Percepção das mães de pessoas com transtorno do espectro autista sobre cuidados no Sistema Único de Saúde / Perception of mothers of people with autism spectrum disorder about care in the Unified Health System

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) surge nos primeiros anos de vida, mas sua trajetória inicial não é homogênea. Serviços de saúde pública e privada enfrentam desafios no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento deste público, assim como no cuidado e orientação das famílias. Diante disso, esta dissertação possui como objetivo analisar a percepção das mães de pessoas com Transtorno do Espectro Autista sobre as práticas de cuidado direcionado ao bem estar das próprias mães que acompanham seus filhos nas unidades de atenção secundária do Sistema Único de Saúde (SUS), assim como as condições de acesso ao diagnóstico e o processo inicial do tratamento. Para tanto, optou-se realizar dois tipos de desenhos metodológicos, sendo um a revisão sistemática (registrado na plataforma PROSPERO sob o código de registro CRD42023394779) e o outro a abordagem qualitativa-descritiva realizada através de entrevistas semiestruturadas com quinze mães de pessoas com TEA registrado sob número de parecer 6.466.061 no Comitê de Ética do Hospital Universitário Onofre Lopes e que resultou em cinco artigos. Todos os artigos foram escritos entre janeiro de 2023 à junho de 2024. Os resultados da revisão sistemática (artigo 1) destacaram os desafios emocionais, sociais e econômicos dos pais de filhos com TEA e a importância do suporte emocional e comunitário para sua resiliência; o artigo 2 identificou barreiras significativas no SUS para o diagnóstico precoce de TEA, como a falta de profissionais especializados e a burocracia, sugerindo melhorias nas políticas públicas; o artigo 3 revelou a diversidade e inconsistência nos tratamentos de TEA disponíveis no SUS, enfatizando a necessidade de integração entre diferentes serviços de saúde para eficácia terapêutica; o artigo 4 constatou variações significativas nas práticas de cuidado na atenção secundária direcionado às mães que acompanham seus filhos nas consultas, destacando a importância da formação continuada dos profissionais de saúde e a padronização dos cuidados; já o artigo 5 abordou as experiências únicas das mães solteiras de pessoas com TEA, enfatizando a sobrecarga emocional e financeira e a necessidade de redes de suporte específicas; por fim o artigo 6 mostrou que o conhecimento das mães sobre TEA evolui ao longo do tempo, influenciando a eficácia do tratamento e ressaltando a importância de programas educacionais contínuos para os pais. Conclui-se então que esta dissertação oferece uma contribuição significativa ao aprofundar o entendimento das experiências das mães de pessoas com TEA a respeito da busca do diagnóstico e processo terapêutico dos seus filhos, assim como as práticas de cuidado nas unidades de atenção secundária do SUS. Os resultados obtidos sublinham a necessidade urgente de melhorar o acesso ao diagnóstico precoce, facilitar o início dos tratamentos, padronizar as práticas de cuidado e oferecer suporte contínuo às famílias. Para avanços futuros, sugere-se a realização de estudos longitudinais que acompanhem as famílias ao longo do tempo para entender melhor as mudanças nas percepções e nas necessidades de cuidado. É importante investigar a realidade de diferentes regiões do Brasil para obter uma visão mais abrangente das condições de acesso e tratamento. Também seria benéfico incluir perspectivas de outros cuidadores para uma compreensão mais completa do impacto do TEA. Por fim, é fundamental informar a criação de políticas públicas que abordem as lacunas identificadas na pesquisa, promovendo uma melhor integração e qualidade dos serviços de saúde oferecidos pelo SUS (AU).

Autism Spectrum Disorder (ASD) appears in the first years of life, but its initial trajectory is not homogeneous. Public and private health services face challenges when it comes to diagnosing and treating this population, as well as caring for and guiding families. Therefore, this dissertation aims to analyze the perception of mothers of people with Autism Spectrum Disorder regarding care practices aimed at the well-being of the mothers themselves who accompany their children in the secondary care units of the Unified Health System (SUS), as well as the conditions for access to diagnosis and the initial treatment process. To this end, it was decided to carry out two types of methodological designs, one being a systematic review (registered on the PROSPERO platform under the registration code CRD42023394779) and the other a qualitative-descriptive approach carried out through semi-structured interviews with fifteen mothers of people with ASD registered under opinion number 6.466.061 with the Ethics Committee of the Onofre Lopes University Hospital and which resulted in five articles. All articles were written between January 2023 and June 2024. The results of the systematic review (article 1) highlighted the emotional, social and economic challenges faced by parents of children with ASD and the importance of emotional and community support for their resilience; article 2 identified significant barriers in the SUS for the early diagnosis of ASD, such as the lack of specialized professionals and bureaucracy, suggesting improvements in public policies; article 3 revealed the diversity and inconsistency in ASD treatments available in the SUS, emphasizing the need for integration between different health services for therapeutic effectiveness; article 4 found significant variations in care practices in secondary care aimed at mothers who accompany their children to consultations, highlighting the importance of continued training for health professionals and the standardization of care; Article 5 addressed the unique experiences of single mothers of people with ASD, emphasizing the emotional and financial burden and the need for specific support networks; Finally, article 6 showed that mothers' knowledge about ASD evolves over time, influencing the effectiveness of treatment and highlighting the importance of ongoing educational programs for parents. It is therefore concluded that this dissertation offers a significant contribution by deepening the understanding of the experiences of mothers of people with ASD regarding the search for diagnosis and the therapeutic process of their children, as well as care practices in SUS secondary care units. The results obtained highlight the urgent need to improve access to early diagnosis, facilitate the initiation of treatments, standardize care practices and offer continuous support to families. For future advances, it is suggested that longitudinal studies be carried out that follow families over time to better understand changes in perceptions and care needs. It is important to investigate the reality of different regions of Brazil to obtain a more comprehensive view of access and treatment conditions. It would also be beneficial to include perspectives from other caregivers for a more complete understanding of the impact of ASD. Finally, it is essential to inform the creation of public policies that address the gaps identified in the research, promoting better integration and quality of health services offered by the SUS (AU).

Portal dos idosos: desenvolvimento e avaliação de um website com informações sobre o acidente vascular cerebral e suas consequências para a comunicação / Portal of the elderly: development and evaluation of a website with information about stroke and its consequences for communication

A presente pesquisa teve por objetivo desenvolver e avaliar um website com informações da área de Fonoaudiologia com enfoque no acidente vascularcerebral. Foi elaborado um website contendo informações sobre a temática, utilizando linguagem simples, objetiva e com conteúdos concisos, baseados em sites de referência sobre Acidente Vascular Cerebral, e também dissertações, livros e artigos científicos indexados em bases de dados. A elaboração da página web seguiu as etapas de análise e planejamento, modelagem, implementação e avaliação. Foram convidados avaliadores que fizeram parte das seguintes categorias: idoso, cuidador de idoso e fonoaudiólogo. Os grupos preencheram um formulário online com informações sobre identificação, frequência de uso da internet e nível de escolaridade. Responderam também dois outros questionários online a fim de avaliar a qualidade técnica do website (Questionário Emory) e a qualidade dos conteúdos elaborados. A amostra foi composta por 44 participantes, a maioria do sexo feminino (84,09%), sendo 15 idosos (média etária de 64,27 anos), 12 cuidadores de idosos (média etária de 40,5 anos) e 17 fonoaudiólogos (média etária de 31,65 anos). Para a análise estatística foram utilizados o Coeficiente de Correlação de Spearman, Teste Kruskal-Wallis e Teste de Dunn. Os conteúdos elaborados para o menu Acidente Vascular Cerebral foram divididos em 10 submenus. Utilizou-se o índice de Flesch para verificar a inteligibilidade destes conteúdos, encontrando-se grande parte com percentil correspondente a fácil. A avaliação geral da qualidade técnica do website realizada por meio do questionário Emory apresentou-se como excelente As subescalas precisão e links interessantes apresentaram maior pontuação (100%), e a menor pontuação foi a subescala autoria (96%). Ao comparar as subescalas e pontuação geral do questionário Emory, verificou-se diferença estatisticamente significativa entre as categorias idoso e cuidador de idoso na subescala navegação. A qualidade dos conteúdos do website apresentou classificação geral como excelente, com maiores pontuações os submenus 8 e 10 e menor pontuação o submenu 4. Observou-se diferença estatisticamente significativa entre as categorias idoso e fonoaudiólogo referente à pontuação geral e aos submenus 1, 2 e 4. Pode-se concluir que os conteúdos elaborados fundamentados em literatura científica, bem como o website são uma fonte de consulta e de complementação de informações confiáveis sobre o Acidente Vascular Cerebral.(AU)

This research aimed to develop and evaluate a website with information on Speech, Language and Hearing Sciences with focus on Stroke. A website containing information on the subject was developed, using a simple, objective language, providing concise contents based on reference sites on stroke, dissertations, books and scientific articles indexed in databases. The development of the website followed the steps analysis and planning, modeling, implementation and evaluation. Guest evaluators took part in the categories: elderly person, elderly caregiver and speechlanguage pathologist/audiologist. The groups filled out an online form with information on identification, internet use frequency and level of education. Participants also completed two online questionnaires to assess the websites technical quality (Emory questionnaire) and the quality of the contents. The sample consisted of 44 participants, mostly female (84.09%), and 15 elderly people (mean age 64.27 years), 12 eldely caregivers (mean age 40.5 years) and 17 speechlanguage pathologists/audiologists (mean age 31.65 years). Statistical analysis was performed using the Spearman correlation coefficient test, Kruskal-Wallis test and Dunns test. The content about Stroke were divided into 10 submenus. The Flesch index was used to check the intelligibility of the develop contents and most of the contents considered easy. The websites technical quality was presented as excellent. Subscales "accuracy" and interesting links had the highest score (100%) while authorship had the lowest (96%). When comparing the topics and overall score of Emory questionnaire, there was a statistically significant difference between the categories elderly person and elderly caregiver on subscale navigation. The quality of the website content presented overall rating as excellent with higher scores submenus 8 and 10 and lower score the submenu 4. There was a statistically significant difference between the categories elderly person and speech-language pathologist/audiologist regarding the overall score and submenus 1, 2 e 4. It can beconcluded that the developed content based on the scientific literature as well as the website are a reliable source of consultation and complementation of information on Stroke.(AU)

Portal dos idosos: desenvolvimento e avaliação de um website com informações sobre a doença de Alzheimer e suas consequências para a comunicação / Portal of the elderly: development and evaluation of the website with informations about Alzheimer´s Disease and its consequences for communication

Esta pesquisa teve por objetivo desenvolver e avaliar um website com informações na área de Fonoaudiologia com enfoque na Doença de Alzheimer (DA). Foi elaborado um website contendo informações acerca da DA buscando-se uma linguagem simples e clara com conteúdo conciso. O conteúdo foi gerado por meio da coleta de informações em livros e artigos científicos indexados nas bases de dados. Utilizou-se o índice de Flesch para verificar a legibilidade do material, encontrando-se grande parte do conteúdo com percentil correspondente a fácil. A elaboração do website seguiu as etapas: análise e planejamento, modelagem, implementação e avaliação. Aspectos relacionados à acessibilidade compõem o website proporcionando maior abrangência e alcance. Foram convidados avaliadores que fizeram parte das categorias: idoso (I), cuidador de idoso (CI) e fonoaudiólogo (F). A amostra foi composta por 16 idosos (média etária de 74,13 anos), 12 cuidadores de idosos (média etária de 41,50 anos) e 28 fonoaudiólogos (média etária de 29,93 anos). A maioria dos indivíduos são (80,36%) do sexo feminino, que frequentemente acessavam a Internet (92,9%) e de diferentes níveis educacionais. A análise estatística foi realizada por meio do teste Kruskal-Wallis e Coeficiente de Correlação de Spearman. O conteúdo do website foi avaliado como excelente com maior classificação no submenu 6 (93,7%) e menor no submenu 2 (90%). Encontrou-se diferença significativa entre o escore geral da avaliação do conteúdo e as categorias I x F e I x CI (com melhores avaliações de F e CI, respectivamente). Ao analisar cada submenu, de acordo com as categorias, encontrou-se diferença estatística em submenu 2, 4 e 7 entre as categorias I x F (com melhor avaliação realizada pela categoria F). A avaliação da qualidade técnica do website apresentou-se como adequada, cuja subescala com maior classificação foi o Público (91,5%) e a menor foi Precisão (64%). Não houve diferença estatisticamente significativa entre as...

This research aimed to develop and evaluate a website with information on Speech, Language and Hearing Sciences area focusing on Alzheimer's Disease (AD). The website was developed containing information about AD attempting to use a simple and clear language with concise content. The content was created by collecting information about AD in books and scientific articles indexed in databases. It was used the Flesch index to check the material intelligibility, resulting most of the content with the corresponding percentile "easy". The website development followed the steps: analysis and planning, modelling, implementation and evaluation. Accessibility-related aspects composed the website providing greater scope and range. Invited evaluators were part of the categories: elderly (E), caregiver of elderly (CE) and speech language and hearing therapists (SLHT). The sample consisted of 16 elderly (mean age of 74.12 years), 12 caregivers of elderly (mean age of 41.50 years) and 28 SLHT (mean age of 29.93 years). The majority (80.36%) were females, who often accessed the Internet (92.9%) and from different educational levels. Statistical analysis was performed using the Kruskal-Wallis and Spearmans Correlation Coefficient test. The website content was rated as "excellent" with the highest rating in submenu 6 (93.7%) and the lowest in submenu 2 (90%). A significant difference was verified between the overall score of the content evaluation and the categories E x SLHT and E x CE (with better evaluations scored by SLHT and CE, respectively). By analyzing each submenu, according to the categories, it was found statistically significant differences in submenus 2, 4 and 7 between categories E x SLHT (with better evaluations performed by SLHT). The website technical quality evaluation presented as adequate, with the highest rating performed by the subscale "public" (91.5%) and the lowest "accuracy" (64%). There was no statistically significant difference...

Ensino a Distância: elaboração de um CDROM para capacitação de professores quanto à comunicação humana e seus distúrbios / Distance Education: development of a CDROM for use as a teaching resource in the training of teachers regarding the human communication

O professor tem papel fundamental na qualidade de vida das crianças, considerando que a educação está intimamente relacionada à saúde. O ambiente escolar contribui para a evolução da comunicação e da linguagem, tanto oral como escrita. Atualmente, a informática tem invadido todas as áreas do conhecimento, tendo um papel preponderante na disponibilização do saber. Utilizando-se de multimídias, a Educação a Distância tem sido uma realidade comum, em que diversas tecnologias de comunicação e informação são utilizadas no desenvolvimento profissional e humano. O objetivo deste trabalho foi elaborar e apresentar um CDROM na área da Fonoaudiologia, enfocando aspectos do desenvolvimento e das possíveis alterações da Comunicação Humana, além de avaliar sua qualidade quanto ao conteúdo e aos recursos tecnológicos. Este material foi desenvolvido para ser utilizado como recurso didático na capacitação de professores da educação infantil e do ensino fundamental. O desenvolvimento do CDROM Comunicação Humana: processos e distúrbios. O que o professor precisa saber! foi realizado em 4 etapas: análise, design e desenvolvimento, implementação e avaliação. A fase de avaliação foi desenvolvida para atingir 3 objetivos: avaliar o aspecto técnico no material, verificando sua execução e possíveis incompatibilidades; a qualidade do conteúdo e das estratégias utilizadas; e a adequação instrucional e estética. O CDROM foi elaborado considerando aspectos importantes sobre o conteúdo abordado, priorizando a interatividade, para que a exploração do material pudesse ser realizada de maneira agradável e motivante. Com isso, os professores, a partir de novos conhecimentos adquiridos, poderão estimular a linguagem dos seus alunos em sala de aula. O material foi avaliado por professores do Ensino Fundamental e da Educação Infantil que consideraram o CDROM Excelente em todos os aspectos abordados. Conclui-se, que as fases de análise e planejamento demandaram o maior tempo e que a parceria...

The teacher has a fundamental role in the quality of life of children, considering that education is closely related to health. The school environment contributes to the evolution of communication and language, both oral and written. Nowadays the Internet is present in all areas and it has an important function in the provision of knowledge. Using multimedia, the Distance Education has been a common reality, in which many technologies of communication and information are used in professional and human development. The objective of this study was to prepare and introduce a CDROM in the area of speech therapy, focusing on development and possible changes in human communication, and to evaluate the quality in content and technology resources. This material was developed for use as a teaching resource in the training of teachers of child rearing and elementary school. The development of the CDROM "Human Communication: processes and disorders. What the teacher needs to know!" was performed in 4 stages: analysis, design and development, implementation and evaluation. The assessment phase is designed to achieve 3 goals: to evaluate the technical aspect of the material, verifying their implementation and potential conflicts, the quality of content and the strategies used, and the instructional adequacy and esthetics. The CDROM was done taking into consideration important aspects of the content, emphasizing the interactivity, so that the exploration of the material could be performed in a pleasant and motivating way. Thus, the teachers, from new knowledge, could stimulate the language of their students in the classroom. The material was evaluated by teachers of child rearing and elementary school, and it was considered "Excellent" in all aspects. It follows that the phases of analysis and planning demanded the most time and that the partnership between teachers, therapists and professionals of technology was essential to the successful outcome of the material...

Habilidades do desenvolvimento em crianças com hipotireoidismo congênito: enfoque na comunicação / Development skills in children with congenital hypothyroidism: focus on communication

O hipotireoidismo congênito, uma das alterações do metabolismo detectadas por meio da triagem neonatal, pode acarretar alterações no desenvolvimento global do indivíduo. O objetivo deste estudo foi traçar o perfil das habilidades do desenvolvimento em crianças com hipotireoidismo congênito e verificar possíveis influências dos dados da história clínica no perfil traçado. Foram avaliadas, por meio da Early Language Milestone Scale e do Inventário Portage Operacionalizado, 35 crianças (23 do gênero feminino e 12 do masculino) com hipotireoidismo congênito detectado pela triagem neonatal. As crianças pertenciam à faixa etária de 2 a 36 meses e realizavam tratamento com reposição hormonal há pelo menos um mês. Os dados da história clínica foram obtidos por meio de entrevista com os responsáveis legais pelas crianças e análise de prontuário. Na avaliação por meio da Early Language Milestone Scale, 11 crianças apresentaram desempenho alterado na função auditiva expressiva, 2 na função visual e 1 na função auditiva receptiva. Na avaliação por meio do Inventário Portage Operacionalizado, 7 crianças apresentaram desempenho alterado na área da linguagem, 5 na área cognitiva, 4 nas áreas motora e social e 3 na área de autocuidados. Não foram observadas influências dos dados da história clínica no resultado obtido. Concluiu-se que a maioria das crianças avaliadas neste estudo apresentou desempenho adequado para as habilidades avaliadas. Paras as crianças com desempenho alterado, observou-se maior déficit na área de linguagem, principalmente no que diz respeito aos aspectos expressivos e na área cognitiva. Não ficou provada a influência dos dados da história clínica no perfil traçado para as habilidades do desenvolvimento. Entretanto, observou-se tendência para desempenho adequado nas habilidades avaliadas entre as crianças que realizaram a triagem neonatal, receberam o diagnóstico e iniciaram o tratamento para o hipotireoidismo congênito mais precocemente e que receberam dosagem de levotiroxina mais elevada no início do tratamento.

Os distúrbios miofuncionais orofaciais na literatura odontológica: revisão crítica / The orofacials myofunctional disorders in the dentistry publication: critical review

Muitos estudos evidenciam a relação entre a forma e as funções do sistema estomatognático. Por esta razão, o objetivo do presente trabalho foi pesquisar em publicações da área Odontológica, em língua portuguesa, como são considerados os distúrbios miofuncionais orofaciais e, por conseqüência, como se dá a relação entre a Odontologia e a Fonoaudiologia. Para tanto, o método consistiu numa pesquisa bibliográfica em periódicos e livros veiculados na área odontológica, reunindo-se vinte e sete publicações do período de 1984 a 2002. Este levantamento teve como resultado o fato de que a maior parte dos autores relatam a necessidade de favorecer a condição miofuncional orofacial, visando a correção e a estabilidade do complexo orofacial. Quando odontólogos e fonoaudiólogos trabalham em equipe, o papel de cada profissional, bem como os conceitos envolvidos são apresentados com clareza. Entretanto, alguns autores relatam corrigir a má oclusão associada às alterações musculares e funcionais apenas com aparatos odontológicos. Ainda, há aqueles que não apresentam propostas para resolvê-los no plano de tratamento. Essa revisão nos levou à conclusão de que há diferenças nas condutas adotadas pelos odontológos no tratamento de seus pacientes, provavelmente decorrentes de suas formações, o que acarreta também posturas diferenciadas na interação com outros profissionais da saúde, dentre eles o fonoaudiólogo.