Through the Lens of Chronic Kidney Disease: A Qualitative Study of the Experiences of Young Women Living With CKD.

CONTEXTE: Les jeunes femmes seraient particulièrement vulnérables aux effets psychologiques négatifs de vivre avec l'insuffisance rénale chronique (IRC). À ce jour, on en sait peu sur l'expérience vécue par ces femmes et sur la façon dont elles gèrent la maladie. OBJECTIF: L'étude s'est penchée sur l'expérience de jeunes femmes vivant avec l'IRC. TYPE D'ÉTUDE: Étude qualitative et descriptive. CADRE: Le programme de néphrologie d'un centre urbain en Ontario (Canada). SUJETS: Des femmes âgées de 18 à 40 ans atteintes d'IRC glomerulaire de catégorie G1 à G3. MÉTHODOLOGIE: Discussions sous forme d'entretiens semi-structurés en groupes-échantillons et évaluation des transcriptions par l'analyse qualitative de contenu. RÉSULTATS: Les participantes (n=11) ont pris part à trois groupes de discussion distincts. Elles ont décrit leur expérience à travers le prisme de l'IRC, le thème principal des discussions, et discuté des premières manifestations de la maladie, des épisodes récurrents et de la poursuite de leur vie malgré la maladie. Les décisions de vie importantes, notamment la maternité et la poursuite d'une carrière, ont bien souvent été teintées par l'IRC et ses défis, en particulier par le manque de soutien en matière de soins de santé et par les conséquences physiques de vivre avec une maladie chronique. Des défis qu'elles ont tenté d'atténuer par diverses stratégies, notamment par la recherche d'information et d'appui de la part de personnes de confiance. Bien que ces stratégies leur ont permis à l'occasion de créer un équilibre entre les exigences de la maladie et les autres priorités de leur vie, le manque de ressources répondant à leurs besoins particuliers a rendu la gestion de la maladie plus difficile. LIMITES: Les participantes provenaient d'un seul programme de néphrologie en milieu urbain et étaient dans l'ensemble bien éduquées. L'expérience décrite pourrait ne pas refléter celle de jeunes femmes issues de milieux et de contextes différents. CONCLUSION: L'IRC a considérablement influencé les choix de vie et le bien-être psychologique des jeunes femmes questionnées. Bien qu'elles arrivent généralement à surmonter les défis liés à la maladie, les participantes, en cherchant des ressources pour appuyer leurs stratégies, ont constaté des lacunes dans les ressources professionnelles destinées spécifiquement aux jeunes femmes atteintes d'IRC. Cet article résume les recommandations de leur point de vue. ENREGISTREMENT DE L'ESSAI: Ne s'applique pas puisqu'il s'agit d'une étude qualitative.