Capacitar para cuidar de pessoas com Demência / Training to care for people with Dementia

Este Relatório foi elaborado durante o Estágio com Relatório Final, realizado na USP- UL Anadia e UCC Celas, e descreve o percurso de aquisição e desenvolvimento de competências especificas de Enfermagem Comunitária e de Saúde Publica. Baseado no referencial teórico MAIEC e Literacia em Saúde da OMS, delineou-se o Projeto de Intervenção na Comunidade ?Capacitar para cuidar de pessoas com demência?, direcionado aos CF que integram ERPI e Serviços de Apoio Domiciliário das IPSS, da área geográfica de abrangência da UCCC. Com o objetivo geral, capacitar os CF sobre práticas promotoras de saúde e bem-estar das pessoas com demência institucionalizadas, realizou-se um estudo exploratório, descritivo e transversal, sobre os seus conhecimentos sobre a doença, e necessidades sentidas relativamente á assistência prestada. Decorreu de junho de 2022 a fevereiro 2023, numa ERPI do concelho de Coimbra. A amostra foi constituída por 15 CF da ERPI. Os dados recolheram-se através de questionário constituído por variáveis sociodemográficas, profissionais e formativas, e a ECDA, aplicado em dois momentos: pré e pós programa formativo. Os resultados demonstram um perfil de cuidadores com idade média de 50,77 anos, níveis de escolaridade variando entre Ensino Secundário (46%), o 3ª Ciclo (27%), o Ensino Superior (13%), e o 2º e o 1º Ciclo do Ensino Básico (7% cada). Dos CF 53% não tinha formação adequada às suas funções antes de trabalhar na instituição. A principal dificuldade, sentida pela maioria dos CF, relaciona-se com a estimulação cognitiva e física da pessoa com demência. Acerca dos seus conhecimentos sobre a demência, os resultados da ECDA revelaram uma média de 19,2 respostas corretas antes do programa formativo, com 73,3% dos CF a responder erradamente a 10 ou mais questões, aumentando a média de respostas corretas (24,8) após o programa formativo. O programa formativo aumentou os conhecimentos dos CF sobre demências. Aumentar a LS dos CF através de programas formativos, pode contribuir para fornecer cuidados eficazes às pessoas com Demência institucionalizadas. O EEECSP, pelas suas competências especificas, assume um papel fulcral na liderança dos processos de capacitação de grupos e comunidades, e na intervenção comunitária dirigida a grupos com maior vulnerabilidade.

Importância do treino cognitivo computorizado na cognição da pessoa idosa: Scoping review / The importance of computerised cognitive training in the cognition of the elderly: Scoping review

Enquadramento: Em Portugal verifica-se um aumento da população idosa traduzindo-se num envelhecimento demográfico, o que pode conduzir a um aumento de demências, pelo que o desenvolvimento de programas de estimulação cognitiva tem sido de extrema importância no sentido que se desenvolvam habilidades cognitivas, melhorando a autonomia e independência, por forma a correrem menor risco de desenvolver demências, reduzindo assim a sua incidência melhorando a autonomia e independência da pessoa idosa. Tendo em conta que atualmente muitas atividades do ser humano são mediadas pelas tecnologias, com apropriação e envolvimento das mesmas nos processos de aprendizagem, torna-se importante perceber quais as novas tecnologias desenvolvidas, para treino cognitivo computorizado, e de que modo o seu uso tem implicações na cognição humana. Estes programas de treino podem incluir software específico sob a forma de programas de avaliação e treino, aplicações (apps) para download, programas online entre outros. Objetivos: Mapear a melhor evidência científica sobre os efeitos de programas de treino cognitivo computorizado, na pessoa idosa com défice cognitivo ligeiro. Metodologia: O método utilizado foi desenvolvido tendo em conta as recomendações da JBI para Scoping Review de acordo com a mnemónica PCC (Population, Concep e Context) e as guidelines internacionais da PRISMA-SCR para reportar os resultados. Resultados: Os resultados sugerem que a aplicação de programas cognitivos computorizados, pode melhorar o funcionamento cognitivo, tendo em conta a sua flexibilidade e efeito inovador da tecnologia, motivando e estimulando à sua prática regular. Tornam-se mais eficazes nos vários domínios, contendo multitarefas, que devem ser desenvolvidas de modo a terem aplicações claras no mundo real, sendo um ponto que deve ser mais bem estudado, de forma a clarificar o efeito de transferibilidade. A análise de vários estudos permitiu obter resultados sobre as evidencias científicas, atuais, dando a conhecer o estado de arte, sobre a importância da estimulação cognitiva com recurso a intervenções cognitivas computorizadas, apontando novas perspetivas para o enfermeiro de saúde mental poder atuar na comunidade.

Importância do treino cognitivo computorizado na cognição da pessoa idosa: Scoping review / The importance of computerized cognitive training in the cognition of the elderly: Scoping review

Enquadramento: Em Portugal verifica-se um aumento da população idosa traduzindo-se num envelhecimento demográfico, o que pode conduzir a um aumento de demências, pelo que o desenvolvimento de programas de estimulação cognitiva tem sido de extrema importância no sentido que se desenvolvam habilidades cognitivas, melhorando a autonomia e independência, por forma a correrem menor risco de desenvolver demências, reduzindo assim a sua incidência melhorando a autonomia e independência da pessoa idosa. Tendo em conta que atualmente muitas atividades do ser humano são mediadas pelas tecnologias, com apropriação e envolvimento das mesmas nos processos de aprendizagem, torna-se importante perceber quais as novas tecnologias desenvolvidas, para treino cognitivo computorizado, e de que modo o seu uso tem implicações na cognição humana. Estes programas de treino podem incluir software específico sob a forma de programas de avaliação e treino, aplicações (apps) para download, programas online entre outros. Objetivos: Mapear a melhor evidência científica sobre os efeitos de programas de treino cognitivo computorizado, na pessoa idosa com défice cognitivo ligeiro. Metodologia: O método utilizado foi desenvolvido tendo em conta as recomendações da JBI para Scoping Review de acordo com a mnemónica PCC (Population, Concep e Context) e as guidelines internacionais da PRISMA-SCR para reportar os resultados. Resultados: Os resultados sugerem que a aplicação de programas cognitivos computorizados, pode melhorar o funcionamento cognitivo, tendo em conta a sua flexibilidade e efeito inovador da tecnologia, motivando e estimulando à sua prática regular. Tornam-se mais eficazes nos vários domínios, contendo multitarefas, que devem ser desenvolvidas de modo a terem aplicações claras no mundo real, sendo um ponto que deve ser mais bem estudado, de forma a clarificar o efeito de transferibilidade. A análise de vários estudos permitiu obter resultados sobre as evidencias científicas, atuais, dando a conhecer o estado de arte, sobre a importância da estimulação cognitiva com recurso a intervenções cognitivas computorizadas, apontando novas perspetivas para o enfermeiro de saúde mental poder atuar na comunidade.

Conocimientos y habilidades del cuidador familiar del adulto mayor con demencia / Knowledge and skills of the family caregiver of the elderly adult with dementia

Introducción: la demencia es la alteración cognitiva con mayor incidencia. Provoca una disminución de las capacidades físicas y mentales. Las habilidades y conocimientos del cuidador familiar tienen un papel importante para entender las necesidades, fortalezas y limitaciones en el cuidado. Objetivo: establecer la relación entre los conocimientos y las habilidades en cuidados del cuidador familiar del adulto mayor con demencia. Metodología: estudio cuantitativo, transversal, prospectivo y con alcance correlacional. Muestra no aleatoria por disponibilidad de 26 cuidadores. Se aplicó la Escala de conocimientos sobre demencia DKAT2-sp con alfa de Cronbach de 0.79 y el Inventario de habilidad de cuidado-CAI con alfa de Cronbach de 0.84. Resultados: el género predominante fue el femenino. Los resultados de la prueba Rho de Spearman (p = 0.149) comprobaron que no existe relación y mostraron un nivel de significación mayor que lo esperado entre el conocimiento y la habilidad. Los familiares de personas con demencia cumplen con otros roles diferentes, además de que no reciben capacitación; tienen conocimientos altos y moderados con habilidades de cuidado medias y altas. Conclusión: los niveles de habilidad y conocimiento no son insuficientes; no existe una relación entre las variables de estudio.

Introduction: Dementia is the cognitive disorder with the higher incidence. It causes a decrease in physical and mental abilities. The skills and knowledge of the family caregiver comprise an important role in understanding the needs, strengths and limitations in care. Objective: To establish the relationship between knowledge and skills of the family caregiver of the elderly with dementia. Methodology: Study with a quantitative, cross-sectional, prospective approach and correlational scope. Non-random sample due to availability of 26 caregivers. The DKAT2-sp Dementia Knowledge Scale (with 0.79 Cronbach's alpha) and the Care Skills Inventory-CAI instrument (0.84 Cronbach's alpha) were applied. Results: The predominant gender was female. The results of the Spearman's Rho test (p = 0.149) confirmed that there is no relationship, showing a higher level of significance than expected between knowledge and ability. Family members of people with dementia fulfill other different roles, in addition to not receiving training; they have high and moderate knowledge with medium and high care skills. Conclusion: The skill and knowledge levels are not insufficient, demonstrating that there is no relationship between the variables.

Efeito de uma intervenção educativa no desgaste emocional ou psicológico e na qualidade de vida dos cuidadores familiares de idosos com sintomas neuropsiquiátricos / Effect of an educational intervention on emotional or psychological distress and on the quality of life of family caregivers of elderly people with neuropsychiatric symptoms

Objetivos: Avaliar o efeito de uma intervenção educativa no desgaste emocional ou psicológico e na qualidade de vida dos cuidadores familiares de idosos com doença de Alzheimer ou demência mista com sintomas neuropsiquiátricos e avaliar a efetividade da intervenção educativa sobre o manejo dos sintomas neuropsiquiátricos, na perspectiva dos cuidadores. Método: Delineamento misto com estratégia incorporada das fases quantitativa e qualitativa, com seguimento de cinco semanas. Amostra de 17 cuidadores familiares principais de idosos seguidos em Ambulatório de Geriatria e Demências em Hospital Terciário. Uma intervenção educativa sobre manejo dos sintomas neuropsiquiátricos dos idosos, por meio de vídeo e folheto educativos para cuidadores, foi elaborada, implementada e avaliada no seguimento. O procedimento de coleta de dados e a implementação da intervenção se deu sequencialmente, em cinco etapas: 1) recrutamento e seleção dos cuidadores no ambulatório; 2) pré-intervenção no domicílio com entrevista de caracterização dos cuidadores, dos idosos e cuidado prestado, avaliação do desgaste e qualidade de vida, além da implementação da intervenção; 3 e 4) realização das duas etapas para reforço telefônico da intervenção; 5) pós-intervenção no domicílio com repetição de entrevista aos cuidadores. As etapas um, dois e cinco compuseram a fase quantitativa, e as etapas três e quatro, a fase qualitativa do estudo. Para avaliação do desgaste, foi aplicado o Neuropsychiatric Inventory Distress e para qualidade de vida, o World Health Organization Quality of Life-bref. Na análise dos dados quantitativos, utilizaram-se estatística descritiva e teste de Wilcoxon. O nível de significância foi de 5%. Para os dados qualitativos, utilizou-se análise temática indutiva. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da instituição proponente. Resultados: A idade média dos idosos foi 83,06 anos, 52,94% eram mulheres, 58,82% apresentavam demência mista, assim como demência moderada; predominou a apatia (94,12%), antes e após (82,35%) a intervenção. A idade média dos cuidadores foi 65,88 anos; 64,71% eram mulheres; 76,48%, casados; média de 11 anos de estudo; 53,33% deixaram de trabalhar para cuidar do idoso; 52,94% cuidavam do pai ou mãe, 76,47% cuidavam por mais de 12 horas diárias e todos, sete dias na semana. Houve redução do escore médio do desgaste de 17,88 pré, para 17,00 pós-intervenção (p=0,555). Houve aumento dos escores médios de qualidade de vida, pré e pós-intervenção: para o domínio Físico 61,76 e 63,45 (p=0,753); Psicológico 59,80 e 62,26 (p=0,295); Relações sociais 61,76 e 65,19 (p=0,516) e Meio ambiente 59,56 e 60,48 (p=0,684). Na fase qualitativa, categorizaram-se os resultados em: "Cotidiano dos cuidadores familiares dos idosos com doença de Alzheimer ou demência mista" e "Avaliação da efetividade da intervenção educativa sobre o manejo dos sintomas neuropsiquiátricos pelos cuidadores". Ao final, realizou-se a análise integrada sobre a qualidade de vida, o desgaste dos cuidadores e o cuidado dos idosos com demência. Conclusão: Com a intervenção, houve redução do desgaste e melhora da qualidade de vida dos cuidadores, ainda que sem significância estatística. Os resultados qualitativos indicaram a complexidade de situações que repercutiram na qualidade de vida e no desgaste desses cuidadores, assim como enfatizou a relevância dessa intervenção.

Objectives: To evaluate the effect of an educational intervention on the emotional or psychological distress and quality of life of family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease or mixed dementia with neuropsychiatric symptoms and evaluate the effectiveness of the educational intervention on the management of neuropsychiatric symptoms from the caregivers' perspective. Method: Mixed design with quantitative and qualitative phases, with a five-week follow-up. Sample of 17 main family caregivers of elderly patients followed in the Geriatrics and Dementia Outpatient Clinic in a Tertiary Hospital. An educational intervention on the management of neuropsychiatric symptoms in the elderly through an educational video and leaflet for caregivers was designed, implemented and assessed in the follow-up. Data collection and the intervention took place sequentially, in five stages: 1) recruitment and selection of caregivers at the outpatient clinic; 2) pre-intervention at home with an interview to characterize the caregivers, the elderly and the care provided, assessment of distress and quality of life, and implementation of the intervention; 3 and 4) completion of the two stages for telephone reinforcement of the intervention; 5) post-intervention at home with repeated interviews with caregivers. Stages one, two and five comprised the quantitative phase, and stages three and four comprised the qualitative phase. The Neuropsychiatric Inventory Distress was applied to assess distress and the World Health Organization Quality of Life-bref for quality of life. Descriptive statistics and the Wilcoxon test were used in the quantitative analysis. The significance level was 5%. For qualitative data, inductive thematic analysis was used. The study was approved by the Ethics Committee of the proposing institution. Results: The mean age of the elderly was 83.06 years, 52.94% were women, 58.82% had mixed dementia, and moderate dementia; apathy predominated (94.12%) before and after (82.35%) the intervention. The mean age of the caregivers was 65.88 years; 64.71% were women; 76.48% were married; with 11 years of schooling on average; 53.33% stopped working to take care of the elderly; 52.94% took care of the father or mother; 76.47% provided care for more than 12 hours a day, seven days a week. There was a reduction in the mean distress score from 17.88 to 17.00 after the intervention (p=0.555). Quality of life scores improved in the domains as follows: Physical, from 61.76 to 63.45 (p=0.753); Psychological, from 59.80 to 62.26 (p=0.295); Social relationships, from 61.76 to 65.19 (p=0.516); Environment, from 59.56 to 60.48 (p=0.684). In the qualitative phase, the results were categorized into: "Daily life of family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease or mixed dementia" and "Assessment of the effectiveness of the educational intervention on the management of neuropsychiatric symptoms by caregivers". At the end, an integrated analysis was made of the quality of life and distress and the care provided to the elderly individuals with dementia. Conclusion: The intervention resulted in reduced distress and improved quality of life among caregivers, although without statistical significance. The qualitative results indicated the complexity of the situations that had an impact on the quality of life and distress of the caregivers and highlight the relevance of this intervention.

Necessidades do cuidador informal da pessoa idosa com síndrome demencial / Needs of the informal caregiver of elderly people with dementia syndrome

Este Relatório de Estágio, elaborado no âmbito do Mestrado em Enfermagem na Área de Especialização em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica, pretende retratar as aprendizagens dos dois estágios que alicerçam a aquisição e o desenvolvimento de competências específicas do Enfermeiro Especialista em Saúde Mental e Psiquiátrica (EESMP), baseadas na experiência da prestação de cuidados ao cuidador informal da pessoa idosa com síndrome demencial e adolescentes/adultos jovens. O primeiro estágio decorreu num serviço de internamento de psiquiatria de um hospital da região de Lisboa, no período de 23 de novembro de 2020 a 7 de fevereiro de 2021. Posteriormente, na vertente comunitária, o estágio decorreu numa Unidade de Cuidados na Comunidade (UCC) da região do Oeste, de 15 de fevereiro de 2021 a 16 de abril de 2021. Foi desenvolvida uma estratégia baseada na metodologia qualitativa, integrando e desenvolvendo atividades terapêuticas em cada serviço, recorrendo à realização de entrevistas não estruturadas, observação participante e elaboração de notas de campo que serviram de base a este relatório. A relação terapêutica constituiu-se a essência de todo o projeto desenvolvido, uma ferramenta indispensável no cuidar do outro, e indispensável para o EESMP. Para fundamentação das intervenções terapêuticas desenvolvidas procedeu-se à realização de uma revisão da literatura. A identificação das necessidades particulares dos cuidadores informais da pessoa idosa com síndrome demencial, foi fundamental para a adaptação das intervenções terapêuticas que lhe foram dirigidas. Verificou-se que as necessidades se vão alterando com a progressão da demência, e são vivenciadas de forma individual, perante o contexto e experiência do cuidador. As intervenções psicoeducativas, o aconselhamento e apoio emocional, numa abordagem individualizada, traduziram-se numa melhoria do bem-estar emocional do cuidador, aumento de competências para cuidar, aquisição de estratégias de resolução de problemas, com consequente melhoria da perceção de autoeficácia e satisfação no papel desempenhado.

The present internship report is part of the Master's in Nursing, Psychiatry and Mental Health Nursing Specialization. This report contains and reinforces the learnings acquired in two distinct internship experiences which allowed the development of skills and competences essential for a Psychiatry and Mental Health Specialized Nurse based on the experience of providing care to the informal caregiver of the elderly with dementia syndrome and teenagers/young adults. The first internship took place in a psychiatric inpatient service of a hospital in the Lisbon region, from November 23rd , 2020 to February 7th, 2021. Subsequently, in the community standpoint, the internship took place in a Community Care Unit (UCC) of the Oeste region, from February 15 th to April 16th , 2021. A strategy based on qualitative methodology was developed, integrating, and using therapeutic activities in each service, using unstructured interviews, participant observation and preparation of field notes that are the basis of this report. Therapeutic interaction is determinant to the essence of any project developed, a key tool in caring for others, and crucial for Psychiatry and Mental Health Specialized Nurse. Moreover, a literature review was carried out to support the therapeutic interventions developed in this study. Identification of the specific needs of the informal caregivers of the elderly person with dementia syndrome was fundamental for the adaptation of the therapeutic interventions that were addressed to them. It was found that the needs evolve with the progression of dementia, and are experienced individually, in the context and experience of the caregiver. Psychoeducational interventions, counseling, and emotional support represented individualized approach and resulted in caregiver's emotional well-being improvement, increased care skills, acquisition of problem-solving strategies, resulting in self-efficacy perception improvement and fulfilment in the role played.

A qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas com demência / Relatório de estágio em enfermagem de cuidados de saúde familiar em contexto de unidade de saúde personalizada / The quality of life of family caregivers of people with dementia

Introdução: O envelhecimento da população é considerado um fenómeno mundial. Com o aumento da esperança média de vida é expectável que haja um aumento da prevalência de condições crónicas e de dependência, como a demência. Para além das demências associadas à idade, deve ainda frisar-se que existem, também, síndromes demenciais em pessoas mais jovens. Esta realidade tem repercussões não só na vida da própria pessoa com demência como também nas pessoas que a rodeiam e que cuidam de si, levando a que ocorra uma crescente preocupação com os aspetos relacionados com a qualidade de vida dos cuidadores. Objetivo: Identificar os fatores que influenciam a qualidade de vida dos cuidadores familiares da pessoa com demência. Metodologia: Para a elaboração deste estudo bibliográfico foi realizada uma revisão sistemática da literatura que pretende reunir conhecimento científico já elaborado sobre esta temática, permitindo assim avaliar e sintetizar as evidências científicas. Discussão: Foram analisados oito artigos que se incluíram na revisão mediante os critérios de inclusão e exclusão determinados seguindo a metodologia do Joanna Briggs Institute. Conclusão: As evidências indicam que são vários os fatores que podem influenciar a qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas com demência e que uma atuação sobre estes fatores pode incrementar a qualidade de vida dos mesmos.

Introduction: Population ageing is considered to be a worldwide phenomenon. With the increase in the average life expectancy, an increase in the prevalence of chronic conditions and dependence, such as dementia, is expected. In addition to age-related dementias, it should also be noted that there are also dementia syndromes in younger people. This reality has repercussions not only on the life of the person with dementia but also on the people around them and their caregivers, leading to a growing concern with the aspects related to the quality of life of caregivers. Objetivo: Identificar os fatores que influenciam a qualidade de vida dos cuidadores familiares da pessoa com demência. Methodology: For this bibliographic study, a systematic literature review was conducted to gather scientific knowledge on this topic, thus allowing assessing and synthesizing the scientific evidence. Discussion: Eight articles that were included in the review were analyzed through the inclusion and exclusion criteria determined following the Joanna Briggs Institute methodology. Conclusion: The evidence indicates that there are several factors that can influence the quality of life of family caregivers of people with dementia and that an action on these factors can increase their quality of life.

Experiência em cuidar de idosos com demência no ambiente domiciliar: uma síntese qualitativa de evidências / Experience in caring for the older people with dementia in the home environment: a qualitative synthesis of evidence / Experiencia en el cuidado de mayores con demencia en el ambiente doméstico: una síntesis cualitativa de evidencia

Objetivo: compreender a experiência de cuidadores familiares no cuidado de idosos com demência em ambiente domiciliar. Métodos: foi realizada uma busca sistemática por estudos qualitativos e análise temática para sintetizar os resultados. Resultados: foram incluídos nove estudos. Emergiram quatro temas analíticos: Reconhecendo a demência e desvendando o cuidar; "Você está sozinha"; Limitações e desconhecimentos no cuidar com demência; "É um último recurso (colocação em instituição de longa permanência) ". A perda de autonomia dos idosos gerou sentimentos de luto e solidão. O conhecimento limitado sobre demência suscitou em um cuidado inábil. Os cuidados temporários eram percebidos como uma solução frente à necessidade de ajuda, porém, a institucionalização foi abordada como uma última alternativa. Conclusão: os resultados obtidos são importantes para fornecer subsídio para a criação de políticas públicas mais humanizadas que considerem a integralidade no cuidado, auxiliar profissionais de saúde na prestação de cuidados aos idosos com demência e sua família.

Objective: to understand the experience of family caregivers in caring for older people with dementia in the home environment. Methods: a systematic search for qualitative studies and a thematic analysis was carried out to synthesize the results. Results: nine studies were included. Four analytical themes emerged. Recognizing dementia and unraveling care; "You are alone"; Limitations and lack of knowledge in caring for dementia; "It's a last resort [full institutionalization nursing home]." The older people's loss of autonomy generated feelings of grief and loneliness. Limited knowledge about dementia has given rise to awkward care. Temporary care was perceived as a solution to the need for help. However, institutionalization was approached as a last alternative. Conclusion: the results obtained are important to provide support for the creation of more humanized public policies that consider comprehensive care, assist health professionals in providing care to older people with dementia and their families.

Objetivo: comprender la experiencia de los cuidadores familiares en el cuidado de personas mayores con demencia en la residencia. Metodos: se realizó una búsqueda sistemática de estudios cualitativos y un análisis temático. Resultados: se incluyeron nueve artículos. Surgieron cuatro temas analíticos: Reconocer la demencia y deshacerla atención; "Estás sola"; Limitaciones y ignorancia en el cuidado de la demencia; "Es un último recurso [institución de larga permanencia]". La pérdida de autonomía de los ancianos generó sentimientos de dolor y soledad. El conocimiento limitado sobre la demencia ha dado lugar a cuidados incómodos. El cuidado temporal fue una solución a la necesidad de ayuda, sin embargo, la institucionalización se abordó como última alternativa. Conclusión: los resultados obtenidos son importantes para apoyar la creación de políticas públicas más humanizadas que consideren la atención integral, ayudar profesionales de la salud en la atención a las personas mayores con demencia y sus familias.

Efeito de uma intervenção educativa no desgaste emocional ou psicológico e na qualidade de vida dos cuidadores familiares de idosos com sintomas neuropsiquiátricos / Effect of an educational intervention on emotional or psychological distress and on the quality of life of family caregivers of elderly people with neuropsychiatric symptoms

Objetivos: Avaliar o efeito de uma intervenção educativa no desgaste emocional ou psicológico e na qualidade de vida dos cuidadores familiares de idosos com doença de Alzheimer ou demência mista com sintomas neuropsiquiátricos e avaliar a efetividade da intervenção educativa sobre o manejo dos sintomas neuropsiquiátricos, na perspectiva dos cuidadores. Método: Delineamento misto com estratégia incorporada das fases quantitativa e qualitativa, com seguimento de cinco semanas. Amostra de 17 cuidadores familiares principais de idosos seguidos em Ambulatório de Geriatria e Demências em Hospital Terciário. Uma intervenção educativa sobre manejo dos sintomas neuropsiquiátricos dos idosos, por meio de vídeo e folheto educativos para cuidadores, foi elaborada, implementada e avaliada no seguimento. O procedimento de coleta de dados e a implementação da intervenção se deu sequencialmente, em cinco etapas: 1) recrutamento e seleção dos cuidadores no ambulatório; 2) pré-intervenção no domicílio com entrevista de caracterização dos cuidadores, dos idosos e cuidado prestado, avaliação do desgaste e qualidade de vida, além da implementação da intervenção; 3 e 4) realização das duas etapas para reforço telefônico da intervenção; 5) pós-intervenção no domicílio com repetição de entrevista aos cuidadores. As etapas um, dois e cinco compuseram a fase quantitativa, e as etapas três e quatro, a fase qualitativa do estudo. Para avaliação do desgaste, foi aplicado o Neuropsychiatric Inventory Distress e para qualidade de vida, o World Health Organization Quality of Life-bref. Na análise dos dados quantitativos, utilizaram-se estatística descritiva e teste de Wilcoxon. O nível de significância foi de 5%. Para os dados qualitativos, utilizou-se análise temática indutiva. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da instituição proponente. Resultados: A idade média dos idosos foi 83,06 anos, 52,94% eram mulheres, 58,82% apresentavam demência mista, assim como demência moderada; predominou a apatia (94,12%), antes e após (82,35%) a intervenção. A idade média dos cuidadores foi 65,88 anos; 64,71% eram mulheres; 76,48%, casados; média de 11 anos de estudo; 53,33% deixaram de trabalhar para cuidar do idoso; 52,94% cuidavam do pai ou mãe, 76,47% cuidavam por mais de 12 horas diárias e todos, sete dias na semana. Houve redução do escore médio do desgaste de 17,88 pré, para 17,00 pós-intervenção (p=0,555). Houve aumento dos escores médios de qualidade de vida, pré e pós-intervenção: para o domínio Físico 61,76 e 63,45 (p=0,753); Psicológico 59,80 e 62,26 (p=0,295); Relações sociais 61,76 e 65,19 (p=0,516) e Meio ambiente 59,56 e 60,48 (p=0,684). Na fase qualitativa, categorizaram-se os resultados em: "Cotidiano dos cuidadores familiares dos idosos com doença de Alzheimer ou demência mista" e "Avaliação da efetividade da intervenção educativa sobre o manejo dos sintomas neuropsiquiátricos pelos cuidadores". Ao final, realizou-se a análise integrada sobre a qualidade de vida, o desgaste dos cuidadores e o cuidado dos idosos com demência. Conclusão: Com a intervenção, houve redução do desgaste e melhora da qualidade de vida dos cuidadores, ainda que sem significância estatística. Os resultados qualitativos indicaram a complexidade de situações que repercutiram na qualidade de vida e no desgaste desses cuidadores, assim como enfatizou a relevância dessa intervenção

Objectives: To evaluate the effect of an educational intervention on the emotional or psychological distress and quality of life of family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease or mixed dementia with neuropsychiatric symptoms and evaluate the effectiveness of the educational intervention on the management of neuropsychiatric symptoms from the caregivers' perspective. Method: Mixed design with quantitative and qualitative phases, with a five-week follow-up. Sample of 17 main family caregivers of elderly patients followed in the Geriatrics and Dementia Outpatient Clinic in a Tertiary Hospital. An educational intervention on the management of neuropsychiatric symptoms in the elderly through an educational video and leaflet for caregivers was designed, implemented and assessed in the follow-up. Data collection and the intervention took place sequentially, in five stages: 1) recruitment and selection of caregivers at the outpatient clinic; 2) pre-intervention at home with an interview to characterize the caregivers, the elderly and the care provided, assessment of distress and quality of life, and implementation of the intervention; 3 and 4) completion of the two stages for telephone reinforcement of the intervention; 5) post-intervention at home with repeated interviews with caregivers. Stages one, two and five comprised the quantitative phase, and stages three and four comprised the qualitative phase. The Neuropsychiatric Inventory Distress was applied to assess distress and the World Health Organization Quality of Life-bref for quality of life. Descriptive statistics and the Wilcoxon test were used in the quantitative analysis. The significance level was 5%. For qualitative data, inductive thematic analysis was used. The study was approved by the Ethics Committee of the proposing institution. Results: The mean age of the elderly was 83.06 years, 52.94% were women, 58.82% had mixed dementia, and moderate dementia; apathy predominated (94.12%) before and after (82.35%) the intervention. The mean age of the caregivers was 65.88 years; 64.71% were women; 76.48% were married; with 11 years of schooling on average; 53.33% stopped working to take care of the elderly; 52.94% took care of the father or mother; 76.47% provided care for more than 12 hours a day, seven days a week. There was a reduction in the mean distress score from 17.88 to 17.00 after the intervention (p=0.555). Quality of life scores improved in the domains as follows: Physical, from 61.76 to 63.45 (p=0.753); Psychological, from 59.80 to 62.26 (p=0.295); Social relationships, from 61.76 to 65.19 (p=0.516); Environment, from 59.56 to 60.48 (p=0.684). In the qualitative phase, the results were categorized into: "Daily life of family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease or mixed dementia" and "Assessment of the effectiveness of the educational intervention on the management of neuropsychiatric symptoms by caregivers". At the end, an integrated analysis was made of the quality of life and distress and the care provided to the elderly individuals with dementia. Conclusion: The intervention resulted in reduced distress and improved quality of life among caregivers, although without statistical significance. The qualitative results indicated the complexity of the situations that had an impact on the quality of life and distress of the caregivers and highlight the relevance of this intervention

Avaliação do risco da doença de Alzheimer nos idosos com Diabetes Mellitus / Risk assessment of alzheimer's disease in the elderly with diabetes mellitus / Evaluación del riesgo de la enfermedad de alzheimer en ancianos con diabetes mellitus

Objetivo: Avaliar o risco de Alzheimer dos pacientes idosos com diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 2 na zona urbana de Mossoró/Rio Grande do Norte. Método: Trata-se de um estudo de coorte retrospectivo de natureza exploratória, observacional e analítica, realizado nas Unidades Básicas de Saúde da cidade de Mossoró. Dois instrumentos foram utilizados para a coleta de dados: ficha para aspectos epidemiológicos e clínicos; e o Clinical Dementia Rating. Resultados: Encontrou-se diferenças estatísticas entre a classificação do Clinical Dementia Rating com a faixa etária, uso de Glibenclamida, tabagistas e transtornos psíquicos. As menores rendas familiares apresentaram maior classificação de demência. Os idosos que apresentaram maior classificação de risco de demência fazem uso de Glibenclamida, são tabagistas com menores rendas familiares. Conclusão: Evidenciou-se a necessidade de uma avaliação de risco de demência nas consultas aos idosos na atenção primária em saúde, bem como capacitação dos profissionais em alternativas e custo benefício medicamentoso para cada indivíduo. Descritores: Saúde do Idoso; Doença de Alzheimer; Diabetes Mellitus; Demência; Promoção da Saúde. (AU)

Objective: To assess the Alzheimer's risk of elderly patients diagnosed with Type 2 Diabetes Mellitus in the urban area of Mossoró / Rio Grande do Norte. Methods: This is an exploratory, observational and analytical retrospective cohort study carried out in the Basic Health Units in the city of Mossoró. Two instruments were used for data collection: a form for epidemiological and clinical aspects; and Clinical Dementia Rating. Results: Statistical differences were found between the classification of the Clinical Dementia Rating with the age group, use of Glibenclamide, smokers and mental disorders. The lowest family incomes had a higher classification of dementia. The elderly who presented a higher risk of dementia use Glibenclamide, are smokers with lower family income. Conclusion: The need for an assessment of the risk of dementia in consultations with the elderly in primary health care was evidenced, as well as training of professionals in alternatives and cost-effective medication for each individual. (AU)

Objetivo: Evaluar el riesgo de Alzheimer de pacientes ancianos diagnosticados con Diabetes Mellitus tipo 2 en el área urbana de Mossoró / Rio Grande do Norte. Métodos: Se trata de un estudio de cohorte retrospectivo, exploratorio, observacional y analítico realizado en las Unidades Básicas de Salud de la ciudad de Mossoró. Para la recolección de datos se utilizaron dos instrumentos: un formulario para aspectos epidemiológicos y clínicos; y calificación clínica de demencia. Resultados: Se encontraron diferencias estadísticas entre la clasificación del Clinical Dementia Rating con el grupo de edad, uso de Glibenclamida, fumadores y trastornos mentales. Los ingresos familiares más bajos tenían una clasificación más alta de demencia. Los ancianos que presentan mayor riesgo de demencia utilizan Glibenclamida, son fumadores con menores ingresos familiares. Conclusión: Se evidenció la necesidad de una evaluación del riesgo de demencia en las consultas con los ancianos en la atención primaria de salud, así como la formación de los profesionales en alternativas y medicación costo-efectiva para cada individuo. (AU)

Familiar cuidador da pessoa com demência: Relação entre a solidão, a sobrecarga e o distress psicológico / Family caregiver of person with dementia: Relationship between loneliness, burden and psychological distress

O envelhecimento populacional traz consigo, à escala global, um crescimento exponencial de casos de demência, com implicações diretas sobre a pessoa e a sua rede familiar e social, nomeadamente o Familiar Cuidador. O processo de cuidar traz consequências para a saúde do Familiar Cuidador da Pessoa com Demência, fazendo-se repercutir na vertente física e mental, associadas à sobrecarga do cuidar e ao desenvolvimento de sofrimento psicológico. A solidão no cuidar, enquanto característica associada a um suporte social insuficiente, é frequentemente associada a maiores níveis de sobrecarga e de distress psicológico. Procurou-se, com esta investigação, averiguar a existência de sobrecarga e distress psicológico nos cuidadores em estudo, bem como indagar a influência da solidão sobre estes dois aspetos negativos. O presente estudo, de cariz quantitativo, utiliza dados recolhidos anteriormente ao abrigo do Projeto Drive-C, da ESEP / CINTESIS, com a participação de 174 cuidadores de doentes com demência, residentes no distrito do Porto, de uma amostra não-probabilística acidental. Foram utilizados como instrumentos para a recolha de dados o Questionário Sociodemográfico, a Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit e o Inventários de Sintomas Psicopatológicos. Os dados recolhidos foram descritos e analisados com recurso ao programa estatístico SPSS®. Encontrámos evidência de sobrecarga e distress psicológico nos cuidadores da amostra. A influência da solidão sobre a sobrecarga não foi estabelecida, ao passo que a influência da solidão sobre o distress psicológico foi estatisticamente significativa nas dimensões da depressão e psicoticismo. Os resultados obtidos são relevantes para a prática clínica, nomeadamente enquanto ponto de reflexão para o desenvolvimento de práticas de cuidados integrais aos cuidadores de doentes com demência.

Population aging brings with it, on a global scale, an exponential growth of dementia cases, with direct implications for the individuals and their family and social network, namely the Family Caregiver. The process of care has health consequences for the Family Caregiver of the Person with Dementia, causing physical and mental repercussions, associated with care burden and the development of psychological suffering. Loneliness in care, a characteristic associated with insufficient social support, is often linked with higher levels of burden and psychological distress. With this investigation, we aimed to investigate the existence of care burden and psychological distress in the studied caregivers, as well as to explore the influence of loneliness on these two negative aspects. This quantitative study, uses data previously collected under the Project Drive-C, from ESEP / CINTESIS, with the participation of 174 caregivers of patients with dementia, from a non-probabilistic accidental sample, living in Oporto district. A Sociodemographic Questionnaire, the Zarit Burden Interview Scale and the Brief Symptom Inventory were used as instruments for data collection. The collected data were described and analyzed using the SPSS® statistical program. We found evidence of care burden and psychological distress in the sample's caregivers. The influence of loneliness on care burden was not established, while the influence of loneliness on psychological distress was statistically significant for depression and psychoticism dimensions. The obtained results are relevant to clinical practice, namely as a point of reflection for the development of comprehensive care practices for caregivers of patients with dementia.

Ensayo controlado aleatorizado de un programa multicomponente para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer / Randomized controlled trial of a multicomponent program for informal caregivers of Alzheimer's patients

Objetivo: Evaluar la eficacia del programa multicomponente más respiro en la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor tipo Alzheimer. Materiales y Método: Ensayo controlado aleatorizado en paralelo en 58 cuidadores aleatorizados a uno de los tres grupos de comparación: Grupo de intervención multicomponente más respiro (n=19), grupo de sólo respiro (n=19) y grupo control (n=20), se evaluaron la sobrecarga y el apoyo social mediante las escalas de Zarit y Medical Outcomes Study, en línea de base, post intervención a 5 meses y un seguimiento a 10 meses. La evaluación del efecto se realizó mediante un modelo de efectos mixtos de covarianza no estructurada. Resultados: Los cuidadores fueron en su mayoría los hijos de los pacientes (72%), mujeres (76%) con una edad media de 55.1(12) años y con educación inferior a secundaria (58%). Se encontró una reducción significativa de la sobrecarga de 13.1 (IC95% -19.3:6.9) puntos en el grupo multicomponente más respiro, con un sostenimiento del efecto a 10 meses (p<0.001). Se encontró un incremento, aunque no significativa del apoyo social post intervención de 10.8 (-1.7; 23.4) para el grupo multicomponente y respiro, sin embargo, el efecto se incrementó en el tiempo logrando un aumento a 13.2 puntos (p=0.039) a los 10 meses de seguimiento. No se observó un efecto significativo en la sobrecarga ni apoyo social para el grupo que solo recibió respiro. Conclusiones: El programa multicomponente más respiro mostró tener un efecto benéfico en la sobrecarga y apoyo social de cuidadores de Alzheimer.

Objective: To evaluate the efficiency of a multicomponent plus respite care program on care burden and social support for informal caregivers of patients with major neurocognitive disorders associated with Alzheimer's disease. Materials and Methods: A parallel randomized controlled trial was conducted with 58 caregivers who were randomly allocated to one of the following three comparison groups: a multicomponent plus respite care group (n=19), a respite care group (n=19), and a control group (n=20). Burden and social support were assessed by using the Zarit Scale and Medical Outcomes Study at baseline with a post-intervention at 5 months and follow-up at 10 months. The assessment of effects was measured by using a mixed-effects model with an unstructured covariance matrix. Results: Caregivers were mostly patients' children (72%), female (76%) having a mean age of 55.1 years (12) and less than secondary education (58%). A significant reduction of 13.1% (95%CI -19.3:6.9) in caregiver burden was found in the multicomponent plus respite care group, showing a sustained effect at 10 months (p<0.001). A non-significant increase of 10.8% (-1.7;23.4) in post-intervention social support was found in the multicomponent plus respite care group. However, the effects increased over time achieving an increase at 13.2% (p=0.039) at the 10-month follow-up. No significant effects on caregiver burden or social support were reported for the respite care group. Conclusions: The multicomponent plus respite care group demonstrated beneficial effects on care burden and social support for Alzheimer's caregivers.

Objetivo: Avaliar a eficácia do programa multicomponente mais alívio na sobrecarga e suporte social de cuidadores informais de pacientes com Transtorno Neurocognitivo Maior do tipo Alzheimer. Método: Ensaio controlado randomizado em paralelo em 58 cuidadores randomizados para um dos três grupos de comparação: Grupo de intervenção multicomponente mais alívio (n=19), grupo apenas alívio (n=19) e grupo de controle (n=20), foram avaliados a sobrecarga e suporte social usando as escalas de Zarit e Medical Outcomes Study, linha de base, pós-intervenção em 5 meses e um acompanhamento de 10 meses. A avaliação do efeito foi realizada usando um modelo de efeitos mistos de covariância não estruturada. Resultados: Os cuidadores eram, em sua maioria, filhos dos pacientes (72%), mulheres (76%) com uma de idade de média de 55.1 (12) anos e com escolaridade inferior ao ensino médio (58%). Foi encontrada uma redução significativa na sobrecarga de 13.1 (IC95% -19.3:6.9) pontos no grupo multicomponente mais alívio, com uma sustentação de efeito em 10 meses (p<0,001). Foi encontrado um aumento, embora não significativo, no suporte social pós-intervenção de 10,8 (-1.7; 23.4) para o grupo multicomponente e alívio, no entanto, o efeito aumentou ao longo do tempo, alcançando um aumento para 13,2 pontos (p=0.039) aos 10 meses de acompanhamento. Nenhum efeito significativo na sobrecarga ou suporte social foi observado para o grupo que apenas recebeu alívio. Conclusões: O programa de multicomponente mais alívio mostrou ter um efeito benéfico na sobrecarga e no suporte social dos cuidadores de Alzheimer.

Ensayo controlado aleatorizado de un programa multicomponente para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer / Randomized controlled trial of a multicomponent program for informal caregivers of Alzheimer's patients / Ensaio controlado randomizado de um programa multicomponente para cuidadores informais de pacientes com Alzheimer

Resumen Objetivo Evaluar la eficacia del programa multicomponente más respiro en la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor tipo Alzheimer. Materiales y Método Ensayo controlado aleatorizado en paralelo en 58 cuidadores aleatorizados a uno de los tres grupos de comparación: Grupo de intervención multicomponente más respiro (n=19), grupo de sólo respiro (n=19) y grupo control (n=20), se evaluaron la sobrecarga y el apoyo social mediante las escalas de Zarit y Medical Outcomes Study, en línea de base, post intervención a 5 meses y un seguimiento a 10 meses. La evaluación del efecto se realizó mediante un modelo de efectos mixtos de covarianza no estructurada. Resultados Los cuidadores fueron en su mayoría los hijos de los pacientes (72%), mujeres (76%) con una edad media de 55.1(12) años y con educación inferior a secundaria (58%). Se encontró una reducción significativa de la sobrecarga de 13.1 (IC95% -19.3:6.9) puntos en el grupo multicomponente más respiro, con un sostenimiento del efecto a 10 meses (p<0.001). Se encontró un incremento, aunque no significativa del apoyo social post intervención de 10.8 (-1,7; 23,4) para el grupo multicomponente y respiro, sin embargo, el efecto se incrementó en el tiempo logrando un aumento a 13,2 puntos (p=0.039) a los 10 meses de seguimiento. No se observó un efecto significativo en la sobrecarga ni apoyo social para el grupo que solo recibió respiro. Conclusiones El programa multicomponente más respiro mostró tener un efecto benéfico en la sobrecarga y apoyo social de cuidadores de Alzheimer.

Abstract Objective To evaluate the efficiency of a multicomponent plus respite care program on care burden and social support for informal caregivers of patients with major neurocognitive disorders associated with Alzheimer's disease. Materials and Methods A parallel randomized controlled trial was conducted with 58 caregivers who were randomly allocated to one of the following three comparison groups: a multicomponent plus respite care group (n=19), a respite care group (n=19), and a control group (n=20). Burden and social support were assessed by using the Zarit Scale and Medical Outcomes Study at baseline with a post-intervention at 5 months and follow-up at 10 months. The assessment of effects was measured by using a mixed-effects model with an unstructured covariance matrix. Results Caregivers were mostly patients' children (72%), female (76%) having a mean age of 55.1 years (12) and less than secondary education (58%). A significant reduction of 13.1% (95%CI -19.3:6.9) in caregiver burden was found in the multicomponent plus respite care group, showing a sustained effect at 10 months (p<0.001). A non-significant increase of 10.8% (-1.7;23.4) in post-intervention social support was found in the multicomponent plus respite care group. However, the effects increased over time achieving an increase at 13.2% (p=0.039) at the 10-month follow-up. No significant effects on caregiver burden or social support were reported for the respite care group. Conclusions The multicomponent plus respite care group demonstrated beneficial effects on care burden and social support for Alzheimer's caregivers.

Resumo Objetivo Avaliar a eficácia do programa multicomponente mais alívio na sobrecarga e suporte social de cuidadores informais de pacientes com Transtorno Neurocognitivo Maior do tipo Alzheimer. Método Ensaio controlado randomizado em paralelo em 58 cuidadores randomizados para um dos três grupos de comparação: Grupo de intervenção multicomponente mais alívio (n=19), grupo apenas alívio (n=19) e grupo de controle (n=20), foram avaliados a sobrecarga e suporte social usando as escalas de Zarit e Medical Outcomes Study, linha de base, pós-intervenção em 5 meses e um acompanhamento de 10 meses. A avaliação do efeito foi realizada usando um modelo de efeitos mistos de covariância não estruturada. Resultados Os cuidadores eram, em sua maioria, filhos dos pacientes (72%), mulheres (76%) com uma de idade de média de 55,1 (12) anos e com escolaridade inferior ao ensino médio (58%). Foi encontrada uma redução significativa na sobrecarga de 13,1 (IC95% -19,3:6,9) pontos no grupo multicomponente mais alívio, com uma sustentação de efeito em 10 meses (p<0,001). Foi encontrado um aumento, embora não significativo, no suporte social pós-intervenção de 10,8 (-1,7; 23,4) para o grupo multicomponente e alívio, no entanto, o efeito aumentou ao longo do tempo, alcançando um aumento para 13,2 pontos (p=0,039) aos 10 meses de acompanhamento. Nenhum efeito significativo na sobrecarga ou suporte social foi observado para o grupo que apenas recebeu alívio. Conclusões O programa de multicomponente mais alívio mostrou ter um efeito benéfico na sobrecarga e no suporte social dos cuidadores de Alzheimer.

Fragilidade física e cognitiva de utentes com demência: Revisão integrativa da literatura / Physical and cognitive frailty of patients with dementia: Integrative literature review

O envelhecimento populacional é um dos mais marcantes fenómenos das sociedade contemporânea e apresenta um impacto importante para a sociedade e para os sistemas de saúde (Cruz, D., et al. , 2017). As pessoas pretendem envelhecer, mantendo a capacidade funcional e a qualidade de vida à medida que atingem a idade avançada, mas o alcance desse objetivo depende da preservação do funcionamento cognitivo e cerebral ideal. Existem diferenças individuais pelo que alguns idosos continuam mantendo as habilidades cognitivas ao longo da vida, outros experimentam declínios na capacidade cognitiva e funcional que variam de pequenos decréscimos em certas funções cognitivas ao longo do tempo a demência grave entre aqueles com doenças neurodegenerativas (Cohen, R., et al., 2019). Neste estudo foi evidenciado que a fragilidade cognitiva é um fator de risco da demência não sendo evidente o mesmo com a fragilidade física, sendo este um marcador clínico. Fatores alterados que potenciam o surgimento da demência é o sexo feminino, marcha lenta, força de preensão, exaustão, função executiva, atenção, velocidade de processamento, recordação de palavra, memória lógica, fluência verbal e tempo de reação. A fragilidade é assim um elemento preditivo e que coexiste com a demência havendo uma interação entre estes dois elementos, ao longo do envelhecimento. A revisão integrativa da literatura apresentada nesta dissertação, tem como objetivos primordiais: a identificação das fragilidades físicas e cognitivas dos utentes com demência. Na revisão integrativa da literatura as bases de dados que serviram de recurso foram CINAHL e MEDLINE. Ao longo da pesquisa e seleção de publicações para análise foram estabelecidos critérios de inclusão e exclusão de forma a direcionar a colheita de dados. Os critérios de seleção primários recaem no tema fragilidade dos doentes com demência, com base numa população idosa. Foram consideradas apenas publicações entre o ano de 2010 e 2020, escritas em português, inglês e espanhol, com acesso ao texto integral e que reportassem de forma clara para o tema desta revisão. Da metodologia aplicada resultaram 22 artigos que foram analisados comparativamente, emergindo destes as fragilidades dos doentes com demência.

Population aging is one of the most striking phenomena in contemporary society and has an important impact on society and health systems (Cruz, D., et al., 2017). People intend to grow old, maintaining functional capacity and quality of life as they reach old age, but achieving this goal depends on preserving optimal cognitive and brain functioning. There are individual differences as to why some elderly people continue to maintain cognitive skills throughout life, others experience declines in cognitive and functional capacity ranging from small decreases in certain cognitive functions over time to severe dementia among those with neurodegenerative diseases (Cohen, R ., et al., 2019). In this study, it was evidenced that cognitive fragility is a risk factor for dementia and the same is not evident with physical fragility, which is a clinical marker. Altered factors that potentiate the onset of dementia are the female sex, slow gait, grip strength, exhaustion, executive function, attention, processing speed, word recall, logical memory, verbal fluency and reaction time. Fragility is thus a predictive element that coexists with dementia, with an interaction between these two elements throughout aging. The integrative literature review presented in this dissertation, has as main objectives: the identification of physical and cognitive weaknesses of users with dementia. In the integrative literature review, the databases that served as a resource were CINAHL and MEDLINE. Throughout the research and selection of publications for analysis, inclusion and exclusion criteria were established in order to direct data collection. The primary selection criteria fall on the issue of frailty in patients with dementia, based on an elderly population. Only publications between 2010 and 2020, written in Portuguese, English and Spanish, with access to the full text and that clearly reported on the subject of this review were considered. The applied methodology resulted in 22 articles that were analyzed comparatively, emerging from these the weaknesses of patients with dementia.

Qualidade de vida, espiritualidade e distress psicológico: Intervenções a nível da espiritualidade dirigidas a pessoas com demência / Quality of life, spirituality and psichological distress: Spirituality interventions to people with dementia

Inúmeras evidências científicas têm demonstrado a relação entre bem-estar espiritual, ajustamento à doença crónica, gestão de sinais e sintomas, promoção do autocuidado e vivência das transições saúde-doença e qualidade de vida. Posto isto, a pertinência do tema desta dissertação: " Qualidade de vida, espiritualidade e distress psicológico: intervenções a nível da espiritualidade dirigidas a pessoas com demência", tendo como finalidade contribuir para a definição de estratégias assistenciais, na área da enfermagem de saúde mental, no sentido de implementar intervenções a nível da espiritualidade, capazes de promover a qualidade de vida, o bem-estar espiritual e ajustamento à doença crónica em pessoas com demência. Este estudo seguiu uma abordagem quantitativa, não experimental, transversal e do tipo descritivo/correlacional, inerente à seguinte questão de investigação: Qual a relação entre a qualidade de vida, o distress psicológico e o ajustamento à doença crónica nas necessidades espirituais das pessoas com demência. A amostra foi composta por 50 elementos, composta por pessoas maiores de idade, de ambos os sexos, com diagnóstico de demência, que se encontravam no domicílio ou institucionalizados e que aceitaram participar no estudo. O questionário aplicado incluiu: Dados sociodemográficos; Inventário Breve de Sintomas (BSI); Adesão ao Regime Terapêutico, Morysky; Spiritual Needs Questionnaire (SpNQ) v.2.1 e Parte V) e QOL ­ AD versão portuguesa Os resultados indicam que as pessoas com demência experimentam sofrimento psicológico, na medida em que foram encontrados valores elevados em todas as subescalas do BSI, tal como no Índice Geral de Sintomas, que representa a média de todos os itens (0,98), quando comparados com a média da população portuguesa (0,84). Verificamos também uma baixa adesão ao regime terapêutico (90% da amostra). Ficou evidente a presença de necessidades espirituais nas pessoas com demência, apresentando-se na seguinte ordem: necessidades de paz interior; necessidades de doação/generosidade, necessidades religiosas e por último as necessidades existenciais. Verificou-se a existência de correlação entre as necessidades religiosas e a dimensão da depressão do BSI (p≤0,05). As necessidades espirituais são percecionadas de forma diferente entre as pessoas dependentes e não dependentes, designadamente as necessidades de paz interior, comprovado pelo valor do teste de análise de variância Anova (p≤0,05). No que se refere à qualidade de vida, esta foi percecionada pelos participantes do estudo, apresentando um valor médio total de 27,3, apuramos um valor mais baixo quando comparado com a média para a população portuguesa (30,6). No entanto, e contrariamente ao expectável, não comprovamos a existência de relação entre as necessidades espirituais e a qualidade de vida nas pessoas com demência (p>0,05). Este estudo enfatiza a necessidade de reconhecer a importância da espiritualidade e os desafios de a integrar no processo de cuidar de uma pessoa com demência. A espiritualidade revela-se como um mecanismo de coping, útil em todas as fases da demência, suportado por evidências que proporcionam uma melhor saúde, melhor qualidade de vida, menores índices de ansiedade, depressão, desesperança e suicídio, aumentando a adesão ao tratamento e melhora a cooperação com os médicos, melhorando as relações pessoais do doente e aumentando a satisfação com a vida, não obstante a doença.

Countless scientific evidences have showed the relation between spiritual well-being, adjustment to chronic illness, management of signs and symptoms, self-care promotion and experiencing health-disease transitions and quality of life. That said, the relevance of the dissertation's theme: "Quality of life, spirituality and psychological distress: interventions at the level of spirituality aimed at people with dementia", with the purpose of contributing to the definition of care strategies, in the area of mental health nursing , in order to implement interventions in terms of spirituality, capable of promoting quality of life, spiritual well-being and adjustment to chronic illness in people with dementia. This study followed a quantitative, non-experimental, transversal and descriptive/correlational approach, inherent to the following research question: What is the relationship between quality of life, psychological distress and adjustment to chronic illness in the spiritual needs of people with dementia. The sample consisted of 50 elements, composed of people of legal age, of both sexes, diagnosed with dementia, who were at home or institutionalized and who agreed to participate in the study. The survey applied included: Sociodemographic data; Brief Symptom Inventory (BSI); Adherence to the Therapeutic Regime, Morysky; Spiritual Needs Questionnaire (SpNQ) v.2.1 and Part V) and QOL - AD portuguese version. The results indicate that people with dementia experience psychological suffering, as high values were found in all subscales of BSI, as in the General Symptom Index, which represents the average of all items (0.98), when compared to the average of the portuguese population (0.84). Low adherence to the therapeutic regime (90% of the sample) was also verified. It was evident that people with dementia have spiritual needs, presenting themselves in the following order: need for inner peace; need for donation/generosity need, religious needs and, finally, existential needs. There was a correlation between religious needs and the BSI depression dimension (p≤0.05). Spiritual needs are perceived differently among dependent and non-dependent people, namely the need for inner peace, as evidenced by the value of the ANOVA analysis test (p≤0.05). Regarding quality of life, this was perceived by the study participants, presenting a total average value of 27.3, a lower value when compared to the average for the portuguese population (30.6). However, and contrary to expectations, we didn't prove the existence of a relation between spiritual needs and quality of life in people with dementia (p>0.05). This study emphasizes the need to recognize the importance of spirituality and the challenges of integrating it into the process of caring for a person with dementia. Spirituality is revealed as a coping mechanism, useful in all stages of dementia, supported by evidence that it provides better health, better quality of life, lower rates of anxiety, depression, hopelessness and suicide, increasing adherence to treatment and improving cooperation with doctors, improving the patient's personal relationships and increasing satisfaction with life, despite the disease.

Qualidade de vida e bem-estar espiritual: Intervenções a nível da espiritualidade dirigidas a pessoas com demência e depressão / Quality of life and spiritual well-being: Spirituality interventions for people with dementia and depression

O presente estudo está inserido num projeto mais amplo em curso na ESEP: "PSY-SC - Avaliação do distress psicológico e dimensões espirituais em utentes portadores de doenças crónicas" e centra-se na avaliação das questões espirituais na pessoa com demência e depressão e na forma como o bem-estar espiritual e a qualidade de vida possam estar relacionados. Em Portugal os dados apontam para cerca de 182 mil pessoas com demência e 7,9% é a proporção desta população com Depressão. No doente com demência não se pode desvalorizar a possibilidade do surgimento da depressão, e efeitos na sua qualidade de vida em especial no domínio espiritual. Este estudo, de natureza quantitativo, tem como finalidade contribuir para aumentar o conhecimento na área da espiritualidade, de forma a emergir um conjunto de intervenções de enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria, que reduzam o distress psicológico, promovam o bem-estar espiritual e a satisfação com a vida dos utentes com demência e depressão. O estudo incidiu em utentes do Alto Minho, portadores de diagnóstico de demência, com depressão associada, com uma amostra constituída por 50 utentes provenientes do contexto hospitalar e comunitário, através do método de amostragem não probabilística acidental. A média de idades da amostra é de 82 anos, 64% do sexo feminino. Os dados foram recolhidos, de forma individual, de acordo com os princípios éticos inerentes à investigação, utilizando um protocolo que compreende diversos instrumentos: um questionário sociodemográfico, SHALOM ­ Questionário sobre o bem-estar espiritual (SWBQ); Escala das Necessidades Espirituais e Satisfação com a Vida (Bussing BMLSS-10); Inventário Breve de Sintomas (BSI); Escala da Qualidade de Vida (Quality of Life-AD). Os resultados evidenciam a presença de distress psicológico em utentes com demência e depressão tendo-se identificado, com a aplicação do BSI, que o valor médio do IGS calculado na amostra (0,98) é superior ao valor médio de referência (0,84). Verificou-se que estes utentes têm perceção da sua qualidade de vida (valor médio total de 27,28 na QOL-AD) e demonstram presença das dimensões de carácter espiritual. Relativamente à satisfação com a vida, 70% dos utentes evidenciou baixa satisfação. Identificamos, através do coeficiente de correlação de Pearson, diversas correlações positivas estatisticamente significativas (p<0.05) entre o Bem-estar Espiritual, as necessidades espirituais e satisfação com a vida e a qualidade de vida e negativas entre o distress psicológico, a qualidade de vida e o bem-estar espiritual, o que evidencia que a espiritualidade interfere de maneira positiva no ajustamento à doença e enfrentamento de situações geradoras de distress psicológico, fortalecendo a resiliência do utente e melhorando a sua qualidade de vida. Em conclusão, é imperioso o desenvolvimento de intervenções individuais e especializadas em enfermagem de saúde mental na área da espiritualidade, com o objetivo de reduzir o sofrimento psicológico e melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e depressão e suas famílias. O recurso à Saúde Mental Positiva para acompanhamento dos processos transicionais destes utentes é uma estratégia eficaz com vista a antecipar e intervir de modo a se obterem transições saudáveis.

This study is part of a broader project underway at ESEP: "PSY-SC - Assessment of psychological distress and spiritual dimensions in patients with chronic diseases" and focuses on the assessment of spiritual issues in people with dementia and depression and how spiritual well-being and quality of life can be related. In Portugal, the data points to about 182 thousand people with dementia of which a 7.9% proportion of this population has Depression. In the patient with dementia, the possibility of the onset of depression cannot be underestimated, and its effects on their quality of life, especially in the spiritual domain. This quantitative study aims to contribute to increase knowledge in the area of spirituality, in order to obtain a set of nursing interventions in Mental Health and Psychiatry, which reduce psychological distress, promote spiritual well-being and satisfaction in the lives of those with dementia and depression. The study focused on patients from Alto Minho, with a diagnosis of dementia, with associated depression, with a sample consisting of 50 patients from the hospital and community setting, using the accidental non-probabilistic sampling method. The average age of the sample is 82 years old, 64% female. The data was collected, individually, according to the ethical principles inherent to the investigation, using a protocol that consists of several instruments: a sociodemographic questionnaire, SHALOM - Questionnaire on spiritual well-being (SWBQ); Scale of Spiritual Needs and Life Satisfaction (Bussing BMLSS-10); Brief Symptom Inventory (BSI); Quality of Life Scale (QOL-AD). The results show the presence of psychological distress in patients with dementia and depression, having identified, with the BSI application, that the average IGS value calculated in the sample (0.98) being higher than the average reference value (0.84). It was found that these patients perceive their quality of life (total average value of 27.28 in the QOL-AD) and demonstrate the presence of spiritual dimensions. Regarding life satisfaction, 70% of clients showed low satisfaction. We identified, through Pearson's correlation coefficient, several statistically significant positive correlations (p <0.05) between Spiritual Well-Being, spiritual needs and satisfaction with life and quality of life, and negative between psychological distress, quality of life and spiritual well-being, which shows that spirituality interferes positively in adjusting to the disease and coping with situations that generate psychological distress, strengthening the patient's resilience and improving their quality of life. In conclusion, it is imperative to develop individual and specialized interventions in mental health nursing, in the area of spirituality, with the objective of reducing psychological suffering and improving the quality of life of those with dementia and depression as well as their families. The use of Positive Mental Health to accompany the transitional processes of these patients is an effective strategy in order to anticipate and intervene thereby obtaining healthy transitions.

Necessidades em cuidados paliativos em utentes com demência avançada: subsídios para a definição de um programa multidimensional de apoio à pessoa e aos familiares cuidadores no domicílio / Needs in palliative care in people with advanced dementia: Allowances for the definition of a multidimensional support program for the person and family caregivers in the household

A demência constitui uma prioridade de saúde pública e é considerada uma das principais causas de incapacidade e fonte de sobrecarga para o cuidador familiar e serviços de saúde. Cuidar de uma pessoa dependente com demência é um processo complexo e exigente que envolve situações potenciadoras ou responsáveis por alterações na saúde psicológica e bem-estar do cuidador familiar. Considerando a relevância da demência e as implicações inerentes, este trabalho teve como objetivo central identificar o estado funcional em pessoas com demência avançada e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. Com a finalidade de criar as bases de um programa multidimensional de apoio à pessoa com demência avançada e aos seus cuidadores familiares, tendo em vista a qualidade de vida e uma gestão eficaz de sinais e sintomas das pessoas envolvidas no processo de cuidados. O presente estudo seguiu uma abordagem quantitativa, de caráter descritivo e correlacional, que visou determinar a relação entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. O presente estudo foi integrado num projeto mais amplo (DRIVE C) alocado ao CINTESIS (Centro de Investigação da Faculdade de Medicina do Porto). A amostra foi obtida por seleção não probabilística acidental, é constituída por 64 pares/díades cuidador familiar e pessoa cuidada com demência moderada ou avançada em contexto domiciliário que reuniam os critérios para a investigação no período do estudo. Os dados foram colhidos por meio de um questionário sociodemográfico, o índice de Lawton, o índice de Barthel, escala de sobrecarga do cuidador e o BSI (Inventário de Sintomas). A demência frontotemporal foi o tipo de demência mais comum entre as pessoas cuidadas, que apresentaram demência moderada (39,1%) a grave (60,9%). Entre eles, 46,9% apresentaram dependência total, 28,1% dependência severa e 14,1% dependência moderada nas atividades de vida diária. Os cuidadores familiares eram maioritariamente do género feminino (75%) e relataram sobrecarga moderada (81,3%) a severa (4,7%). Os resultados mostram sofrimento psicológico elevado entre os cuidadores familiares e a existência de uma relação estatisticamente significativa entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. Os cuidadores experimentam sofrimento psicológico ao cuidar de pessoas com demência avançada. Se níveis mais elevados de sobrecarga aumentam a probabilidade de maior sofrimento psicológico nos cuidadores, significando um risco potencial aumentado de morbidade psicológica e física e uma diminuição da sua capacidade de cuidar do familiar dependente e de sua própria saúde e bem-estar. É fundamental a existência de um suporte de saúde em cuidados integrados e paliativos de apoio à pessoa e aos cuidadores familiares no domicílio.

Dementia is a public health priority and it is considered one of the main causes of disability and a source of burden for family caregivers and health services. Caring for a dependent person with dementia is a complex and demanding process that involves situations that enhance or are responsible for changes in the psychological health and well-being of the family caregiver. Considering the relevance of dementia and the inherent implications, this study aimed to identify the functional state in people with moderate / severe dementia and the level of burden on the family caregiver. In order to create the basis for a multidimensional program to support people with advanced dementia and their family caregivers, with a view to quality of life and an effective management of signs and symptoms of people involved in the care process. The present study followed a quantitative, exploratory-descriptive and correlational approach, which aimed to determine the relationship between the burden and psychological distress of family caregivers. This study was integrated into a broader project (DRIVE_C) allocated to CINTESIS (Research Center of the Faculty of Medicine of Porto). The sample was obtained by accidental non-probabilistic selection, it consisted of 64 pairs / dyads family caregiver and person cared for with moderate or advanced dementia in a home context that met the criteria for the investigation during the study period. The data were collected through a sociodemographic questionnaire, the Lawton index, the Barthel index, the caregiver burden scale and the BSI - Brief Symptom Inventory. Frontotemporal dementia was the most common type of dementia among caregivers, who presented moderate (39.1%) to severe (60.9%) dementia. Among them, 46.9% had total dependence, 28.1% severe dependence and 14.1% moderate dependence in activities of daily living. Family caregivers were mostly female (75%) and reported moderate (81.3%) to severe (4.7%) burden. The results show high psychological distress among family caregivers and the existence of a statistically significant relationship between the burden and psychological distress of family caregivers. Caregivers experience psychological distress when caring for people with advanced dementia. If higher levels of overload increase the likelihood of greater psychological distress for caregivers, meaning a potentially increased risk of psychological and physical morbidity and a decrease in their ability to care for the dependent family member and their own health and well-being. It is essential to have health support in integrated and palliative care to support the person and family caregivers at home.

Aplicação da estimulação cognitiva no cuidado ao idoso institucionalizado com demência / Application of cognitive stimulation in the care of institutionalized elderly people with dementia / Aplicación de la estimulación cognitiva en el cuidado de personas mayores institucionalizadas con demência

Objetivo: identificar as evidências científicas sobre os cuidados de enfermagem aos idosos institucionalizados com demência. Método: trata-se de uma revisão integrativa da literatura, com a utilização da estratégia PICo. Foram incluídos estudos publicados no intervalo de 2009 a 2018, nas bases de dados LILACS, CINAHL, a MEDLINE e a SCOPUS. Os artigos tiveram sua análise de qualidade realizada a partir do instrumento Mixed Methods Appraisal Tool. Resultado: de 6.144 textos inicialmente obtidos foram selecionados 7 artigos, sendo 54% publicados em 2010 e 14% no ano de 2016. As intervenções identificadas estão relacionadas à prática de atividades físicas e de estimulação cognitiva, as quais demonstram ser bastante positivas no cuidado ao idoso com demência, pois permite estimular funções cerebrais ainda preservadas, promovendo uma melhora na sua qualidade de vida. Conclusão: a maioria das intervenções identificadas podem ser aplicadas pela equipe multiprofissional e podem ser associadas, quando necessário, aos recursos farmacológicos

Objective: to identify the scientific evidence on nursing care for institutionalized elderly people with dementia. Method: this is an integrative literature review, using the PICo strategy. Studies published from 2009 to 2018 were included in the LILACS, CINAHL, MEDLINE and SCOPUS databases. The articles were analyzed for quality using the Mixed Methods Appraisal Tool. Result: of 6,144 texts initially obtained, 7 articles were selected, 54% of which were published in 2010 and 14% in 2016. The identified interventions are related to the practice of physical activities and cognitive stimulation, which prove to be quite positive in the care of the child. elderly with dementia, as it allows to stimulate brain functions still preserved, promoting an improvement in their quality of life. Conclusion: most of the identified interventions can be applied by the multiprofessional team and can be associated, when necessary, with pharmacological resources

Objetivo: identificar la evidencia científica sobre el cuidado de enfermería para personas mayores institucionalizadas con demencia. Método: esta es una revisión de literatura integradora, utilizando la estrategia PICo. Los estudios publicados de 2009 a 2018 se incluyeron en las bases de datos LILACS, CINAHL, MEDLINE y SCOPUS. La calidad de los artículos se analizó utilizando la Herramienta de evaluación de métodos mixtos. Resultado: de 6.144 textos obtenidos inicialmente, se seleccionaron 7 artículos, el 54% de los cuales se publicaron en 2010 y el 14% en 2016. Las intervenciones identificadas están relacionadas con la práctica de actividades físicas y la estimulación cognitiva, que resultan ser bastante positivas en el cuidado del niño. ancianos con demencia, ya que permite estimular las funciones cerebrales aún preservadas, promoviendo una mejora en su calidad de vida. Conclusión: la mayoría de las intervenciones identificadas pueden ser aplicadas por el equipo multiprofesional y pueden asociarse, cuando sea necesario, con recursos farmacológicos

Development of an integrative learning program for community dwelling old people with dementia / Desarrollo de un programa de aprendizaje integrador para personas de edad avanzada con demencia que viven en la comunidad / Desenvolvimento de um programa de aprendizagem integrativa para idosos com demência residentes na comunidade

Objective: to develop an integrative learning program for people with dementia. Method: a methodological study was conducted using Delphi technique to develop the learning program, followed by a feasibility test. An expert panel was invited to develop the integrative learning program based on the neuroplasticity and learning framework. A feasibility test was conducted to evaluate the implementation of the program in two centers after the training of personnel who run the program. Verbatim transcripts of case conferences were coded, analyzed, and collapsed into themes and sub-themes by consensus. Results: there was no indication for content modification during the period of program implementation. Qualitatively, the participating older adults showed improvement in communications, emotions, connectedness with self and others, and well-being. Conclusion: the integrative learning program was uneventfully implemented with promising results. The program is ready for full-scale research on its efficacy in multiple centers to obtain more robust evidence.

Objetivo: desarrollar un programa de aprendizaje integrador para personas con demencia. Método: se realizó un estudio metodológico empleando la técnica Delphi para desarrollar el programa de aprendizaje, seguida de una prueba de viabilidad. Se invitó a un panel de expertos a que desarrollara el programa de aprendizaje integrador sobre la base del marco de la neuroplasticidad y el aprendizaje. Se realizó una prueba de viabilidad para evaluar la implementación del programa en dos centros después de haber capacitado al personal que dirige el programa. Las transcripciones literales de los debates de casos se codificaron, analizaron y resumieron en temas y subtemas por medio de consenso. Resultados: no hubo ninguna indicación para modificar el contenido durante el período de implementación del programa. En forma cualitativa, los adultos mayores que participaron del programa evidenciaron mejoras en la comunicación, las emociones, la capacidad de conexión con ellos mismos y con los demás y el bienestar. Conclusión: el programa de aprendizaje integrador se implementó sin inconvenientes con resultados prometedores. El programa es apto para ser sometido a una investigación a gran escala con respecto a su eficacia en varios centros para obtener evidencia más sólida.

Objetivo: desenvolver um programa de aprendizagem integrativa para pessoas com demência. Método: foi realizado um estudo metodológico com a técnica Delphi para desenvolver o programa de aprendizagem, seguido de um teste de viabilidade. Um grupo de especialistas foi convidado para desenvolver o programa de aprendizagem integrativa com base no framework da neuroplasticidade e da aprendizagem. Um teste de viabilidade foi realizado para avaliar a implementação do programa em dois centros após treinamento do pessoal que dirige o programa. Transcrições literais de conferências de casos foram codificadas, analisadas e agrupadas em temas e subtemas por consenso. Resultados: não houve indicação de modificação de conteúdo durante o período de implementação do programa. Qualitativamente, os idosos participantes apresentaram melhora nas comunicações, emoções, conexão consigo e com os outros e bem-estar. Conclusão: o programa de aprendizagem integrativa foi implementado sem intercorrências com resultados promissores. O programa está adequado para ser submetido a pesquisas em grande escala relacionadas com sua eficácia em vários centros a fim de obter evidências mais robustas.

Dementia in institutionalized elderly: a nursing team's experiences and perceptions / Ancianos con demencia institucionalizados: vivencias y percepciones del equipo de enfermería / Idosos com demência institucionalizados: vivências e percepções da equipe de enfermagem

ABSTRACT Objective: to understand nursing workers' experiences with the nursing care provided to elderly individuals with dementia living in a long-term care facility. Method: comprehensive qualitative study conducted in a long-term care facility located in Joinville, Santa Catarina, Brazil, from July to September 2018. Thirteen nursing technicians and one nurse participated. Data were collected using questionnaires, field diaries, individual interviews, and participatory observation. Thematic content analysis was used to interpret content. Results: three themes emerged from data analysis: "Knowledge acquired with practice and gap existing in the care provided to institutionalized elderly individuals with dementia"; "Individualized care provided to elderly individuals and bonding"; and "Conflicts the nursing staff faces when reconciling care needs, the time available, and the facility's routines". These themes originated the central theme: Meanings assigned to the nursing care provided to institutionalized elderly individuals with dementia. By sharing information regarding care actions that obtained positive results, the staff perceived the importance of an individualized approach and of establishing bonds as a therapeutic process. Gaps were identified in the professionals' knowledge regarding how to provide hygiene care when individuals become aggressive, agitated, or resist care. Conclusion: health workers' experience is a source of evidence for evidence-based practice and is also essential to fill in existing gaps between knowledge and care delivery.

RESUMEN Objetivo: comprender las vivencias de los profesionales de enfermería acerca del cuidado de enfermería para ancianos con demencia, residente en institución de larga permanencia. Método: investigación cualitativa de abordaje comprensivo, desarrollado en una institución de larga permanencia para ancianos, en el Municipio de Joinville, estado de Santa Catarina, en el período de julio a septiembre de 2018. Participaron de la investigación 13 técnicos de enfermería y una enfermera. Para la recolección de datos fueron aplicados cuestionarios, diarios de asistencia, entrevistas individuales y observación participante. Para el análisis de contenido se utilizó el método de análisis temático. Resultados: del análisis de los datos surgieron tres temas principales: "El conocimiento adquirido con la práctica y el vacío existente en el cuidado al anciano con demencia institucionalizado"; "El cuidado al anciano en su individualidad y la construcción del vínculo"; y, "Los conflictos del equipo de enfermería entre el cuidado necesario, el tiempo para el cuidado y las rutinas de la institución", los cuales dieron origen a la temática principal: significados del cuidado de enfermería para el anciano con demencia institucionalizado. Al compartir informaciones sobre los cuidados con resultados positivos, el equipo percibió la importancia del abordaje individualizado al anciano; de este surgió el establecimiento del vínculo como proceso terapéutico. Se constató un vacío de conocimiento en los profesionales sobre cómo prestar cuidados de higiene y confort, cuando los ancianos se mostraban agresivos, agitados y resistentes. Conclusión: la experiencia de los profesionales de la salud es considerada una fuente de evidencias en la práctica basada en evidencias, condición importante, también en el proceso de disminuir el vacío entre el conocimiento y la asistencia prestada.

RESUMO Objetivo: compreender as vivências dos profissionais de enfermagem acerca do cuidado de enfermagem ao idoso com demência, residente em instituição de longa permanência. Método: pesquisa qualitativa, de abordagem compreensiva, desenvolvida em instituição de longa permanência para idosos, no Município de Joinville, Santa Catarina, no período de julho a setembro de 2018. Participaram da pesquisa 13 técnicos de enfermagem e uma enfermeira. Para a coleta de dados foram aplicados questionários, diários de assistência, entrevistas individuais e observação participante. Para a análise de conteúdo utilizou-se o método de análise temática. Resultados: da análise de dados emergiram três temas principais: "O conhecimento adquirido com a prática e a lacuna existente no cuidado ao idoso com demência institucionalizado", "O cuidado ao idoso em sua individualidade e a construção do vínculo" e "Os conflitos da equipe de enfermagem entre o cuidado necessário, tempo para o cuidado e as rotinas da instituição", os quais deram origem à temática principal: Significados do cuidado de enfermagem ao idoso com demência institucionalizado. Ao compartilhar informações sobre os cuidados com resultados positivos, a equipe percebeu a importância da abordagem individualizada ao idoso e, desta, o estabelecimento do vínculo como processo terapêutico. Constatou-se lacuna de conhecimento dos profissionais sobre como prestar cuidados de higiene e conforto quando os idosos se mostravam agressivos, agitados e resistentes. Conclusão: a experiência dos profissionais de saúde é considerada fonte de evidências na prática baseada em evidências, condição importante também no processo de diminuir a lacuna entre o conhecimento e a assistência prestada.