[Management of amyotrophic lateral sclerosis]. / Prise en charge du patient atteint de sclérose latérale amyotrophique. Une dimension rééducative indispensable pour la prévention des troubles et pour l'adaptation.

Prise en charge du patient atteint de sclérose latérale amyotrophique. La prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) débute dès l'annonce diagnostique, et le traitement par le riluzole doit être instauré immédiatement. La prise en charge est multidisciplinaire, au mieux coordonnée par un centre SLA en articulation avec le médecin traitant et un réseau de santé dédié. Elle nécessite des bilans trimestriels. Les points clés de la surveillance portent sur les troubles moteurs, nutritionnels et respiratoires. La dimension rééducative (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) est indispensable, ayant pour but la prévention et l'adaptation. Les symptômes associés doivent être reconnus, évalués et traités régulièrement. Les décisions de suppléance des fonctions vitales, nutritionnelle et respiratoire, nécessitent une démarche collégiale impliquant des professionnels médicaux et paramédicaux spécialisés. Ces décisions doivent être anticipées (directives anticipées) en concertation avec le patient, sa famille et la personne de confiance. Le patient et sa famille doivent pouvoir avoir accès, de l'annonce de la maladie à la fin de vie, à un suivi psychologique parallèlement à la relation médicale. L'organisation des soins au domicile nécessite une coordination professionnalisée du parcours de soins et l'intervention d'un assistant socio-éducatif.