Perspectivas do ser cuidadora informal de crianças com deficiência / Perspectives of being a female informal caregiver of children with disabilities

Objetivo: Conhecer a perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência.Métodos: Estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa. As participantes foram cuidadoras informais de crianças com deficiência. A coleta de dados se deu por meio de quatro grupos focais virtuais, pela plataforma Google Meet. A análise ocorreu por meio da Análise de Conteúdo Temática. O critério para a categorização foi o semântico. As categorias emergidas foram nomeadas à luz da literatura científica pertinente.Resultados: Após a análise dos grupos focais, emergiram três categorias: categoria 1 -Os pares como rede de apoio; categoria 2 -A vivência da espiritualidade; categoria 3 -Inquietações frente a aspectos sociais e legais.Conclusão: A perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência envolve uma ótica negativa e positiva. Negativa, no sentido de que há uma insatisfação mediante os julgamentos imputados pela sociedade em relação a elas e ao arcabouço legal que rege seus direitos. Positiva, por meio da rede de apoio que demais mães de crianças com deficiência formam e da vivência da espiritualidade no contexto do cuidar, tornando a rotina de cuidados mais suave. Descritores:Cuidadores Informais; Crianças com Deficiência; Pesquisa Qualitativa.

Objective: To know the perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities.Methods: A descriptive, exploratory and qualitative study. The participants were female informal caregivers of children with disabilities. Data collection took place through four virtual focus groups, via the Google Meet platform. The analysis was carried out by means of Thematic Content Analysis. The criterion for categorization was semantic. The categories that emerged were named in the light of the relevant scientific literature.Results: Three categories emerged after analyzing the focus groups, namely: Category 1 -Peers as support network; Category 2 -The spirituality experience; and Category 3 -Concerns about social and legal aspects.Conclusion: The perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities involves a negative and positive aspect. Negative, in the sense that there is dissatisfaction through the judgments imputed by society in relation to them and the legal framework that governs their rights. Positive, through the support network comprised by other mothers of children with disabilities and the spirituality experience in the care context, making the care routine smoother.Descriptors:Caregivers; Disabled Children; Qualitative Research.

Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

Assistência de enfermagem à criança com necessidades especiais de saúde na atenção primária / Nursing care for children with special health care needs in primary care

Objetivo: Analisar, nas evidências científicas, a assistência de enfermagem às crianças com necessidades especiais de saúde na Atenção Primária à Saúde.Métodos: Revisão integrativa da literatura, com busca e seleção nas bases de dados MEDLINE via PubMed®, LILACS, Embase, SCOPUS e na biblioteca eletrônica Scielo. Foram incluídos dez estudos primários, disponíveis na íntegra, publicados entre 2011 e 2021, em inglês, português e espanhol. Resultados: Apesar da grande necessidade de conhecimento técnico na assistência às CRIANES, é evidente a necessidade de essas crianças e suas famílias serem atendidas naintegralidade, e não apenas com abordagens de caráter biomédico que limitam a assistência de enfermagem quanto à identificação de aspectos relacionados ao quadro clínico dessas crianças. Evidenciou-se ainda que os enfermeiros, em sua maioria, não se sentem preparados para prestar assistência adequada devido à complexidade das condições de saúde, à deficiêncianaformação profissional ou pela ausência de capacitações periódicas e específicas após se formarem. Conclusão: A assistência de enfermagem no cuidado às CRIANES acontece de forma fragmentada e com ações pautadas no modelo biomédico. Os achados mostraram pouco acesso e inclusão, além de escassez na oferta de capacitação de enfermeiros como um problema frequente na atenção primária. Descritores: Atenção Primária à Saúde. Doença Crônica. Saúde da Criança. Enfermagem Pediátrica. Crianças com Deficiência.

Objective: To analyze, based on scientific evidence, nursing care for children with special health care needs in Primary Health Care.Methods: Integrative literature review, with search and selection in MEDLINE databases via PubMed®, LILACS, Embase, SCOPUS and in the Scielo electronic library. Ten primary studies were included, available in full, published between 2011 and 2021, in English, Portuguese and Spanish. Results: Despite the great need for technical knowledge in assisting CSHCN, it is evidentthe need for these children and their families to be attended in full, and not just with biomedical approaches that limit nursing care in terms of identifying aspects related to the clinical picture of these children. It was also evidenced that nurses,for the most part, do not feel prepared to provide adequate care due to the complexity of the health conditions, the deficiency in professional training or the lack of periodic and specific training after graduation. Conclusion: Nursing care in the care for CSHCN happens in a fragmented way and with actions based on the biomedical model. The findings showed little access and inclusion, in addition to a shortage in the provision of training for nurses as a frequent problem in primary care. Descriptors: Primary Health Care. Chronic Disease. Child Health. Pediatric Nursing. Disabled Children.

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência / Percepción del profesional de la Estrategia Salud de la Familia frente al cuidado de niños con discapacidad / Perception by professionals of the Family Health Strategy regarding the care of children with disabilities

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.

Expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: atribuições dos gestores / Expectativas de madres de niños con síndrome de zika congénito: atribuciones de los gestores / Expectations of children's mothers with Congenital Zika Syndrome: attributions of governors

Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.

Crianças e adolescentes comdeficiência: assistência, cuidado e educação especial em tempos de pandemia / Children and adolescents with disabilities: assistance, care and special education in times of pandemic / Niños y adolescentes con discapacidad: asistencia, cuidado y educación especial en tiempos de pandemia

Objetivo: conhecer o cotidiano de profissionais que atuam na assistência social, cuidados de saúde e na educação de crianças e adolescentes com deficiência no contexto da pandemia de COVID-19. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, com 19 profissionais que atuam em uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de um município do sul do Brasil. Os dados foram produzidos através de entrevistas semiestruturadas realizadas na Plataforma Google Meetentre junho e julho de 2021, as enunciações foram submetidas à análise temática de conteúdo. Resultados:A pandemia trouxe diversas mudanças no cotidiano de trabalho dos profissionais que atuam na Associação, novos cuidados foram adotados, adaptações na rotina e estratégias para a continuidade do trabalho com crianças e adolescentes que apresentam deficiência. Os achados revelam a presença do medo, insegurança, dificuldade de adaptação ao meio virtual, ausência do contato e reflexões sobre a morte. Considerações finais:O cotidiano de trabalho dos participantes foi desafiador durante a pandemia. Os participantes destacaram os cuidados a fim de evitar a contaminação entre usuários e equipe, e que a nova rotina de trabalho tem requerido esforços físicos e emocionais.

Objective: to know the daily life of professionals who work in social assistance, healthcare and education of children and adolescents with disabilities in the context of the COVID-19 pandemic. Method: Descriptive, qualitative research with 19 professionals who work in an Association of Parents and Friends of the Exceptional in a city in southern Brazil. Data were produced through semi-structured interviews carried out on the Google MeetPlatform between June and July 2021, the utterances were subjected to thematic content analysis. Results: The pandemic brought several changes in the daily work of professionals who work at the Association, new care was adopted, routine adjustments and strategies for continuing work with children and adolescents with disabilities. The findings reveal the presence of fear, insecurity, difficulty in adapting to the virtual environment, lack of contact and reflections on death. Conclusion: The participants' daily work was challenging during the pandemic. Participants highlighted the care to avoid contamination between users and staff, and that the new work routinehas required physical and emotional efforts.

Objetivo: conocer el cotidiano de los profesionales que actúan en la asistencia social, atención a la salud y educación deniños y adolescentes con discapacidad en el contexto de la pandemia de la COVID-19. Método:Investigación cualitativa descriptiva con 19 profesionales que actúan en una Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales en un municipio del sur de Brasil. Los datos fueron producidos a través de entrevistas semiestructuradas realizadas en la Plataforma Google Meet entre junio y julio de 2021, los enunciados fueron sometidos a análisis de contenido temático. Resultados: La pandemia trajo varios cambios en el trabajo diario de los profesionales que actúan en la Asociación, se adoptaron nuevos cuidados, adaptaciones en la rutina y estrategias para la continuidad del trabajo con niños y adolescentes con discapacidad. Los hallazgos revelan la presencia de miedo, inseguridad, dificultad de adaptación al entorno virtual, ausencia de contacto y reflexiones sobre la muerte. Consideraciones finales:El trabajo diario de los participantes fue desafiante durante la pandemia. Los participantes destacaron el cuidado para evitar la contaminación entre los usuarios y el personal, y que la nueva rutina de trabajo ha requerido esfuerzos físicos y emocionales.

Escolas inclusivas ­ intervenção dos/as enfermeiros/as de reabilitação / Inclusive schools - intervention of rehabilitation nurses

Introdução: As barreiras arquitetónicas assumem um papel de relevo na problemática da inclusão social, sendo consideradas um dos fatores ambientais com influência direta na vida da pessoa e tendo como resultado a incapacidade, restrição de participação e limitação da atividade a pessoas com mobilidade condicionada. Como tal, o/a Enfermeiro/a Especialista em Enfermagem de Reabilitação assume, assim, um papel preponderante na inclusão, através da execução de intervenções de enfermagem de reabilitação, que resultam em ambientes acessíveis para pessoas com mobilidade condicionada, através da proposta de eliminação das barreiras arquitetónicas ou da capacitação das pessoas para as ultrapassarem. Embora a incidência da deficiência venha a diminuir nas crianças nos últimos anos, ainda se constata a existência de muitas crianças com deficiência, o que leva a questionar até que ponto as escolas estão a cumprir a legislação em vigor no que concerne a acessibilidade. Objetivos: o estudo centra-se na descrição dos resultados da observação das acessibilidades nas escolas de um município. Metodologia: Paradigma quantitativo de natureza descritiva, transversal, exploratório. O universo é constituído por Jardins de Infância, Escolas Básicas de Primeiro Ciclo, Escolas Básicas de Primeiro Ciclo e Jardim de Infância, Centros Escolares, Escolas Básicas de Primeiro e Segundo Ciclos, Escolas Básicas de Primeiro, Segundo e Terceiro Ciclos, Escolas Básicas de Segundo e Terceiro Ciclos e Escolas Secundárias - distribuídas por um Município do Norte de Portugal - sendo no total setenta e duas escolas, no entanto, como algumas escolas possuem mais que um edifício a amostra corresponde a cento e treze edifícios. O instrumento de colheita de dados é uma grelha de observação das condições de acessibilidade construída a partir da legislação em vigor. Resultados: O tratamento de dados fez-se com recurso a estatística descritiva simples e estatística inferencial. A amostra é representada por 69% dos edifícios que correspondem ao Primeiro Ciclo e Jardim de Infância, 23,9% a Escolas de Primeiro, Segundo e Terceiro Ciclos e, por último, 7,1% a Escolas Secundárias. Apenas 31% dos edifícios apresentam percursos acessíveis até às portas de entrada, 67,3% do edificado escolar apresenta corredores com largura igual ou superior a 1,8m e 47,2% dos edifícios com mais de 1 piso possuem uma sala de cada tipo acessível. Há relação de associação das condições de acessibilidade com a categorização dos edifícios por tipologia de ciclos educativos. Conclusão: O/A Enfermeiro/a de Reabilitação tem conhecimentos para identificar barreiras arquitetónicas, para emitir pareceres em comissões técnicas de acessibilidades de forma a contribuir para escolas inclusivas e para fornecer informação aos pais/cuidadores(as) das crianças com mobilidade reduzida para fazerem face à dificuldade provocada pelas barreiras arquitetónicas.

Introduction: Architectural barriers play a major role in the problem of social inclusion, being considered one of the environmental factors with direct influence on the person's life and resulting in disability, restriction of participation and limitation of activity to people with disabilities. So the Nurse/Rehabilitation Nursing Specialist assumes a preponderant role in the inclusion, through the execution of rehabilitation nursing interventions, which result in accessible environments for people with disabled mobility, through the proposal to eliminate architectural barriers or the training of people to overcome them. Although the incidence of disability has decreased in children in recent years, there are still many children with disabilities, which leads to question if schools are complying with the legislation in force with regard to accessibility. Objectives: This study focus on the description of the results obtained by an exaustive observation of accessibility in schools in a county. Methodology: Quantitative paradigm of descriptive, cross-sectional, exploratory nature. The universe consists of Kindergartens, First and Third Cycle Basic Schools, First Cycle Basic Schools and Kindergarten, School Centers, First and Second Cycle Basic Schools, First, Second and Third Cycles Basic Schools, Second and Third Cycles Basic Schools and Secondary Schools - distributed across a county in northern Portugal - being in total seventy-two schools, however, as some schools have more than one sample building corresponds to one hundred and thirteen buildings. The data collection instrument is a grid for observing accessibility conditions constructed from existing legislation. Results: The collected data were processed using simple descriptive statistics and inferential statistics. The sample is represented by 69% of the buildings that correspond to the First Cycle and Kindergarten, 23.9% to Schools of First, Second and Third Cycles and, finally, 7.1% to Secondary Schools. Only 31% of the buildings have accessible routes to the entrance doors, 67.3% of the school building has corridors with a width of 1.8m or more and 47.2% of buildings with more than 1 floor have a room of each type accessible. There is an association between accessibility conditions and the categorization of buildings by typology of educational cycles. Conclusion: The Rehabilitation Nurse has the knowledge to identify architectural barriers, to issue opinions in technical accessibility committees in order to contribute to inclusive schools and to provide information to parents/caregivers of children with reduced mobility to face the difficulty caused by architectural barriers.

Qualidade de vida e transtornos mentais em cuidadores de crianças com necessidades especiais / Quality of life and mental disorders in caregivers of children with special needs

RESUMO Objetivo analisar a relação entre qualidade de vida e presença de transtorno mental comum em cuidadores de crianças que necessitam de atenção especial à saúde. Métodos estudo transversal com 87 cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. Utilizaram-se um questionário sociodemográfico, o World Health Organization Quality of Life-bref e o Self-Reporting Questionnaire. Realizaram-se análises estatísticas descritivas com base em frequências e inferenciais com testes de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Coeficiente de Correlação de Spearman. Resultados encontraram-se diferenças nos postos médios na relação entre: cuidador responsável e transtorno mental comum; cuidador apresenta algum agravo, realiza tratamento psicofarmacológico e realiza acompanhamento psicológico e os domínios físico e geral da qualidade de vida e o transtorno mental comum. Verificou-se correlação inversa entre os domínios da qualidade de vida e transtorno mental comum. Conclusão quanto menores forem os escores dos domínios da qualidade de vida, maior será o desenvolvimento de transtorno mental comum em cuidadores.

ABSTRACT Objective to analyze the relationship between quality of life and presence of common mental disorder in caregivers of children who need special health care. Methods cross-sectional study with 87 caregivers of children with special health care needs. A sociodemographic questionnaire, the World Health Organization Quality of Life-bref and the Self-Reporting Questionnaire were used. Descriptive statistical analyses were performed based on frequencies and inferential with Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman's Correlation Coefficient tests. Results mean rank differences were found in the relationship between responsible caregiver and common mental disorder; caregiver has some grievance, undergoes psychopharmacological treatment and psychological monitoring and the physical and general domains of quality of life and common mental disorder. Moreover, there was an inverse correlation between the domains of quality of life and common mental disorder. Conclusion the lower the socres in the quality of life domains, the higher the development of common mental disorder in caregivers.

Guarantee of the social rights of children with chronic conditions: reinventing care towards civil rights / Garantía de los derechos sociales de los niños en condiciones crónicas: reinventando el cuidado para la ciudadanía / Garantia dos direitos sociais das crianças com condições crônicas: reinventando o cuidado para a cidadania

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

Perspectiva dos profissionais da educação e cuidadores sobre o processo de inclusão escolar / Perspective of education professionals and caregivers on the school inclusion process / Perspectiva de los profesionales de la educación y de los cuidadores sobre el proceso de inclusión escolar

Objetivo: Analisar o processo de inclusão escolar na perspectiva de profissionais da educação do ensino fundamental e de cuidadores de crianças com deficiência. Metodologia: Estudo qualitativo interpretativo. As entrevistas guiadas por roteiro semiestruturado foram submetidas à análise de conteúdo. Resultados: Participaram 43 pessoas. A análise permitiu identificar três categorias: O conhecimento dos profissionais da educação sobre a deficiência infantil e inclusão escolar; A inclusão para a criança na perspectiva dos profissionais da educação e cuidadores e Mudanças necessárias à inclusão. Conclusão: No cenário de investigação há desafios para uma educação de fato inclusiva. Diante disso identifica-se que os enfermeiros poderiam atuar nos ambientes escolares para contribuir com aspectos que envolvem a inclusão. Além disso, são necessárias mudanças na infraestrutura das escolas; no ensino dos cursos de graduação na área da educação; na concepção sobre deficiência e capacitação dos profissionais envolvidos (AU).

Objective: To analyze the process of school inclusion from the perspective of professionals in primary education and caregivers of children with disabilities. Methodology: Qualitative interpretive study. The interviews guided by a semi-structured script were submitted to content analysis. Results: 43 people participated. The analysis made it possible to identify three categories: The knowledge of education professionals about childhood disability and school inclusion; Inclusion for the child from the perspective of education professionals and caregivers and Changes necessary for inclusion. Conclusion: In the research scenario, there are challenges for a truly inclusive education. Given this, it is identified that nurses could work in school environments to contribute to aspects that involve inclusion. In addition, changes to school infrastructure are needed; in teaching undergraduate courses in the field of education; in the concept of disability and training of the professionals involved (AU).

Objetivo: Analizar el proceso de inclusión escolar desde la perspectiva de los profesionales de educación primaria y de los cuidadores de niños con discapacidad. Metodología: Estudio cualitativo interpretativo. Las entrevistas guiadas por un cuestionario semiestructurado se sometieron a análisis de contenido. Resultados: Participaron 43 personas. El análisis permitió identificar tres categorías: Conocimiento de los profesionales de la educación sobre la discapacidad infantil y la inclusión escolar; Inclusión del niño desde la perspectiva de los profesionales de la educación y de los cuidadores y Cambios necesarios para la inclusión. Conclusión: En el escenario de investigación, existen desafíos para una educación verdaderamente inclusiva. Se considera que los enfermeros podrían trabajar en ambientes escolares para contribuir con aspectos vinculados a la inclusión. Además, es necesario que se realicen cambios en la infraestructura escolar; en la enseñanza de las carreras del área de la educación; en la concepción de discapacidad y en la formación de los profesionales involucrados (AU)

O cuidado da criança dependente de tecnologia na atenção primária à saúde: uso da simulação / Technology-dependent child care in primary health care: use of simulation

Objetivo: identificar e descrever as contribuições da simulação na capacitação da equipe de enfermagem da Atenção Primária à Saúde para o cuidado da criança dependente de tecnologia. Métodos: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado entre agosto e setembro de 2018, com profissionais de enfermagem de quatro centros de saúde de Florianópolis-SC, os quais participaram de capacitações teórico-práticas baseadas em simulações. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: emergiram duas categorias, que abordaram a contribuição da simulação para o cuidado da criança dependente de tecnologia e as fragilidades do processo de trabalho, que demandam a necessidade de educação permanente. Conclusão: os profissionais relataram ganhos percebidos no resgate de conhecimentos e no desenvolvimento de habilidades, com potencial impacto nos cuidados da criança dependente de tecnologia, contribuindo para superação das fragilidades e barreiras encontradas pelos profissionais no cuidado domiciliar.

Objective: to identify and describe the contributions of simulation in the training of nursing staff in Primary Health Care for technology-dependent children. Methods: qualitative, exploratory and descriptive study, carried out between August and September 2018 with nursing professionals from four health centers in Florianópolis-SC, who participated in theoretical-practical training based on simulations. Data were collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis. Results: two categories emerged, which addressed the contribution of simulation for the care of technology-dependent children and the weaknesses of the work process, which demand continuing education. Conclusion: the professionals reported perceived gains in the recovery of knowledge and in the development of skills, with a potential impact on the care of technology-dependent children, contributing to overcoming the weaknesses and barriers encountered by professionals in home care

O cuidado da criança dependente de tecnologia na atenção primária à saúde: uso da simulação / Technology-dependent child care in primary health care: use of simulation

Objetivo: identificar e descrever as contribuições da simulação na capacitação da equipe de enfermagem da Atenção Primária à Saúde para o cuidado da criança dependente de tecnologia. Métodos: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado entre agosto e setembro de 2018, com profissionais de enfermagem de quatro centros de saúde de Florianópolis-SC, os quais participaram de capacitações teórico-práticas baseadas em simulações. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: emergiram duas categorias, que abordaram a contribuição da simulação para o cuidado da criança dependente de tecnologia e as fragilidades do processo de trabalho, que demandam a necessidade de educação permanente. Conclusão: os profissionais relataram ganhos percebidos no resgate de conhecimentos e no desenvolvimento de habilidades, com potencial impacto nos cuidados da criança dependente de tecnologia, contribuindo para superação das fragilidades e barreiras encontradas pelos profissionais no cuidado domiciliar.

Objective: to identify and describe the contributions of simulation in the training of nursing staff in Primary Health Care for technology-dependent children. Methods: qualitative, exploratory and descriptive study, carried out between August and September 2018 with nursing professionals from four health centers in Florianópolis-SC, who participated in theoretical-practical training based on simulations. Data were collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis. Results: two categories emerged, which addressed the contribution of simulation for the care of technology-dependent children and the weaknesses of the work process, which demand continuing education. Conclusion: the professionals reported perceived gains in the recovery of knowledge and in the development of skills, with a potential impact on the care of technology-dependent children, contributing to overcoming the weaknesses and barriers encountered by professionals in home care.

Repercussões da pandemia da COVID-19 em mães-crianças com síndrome congênita do Zika / Repercusiones de la pandemia de COVID-19 en madres-niños con síndrome congénito del Zika / Repercussions of the COVID-19 pandemic in children and mothers with Congenital Zika Syndrome

Resumo Objetivo: Analisar as repercussões da pandemia da COVID-19 em mães-crianças com síndrome congênita do vírus Zika. Métodos: Estudo misto sequencial exploratório (QUAL->QUAN), realizado com 44 mães de crianças com SCZ respondentes de questionário online aplicado entre abril e maio de 2020. Os dados qualitativos foram submetidos à análise de conteúdo temática e os quantitativos à estatística descritiva, com aplicação do teste t de Student emparelhado. A integração dos dados foi realizada de acordo com a técnica joint display . Resultados: O distanciamento físico reconfigura a rotina da mãe-criança, limita a desenvolver atividades no ambiente doméstico, altera hábitos, aumenta a sobrecarga da cuidadora (p<0,05), implica em alteração do padrão do sono e gera sinais de estresse e ansiedade. As mães se preocupam com a diminuição da renda familiar e se esforçam para realizar exercícios de estimulação e atividades escolares no ambiente doméstico após a interrupção dos cuidados profissionais de reabilitação e o fechamento das escolas. Conclusão: A pandemia da COVID-19 repercutiu no incremento de novas tarefas de cuidado com a criança e ambiente doméstico, bem como elevou os níveis de sobrecarga de cuidado das mães, o que pode resultar em alterações importantes na saúde física e mental delas.

Resumen Objetivo: Analizar las repercusiones de la pandemia de COVID-19 en madres-niños con síndrome congénito del virus del Zika. Métodos: Estudio mixto secuencial exploratorio (CUAL->CUAN), realizado con 44 madres de niños con SCZ que respondieron un cuestionario digital aplicado entre abril y mayo de 2020. Los datos cualitativos fueron sometidos al análisis de contenido temático y los cuantitativos a la estadística descriptiva, con aplicación del test-T de Student pareado. La integración de los datos se realizó de acuerdo con la técnica joint display . Resultados: El distanciamiento físico reconfigura la rutina de la madre-niño, limita el desarrollo de actividades en el ambiente doméstico, altera hábitos, aumenta la sobrecarga de la cuidadora (p>0,05), implica la alteración del patrón de sueño y genera señales de estrés y ansiedad. Las madres se preocupan por la reducción de los ingresos familiares y se esfuerzan para realizar ejercicios de estimulación y actividades escolares en el ambiente doméstico luego de la interrupción de los cuidados profesionales de rehabilitación y del cierre de escuelas. Conclusión: La pandemia de COVID-19 repercutió en el aumento de nuevas tareas de cuidado del niño en ambiente doméstico, así como también elevó los niveles de sobrecarga de cuidado de las madres, lo que puede dar como resultado alteraciones importantes de su salud física y mental.

Abstract Objective: To analyze the repercussions of the COVID-19 pandemic in mothers-children with Congenital Zika Syndrome. Methods: This is a mixed exploratory sequential study (QUAL-> QUAN), carried out with 44 mothers of children with Congenital Zika Syndrome who answered an online questionnaire applied between April and May 2020. Qualitative data were subjected to thematic content analysis and quantitative data to statistics descriptive, with application of paired Student's t test. Data integration was performed according to the joint display technique. Results: Physical distancing reconfigures the mother-child routine, limits the development of activities in the domestic environment, changes habits, increases caregivers' burden (p<0.05), implies changes in sleep patterns and generates signs of stress and anxiety. Mothers are concerned about the decrease in family income and strive to perform stimulation exercises and school activities in the domestic environment after the interruption of professional rehabilitation care and the closing of schools. Conclusion: The COVID-19 pandemic had an impact on the increase in new tasks of caring for the child and the home environment, as well as raising the levels of care burden for mothers, which can result in important changes in their physical and mental health.

Exploração qualitativa do itinerário terapêutico de crianças com deficiência física na Nigéria usando análise de conteúdo temática / Exploración cualitativa del itinerario terapéutico de niños con discapacidades físicas en Nigeria utilizando análisis de contenido temático / Qualitative exploration into therapeutic itinerary of children with physical disabilities in Nigeria using thematic content analysis

Resumo Objetivo Explorar o itinerário terapêutico na busca de cuidados para crianças com deficiências físicas pelos cuidadores. Métodos Um plano qualitativo descritivo que recrutou nove cuidadores de crianças com deficiência física, com consentimento, que frequentavam um Hospital Universitário Nigeriano. Foi utilizado um guia de entrevista semi-estruturado para coletar dados sobre o itinerário terapêutico, que foi definido como os caminhos percorridos pelos indivíduos para resolver o seu problema de saúde. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Os dados foram analisados utilizando a análise do conteúdo temático. Resultados os temas emergentes revelaram que os cuidadores iniciaram o itinerário terapêutico para os respetivos filhos após a observação de quaisquer deficiências que vão para além de doenças casuais. A falta de capacidade dos hospitais privados, que servem como ponto inicial de entrada na busca de cuidados, encorajou a procura por cuidados nos hospitais públicos, lares espirituais, e clínicas tradicionais. A entrada na fisioterapia dependia de auto-referências, referências por parentes e médicos. Cuidar de crianças com deficiência física prejudicou de modo significativo a vida social, as finanças, o trabalho do cuidador; e expectativas não alcançadas de que a criança melhorasse o mais cedo possível encorajaram um pluralismo contínuo. Conclusão e implicações para a prática O fato de ter crianças com deficiências e de ter havido atraso nos progressos levou os cuidadores a práticas múltiplas e complexas na busca de cuidados de saúde.

Resumen Objetivo Explorar el itinerario terapéutico para la búsqueda de cuidado de niños con discapacidad física por parte de los cuidadores. Métodos Un diseño cualitativo descriptivo que recluta a nueve cuidadores de niños con discapacidades físicas que asisten a un hospital universitario de Nigeria. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada para recopilar datos sobre el itinerario terapéutico que se definió como los caminos que recorren los individuos para abordar su problema de salud. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas textualmente. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido temático. Resultados Los temas emergentes revelaron que los cuidadores iniciaron un itinerario terapéutico para sus hijos al observar cualquier impedimento que vaya más allá de las enfermedades casuales. La falta de capacidad en los hospitales privados, que sirve como punto inicial de entrada en la búsqueda de atención, fomenta la vacilación en los hospitales públicos, hogares espirituales y clínicas tradicionales. La entrada en fisioterapia dependía de las autorremisiones, las derivaciones de familiares y médicos. El cuidado de niños con discapacidad física afectó significativamente la vida social, las finanzas y el trabajo del cuidador; y las expectativas no satisfechas de que un niño se recupere lo antes posible fomentaron el pluralismo continuo. Conclusión e implicaciones para la práctica El hecho de que los niños presentaran discapacidades e hitos retrasados condujo a múltiples prácticas complejas de búsqueda de atención médica entre los cuidadores. Por lo tanto, estos cuidadores se vuelven médicos pluralistas y encubiertamente no se adhieren a las prescripciones de tratamiento hospitalario.

Abstract Objective To explore the therapeutic itinerary for seeking care for children with physical disabilities by caregivers. Methods A descriptive qualitative design recruiting nine consenting caregivers of children with physical disabilities attending a Nigerian Teaching Hospital. A semi-structured interview guide was used to collect data on therapeutic itinerary which was defined as the paths taken by individuals to address their health problem. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Data was analyzed using thematic content analysis. Results Emerging themes revealed that caregivers commenced therapeutic itinerary for their children upon observation of any impairments that go beyond casual illnesses. Lack of capacity in private hospitals, which serves as initial point of entry into care seeking, encourage vacillation into public hospitals, spiritual homes, and traditional clinics. Entry into physiotherapy was dependent on self-referrals, referrals by relatives, and physicians. Caring for children with physical disability significantly affected caregiver's social life, finances, work; and unmet expectations for a child to get well as soon as possible encouraged continuous pluralism. Conclusion and implications for the practice Having children presenting with impairments and delayed milestones led to complex multiple health care seeking practices among caregivers. Thus, these caregivers become medical pluralists and covertly non-adherent to hospital treatment prescriptions.

Educative process with relatives of children with special health needs in the hospital-home transition / Proceso educativo con los familiares de niños con necesidades especiales en la transición hospital-casa / Processo educativo com familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição hospital-casa

ABSTRACT Objective: to analyze the dialogical educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. Method: qualitative study developed from the Creative Sensitive Method, carried out between February and June 2018 at the Inpatient Unit of a public hospital located in the city of Rio de Janeiro. Family caregivers of nine children with special health needs in transition from hospital to home were included in the study, totaling nine participants. The empirical material was evaluated through the analysis of the French discourse. Results: the educative process allowed the relatives to unveil demands for technological and medicative care, modified habitual elements, clinically complex care and social demands to be worked on by the nurse in the transition from hospital to home. From the analysis, the following category emerged: The educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. The dialogue was produced, however, without exhausting the I-You relationship, maintaining the dialogicity in the group and encouraging the exchange between the different realities of the relatives. Conclusion: the educative dialogic process is an adequate strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the hospital-home transition, where the nurses act as coordinators, suggesting a minimum program-related content.

RESUMEN Objetivo: analizar el proceso educativo dialógico como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. Método: estudio cualitativo desarrollado a partir del Método Creativo Sensible, realizado entre febrero y junio de 2018 en la Unidad de Pacientes Internados de un hospital público situado en la ciudad de Rio de Janeiro. El estudio se realizó con familiares cuidadores de nueve niños con necesidades especiales en transición del hospital hacia la casa, compuesto por el total de 9 participantes. El material empírico se evaluó por medio del análisis de discurso francés. Resultados: el proceso educativo permitió que los familiares develaran demandas de cuidados, tecnológicas y medicamentosas, cuidados habituales modificados, cuidados clínicamente complejos y demandas sociales que deben ser trabajadas por el enfermero en la transición del hospital hacia la casa. Del análisis, emergió la categoría: el proceso educativo como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. El diálogo se produjo, sin embargo, sin agotar la relación yo-tu, manteniendo el carácter dialógico en el grupo e incentivando el intercambio entre las diferentes realidades de los familiares. Conclusión: el proceso educativo dialógico es una estrategia adecuada para preparar los familiares de niños con necesidades especiales de salud en la transición hospital-casa, en el cual los enfermeros actúan como coordinadores, sugiriendo un contenido programático mínimo.

RESUMO Objetivo: analisar o processo educativo dialógico como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. Método: estudo qualitativo desenvolvido a partir do Método Criativo Sensível, realizado entre fevereiro e junho de 2018 na Unidade de Pacientes Internos de um hospital público localizado na cidade do Rio de Janeiro. Familiares cuidadores de nove crianças com necessidades especiais de saúde em transição do hospital para casa integraram o estudo, totalizando nove participantes. O material empírico foi avaliado por meio da análise do discurso francesa. Resultados: o processo educativo permitiu que os familiares desvelassem demandas de cuidados tecnológicas e medicamentosas, habituais modificados, cuidados clinicamente complexos e demandas sociais a serem trabalhados pelo enfermeiro na transição do hospital para a casa. Da análise, emergiu a categoria: o processo educativo como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. O diálogo foi produzido, porém, sem esgotar a relação eu-tu, mantendo a dialogicidade no grupo e incentivando o intercâmbio entre as diferentes realidades dos familiares. Conclusão: o processo educativo dialógico é uma estratégia adequada para preparar os familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição hospital-casa, no qual os enfermeiros atuam como coordenadores, sugerindo um conteúdo programático mínimo.

Interface entre saúde e educação no processo de inclusão escolar / Interfazentre salud y educación en el proceso de inclusión escolar / Interface between health and education in the school inclusion process

Objetivo: Analisar como se configura a articulação entre profissionais da educação, da saúde e familiares no processo de inclusão escolar. Método: Estudo qualitativo interpretativo, orientado pelo referencial de Boaventura de Sousa Santos que contou a com participação de 43 entrevistados. As entrevistas guiadas por roteiro semi estruturado foram submetidas à análise de conteúdo. Resultados: A análise permitiu identificar três categorias: a família no contexto da inclusão escolar e a relação com a escola; a atenção à criança no Sistema Único de Saúde na perspectiva dos profissionais da educação e a desarticulação entre profissionais da educação e da saúde. Conclusão: Há ausência de interação entre a enfermagem e outros profissionais de saúde com a educação.Na perspectiva dos profissionais da educação e dos cuidadores, as dificuldades relacionadas aos atendimentos de saúde no SUS, como a demora dos procedimentos e a falta de especialistas, constituem-se em desafios para o processo de inclusão, considerando que conhecer a condição da criança é um aspecto que favorece adaptações ao seu processo de aprendizagem. Os profissionais reconhecem que, no cenário de investigação, a articulação entre profissionais da educação e da saúde poderia contribuir,consideravelmente, para o aprendizado infantil. Entretanto este estudo ressalta a importância da atuação do enfermeiro no cenário da inclusão escolar com equipe multidisciplinar

Objective: To analyze how the articulation between education and health professionals and family in the process of school inclusion is configured. Method: Qualitative interpretive study in which 43 participants were interviewed. The interviews guided by a semi-structured script were submitted to content analysis. Results: The analysis revealed three dimensions: Attention to the child in the Unified Health System from the perspective of the education professionals, the disarticulation between education and health professionals and the family in the context of school inclusion and the relationship with the school. Conclusion: There is no interaction between health professionals and education. From the perspective of education professionals and caregivers, the difficulties related to health care, such as delayed procedures and the lack of specialists, contribute to children's learning process.Moreover, nursing, as a science of care, is an important part in the scenario of school inclusion aiming at acting on disease prevention and health promotion.

Objetivo: Analizar cómo se configura la articulación entre profesionales de la educación, de la salud y familiares, en el proceso de inclusión escolar. Método: Estudio cualitativo interpretativo en el que se entrevistó a 43 participantes. Las entrevistas conducidas por un guion semiestructurado se sometieron a un análisis de contenido. Resultados: El análisis reveló tres dimensiones: La atención al niño en el Sistema Único de Salud en la perspectiva de los profesionales de la educación, la desarticulación entre profesionales de la educación y de la salud y la familia en el contexto de la inclusión escolar y la relación con la escuela. Conclusión: Hay ausencia de interacción entre los profesionales de salud y educación. En la perspectiva de los profesionales de la educación y de los cuidadores las dificultades relacionadas a las atenciones de salud como la demora de los procedimientos y falta de especialistas contribuyen a niños sin diagnósticos o realizados tardíamente. Además, la enfermería, como ciencia de la atención, es una pieza importante en el escenario de inclusión escolar, con el objetivo de actuar en la prevención de enfermedades y la promoción de la salud

Desafios para o cuidado às famílias de crianças com deficiência na atenção primária à saúde / Desafíos para el cuidado de familias de niños con discapacidad en la atención primaria de salud / Challenges for the care of families of children with disabilities in primary health care

RESUMO Objetivo: conhecer as ações de cuidado realizadas pelos profissionais da Atenção Primária às famílias de crianças com deficiência. Método: estudo qualitativo, fundamentado no referencial filosófico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado em um dos seis distritos de saúde de uma capital do Centro-Oeste brasileiro. Foram informantes 41 profissionais de saúde que atuavam nas equipes da Estratégia Saúde da Família, vinculadas às Unidades Básicas, que possuíam crianças com deficiência residentes em sua área de abrangência. Os dados foram coletados no período de junho a agosto de 2018, mediante entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas, e submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados: a atenção à saúde é centrada nos aspectos clínicos da deficiência da criança, não inclui a família nos cuidados e nem reconhece suas demandas, crenças, autonomia ou necessidades relacionadas aos cuidados. A assistência é realizada a partir da demanda espontânea, se restringe às visitas domiciliares, dispensa de materiais e medicamentos e encaminhamentos para especialidades relacionadas à deficiência. Suas ações não são sistematizadas, nem as crianças acompanhadas longitudinalmente ou suas famílias incluídas/consideradas na assistência/cuidados. Considerações finais: os profissionais de saúde atuantes neste cenário necessitam de capacitação específica para que a assistência prestada às famílias de crianças com deficiência seja focada na integralidade do cuidado e nas necessidades da criança e de sua família, reconhecendo suas potencialidades, e a importância de sua autonomia e participação no cuidado.

RESUMEN Objetivo: conocer las acciones que realizan los profesionales de Atención Primariapara cuidar a las familias de niños con discapacidad. Método: estudio cualitativo en base al marco filosófico de atención centrada en el paciente y en la familia, realizado en uno de los seis distritos de salud de una capital de la región centrooeste de Brasil. Participaron 41 profesionales sanitarios que trabajaban en los equipos de la estrategia Salud de la Familia vinculados a las unidades básicas y que atendían a niños con discapacidad residentes en su área de alcance. Los datos se recogieron entre junio y agosto de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido. Resultados: la atención de la salud se centra en los aspectos clínicos de la discapacidad del niño, no incluye a la familia ni reconoce sus demandas, creencias, autonomía o necesidades relacionadas con el cuidado. La atención se basa en la demanda espontánea, se limita a las visitas domiciliarias, entrega de materiales y medicamentos y derivaciones a especialidades relacionadas con la discapacidad. No se sistematizan sus acciones, ni se hace seguimiento longitudinal a los niños, ni se incluye o considera a sus familias en la atención o cuidado. Conclusión: losprofesionales de la salud que trabajan en este escenario deben estar capacitados para que la atención brindada a las familias de niños con discapacidad se enfoque en la integralidad del cuidado y en las necesidades del niño y su familia, que se reconozcan sus potencialidades y la importancia de su autonomía y participación en dichos cuidados.

ABSTRACT Objective: to know the care actions carried out by Primary Care professionals to the families of children with disabilities. Method: qualitative study, based on the philosophical framework of Patient and Family Centered-Care, carried out in one of the six health districts of a capital of the Brazilian Midwest. Informants were 41 health professionals who worked in the Family Health Strategy teams, linked to the Basic Health Units, which had children with disabilities living in their area of coverage. Data were collected from June to August 2018, through semi-structured, audio-recorded interviews, and submitted to Content Analysis. Results: health care is centered on the clinical aspects of the child's disability, does not include the family in care, nor does it recognize their demands, beliefs, autonomy or needs related to care. Assistance is provided based on spontaneous demand, is restricted to home visits, dispensing with materials and medicines and referrals to specialties related to disability. Their actions are not systematized, nor are children followed longitudinally or their families included/considered in assistance/care. Final considerations: health professionals working in this scenario need specific training so that the assistance provided to families of children with disabilities is focused on the integrality of care and the needs of the child and his family, recognizing their potential, and the importance of their autonomy and participation in care.

A formação do enfermeiro na atenção integral às crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias / Nursing training in integral care for children with special health care needs and their families

Formar enfermeiros capazes de responder às demandas da sociedade exige um ensino contextualizado e consistente que os prepare para enfrentar os desafios do dinamismo do mundo moderno e das condições de exercício profissional. A acelerada modernização científica e tecnológica tem garantido maior sobrevivência a muitas crianças, ao passo que faz emergir uma clientela portadora de condições que requerem transformações de vida importantes: as Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES). Frente ao atual perfil epidemiológico infantil, delineou-se como objeto do estudo: o desenvolvimento de competências no processo de formação do enfermeiro na atenção integral às CRIANES e suas famílias. Definiu-se como objetivo geral: analisar como se organiza o ensino da atenção à saúde da criança nos cursos de graduação em enfermagem com vistas ao desenvolvimento de competências para o cuidado às CRIANES e suas famílias, na perspectiva dos docentes; e específicos: apreender a concepção dos docentes dos cursos de graduação em enfermagem sobre as CRIANES; identificar os conteúdos programáticos e os aspectos metodológicos do ensino referentes à atenção à saúde das CRIANES e suas famílias nos cursos de graduação em enfermagem; descrever, na perspectiva dos docentes, como acontece o ensino da saúde da criança de forma a desenvolver nos alunos as competências necessárias para o cuidado às CRIANES e suas famílias. Pesquisa qualitativa, descritivo-exploratória, com 17 docentes da área de saúde da criança de cursos de graduação em enfermagem de três Instituições de Ensino Superior (IES) públicas federais, na região metropolitana do estado do Rio de Janeiro. Aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição proponente e das instituições coparticipantes. A coleta de dados foi realizada através de entrevista semiestruturada. Através da análise de conteúdo temático-categorial de Bardin, construíram-se quatro categorias, interpretadas e discutidas à luz do referencial teórico de Philippe Perrenoud: 1) As CRIANES e suas famílias na perspectiva docente; 2) A abordagem da temática das CRIANES nos cursos de graduação em enfermagem; 3) Estratégias de ensino e o processo de avaliação na abordagem das CRIANES nos cursos de graduação em enfermagem: desenvolvimento de competências; 4) Aspectos valorizados no desenvolvimento da competência de atenção à saúde das CRIANES e suas famílias na formação de enfermeiros. Evidenciou-se um processo de incorporação da temática nos cursos de graduação em enfermagem, reflexo da apropriação do conceito de CRIANES pelos próprios docentes. Tema ainda pouco explorado em seus aspectos particulares, com uma abordagem assistemática e pontual sob a ótica do modelo biomédico e hospitalocêntrico. Entretanto, valorizou-se a abordagem centrada na família e a articulação das redes de atenção à saúde, traduzindo a busca pela atenção integral. Os resultados reforçam o desafio e a importância de incluir a temática nos programas curriculares e nas práticas pedagógicas para ampliar as discussões na graduação de enfermagem. Trouxe subsídios para embasar e auxiliar o planejamento do ensino com relação à problemática das CRIANES e suas famílias, para formar enfermeiros que sejam atores sociais no cenário da saúde da criança no país.

Training nurses capable of responding to the demands of society requires a contextualized and consistent training that prepares them to face the challenges of the dynamism of the modern world and the conditions of professional practice. The accelerated scientific and technological modernization has ensured greater survival for many children, while a clientele with conditions that require important life transformations has risen: Children with Special Health Care Needs (CSHCN). In view of the current epidemiological profile of children, the following object of study was outlined: the development of competences in the process of nursing education in integral care for CSHCN and their families. It was defined as general objective: to analyze how the teaching of child health care is organized in undergraduate nursing courses with a view to developing competencies for the care of children and their families from the professors' perspective; and the specific objetives were: to capture the conception of the professors of undergraduate nursing courses on CSHCN; to identify the program contents and methodological aspects of teaching related to the health care of CSHCN and their families in undergraduate nursing courses; to describe, from the professors' perspective, how child health teaching occurs in order to develop in students the necessary competences for the care of CSHCN and their families. Qualitative, descriptive and exploratory research with 17 professors of child health care from undergraduate nursing courses of three federal public higher education institutions (HEIs) in the metropolitan region of Rio de Janeiro state in Brazil. Approved by the Research Ethics Committee of the proposing institution and co-participating institutions. Data collection was conducted through semi-structured interview. Through the thematic-categorical content analysis of Bardin, four categories were constructed, interpreted and discussed in the light of the theoretical referential of Philippe Perrenoud: 1) CSHCN and their families in the professors' perspective; 2) The approach to the subject of CSHCN in undergraduate nursing courses; 3) Teaching strategies and the evaluation process in the approach to CSHCN in undergraduate nursing courses: competence development; 4) Valued aspects in the development of the competence of attention to the health of CSHCN and their families in the training of nurses. A process of incorporation of this theme in the undergraduate nursing courses was evidenced, reflecting the appropriation of the concept of CSHCN by the professors themselves. This theme is still under explored in its particular aspects, showing an unsystematic and punctual approach from the perspective of the biomedical and hospital-centric model. However, the family-centered approach and the articulation of health care networks were valued, reflecting the search for integral care. The results reinforce the challenge and importance of including the theme in curricular programs and pedagogical practices to broaden discussions in undergraduate nursing. It brought important cobtributions to support and assist the education plannning related to the problem of CSHCN and their families, in order to train nurses who will become social actors in the child health scenario in the country.