with 48% reporting regular pain. There was strong agreement between the parent/carer and young people, reporting pain severity over the previous 3 months. Pain severity was associated with increased motor impairment and comorbidity, particularly constipation, spasticity, equipment use, and higher emotional score, but not sex, intellectual disability, speech, or maternal education. Multiple sites of musculoskeletal pain were reported in two-thirds of individuals. Pain was associated with voluntary movement in individuals with less motor impairment and with being moved in those with severe motor impairment. Greater pain severity had a negative effect on both physical and psychological quality of life. INTERPRETATION: Increasing awareness of the comorbidities in cerebral palsy may aid effective treatment, reducing pain experienced by young people with cerebral palsy. WHAT THIS STUDY ADDS Regular moderate or severe pain is reported in young people with bilateral cerebral palsy (CP) in all Gross Motor Function Classification System levels. Pain is reported more frequently in young people who are non-ambulant. General ill health is strongly associated with severity of pain after controlling for severity of CP, especially constipation. Pain occurs most often in ambulant young people during voluntary activity and in those who are non-ambulant when being moved. There is strong agreement between parents/carers and young people about pain presence and severity.

RESUMEN

FACTORES ASOCIADOS AL DOLOR EN ADOLESCENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL BILATERAL OBJETIVO: Exploramos los factores asociados con el dolor y su gravedad en una cohorte poblacional de jóvenes con parálisis cerebral bilateral, comparando los autoinformes de padres/cuidadores y jóvenes. MÉTODO: De 278 sobrevivientes (edad media 16 años 8 meses, DS 1 año 4 meses, rango 13 años 8 meses - 19 años 3 meses) del Támesis Meridional, en el Estudio de caderas y experiencia física de 338 jóvenes con parálisis cerebral bilateral, 212 padres/cuidadores y 153 los jóvenes completaron cuestionarios sobre la presencia, la gravedad, el momento, el sitio, los factores asociados, el impacto y el tratamiento del dolor. RESULTADOS: El 70% de los padres/cuidadores reportaron dolor dentro de los 3 meses, el 59% en la semana anterior y el 50% en el día anterior, y el 56% informaron tener dolor "como experiencia regular". De los jóvenes que pueden hacerlo, 63% reportaron dolor dentro de los 3 meses, 50% la semana anterior y 42% el día anterior, con 48% reportando dolor regular. Hubo un fuerte acuerdo entre los padres/cuidadores y los jóvenes, que informaron sobre la gravedad del dolor durante los 3 meses anteriores. La gravedad del dolor se asoció con un aumento del deterioro motor y la comorbilidad, en particular el estreñimiento, la espasticidad, el uso de equipos y una mayor puntuación emocional, pero no el sexo, la discapacidad intelectual, el habla o la educación materna. Se reportaron múltiples sitios de dolor musculoesquelético en dos tercios de los individuos. El dolor se asoció con el movimiento voluntario en individuos con menos discapacidad motora y con el traslado en personas con insuficiencia motora grave. Una mayor gravedad del dolor tuvo un efecto negativo en la calidad de vida tanto física como psicológica. INTERPRETACIÓN Un mayor conocimiento de las comorbilidades en la parálisis cerebral puede ayudar a un tratamiento eficaz, reduciendo el dolor que experimentan los jóvenes con parálisis cerebral.

RESUMO

FATORES ASSOCIADOS COM DOR EM ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL BILATERAL OBJETIVO: Exploramos os fatores associados com dor e sua severidade em uma coorte de jovens com paralisia cerebral bilateral, comparando auto-relatos dos jovens e relatos dos pais/cuidadores. MÉTODO: Dos 278 sobreviventes (média de idade 16a 8m, DP 1a 4m, variação 13a 8m-19a 3m) de South Thames, da coorte de 228 jovens com paralisia cerebral bilateral do Estudo dos Quadris e Experiência Física, 212 pais/cuidadores e 153 jovens completaram os questionários de presença, severidade, momento, local, fatores associados, impacto, e tratamento da dor. RESULTADOS: Setenta por cento dos pais/cuidadores relataram dor em 3 meses, 59% na semana anterior, e 50% no dia anterior, com 56% indicando "sente regularmente". Dos jovens capazes de fazê-lo, 63% reportaram dor em 3 meses, 50% na última semana, e 42% no dia anterior, com 48% reportando dor regular. Houve forte concordância entre pais/cuidadores e jovens, relatando severidade da dor nos 3 meses anteriores. A severidade da dor se associou com maior comprometimento motor e comorbidades, particularmente constipação, espasticidade, uso de equipamentos, e maior pontuação emocional, mas não com o sexo, deficiência intelectual, fala, ou educação materna. Múltiplos locais de dor músculo-esquelética foram relatados em dois terços dos indivíduos. A dor foi associada com movimento voluntário em indivíduos com menor comprometimento motor, e com ser movido naqueles com comprometimento severo. Maior severidade da dor teve efeito negativo tanto na qualidade de vida física e psicológica. INTERPRETAÇÃO Aumentar a conscientização sobre as comorbidades em paralisia cerebral pode ajudar tratamentos efetivos, reduzindo a dor sentida por jovens com paralisia cerebral.