[Health data: the new digital gold, but for whom?] / Données de santé : le nouvel or numérique, mais pour qui ?

ABSTRACT

Rapidly growing health-related data have the potential to improve health and healthcare, as well as to make health systems more efficient and focused on patients' needs. Their efficient and secure management represents major technological, organizational and societal challenges. Currently too compartmentalized and insufficiently accessible, these data are often in the hands of private providers and their collection does not necessarily guarantee data security and privacy protection. Professionals as well as some private for-profit companies are on the lookout for this new digital "gold". It is therefore urgent to define a democratic and legal framework for the governance, collection and use of health data in the highly decentralized and fragmented Swiss context.

Les données de santé, dont le volume croît rapidement, ont le potentiel d'améliorer la santé et les soins, de rendre les systèmes de santé plus efficients et centrés sur les besoins des patients. Leur gestion efficace et sécurisée représente des défis technologiques, organisationnels et sociétaux majeurs. Actuellement, trop cloisonnées et insuffisamment accessibles, ces données sont souvent en main de prestataires privés et leur collecte ne garantit pas forcément l'ensemble des éléments de sécurité des données et de protection de la vie privée. Les professionnels, comme certaines entreprises privées à but lucratif, sont à l'affût de ce nouvel « or ¼ numérique. Il apparaît donc urgent de définir un cadre démocratique et légal autour de la gouvernance, de la collecte et de l'utilisation des données de santé dans le contexte suisse fortement décentralisé et fragmenté.