Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Quality of life assessment for nuclear, cortical, posterior subcapsular patients before and after cataract surgery / Evaluación de la calidad de vida de pacientes nucleares, corticales y subcapsulares posteriores antes y después de la cirugía de cataratas

Purpose: The impact of visual outcomes of cataract surgery can be measured using a questionnaire. The aim of our study was to evaluate how patient quality of life changes after cataract surgery and if there are differences between the responses of patients with nuclear, cortical, and posterior subcapsular cataracts, which has not been studied before. Method: We studied 210 cataract patients who were divided into 3 cataract groups based on their cataract type: nuclear (n = 80), cortical (n = 70), and posterior subcapsular (PSC) (n = 60). The patients completed the Visual Function Index (VF-14) questionnaire before, 2 weeks and 1 month after bilateral cataract surgery. The results were analysed using one-way ANOVA (significance level 5 %) and were compared over time and between the cataract groups. Results: Before the cataract surgery, cortical cataract patients had the lowest questionnaire score compared to nuclear and posterior subcapsular cataract groups (p = 0.08). After cataract surgery, cortical cataract patients experienced the greatest improvement in near distance daily activities, while PSC cataract patients experienced the greatest improvement in far distance daily activities (p = 0.38). Before surgery, nuclear cataract patients had the highest questionnaire scores compared to the other cataract groups (p = 0.08). Conclusion: At the 1 month follow-up, there were no statistically significant differences in questionnaire scores between the cataract groups for any of the questions. Overall, cortical cataract patients showed a trend to experience the greatest subjective improvement in quality of life after cataract removal, followed by nuclear and posterior subcapsular patients.(AU)

Efectividad del entrenamiento muscular pélvico temprano en la fuerza de suelo pélvico, síntomas de incontinencia urinaria, función sexual y calidad de vida en pacientes posprostatectomía radical: revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados / Effectiveness of early pelvic muscle training on pelvic floor strength, urinary incontinence symptoms, sexual function, and quality of life in post-radical prostatectomy patients: Systematic review of randomized clinical trials

Este estudio tuvo como objetivo evaluar la efectividad del entrenamiento muscular pélvico temprano para reducir los síntomas de incontinencia urinaria, mejorar la calidad de vida, función sexual y aumentar la fuerza de suelo pélvico en pacientes posprostatectomía radical. Se realizó una búsqueda en 8 bases de datos hasta el 26 de octubre de 2022, se evaluó la calidad metodológica y el riesgo de sesgo de 14 estudios incluidos (n=1236), se calculó la evidencia y el metaanálisis. El entrenamiento redujo significativamente los síntomas de incontinencia urinaria en comparación con un grupo control (DME=−2,80; IC 95%=−5,21 a −0,39; p=0,02), con heterogeneidad significativa (I2=83%; p=<0,0001) y evidencia moderada. Además, presentó evidencia moderada para mejorar la calidad de vida, y muy baja para mejorar la función sexual y fuerza de suelo pélvico. Estos resultados deben ser observados con precaución debido a la heterogeneidad significativa de los estudios analizados. (AU)

This study aimed to evaluate the effectiveness of early pelvic muscle training in reducing urinary incontinence symptoms, improving quality of life, sexual function, and increasing pelvic floor strength in post-radical prostatectomy patients. A search was carried out in 8 databases until October 26, 2022, the methodological quality and the risk of bias of 14 included studies (n=1236) were evaluated, moreover, the evidence and the meta-analysis were calculated. The intervention significantly reduced urinary incontinence symptoms compared to a control group (SMD=−2.80, 95% CI=−5.21 to −0.39, P=.02), with significant heterogeneity (I2=83%; P=<.0001) and moderate evidence. In addition, it presented moderate evidence to improve quality of life, and very low evidence to improve sexual function and pelvic floor strength. These results should be viewed with caution due to the significant heterogeneity of the studies analysed. (AU)

Influencia de la capacidad manipulativa en la calidad de vida y actividades de la vida diaria en la esclerosis múltiple / Influence of manipulative skills on quality of life and activities of daily living in multiple sclerosis

Introducción: Más de un 50% de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple (EM) comunican problemas con la función manipulativa e impedimentos en su vida diaria a causa de esta alteración. Por ello, el objetivo del presente estudio es determinar la afectación que la fuerza de pinza, la fuerza de presa y la destreza manipulativa ejercen sobre la calidad de vida y la autonomía personal de las personas diagnosticadas de EM, y estudiar si existe diferencia de estos aspectos entre los distintos tipos de esta enfermedad. Sujetos y métodos: Se contó con una muestra total de 126 participantes, de los cuales 57 fueron controles, y 69, casos. A todos ellos se les evaluó con el Multiple Sclerosis Quality of Life-54, el Nine-Hole Peg Test, la dinamometría de pinza y de presa para la medición de la fuerza, y el índice de Barthel para la evaluación de las actividades básicas de la vida diaria. Resultados: Las personas con EM presentaron peores fuerza de pinza, fuerza de presa, destreza manipulativa, desempeño en actividades básicas de la vida diaria y calidad de vida (p < 0,001). La fuerza de presa es un factor condicionante en el desempeño de actividades básicas y calidad de vida en personas con EM. En cuanto al tipo de EM, el tipo remitente-recurrente presentó mejores valores (p < 0,001).Conclusiones: Los hallazgos de este estudio apuntan a que los pacientes diagnosticados con EM presentan una disminución en la fuerza de pinza, la fuerza de presa, la destreza manipulativa, la calidad de vida y la autonomía en las actividades de la vida diaria en comparación con la población sana.(AU)

Introduction: More than 50% of patients diagnosed with multiple sclerosis report problems with manipulative function and impairments in their daily lives due to this disorder. Therefore, the aim of the present study is to determine how pinch strength, prey strength and manipulative dexterity affect the quality of life and personal autonomy of people diagnosed with multiple sclerosis and to study whether there is a difference in these aspects between different types of multiple sclerosis.Subjects and methods: There was a total sample of 126 participants, of which 57 were controls and 69 cases. All of them were assessed with a Multiple Sclerosis Quality of Life-54 test, Nine-Hole Peg Test and Barthel Index.Results: People with multiple sclerosis have worse pinch strength, prey strenght, manipulative dexterity, performance in basic activities of daily living and quality of life (p < 0.001). Prey strength is a conditioning factor for performance and quality of life in people with multiple sclerosis. As for the type of multiple sclerosis, relapsing-remitting multiple sclerosis presented better values (p < 0.001).Conclusions: The findings of this study point to the fact that patients diagnosed with multiple sclerosis have a decrease in prey strength, pinch strength, manipulative dexterity, quality of life and autonomy in activities of daily living compared to the healthy population.(AU)

El Papel del Mindfulness Rasgo en la Calidad de Vida de la Población Adulta: una Revisión Sistemática / The Role of Trait Mindfulness in the Quality of Life of the Adult Population: A Systematic Review

La presente revisión sistemática sintetizó la evidencia de la interacción de la calidad de vida con el mindfulness rasgo en población adulta. Para esto, basado en la metodología PRISMA, se consideraron artículos cuantitativos con resultados primarios de asociación entre calidad de vida y mindfulness en adultos de 18 a 65 años, publicados entre 1979 y 2022, en inglés y español. Se realizaron búsquedas en Scopus, Web of Science, PubMed y PsycNet. El riesgo de sesgo se evaluó mediante una herramienta de puntuación del rigor metodológico. Al finalizar, 10 artículos cumplieron los criterios, los cuales evidencian que el mindfulness rasgo puede mejorar la calidad de vida de los adultos de forma moderada a alta, debido al proceso de aceptación y afrontamiento de manera consciente, sin juicios y reacciones, al minimizar efectos negativos como el estrés. Además, se identifican retos respecto a la conceptualización, medición e inclusión de terceras variables.(AU)

The present systematic review synthesizes the evidence of the interaction of quality of life with trait mindfulness in the adult population. Following the PRISMA methodology, quantitative articles with primary results on the association between quality of life and mindfulness in adults aged 18 to 65 years, published between 1979 and 2022 in English and Spanish, were considered. Searches were carried out in Scopus, Web of Science, PubMed, and PsycNet. The risk of bias was assessed using a methodological rigor scoring tool. In the end, 10 articles that met the criteria showed that the mindfulness trait may improve the quality of life of adults in a moderate to high way, due to the process of acceptance and coping in a conscious way, without judgments and reactions, minimizing negative effects such as stress. Additionally, challenges regarding the conceptualization, measurement, and inclusion of third variables were identified.(AU)

Mexican Quality of Work Life Scale in healthcare personnel: development and validation / Escala Mexicana de Calidad de Vida Laboral en personal sanitario: desarrollo y validación

Existe poca evidencia de escalas de medición con propiedades psicométricas adecuadas respecto a la Calidad de Vida Laboral en el personal sanitario, por lo que el objetivo fue desarrollar y examinar las propiedades psicométricas de la Escala Mexicana de Calidad de Vida Laboral (EMCVL). Se realizó un estudio instrumental y transversal. Fase 1) desarrollo de la escala y validez de contenido; Fase 2) validación con dos muestras diferentes [n = 293] y [n = 300] a través de un cuestionario en línea. Se obtuvo validez de contenido para 60 ítems (V de Aiken > .90); los análisis factoriales exploratorio y confirmatorio arrojaron una estructura de seis dimensiones; los índices de ajuste de la escala final con 24 ítems fueron aceptables (χ2[257] = 540.277; CMIN/DF = 2.102; NFI = .914; CFI = .953; GFI = .877, AGFI = .845; SRMR = .047; RMSEA = .061 [.054-.069] p <.001), con buenos índices de confiabilidad (α = .949, ω = .982). La EMCVL demostró confiabilidad en la consistencia interna, varias evidencias de validez y una invarianza configuracional y métrica aceptable con un modelo que confirma la existencia de seis dimensiones que explican el constructo a través de 24 ítems.(AU)

There is little evidence of measurement scales with appropriate psychometric properties regard Quality of Work-Life in health personnel, so the objective was to develop and examine psychometric properties of Mexican Quality of Work Life Scale (MQWLS). An instrumental, cross-sectional study was conducted. Phase 1) development of the scale and con-tent validity; Phase 2) validation with two different samples [n= 293] and [n = 300] through an online questionnaire. Content validity was obtained for 60 items (Aiken's V>.90); exploratory and confirmatory factor analyz-es yielded a six-dimension structure; the fit indexes from the final scale with 24 items were acceptable (χ2[257]=540.277; CMIN/DF=2.102; NFI=.914; CFI=.953; GFI=.877, AGFI=.845; SRMR=.047; RMSEA=.061 [.054-.069] p <.001), with good reliability indices (α =.949,ω=.982). MQWLS proved internal consistency reliability, several ev-idences of validity and acceptable configurational and metric invariance with a model that confirms the existence of six dimensions that explain the construct through 24 items.(AU)

Authenticity Scale: Validity and Reliability Evidence in a Sample from Brazil and Portugal / Escala de autenticidad: evidencia de validez y confiabilidad en una muestra de Brasil y Portugal

Este estudio presenta distintos tipos de evidencias de validez y confiabilidad de la Escala de Autenticidad (AS) en una muestra de Brasil y Portugal. El estudioconsiste en una encuesta con 1.077 brasileños y 622 portugueses. Se testó el modelo con tres factores correlacionados (autoalienación, vivir auténtico y aceptación de la influencia externa), el modelo unidimensional y el modelo bifactorial. Se retuvo el modelo con tres factores correlacionados, con las tres subescalas alcanzando confiabilidad moderada a buena. Análisis factorial confirmatorio multigrupo sugirió invariancia escalar para cultura, género, edad, educación, ocupación y preocupación e impacto relacionados con Covid. Los ítems fueron evaluados por graded response model(GRM), sugiriendo que las tres subescalas no discriminan las personas con altos rasgos de autenticidad. GRM y estadísticas descriptivas indican que la escala de puntuación es inapropiada, particularmente para la subescala vivir auténtico, que es afectada por efecto techo. Las asociaciones con presencia de sentido mostraron evidencia adicional de validez. A pesar de las limitaciones, la AS es una medida adecuada para evaluar la autenticidad en diferentes grupos. Se discuten posibles modificaciones para el aprimoramiento de la AS.(AU)

This study introduces distinct types of validity and reliability evidence of the Authenticity Scale (AS) in a sample from Brazil and Portugal. It consists of an online survey with 1,077 Brazilian citizens and 622 Portuguese citizens. The study tested the model with three correlated factors (self-alienation, authentic living, and accepting external influence), the unidimensional model, and the bifactor model. The model with three correlated factors was retained, with the three subscales demonstrating moderate to good reliability. Multigroup confirmatory factor analysis suggested scalar invariance across culture, gender, age, education, occupation, and Covid-related concern and impact. The items were assessed by graded response model (GRM), which suggested that the three subscales are not able to distinguish respondents with high authenticity traits. GRM and descriptive statistics indicated that the rating-scale is inappropriate, particularly for authentic living subscale, which is affected by ceiling effect. Associations with presence of meaning showed additional validity evidence. Despite the limitations, the AS is an effective measure to assess authenticity across different groups. Potential modifications for the improvement of the AS are discussed.(AU)

First steps towards the deinstitutionalization of older adults: A protocol for the implementation of a complex intervention / Primeros pasos en la desinstitucionalización de adultos mayores: protocolo para la implementación de una intervención compleja

Background: Nursing homes are becoming increasingly important as end-of-life care facilities. However, many older adults want to stay in their homes as they age. Objective: To assess the feasibility of a deinstitutionalization process on selected institutionalized older adults who are willing to initiate the process. Methods: This study, divided into two phases, will be carried out over 15 months on 241 residents living in two nursing homes in Navarra (Spain). The first phase has a cross-sectional design. We will identify the factors and covariates associated with feasibility and willingness to participate in a deinstitutionalization process by bivariate analysis, essential resources for the process and residents to participate in the process. The second phase has a complex interventional design to implement a deinstitutionalization process. An exploratory descriptive and comparative analysis will be carried out to characterize the participants, prescribed services and the impact deinstitutionalization intervention will have over time (quality of life will be the main outcome; secondary variables will be health, psychosocial, and resource use variables). This study will be accompanied by a pseudo-qualitative and emergent sub-study to identify barriers and facilitators concerning the implementation of this process and understand how intervention components and context influence the outcomes of the main study. Intervention components and the way the intervention is implemented will be of great relevance in the analysis. Discussion: Alternatives to institutionalization with adapted accommodation and community support can allow people who wish to return to the community.(AU)

Introducción: Las residencias de personas mayores cobran cada vez más importancia como centros de atención al final de la vida. Sin embargo, muchos adultos mayores desean permanecer en sus casas mientras envejecen. Objetivo: Se pretende evaluar la viabilidad de un proceso de desinstitucionalización en adultos mayores seleccionados que viven en las residencias y que expresen la voluntad para iniciar el proceso. Métodos: Este estudio, dividido en dos fases, se llevará a cabo durante 15 meses en 241 sujetos que viven en dos residencias de personas mayores en Navarra (España). La primera fase tiene un diseño transversal en donde se identificarán los factores y covariables asociadas a la viabilidad y voluntad para participar en un proceso de desinstitucionalización a través de un análisis bivariante, los recursos imprescindibles para el proceso y los residentes que quieran participar en él. La segunda fase tiene un diseño de intervención compleja en la que se implementa un proceso de desinstitucionalización. Se realizará un análisis exploratorio descriptivo y comparativo para caracterizar a los participantes, los servicios prescritos y el efecto de la intervención de desinstitucionalización a lo largo del tiempo (la calidad de vida será la variable principal; las secundarias serán las referentes a la salud, las psicosociales y de uso de recursos). Este estudio irá acompañado de un subestudio pseudocualitativo y emergente para identificar las barreras y los elementos facilitadores relativos a la implementación de este proceso y comprender cómo los componentes de la intervención y el contexto influyen en los resultados del estudio principal. Los componentes de la intervención y su ejecución serán de gran relevancia en el análisis. Discusión: Las alternativas a la institucionalización con viviendas adaptadas y apoyos comunitarios pueden permitir a las personas que así lo desean el retorno a la comunidad.(AU)

Dermatosis perforante adquirida e Índice de Calidad de Vida en Dermatología en pacientes en hemodiálisis / Acquired perforating Dermatology Life Quality Index in dermatology in patients receiving hemodialysis

Introducción: La dermatosis perforante adquirida (DPA) es un trastorno frecuente en pacientes en hemodiálisis, y el efecto en la calidad de vida está poco descrito. Investigamos la prevalencia de DPA en pacientes en hemodiálisis, medimos y comparamos la calidad de vida asociada a DPA. Métodos: Desarrollamos un estudio prospectivo, observacional y descriptivo. Invitamos a pacientes mayores de 18 años en hemodiálisis. Se obtuvieron datos de su expediente electrónico, y se realizó exploración dermatológica. Se aplicó el Índice de Calidad de Vida en Dermatología (DLQI). Se hizo un análisis descriptivo de las variables demográficas, de las características clínicas y de los hallazgos de dermatoscopia, así como la comparación de los puntajes del DLQI. Resultados: La muestra fue de 46 pacientes, con una prevalencia de DPA del 11%. Los pacientes con DPA eran más delgados y jóvenes en comparación con los pacientes sin DPA. El tiempo en hemodiálisis fue mayor en los pacientes con DPA en comparación a los pacientes sin DPA, con una mediana de 90 versus 32 meses (p=0,015). La afección en calidad de vida fue mayor en los pacientes con DPA en comparación a los pacientes sin DPA, con un algún efecto en todos los pacientes con DPA y un 33% en los pacientes sin DPA (p=0,001). Los pacientes con DPA tuvieron con más frecuencia prurito en comparación con los pacientes sin DPA (p=0,007). Conclusiones: La edad, el tiempo en hemodiálisis y el índice de masa corporal se asocian con la presencia de DPA. Los pacientes con DPA tuvieron una prevalencia más alta de prurito y mayor afección en la calidad de vida en dermatología en comparación con los pacientes sin DPA. (AU)

Introduction: Acquired perforating dermatosis (APD) is a frequent disorder in hemodialysis patients and the effect on the quality of life is poorly described. We investigated the prevalence of APD in hemodialysis patients, measured and compared APD-associated quality of life. Methods: We developed a prospective, observational, and descriptive study. We invited patients over the age of 18 in hemodialysis. Data was obtained from their electronic file and a dermatological examination was performed. The Dermatology Life Quality Index (DLQI) was applied. Descriptive analysis of demographic variables, clinical features, and dermoscopy findings, as well as comparison of DLQI scores, was made. Results: The sample consisted of 46 patients, with a prevalence of APD of 11%. Patients with APD were leaner and younger compared to patients without APD. The time on hemodialysis was longer in patients with APD compared to those without APD, with a median of 90 versus 32 months (P=.015). The impact on quality of life was greater in patients with APD compared to those without APD, with some effect in all patients with APD and 33% in patients without APD (P=.001). Patients with APD had more frequent pruritus compared to those without APD (P=.007). Conclusions: Age, time on hemodialysis and BMI are associated with the presence of APD. Patients with APD had a higher prevalence of pruritus and a greater impact on quality of life in dermatology compared to patients without APD. (AU)

Comparación de la calidad de vida en personas que viven con infección por VIH en seguimiento mediante atención farmacéutica según metodología capacidad motivación-oportunidad vs. seguimiento convencional. Proyecto MAS-VIH / Comparison of quality of life in patients living with HIV infection through pharmaceutical care according to CMO methodology vs. conventional follow-up. MAS-VIH project

Objetivo. Comparar la calidad de vida en personas que viven con infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana según el modelo de Atención Farmacéutica que reciben en los Servicios de Farmacia Hospitalaria: CMO (capacidad, motivación y oportunidad), versus seguimiento convencional. Método. Estudio longitudinal, prospectivo, multicéntrico, realizado entre octubre-2019 y noviembre-2021 en 14 Servicios de Farmacia Hospitalaria de España. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años, que recibían tratamiento antirretroviral y acudían a las consultas de Atención Farmacéutica durante ≥1 año. Se excluyeron aquellos pacientes sin autonomía para completar los cuestionarios previstos. Los centros fueron aleatorizados a seguir utilizando la misma sistemática de trabajo (seguimiento tradicional) o implementar el modelo CMO, utilizando la estratificación, establecimiento de objetivos farmacoterapéuticos, uso de entrevista motivacional, así como el seguimientolongitudinal con nuevas tecnologías. La variable principal fue la diferencia en el número de dimensiones afectadas negativamente, en cada rama, a las 24 semanas, según cuestionario MOS-HIV. En el brazo CMO se registraron las intervenciones más frecuentemente realizadas.Resultados. Se incluyeron 151 pacientes. La mediana de edad fue de 51,3 años. Se encontró mejora significativa de la calidad de vida al final del seguimiento en el grupo CMO, reduciéndose el número de pacientes con dimensiones afectadas negativamente (2/11 vs 8/11). Las intervenciones más frecuentes llevadas a cabo, según la taxonomía, fueron: Motivación (51,7%) y Revisión y validación del TAR (49,4%). Conclusiones. La calidad de vida de los pacientes es superior en aquellos centros que desarrollan Atención Farmacéutica basada en metodología CMO en comparación con el seguimiento tradicional. (AU)

Objective. To compare quality of life, in patients livingwith HIV infection with pharmaceutical care according to the CMO methodology: capacity, motivation and opportunity versus conventional follow-up. Method. Longitudinal, prospective, multicenter, health intervention study, conducted between October 2019 and November 2021 in 14 centers throughout Spain. Patients over 18 years of age, receiving antiretroviral treatment and attending the consultations of the participating Pharmacy Services for 1 year were included. Patients who did not have the autonomy to complete the planned questionnaires were excluded. At baseline, participating centers were randomized to continue using the same systematics of work (traditional follow-up) or to implement the CMO model using patient stratification models, goal setting in relation to pharmacotherapy, use of motivational interviewing, as well as longitudinal follow-up enabled by new technologies. The main variable was the difference in the number of dimensions positively affected in each follow-up arm at 24 weeks of follow-up according to the MOS-HIV questionnaire. In the CMO group, the interventions performed the most frequently were recorded. Results. 151 patients were included. The median age was 51.35 years. A significant improvement in quality of life was found at the end of follow-up in the CMO group, reducing the number of patients with negatively affected dimensions (2/11 vs 8/11). The most frequent interventions carried out in the CMO group, according to the taxonomy, were Motivation (51,7%) and review and validation (49,4%) Conclusions. The quality of life of patients is higher in those centers that develop Pharmaceutical Care based on the CMO methodology compared to traditional follow-up. (AU)

Trastornos del sueño en niños con epilepsia / Sleep disorders in children with epilepsy

Introducción: Los niños con epilepsia tienen más trastornos del sueño (TS) que la población sana. Es fundamental su diagnóstico, ya que la epilepsia y los TS tienen una relación bidireccional. Objetivo: Determinar la incidencia de TS y malos hábitos de sueño en niños con epilepsia. Método: Estudio transversal de pacientes menores de 18 años con epilepsia sobre TS, mediante la versión española de Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC), y sobre hábitos de sueño, mediante cuestionario de elaboración propia. Resultados: La muestra incluyó 153 pacientes. El 84% de la población estudiada presentaba alterado algún aspecto del sueño. Lo más frecuente fueron las alteraciones en la transición sueño-vigilia (53%), en el inicio-mantenimiento del sueño (47,7%) y la somnolencia diurna (44,4%). Un 70% de los padres de los pacientes referían que su hijo «dormía bien», pero en este grupo se detectaron TS hasta en el 75,7%. Muchos de los pacientes tenían hábitos de sueño poco saludables, como dormirse con dispositivos electrónicos (16,3%), precisar presencia familiar para dormirse (39%) o dormir en colecho o cohabitación (23,5 y 30,5%, respectivamente). Aquellos con epilepsias generalizadas, refractarias, crisis nocturnas y discapacidad intelectual presentaron mayor probabilidad de presentar TS. En cambio, los malos hábitos de sueño fueron frecuentes independientemente de las características de la epilepsia. Conclusiones: Los TS y los malos hábitos de sueño son frecuentes en niños con epilepsia. Su tratamiento puede conllevar una mejoría en la calidad de vida del paciente y su familia, así como una mejoría en el pronóstico de la epilepsia.(AU)

Introduction: Children with epilepsy present greater prevalence of sleep disorders than the general population. Their diagnosis is essential, since epilepsy and sleep disorders have a bidirectional relationship. Objective: Determine the incidence of sleep disorders and poor sleep habits in children with epilepsy. Methods: We conducted a cross-sectional study of patients under 18 years of age with epilepsy, assessing sleep disorders using the Spanish-language version of the Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC), and sleep habits using an original questionnaire. Results: The sample included 153 patients. Eighty-four percent of our sample presented some type of sleep alteration. The most frequent alterations were sleep-wake transition disorders (53%), sleep initiation and maintenance disorders (47.7%), and daytime sleepiness (44.4%). In 70% of cases, the patients’ parents reported that their child “slept well,” although sleep disorders were detected in up to 75.7% of these patients. Many patients had poor sleep habits, such as using electronic devices in bed (16.3%), requiring the presence of a family member to fall asleep (39%), or co-sleeping or sharing a room (23.5% and 30.5%, respectively). Those with generalised epilepsy, refractory epilepsy, nocturnal seizures, and intellectual disability were more likely to present sleep disorders. In contrast, poor sleep habits were frequent regardless of seizure characteristics. Conclusions: Sleep disorders and poor sleep habits are common in children with epilepsy. Their treatment can lead to an improvement in the quality of life of the patient and his/her family, as well as an improvement in the prognosis of epilepsy.(AU)

Fibrosis avanzada asociada a esteatohepatitis no alcohólica (NASH) en España: resultados de un estudio Delphi / Advanced fibrosis associated with non-alcoholic steatohepatitis (NASH) in Spain: results of a Delphi study

Objetivo: Describir de manera detallada la epidemiología, diagnóstico, manejo clínico, opciones de tratamiento, impacto en la calidad de vida y necesidades no cubiertas de los pacientes con fibrosis hepática avanzada (F3-F4) asociada a esteatohepatitis no alcohólica (NASH) en España. Metodología: Estudio Delphi de dos rondas de consulta con 41 hepatólogos expertos de 16 comunidades autónomas para recoger su experiencia en práctica clínica. Resultados: La prevalencia estimada de pacientes adultos diagnosticados de fibrosis F3-F4 asociada a NASH en España es de 0,019% (intervalo de confianza [IC] 95%: 0,019-0,020%). Aproximadamente 7.588 adultos con este padecimiento están actualmente diagnosticados y son manejados en los Servicios de Aparato Digestivo de los hospitales españoles, y alrededor de 1.881 nuevos pacientes son diagnosticados cada año. El manejo es multidisciplinar e incluye las especialidades de Aparato Digestivo, Endocrinología y Medicina interna, considerando las frecuentes comorbilidades metabólicas asociadas (obesidad, diabetes mellitus tipo 2 o sobrecarga férrica dismetabólica). A pesar del claro impacto en la calidad de vida, este no se evalúa rutinariamente en la práctica clínica. Las técnicas diagnósticas no invasivas más utilizadas son la elastografía de transición y el índice de fibrosis hepática 4 (FIB-4). La ausencia de tratamientos eficaces y seguros se presenta como la principal necesidad no cubierta para el manejo de estos pacientes. Conclusiones: Este estudio proporciona una representación de la situación actual de los pacientes diagnosticados con fibrosis F3-F4 asociada a NASH en España, incrementando la evidencia disponible y contribuyendo a la toma de decisiones informadas por parte de los profesionales y el sistema sanitario. (AU)

Objective: To describe in detail the epidemiology, diagnosis, clinical management, treatment options, impact on quality of life and unmet needs of patients with advanced liver fibrosis (F3-F4) associated with non-alcoholic steatohepatitis (NASH) in Spain. Methodology: Delphi study of two rounds of consultation rounds with 41 expert hepatologists from 16 autonomous communities to collect their experience in clinical practice. Results: The estimated prevalence of adult patients diagnosed with F3-F4 fibrosis associated with NASH in Spain is 0.019% (95% confidence interval [CI]: 0.019-0.020%). Approximately 7,588 adults with this condition are currently diagnosed and managed in the Digestive System Services of Spanish hospitals, and around 1,881 new patients are diagnosed each year. Management is multidisciplinary and includes the specialties of Digestive System, Endocrinology and Internal Medicine, considering the frequently associated metabolic comorbidities (obesity, type 2 diabetes mellitus or dysmetabolic iron overload). Despite a clear impact on quality of life, this it is not routinely evaluated in clinical practice. The most widely used non-invasive diagnostic techniques are transitional elastography and liver fibrosis index 4 (FIB-4). The absence of effective and safe treatments appears as the main unmet need for the management of these patients. Conclusions: This study provides a representation of the current situation of patients diagnosed with F3-F4 fibrosis associated with NASH in Spain, increasing the evidence available and contributing to informed decision-making by professionals and the health system. (AU)

Dolor crónico tras la cirugía de mama: incidencia, factores de riesgo e impacto en la calidad de vida / Chronic pain after breast surgery: Incidence, risk factors and impact on quality of life

Introducción y objetivos: El cáncer de mama es la neoplasia más frecuentemente diagnosticada y el dolor crónico postoperatorio (DCPO) es un problema relacionado con la terapia crecientemente reconocido. Evaluamos la incidencia del DCPO, sus características, factores asociados e impacto en la calidad de vida (CdV) del paciente.Materiales y métodosSe realizó un estudio prospectivo observacional de 6meses en pacientes tratados mediante cirugía de mama en un hospital universitario terciario. Los datos se recopilaron utilizando diversos cuestionarios: Pain Catastrophizing Scale, Brief Pain Inventory-Short Form, Douleur Neuropathique 4, European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire y Breast Cancer Module.ResultadosUn total de 112 pacientes completaron el estudio, de los cuales aproximadamente un tercio (34,8%) desarrollaron DCPO y casi todos ellos dolor neuropático potencial. El DCPO interfirió con la vida diaria de los pacientes y redujo su CdV. La diabetes (p=0,028), la catastrofización (p=0,042) y la gravedad del dolor posoperatorio agudo (p<0,001) se asociaron a DCPO.ConclusionesEste estudio amplía nuestra comprensión sobre el DCPO y muestra el impacto de este síndrome. Los profesionales sanitarios deben ser conscientes del DCPO, y tomar medidas para prevenirlo y tratarlo, proporcionando a los pacientes la información suficiente. (AU)

Introduction and objectives: Breast cancer is the most frequently diagnosed malignancy, and chronic pain after breast surgery (CPBS) is an increasingly recognized therapy-related problem. We evaluated CPBS incidence, characteristics, associated factors, and impact on patient quality of life (QoL).Materials and methodsSix-month observational prospective study in patients undergoing breast surgery in a tertiary university hospital. Data were collected using several questionnaires: Pain Catastrophizing Scale, Brief Pain Inventory-Short Form, Douleur Neuropathique 4 Questionnaire, and European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire and its Breast Cancer Module.ResultsA total of 112 patients completed the study. Approximately, one third (34.8%) developed CPBS, almost all with potentially neuropathic pain. CPBS interfered with patients’ daily life and reduced their QoL. Diabetes (p=.028), catastrophizing (p=.042), and acute postoperative pain severity (p<.001) were associated with CPBS.ConclusionsThis study broadens our understanding of CPBS and shows the impact of this syndrome. Healthcare workers need to be aware of CPBS and take steps to prevent and treat it, and provide patients with adequate information. (AU)

Diagnóstico oftalmológico del síndrome de linfedema-distiquiasis a través de la mutación FOXC2 / Ophthalmologic diagnosis of lymphedema-distichiasis syndrome through the FOXC2 mutation

El síndrome de linfedema-distiquiasis es uno de los fenotipos más frecuentes de aparición de linfedema primario; aun así, su prevalencia es baja.Este síndrome cursa con la aparición en la infancia o en la pubertad de pestañas aberrantes y otras formas de distiquiasis que pueden disminuir la calidad de vida, especialmente en pacientes en edades tan tempranas. La valoración clínica de este tipo de signos debe hacernos tener en mente este grupo de síndromes, ya que contamos, en este caso, con el diagnóstico de certeza gracias al análisis genético en suero del gen FOXC2, como ocurre en el caso que presentamos.De esta manera podemos prevenir, diagnosticar y tratar tanto los síntomas oftalmológicos como el resto de los síntomas sistémicos de forma precoz y más efectiva, aumentando así la calidad de vida de nuestros pacientes. (AU)

Lymphedema-distichiasis syndrome is one of the most frequent phenotypes of primary lymphedema, even so, its prevalence is still low.This syndrome courses with the appearance of abnormal eyelashes and distichiasis during childhood or puberty. This can cause a notable discomfort on our patients, especially at such an early age. The clinic evaluation of this signs must make us have in mind this group of syndromes, because in the case of lymphedema distichiasis syndrome, we can certainly diagnose it with the genetic analysis of the FOXC2 gen on patient's serum.With this we could prevent, diagnose and treat the ophthalmologic syndrome alongside the rest of systemic symptoms of this syndrome in a more effective way, giving our patients a higher quality of life. (AU)