RESUMO
É de extrema importância o estudo das famílias e dos prestadores de cuidados em famílias com membro portador de patologia neuromuscular, para identificar quais são suas necessidades. Este estudo tem como objetivos, a caracterização do membro portador de patologia neuromuscular e das suas famílias; a identificação das necessidades das mesmas nas dimensões estrutural, desenvolvimento e funcional e a identificação das dificuldades percecionadas pelo prestador de cuidados, no exercício do seu papel, com membro portador de patologia neuromuscular. Para isso, foi realizado um estudo quantitativo, do tipo descritivo transversal, com uma amostra intencional, constituída pelas famílias com membro portador de patologia neuromuscular, em que pelo menos um membro da família é sócio da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN). Para a recolha de dados foi utilizada a matriz operativa do Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar (MDAIF) e um formulário com questões de caracterização da pessoa portadora de patologia neuromuscular. Numa amostra de 30 famílias, a maioria, são famílias nucleares pertencentes à classe média, em que o membro portador da patologia neuromuscular pertence na sua maioria ao subsistema filial (filho), sendo maioritariamente do sexo masculino e portadores da distrofia muscular das cinturas. Neste estudo, os portadores de patologia neuromusculares, em geral, apresentam como principais dependências, os autocuidados de higiene, vestuário e uso do sanitário. Já os prestadores de cuidados destes doentes, são maioritariamente os pais, e no exercício do seu papel, apresentam também dificuldades nos cuidados de higiene, vestuário e uso do sanitário. Nestas famílias a comunicação é comprometida, estando 38% (n=11) das famílias não satisfeitas sobre a forma como se comunica na sua família. No que se refere ao processo familiar, é possível verificar que existe saturação do papel no papel do cuidado doméstico, muitas vezes por sobrecarga de funções, sendo este papel muitas vezes assumido pelos pais que são também prestadores de cuidados. A partir destes resultados é possível concluir que estas famílias apresentam necessidades e que o enfermeiro de família poderá criar programas que permitam: o reajuste dos papeis familiares onde existe saturação; a possibilidade de trabalhar a comunicação familiar; e dar apoio ao prestador de cuidados, assim como disponibilizar formação específica para os cuidados a estes doentes.
It is crucial to study and learn more about those you are taking care of the patient in order to identify their needs, when the patient in question has a neuromuscular pathology. The main purposes of this study are the characterization of the member with neuromuscular pathology and his family, the acknowledge of his needs and the identification of the difficulties perceived by the caregiver, in the exercise of his role. In order to accomplish this, a quantitative, cross-sectional descriptive study was carried out. Families with at least a member with a neuromuscular pathology, that is also a member of the Portuguese Association of Neuromusculars (APN), where asked to be a part of this investigation. With the purpose of collecting data, it was used the operative matrix of the Dynamic Model of Family Assessment and Intervention (MDAIF) and a form with questions specifically formulated to characterize the person with neuromuscular pathology. Between thirty families that were taken as a sample for this study, it was stated that the majority belonged to the middle class, economically speaking, in which the member with the neuromuscular pathology mostly belonged to the filial subsystem (son), being in the big majority male and diagnosed with muscular dystrophy of the waists. In this study, patients with neuromuscular pathology tend to present self-care of hygiene, dressing and using the toilet as their main challenges. Additionally, the caregivers are predominately their parent and in the exercise of their role, they also have difficulties in the same fields. In these families, communication is compromised, with 38% (n = 11) of the families reporting that the are not satisfied about the way they communicate with each other. Regarding the family process, it was possible to verify that the caregiver sometimes is fed up with his responsibilities, often due to the overload of functions. Taking these results into consideration, it can be concluded that families with a member that was diagnosed with a neuromuscular pathology have different needs, in which the family nurse will have to have a fundamental intervention. In this situation, the family nurse can create programs where it is possible to readjust family roles and thus contribute to a better distribution of tasks and, in addition to this, help to work on family communication. Last but not least, the creation of intervention programs where it is possible to support the caregiver, as well as provide specific training is also a possible contribution of the family nurse.
Assuntos
Cuidadores , Distrofias Musculares , Família , HigieneRESUMO
É de extrema importância o estudo das famílias e dos prestadores de cuidados em famílias com membro portador de patologia neuromuscular, para identificar quais são suas necessidades. Este estudo tem como objetivos, a caracterização do membro portador de patologia neuromuscular e das suas famílias; a identificação das necessidades das mesmas nas dimensões estrutural, desenvolvimento e funcional e a identificação das dificuldades percecionadas pelo prestador de cuidados, no exercício do seu papel, com membro portador de patologia neuromuscular. Para isso, foi realizado um estudo quantitativo, do tipo descritivo transversal, com uma amostra intencional, constituída pelas famílias com membro portador de patologia neuromuscular, em que pelo menos um membro da família é sócio da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN). Para a recolha de dados foi utilizada a matriz operativa do Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar (MDAIF) e um formulário com questões de caracterização da pessoa portadora de patologia neuromuscular. Numa amostra de 30 famílias, a maioria, são famílias nucleares pertencentes à classe média, em que o membro portador da patologia neuromuscular pertence na sua maioria ao subsistema filial (filho), sendo maioritariamente do sexo masculino e portadores da distrofia muscular das cinturas. Neste estudo, os portadores de patologia neuromusculares, em geral, apresentam como principais dependências, os autocuidados de higiene, vestuário e uso do sanitário. Já os prestadores de cuidados destes doentes, são maioritariamente os pais, e no exercício do seu papel, apresentam também dificuldades nos cuidados de higiene, vestuário e uso do sanitário. Nestas famílias a comunicação é comprometida, estando 38% (n=11) das famílias não satisfeitas sobre a forma como se comunica na sua família. No que se refere ao processo familiar, é possível verificar que existe saturação do papel no papel do cuidado doméstico, muitas vezes por sobrecarga de funções, sendo este papel muitas vezes assumido pelos pais que são também prestadores de cuidados. A partir destes resultados é possível concluir que estas famílias apresentam necessidades e que o enfermeiro de família poderá criar programas que permitam: o reajuste dos papeis familiares onde existe saturação; a possibilidade de trabalhar a comunicação familiar; e dar apoio ao prestador de cuidados, assim como disponibilizar formação específica para os cuidados a estes doentes.
It is crucial to study and learn more about those you are taking care of the patient in order to identify their needs, when the patient in question has a neuromuscular pathology. The main purposes of this study are the characterization of the member with neuromuscular pathology and his family, the acknowledge of his needs and the identification of the difficulties perceived by the caregiver, in the exercise of his role. In order to accomplish this, a quantitative, cross-sectional descriptive study was carried out. Families with at least a member with a neuromuscular pathology, that is also a member of the Portuguese Association of Neuromusculars (APN), where asked to be a part of this investigation. With the purpose of collecting data, it was used the operative matrix of the Dynamic Model of Family Assessment and Intervention (MDAIF) and a form with questions specifically formulated to characterize the person with neuromuscular pathology. Between thirty families that were taken as a sample for this study, it was stated that the majority belonged to the middle class, economically speaking, in which the member with the neuromuscular pathology mostly belonged to the filial subsystem (son), being in the big majority male and diagnosed with muscular dystrophy of the waists. In this study, patients with neuromuscular pathology tend to present self-care of hygiene, dressing and using the toilet as their main challenges. Additionally, the caregivers are predominately their parent and in the exercise of their role, they also have difficulties in the same fields. In these families, communication is compromised, with 38% (n = 11) of the families reporting that the are not satisfied about the way they communicate with each other. Regarding the family process, it was possible to verify that the caregiver sometimes is fed up with his responsibilities, often due to the overload of functions. Taking these results into consideration, it can be concluded that families with a member that was diagnosed with a neuromuscular pathology have different needs, in which the family nurse will have to have a fundamental intervention. In this situation, the family nurse can create programs where it is possible to readjust family roles and thus contribute to a better distribution of tasks and, in addition to this, help to work on family communication. Last but not least, the creation of intervention programs where it is possible to support the caregiver, as well as provide specific training is also a possible contribution of the family nurse.
Assuntos
Família , Cuidadores , Distrofias Musculares , Autocuidado , Bandagens , Enfermeiras e EnfermeirosRESUMO
Objetivou-se compreender a concepção de mães sobre cuidado a criança com Distrofia Muscular dependente de tecnologia. Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em hospital infantil da rede terciária do município de Fortaleza - Ceará, bem como nos domicílios das crianças com distrofia muscular atendidas pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar-PAVD. As informantes foram mães de crianças com distrofia na faixa etária entre zero e quatro anos de idades, internadas na Unidade de Pacientes Especiais - UPE e aquelas que eram acompanhadas pelo PAVD. Realizou-se entrevista semiestruturada e após análise, emergiram as categorias: Cuidado a Criança com Distrofia Muscular e Sentimentos e Expectativas de Mães de Crianças com Distrofia Muscular. Verificou-se que algumas mães consideraram o cotidiano do filho dentro dos padrões de normalidade, e outras, referem dificuldades, gerando ansiedade e medo da morte. Assim, evidencia-se a importância do enfermeiro na capacitação dessas mães para o cuidado direcionado, possibilitando a superação de momentos estressores.
El objetivo fue comprender el concepto de madres sobre la atención a niños con Distrofia Muscular dependientes de tecnología. Estudio descriptivo, cualitativo, en hospital de la red terciaria de Fortaleza-CE, Brasil, y en hogares de niños con distrofia muscular tratados por el Programa de Asistencia Ventiladora en Hogares. Los informantes fueron las madres de niños con distrofia con edades entre cero y cuatro años, ingresados en la Unidad de Pacientes Especiales y los que fueron acompañados por el Programa. Se realizó entrevista semiestructurada y después del análisis, surgieron las categorías: Atención al niño con distrofia muscular y Sentimientos y expectativas de madres de niños con distrofia muscular. Algunas madres consideraron la vida diaria del niño normal y otras refrieron dificultades relacionadas a la ansiedad y miedo de la muerte. Es importante que enfermeros capaciten a las madres para la atención dirigida, permitiendo la superación de momentos de tensión.
It was aimed to understand the mother's conception on care to child with muscular dystrophies dependent on technology. Descriptive study with qualitative approach carried out in a children's hospital of the tertiary net in Fortaleza-Ceará, Brazil, as well as in homes of children with muscular dystrophy assisted by the Home Ventilation Assistance Program. The informants were mothers of children with dystrophy aged between zero and four years old, admitted in the Special Patients Unit and assisted by this program. We performed semi-structured interviews and after analysis, the following categories emerged: Care of children with muscular dystrophy and Feelings and expectations of mothers of children with muscular dystrophy. We identified that some mothers consider the child's daily life within the normal patterns, and others report difficulties, creating anxiety and fear of death. Thus, we verify the importance of nurses in the training of these mothers for directed care enabling to overcome stressful moments.
