Implementación de programas de transición de la adolescencia a la edad adulta / Implementation of programmes for the transition of adolescents to adult care

Hasta un 15-20% de adolescentes tienen algún problema de salud crónico. La adolescencia representa un periodo de riesgo especial para la evolución de las enfermedades crónicas, tanto en aquellos con padecimientos con mayor prevalencia como en los afectados por enfermedades raras. La transición de la asistencia pediátrica a la adulta empieza con la preparación y capacitación del paciente pediátrico, acostumbrado a los cuidados tutelados, para que asuma la responsabilidad de su autocuidado en una unidad de adultos. La transferencia es el momento en el que la persona joven pasa a los servicios de adultos y es dada de alta de los servicios pediátricos. La transición sólo se completa cuando los jóvenes están integrados y funcionan con total competencia dentro del servicio de adultos. Los profesionales de adultos tienen un rol crucial al momento de recibir e integrar a los adultos jóvenes. Un programa de transición puede incluir transiciones de diferente complejidad, desde enfermedades frecuentes y conocidas como el asma, que requieren un proceso más sencillo, hasta enfermedades raras complejas con necesidad de participación de personal muy especializado. La transición requiere un trabajo en equipo con participación de numerosos profesionales: pediatras y médicos de adultos, enfermeras, psicólogos clínicos, trabajadores sociales sanitarios, equipo de Farmacia, y personal administrativo. Es importante implicar a los adolescentes en la toma de decisiones y que los padres los dejen ir progresivamente. Un programa de transición bien estructurado puede mejorar los resultados en salud, la experiencia del paciente y la utilización y coste de los cuidados sanitarios.(AU)

Up to 15%–20% of adolescents have a chronic health problem. Adolescence is a period of particular risk for the development or progression of chronic diseases for both individuals with more prevalent conditions and those affected by rare diseases. The transition from paediatric to adult care begins with preparing and training the paediatric patient, accustomed to supervised care, to assume responsibility for their self-care in an adult care setting. The transition takes place when the young person is transferred to adult care and discharged from paediatric care services. It is only complete when the youth is integrated and functioning competently within the adult care system. Adult care providers play a crucial role in welcoming and integrating young adults. A care transition programme can involve transitions of varying complexity, ranging from those required for common and known diseases such as asthma, whose management is more straightforward, to rare complex disorders requiring highly specialized personnel.(AU)

El proceso de transición y capacitación de la persona trasplantada al corazón y familia: ensayo teórico / The process of transition and training of the person transplanted to the heart and family: theoretical essay

La persona trasplantada de corazón y la familia experimentan diferentes tipos de transición, y un acompañante facilitador de su formación para una transición saludable es fundamental.La Enfermería de Rehabilitación (ER), debido a sus habilidades, puede ayudar a las personas a recuperar la estabilidad y el bienestar, sin embargo, existe poca difusión de su fundamento en lasteorías de enfermería. Objetivo: Analizar el aporte de la Teoría de las Transiciones en la práctica dela enfermería rehabilitadora orientada al empoderamiento de la persona trasplantada al corazón ya la familia. Metodología: Estudio crítico-reflexivo guiado por la Teoría de las Transiciones de AfafMeleis y por la legislación reguladora para la práctica del enfermero rehabilitador. Resultado: Sepercibe que la teoría de las Transiciones sustenta la intervención de Enfermería de Rehabilitaciónen las áreas de conocimiento y aprendizaje de habilidades de la persona trasplantada cardíaca y sufamilia, conduciendo a su empoderamiento, toma de decisiones y acción, haciendo que la personase sienta empoderada para superar los retos diarios derivados de su proceso de transición. Conclusión: Es fundamental demostrar la conceptualización en la práctica de enfermería, siendo la transición un foco significativo para la Enfermería de Rehabilitación.(AU)

Programa de coordinación en la transición asistencial para la mejora de la farmacoterapia entre un Servicio de Urgencias y un Centro Sociosanitario / Coordination program in the care transition for the improvement of pharmacotherapy between an Emergency Service and a Center Socio-sanitary

Objetivos: Describir un programa de colaboración entre farmacéuticos de un Servicio de Urgencias y un Centro Sociosanitario, así como evaluar su impacto sobre la frecuencia de reconsulta al Servicio de Urgencias.Material y métodos: Estudio observacional retrospectivo en el cual se describieron las intervenciones realizadas por un programa de colaboración multidisciplinar en pacientes dados de alta desde un Servicio de Urgencias a un Centro Sociosanitario durante 9 meses. Para evaluar el impacto asistencial del programa, se comparó el número de reconsultas al Servicio de Urgencias a los 30 días de los pacientes derivados al Centro Sociosanitario con el mismo periodo del año previo a la intervención. Resultados: De los 627 pacientes dados de alta desde el Servicio de Urgencias hasta al centro de sociosanitario, se comunicaron modificaciones de tratamiento en 233 pacientes (edad media: 87,1 (SD:7,7) años). El principal motivo de asistencia a Urgencias fue infección respiratoria/broncoaspiaración (74; 31,8%), seguida de infección urinaria (33; 14,2%). Se realizaron intervenciones en 48 (20,6%) de los pacientes al ingreso por parte de los farmacéuticos del centro sociosanitario, siendo mayoritario el ajuste de antibioterapia (13; 27,1%). Se observó una tendencia no significativa a la reducción en el número de reconsultas al Servicio de Urgencias (6,6% vs. 4,9%; p=0,258).Conclusiones: La comunicación entre los farmacéuticos responsables del Servicio de Urgencias y de los Centros Sociosanitarios permite optimizar de forma precoz el tratamiento farmacoterapéutico de los pacientes, con un potencial impacto sobre las reconsultas a los Servicios de Urgencias. (AU)

Objectives: To describe a collaborative program between pharmacists from an Emergency Department and a long-term Health Care Center, and to evaluate its impact on the frequency of visits to the emergency department.Material and methods: Retrospective observational study in which the interventions performed by a multidisciplinary collaboration team in patients discharged from an Emergency Service to a long-term Health Care Center for 9 months were described. To evaluate the health-care impact of this intervention, the number of re-visits to the emergency department at 30 days of patient’s dischrge to long-term Health Care Center was compared with the same period of the previous year.Results: 627 patients discharged from the Emergency Department to the long-term Health Care Center, being treatment modifications reported in 233 patients (mean age: 87.1 (SD: 7.7) years). The main reason for attending the emergency room was respiratory infection (74; 31.8%), followed by urinary infection (33; 14.2%). Interventions were performed in 48 (20.6%) of the patients upon admission by pharmacists of the the long-term Health Care Center, being the adjustment of antibiotic therapy the most frequent intervention (13; 27.1%). There was a non-significant trend towards a reduction in the number of re-visits to the Emergency Department during the intervention period (6.6% vs. 4.9%; p=0.258).Conclusions: Communication between the pharmacists responsible for the Emergency Service and long-term Health Care Centers allows a comprehensive action on the patient’s pharmacotherapy, with a potential impact on the healthcare system. (AU)

O processo de transiçãoda integração do recém-nascido na família alargada: confrontando diferentes perspetivas / The process of transition of the extended family in the newborn's integration: comparing different perspectives

Understanding the process of transition of the extended family in the newborn's inte-gration was the aim of this study.It is a qualitative study using the Grounded Theory. It is based on 14 families of one of the autonomous regions of Portugal and the semi-structured interview was used for data collection. The Causal Condition - Comparing Different Perspectives emerged from the analysis. It is characterized as the beginning of the newborn's integration in the family process trajectory, where the extended family hasn't integrated the changes yet and shows some difficulties in its operationalization. In the newborn's integration in the extended family process: Comparing Different Perspectives represents the confrontations/conflicts inside the cohabiting family, due to the existence of different perspectives in raising the new member. Thus, the study enabled us to understand not only the transitional process dynamics, as it is a reflection point and a raising of awareness to the change/innovation of the practice and formation contexts, but also how the extended family deals with the beginning of the experience as far as the newborn's integration in the family transition is concerned

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Status of transition care in inflammatory bowel disease in Spain. Different medical perspectives

Introduction: transition is important for a successful follow-up of adolescents with inflammatory bowel disease (IBD). The objectives of the study were to establish the situation of transition in Spain and to identify needs, requirements and barriers to transition from pediatric and adult gastroenterologist perspectives. Methods: a structured survey for self-completion using the REDCap platform was distributed via the Spanish Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (SEGHNP) and the Spanish Working Group on Crohn's Disease and Ulcerative Colitis (GETECCU). The questionnaire contained closed and ranked questions concerning transition, perceived needs, organizational, clinician and patient related barriers to transition. Results: one hundred and forty surveys were answered, 53% in pediatrics (PG) and 47% from adult gastroenterologists (AG) among 90 hospitals; 66% of them were reference centers. There was a higher response from pediatricians (18.2%) versus adult gastroenterologists (8.3%) (p = 0.03). A structured transition program is adequate in 42.2% centers. A well-structured transition was perceived as very important by 79.5% of PG and 63% of AG (p = 0.03). A higher proportion of both groups identified inadequacies in the preparation of adolescents for transfer (43% and 38%, p = ns). The main deficit areas were the lack of knowledge about disease and treatment as well as the lack of self-advocacy and care coordination. Lack of resources, time and critical mass of patients were the highest ranked barriers by both groups. AG and PG (54% and 55%) highlighted suboptimal training in adolescent medicine. Conclusions: in Spain, nearly half of the centers have developed a structured transition program. Lack of training, time and insufficient resources are the main barriers for a successful transition

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Análisis del proceso de divorcio como transición de salud según la teoría de las transiciones de Alaf Meleis / Analysis of the divorce process as health transition according to the theory of Alaf Meleis transitions / Análise do processo de divórcio como transição de saúde segundo a teoria das transições de Alaf Meleis

El objetivo general de nuestro estudio es analizar las transiciones producidas durante un proceso de divorcio, mediante la Teoría de las transiciones de Alaf Ibraim Meleis.como objetivos específicos planteamos la identificación de los elementos que caracterizan la vivencia de la transición del divorcio y si esta vivencia es o no saludable para la persona. Realizamos un estudio de caso fenomenológico cualitativo en una persona que vivía un proceso de divorcio. Para recolectar los datos se utilizó una conversación en clima de confianza iniciada con la pregunta: "¿Estás viviendo un periodo de cambios?". Se favoreció la libre narración y la expresión de inquietudes y sentimientos. El procesamiento de datos se realiza mediante análisis de contenido de la conversación transcrita, identificando la naturaleza, condiciones e indicadores de la transición de divorcio. Los profesionales de enfermería podemos y debemos realizar intervenciones dirigidas a proporcionar seguridad, autoestima y confianza en la persona inmersa en un proceso de divorcio. Se concluye que la teoría de las transiciones ofrece una perspectiva holística de la persona que experimenta una transición en su vida. De este modo, la teoría guía a la enfermera a promover en las personas respuestas saludables a la transición

The general goal of this study is to analyze the transitions produced during a divorce process using the Theory of transitions of Alaf Ibraim Meleis. Our specific goals are two:1) Identify the elements that characterize the experience of the divorce transition, and 2) examine if this experience is healthy for the person or not. A qualitative phenomenological case study was conducted in a person who was experiencing a divorce process. To collect the data, a conversation was conducted in a climate of trust that began with the question: "Are you living through a period of changes?". Free narration and the expression of concerns and feelings were favored. Data processing was done through content analysis of the transcribed conversation, identifying the nature, conditions and indicators of the divorce transition. It is suggested that nursing professionals can and should perform interventions aimed at providing security, self-esteem and confidence to the person experiencing a divorce process. This research concludes that the theory of transitions offers a holistic perspective of the persons experiencing a transition in their lives. It is proposed that the Theory guides the nurse to promote healthy responses to the transition in people

O objetivo geral de nosso estudo é analisar as transições produzidas durante um processo de divórcio, através da Teoria das Transições de Alaf Ibraim Meleis.como objetivos específicos, propomos a identificação dos elementos que caracterizam a experiência da transição do divórcio e se esta experiência é ou não saudável para a pessoa. Realizamos um estudo de caso fenomenológico qualitativo em uma pessoa que estava passando por um processo de divórcio. Para coletar os dados, uma conversa foi usada em um clima de confiança que começou com a pergunta: "Você está vivendo um período de mudanças?". A narração livre e a expressão de preocupações e sentimentos foram favorecidas. O processamento dos dados é feito através da análise de conteúdo da conversa transcrita, identificando a natureza, condições e indicadores da transição do divórcio. Os profissionais de enfermagem podem e devem realizar intervenções que visem proporcionar segurança, autoestima e confiança na pessoa imersa em um processo de divórcio. Conclui-se que a teoria das transições oferece uma perspectiva holística da pessoa que experimenta uma transição em sua vida. Desta forma, a teoria orienta o enfermeiro a promover respostas saudáveis à transição nas pessoas

Vivencias del paciente renal en la transición de diálisis peritoneal a hemodiálisis: estudio fenomenológico / Experiences of renal patient in the transition from peritoneal dialysis to hemodialysis: Phenomenological study

Introducción: El cambio de modalidad dialítica evidencia un acontecimiento de gran estrés e incertidumbre cuando no es una transferencia deseada, y el cual se describe como un proceso de transición, donde la persona se mueve de un estado de la vida a otro, implicando el dominio de nuevos roles, conocimientos y habilidades para regresar al estado de equilibrio previo al cambio. Objetivos: Describir la experiencia de los pacientes que transitan de diálisis peritoneal a hemodiálisis. Material y Método: Estudio cualitativo, descriptivo, de orientación fenomenológica. Nueve informantes elegidos por muestreo de conveniencia fueron sometidos a entrevista semiestructurada en el domicilio. El desarrollo analítico resultó de un proceso deductivo-inductivo del que surgieron los ejes temáticos en los que se articuló la vivencia de los participantes. Se obtuvo la autorización del Comité Ético y los hallazgos fueron confirmados por los informantes. Resultados: Emergieron 3 temas principales tales como, el significado de la experiencia de transición, las fases del proceso de la transición, y los cambios del ser en transición como fueron las modificaciones físicas, psíquicas, sociales y familiares. Conclusiones: La transición de diálisis peritoneal a hemodiálisis se revela como una vivencia vulnerable que denota cambios en el estado de salud y en las relaciones de roles y habilidades, asimismo, requiere cambio en los patrones de comportamiento de los participantes y, por tanto, resulta en la necesidad de redefinir un sentido de sí mismos

Introduction: The change of dialytic modality is an event of high stress and uncertainty when it is not desired, and which is described as a transition process, where the person moves from one state of life to another, involving the domain of new roles, knowledge and skills to return to the state of equilibrium prior to change. Objectives: To describe the experience of patients who change from peritoneal dialysis to hemodialysis. Material and Methods: Qualitative, descriptive study, based on the phenomenology. Nine informants selected by convenience sampling were subjected to semi-structured interview at home. The analytical development resulted from a deductive and inductive process from which emerged the thematic axes in which the experience of the participants was articulated. The authorization of the Ethics Committee was obtained and the findings were confirmed by the informants. Results: Three main themes emerged: the meaning of the transition experience, the phases of the transition process, and the changes of the being human in transition in terms of how were the psychic, physical, social and family modifications. Conclusions: The transition from peritoneal dialysis to hemodialysis is revealed as an experience of great vulnerability, which denotes changes in the health status, and in the relation between roles and skills, and it also requires changes in the behavior patterns of the participants and, therefore, results in the need to redefine a sense of themselves

Intervención domiciliaria por terapia ocupacional postalta para prevenir la rehospitalización de personas mayores: protocolo de estudio de un ensayo clínico aleatorizado / Domiciliary intervention by occupational therapy after hospital discharge in order to prevent re-admission in the elderly: Study protocol for a randomised clinical trial

Antecedentes y objetivo: La rehospitalización de las personas mayores es un evento frecuente asociado a complicaciones. El objetivo es describir el protocolo de un ensayo clínico aleatorizado que busca comparar, en personas mayores, el impacto de una intervención domiciliaria por terapia ocupacional en la probabilidad de rehospitalización a 6 meses versus el manejo habitual. Material y método: Ensayo controlado aleatorizado en unidades de medicina del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y Hospital de la Fuerza Aérea de Chile, en 217 pacientes de edad igual o mayor a 60 años ingresados por enfermedad aguda o crónica descompensada, que cuenten con una persona de referencia al alta hospitalaria. El grupo control considerará el manejo habitual versus el grupo experimental, que contempla visitas domiciliarias de terapia ocupacional en 2 ocasiones durante 6 meses, en las que se aplicará un plan de intervención integral. Se recolectará información sociodemográfica, antecedentes de la hospitalización, funcionales (Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody), estado cognitivo (Cuestionario de Pfeiffer, Cuestionario de actividad funcional, Confusion Assessment Method) y comorbilidad (Escala de puntuación acumulativa de enfermedad en geriatría). Ambos grupos recibirán seguimiento telefónico a las 4, 12 y 24 semanas posteriores al alta hospitalaria. Resultados: Se espera que la intervención reduzca la tasa de rehospitalización en por lo menos un 40% a 6 meses en comparación con el manejo habitual. Conclusión: Los resultados servirán para conocer los componentes que reducen el riesgo de rehospitalización y mejoran la continuidad de cuidados al alta en la persona mayor

Background and objective: Re-admission to hospital by the elderly is a frequent event that is associated with complications. The aim of this article is to describe a randomised clinical trial protocol which has the aim of describing and comparing the impact of a home-based intervention by Occupational Therapists (OT) in the likelihood of re-admission at 6 months. Material and method: Randomised controlled trial conducted in medical units of the "Hospital Clínico de la Universidad de Chile" and "Hospital de la Fuerza Aérea de Chile", with 217 patients aged 60 years or older admitted for acute or decompensated chronic disease, provided that they have a person of reference after hospital discharge. The control group consists of the usual care regarding post-discharge patients. This will be compared to the experimental group that includes a home visit from OT on two occasions over a six-month period, who will apply a multicomponent intervention. Informed consent will be requested with the sociodemographic and hospital admission information, functional (Barthel index; Lawton & Brody Scale) and cognitive performance (Short Portable Mental Status Questionnaire; Functional Activities Questionnaire; Confusion Assessment Method), and comorbidity (Cumulative Illness Rating Scale for Geriatrics). Both groups will receive a telephone follow-up at 4, 12 and 24 weeks after hospital discharge. Results: The intervention will reduce the rate of hospital re-admissions by at least 40% at 6 months compared with usual care. Conclusion: It will be useful to know the components that reduce the risk of hospital re-admissions and improve hospital discharge healthcare for elderly

The added value of narratives in the understanding of adolescent's experiences with diabetes

Evidence shows that living with diabetes during adolescence is a challenging expe-rience. Besides the disease and treatment implications, it is important to compre-hend how young people make sense of and manage their illness. Illness percep-tions have been associated with a range of physical and mental health outcomes in adolescents with chronic disease. In order to contribute to a better understanding of the adolescent's experiences with diabetes, this study aimed at1 describing ill-ness perceptions of young people with diabetes2; understanding whether and in what ways, an in-depth analysis of the adolescent's narratives, offers additional in-sight into their experience of living with diabetes. Participants were 32 adolescents with diabetes, aged 12 to 18 years, who com-pleted the Brief Illness Perception Questionnaire and wrote a text about "What it is like to have diabetes". Narratives were analysed with thematic analysis and illustrate how adolescents experience their disease, and the strategies adopted by them to maintain a sense of normalcy. Significant associations with the scores for illness perceptions were found, as for example, adolescents who reported a better understanding of their illness, eva-luated the experience of having diabetes as less restrictive (r = -0,445; p = 0.011). The use of narratives proved very informative on the adolescent's experiences with diabetes. For clinical interventions aimed to promote the adaptation of young people with diabetes, this study findings address the need to focus on normalizing their lives, and to promote more positive illness beliefs and coping strategies, to balance the restrictive impact that diabetes has on adolescent's lives

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Programa de transición de nefrología pediátrica a la medicina del adulto: "Conduce tu salud" / Pediatric nephrology transition program to adult medicine: "Conduce tu salud"

Introducción: El adecuado seguimiento de los pacientes con una enfermedad renal crónica desde pediatría a la nefrología de adultos y/o atención primaria constituye un reto de coordinación y planificación. El objetivo de este trabajo es presentar el diseño del programa de transición de nefrología "Conduce tu salud", elaborado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Material y métodos: Los pacientes incluidos en la transición son adolescentes seguidos en la consulta de nefrología pediátrica que comienzan el programa a partir de los 15-16 años. Es un programa integrativo y multidisciplinario que realiza una valoración global de la familia y de las necesidades del paciente de forma conjunta entre el nefrólogo pediatra y el de adultos. Incluye una valoración psicosocial y medioambiental para establecer patrones y planificar necesidades específicas del adolescente y su familia. En función de las habilidades y la madurez del paciente para "conducir su salud", el tránsito se realiza entre los 15 y los 18 años de edad (formularios evolutivos de bicicleta, moto y coche). Conclusiones: El programa "Conduce tu salud" establece un proceso planificado, coordinado y multidisciplinario, que se realiza de forma personalizada, integrativa, progresiva y consensuada con el adolescente, la familia y los profesionales. El programa permite una adecuada transferencia de una unidad pediátrica a una de adultos, especializada y de atención primaria

Introduction: The adequate follow-up of patients with chronic kidney disease from pediatrics to adult nephrology and/or primary care is a challenge of coordination and planning. Objective: Present the design of the nephrology transition program "Conduce tu salud" drawn up at the Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca in Murcia. Material and methods: Patients included in the transition are adolescents followed in the pediatric nephrology clinic who begin the program from 15-16 years of age. It is an integrative and multidisciplinary program that makes a global assessment of the family and the needs of the patient together with a pediatric and adult nephrologist. It includes a psychosocial and environmental assessment to establish patterns and plan specific needs of adolescents and their families. Depending on the abilities and maturity of the patient to "lead their health", the transition is performed between 15 and 18 years of age (evolutionary forms of bicycle, motorcycle and car). Conclusions: The program "Conduce tu salud" establishes a planned, coordinated and multidisciplinary process that is carried out in a personalized, integrative, progressive and consensual way with the adolescent, family and professionals. The program allows adequate transition from pediatric to adult unit, specialized and primary care

Unidad de Transición en Cirugía Plástica / No disponible

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Unidades de transición / No disponible

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Percepciones ante la preparación al alta en pacientes médico-quirúrgicos de un hospital de alta complejidad / Perceptions in discharge preparation in medical-surgical patients of a high complexity hospital

Objetivo principal: Analizar la relación entre las percepciones de la calidad de educación al alta y la disposición de pacientes para ser dados de alta. Metodología: Se aplicaron la Escala de la Calidad de la Educación al alta (Quality of Discharge Teaching Scale - QDTS) y la Escala para ver si los pacientes están listos para el alta (Readiness Hospital Discharge Scale - RDHS), 1 a 2 horas previas al alta. Resultados principales: Los puntajes en la Escala de la Calidad de la Educación al alta explicaron el 22% de la varianza en las puntuaciones de la Escala de disposición para ser dado de alta. La forma en la que las enfermeras educaban fue un predictor más fuerte que el contenido mismo. Conclusión principal: La calidad percibida de la educación al alta podría ser un predictor de la disposición para ser dado de alta

Objective: Analyze the relationship between perceptions of the quality of discharge education and the readiness for discharge.Methods: The Quality of Discharge Teaching Scale (QDTS) and Readiness Hospital Discharge Scale (RDHS) were applied 1 to 2 hours prior to discharge. Results: Scores on the Quality of Discharge Teaching Scale explained 22% of the variance in the Readiness Hospital Discharge Scale. The way nurses delivery of education was a stronger predictor than the content itself. Conclusions: The perceived quality of discharge education may be a predictor of readiness for discharge

Transición desde la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con mucopolisacaridosis / Transition from paediatric care to adult care for patients with mucopolysaccharidosis

Las mucopolisacaridosis son enfermedades multisistémicas que requieren para su atención equipos multidisciplinares amplios. Por ello se hacen necesarias recomendaciones específicas para la transición de la edad pediátrica a la adulta en este grupo de pacientes. Para la superación de las barreras que pudieran surgir durante la transición, los autores consideran esencial realizar un plan flexible con un coordinador de todo el proceso, sistematizar la información a través de un informe de alta pediátrico estandarizado, formar al paciente y su familia sobre la enfermedad y mostrar las características del sistema sanitario en esta nueva etapa. El objetivo final es que al concluir la transición a la edad adulta se haya maximizado la autonomía y el potencial de desarrollo del paciente y este reciba una atención sanitaria adecuada durante dicho periodo de transición (AU)

Mucopolysaccharidosis are multisystem diseases that require large multidisciplinary teams for their care. Specific recommendations are therefore needed for the transition from childhood to adulthood in this patient group. To overcome the barriers that might arise during the transition, the authors consider it essential to implement a flexible plan with a coordinator for the entire process, systematising the information through a standardised paediatric discharge report and educating the patient and their family about the disease, showing the characteristics of the healthcare system in this new stage. The final objective is that, once the transition to adulthood has been completed, the patient's autonomy and potential development are maximised and that the patient receives appropriate healthcare during this transition (AU)

Adolescencia y duelo: a propósito de un caso / Adolescence and grief: regarding a case

En este trabajo se presenta un caso de una adolescente que, por medio de la psicoterapia, podrá entrar en contacto con el dolor por la pérdida que se oculta tras la manifestación clínica. El trabajo de psicoterapia, además, le permitirá enlazar este duelo con otras pérdidas de la infancia y, por tanto, con los duelos propios de esta etapa evolutiva

In this paper we present a case of an adolescent who, through psychotherapy, may become aware of the pain due to the loss behind the clinical manifestation. In addition, psychotherapy will allow her to connect this grief with other losses of childhood and, therefore, with grieves of this development stage

Una consulta específica al alta (STOP-HF-Clinic) reduce los reingresos a 30 días de los pacientes ancianos y frágiles con insuficiencia cardiaca / Early postdischarge STOP-HF-clinic reduces 30-day readmissions in old and frail patients with heart failure

Introducción y objetivos: La insuficiencia cardiaca (IC) se asocia a una alta tasa de reingreso en los 30 días posteriores al alta. Las estrategias para reducir los reingresos han mostrado, en general, resultados moderados. Hemos desarrollado una consulta multidisciplinaria estructurada ambulatoria para pacientes ancianos y frágiles tras el alta de un ingreso por IC (STOP-HF-Clinic), con el objetivo de reducir estas tasas de reingreso. Métodos: Estudio prospectivo que incluye a todos los pacientes dados de alta de medicina interna o geriatría tras una hospitalización por IC. Intervención: visita presencial temprana (antes de 7 días), educación sobre IC por enfermería, titulación del tratamiento y administración de medicamentos intravenosos cuando fuera necesario. El riesgo de reingreso a 30 días se calculó utilizando la puntuación de riesgo CORE-HF. También se estudió el impacto de la carga de reingresos a 30 días en la atención sanitaria regional comparando la tasa de reingresos en el área de referencia de la STOP-HF-Clinic (∼250.000 personas) con la del resto del Servei Català de la Salut (CatSalut) (∼7,5 millones de personas) durante 2 periodos de tiempo, antes de la STOP-HF-Clinic (2012-2013) y después (2014-2015). Resultados: De febrero de 2014 a junio de 2016, se incluyó a 518 pacientes consecutivos (media de edad, 82 años; índice de Barthel, 70; índice de Charlson, 5,6; riesgo a 30 días de reingreso según la puntuación CORE-HF, 26,5%). La tasa de reingreso a 30 días por todas las causas observadas fue del 13,9% (reducción del riesgo relativo, el 47,5%), y la tasa de reingreso por IC a 30 días observada fue del 7,5%. El registro del CatSalut incluyó 65.131 ingresos índice por IC, con 9.267 reingresos a 30 días por todas las causas y 6.686 por IC. La tasa de reingresos a 30 días se redujo significativamente en el área de referencia de la STOP-HF-Clinic en 2014-2015 en comparación con 2012-2013 (p < 0,001), a expensas principalmente de la reducción de los reingresos por IC. Conclusiones: La STOP-HF-Clinic, iniciativa que podría aplicarse sin demora en otros lugares, es una valiosa intervención para reducir la carga total de reingresos prematuros de los pacientes con IC mayores y frágiles (AU)

Introduction and objectives: Heart failure (HF) is associated with a high rate of readmissions within 30 days postdischarge. Strategies to lower readmission rates generally show modest results. To reduce readmission rates, we developed a STructured multidisciplinary outpatient clinic for Old and frail Postdischarge patients hospitalized for HF (STOP-HF-Clinic). Methods: This prospective all-comers study enrolled patients discharged from internal medicine or geriatric wards after HF hospitalization. The intervention involved a face-to-face early visit (within 7 days), HF nurse education, treatment titration, and intravenous medication when needed. Thirty-day readmission risk was calculated using the CORE-HF risk score. We also studied the impact of 30-day readmission burden on regional health care by comparing the readmission rate in the STOP-HF-Clinic Referral Area (∼250 000 people) with that of the rest of the Catalan Health Service (CatSalut) (∼7.5 million people) during the pre-STOP-HF-Clinic (2012-2013) and post-STOP-HF-Clinic (2014-2015) time periods. Results: From February 2014 to June 2016, 518 consecutive patients were included (age, 82 years; Barthel score, 70; Charlson index, 5.6, CORE-HF 30-day readmission risk, 26.5%). The observed all-cause 30-day readmission rate was 13.9% (47.5% relative risk reduction) and the observed HF-related 30-day readmission rate was 7.5%. The CatSalut registry included 65 131 index HF admissions, with 9267 all-cause and 6686 HF-related 30-day readmissions. The 30-day readmission rate was significantly reduced in the STOP-HF-Clinic Referral Area in 2014-2015 compared with 2012-2013 (P < .001), mainly driven by fewer HF-related readmissions. Conclusions: The STOP-HF-Clinic, an approach that could be promptly implemented elsewhere, is a valuable intervention for reducing the global burden of early readmissions among elder and vulnerable patients with HF (AU)

Adaptación de las recomendaciones internacionales en estabilización y reanimación neonatal 2015 / Changes in the international recommendations on neonatal stabilisation and resuscitation (2015)

Las recomendaciones internacionales del International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR), mediante una revisión exhaustiva de la evidencia disponible en el desarrollo de las medidas de soporte a la transición y de reanimación del recién nacido tras su nacimiento, aportan una guía universal a partir de la cual cada grupo o comité local puede adaptarla a su realidad e idiosincrasia, y elaborar sus propias guías o recomendaciones. El objetivo de esta revisión es analizar los principales cambios, abordar las controversias generadas desde 2010, contrastarlas con las de otras organizaciones nacionales e internacionales como son la European Resuscitation Council (ERC), American Heart Association (AHA) o la Australian-New Zealand Committee on Resuscitation (ANZCOR). De esta forma, el Grupo de Reanimación Neonatal de la Sociedad Española de Neonatología (GRN-SENeo) consensúa respuestas claras sobre muchas de las preguntas que ofrecen diferentes opciones de actuación, y genera las próximas recomendaciones de nuestro país para el soporte a la transición o la reanimación del recién nacido tras su nacimiento, con seguridad y eficacia

The International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR) recommendations provide a universal guide of measures to support the transition and resuscitation of newborn after their birth. This guide is expected to be adapted by local groups or committees on resuscitation, according to their own circumstances. The objective of this review is to analyse the main changes, to discuss several of the controversies that have appeared since 2010, and contrasting with other national and international organisations, such as European Resuscitation Council (ERC), American Heart Association (AHA), or the Australian-New Zealand Committee on Resuscitation (ANZCOR). Thus, the Neonatal Resuscitation Group of the Spanish Society of Neonatology (GRN-SENeo) aims to give clear answers to many of the questions when different options are available, generating the forthcoming recommendations of our country to support the transition and/or resuscitation of a newborn after birth, safely and effectively

El cuidado transicional de enfermería aumenta la competencia en el rol del cuidador del niño con cáncer / Transitional care of nursing improves competency in the role caregiver of child with cancer

Introducción. El cuidador familiar del niño con cáncer pasa por una transición en su rol en la que requiere fortalecer su competencia para ejercerlo. Objetivo. Determinar el efecto de una intervención de cuidado transicional de enfermería sobre la competencia de cuidado del cuidador familiar del niño con cáncer. Materiales y métodos. Estudio experimental, el grupo experimental (n= 59) recibió la intervención de cuidado transicional de enfermería «cuidando a nuestros niños con cáncer» y el grupo control (n = 59) la atención convencional de la institución de salud. Se midió la competencia del cuidador familiar para el cuidado, se trató de un estudio doble ciego. El estudio contó con el aval de comités de ética institucional y llevó a cabo consentimiento informado. El análisis se realizó con las pruebas T de student y diferencia de medias estandarizada d de Cohen. Resultados. La mayoría de los niños tuvieron diagnóstico de Leucemia 41%, con edad media de 4 años. Los cuidadores familiares son mujeres 84%, con edad media de 33 años. Se observó una diferencia entre la competencia para cuidar (p<0,001) entre el grupo experimental y control en la postratamiento, con un tamaño del efecto d = 5,14. Conclusión. La intervención «Cuidando a nuestros niños con cáncer» tiene un efecto fuerte en el aumento de la competencia para el cuidado del cuidador familiar en el proceso de transición del su rol. La intervención es aplicable a la práctica y replicable en la investigación

Introduction. The family caregiver of child with cancer goes through a transition in their role in strengthening competence required to exercise it. Objective. To determine the effect of an intervention of transitional nursing care on the competency of the family caregiver of a child with cáncer. Methodology. Experimental study, the experimental group (n = 59) underwent an intervention developed by the investigators «Taking care of our children with cancer», the control group (n = 59) received usual care. It was measured the competency of care of the caregiver, it was a double-blind study. The analysis was performed using the Student’s t test, the effect size was estimated using average exchange standardized difference - d Cohen. Results. Most of the children were diagnosed with leukemia 41% and the average age was 4 years. Family caregivers are women 84%, mean age 33. A competency of care difference (p <0.001) was observed in the posttest, with an effect size d = 5.14. Conclusion. The intervention «Caring for our children with cancer» has strong effect increasing the competency of care of family caregiver in the transition process of their role. The intervention is applicable to practical and replicable in the investigation

Transición hacia la edad adulta de pacientes con ventilación mecánica domiciliaria: descripción y resultados de una consulta multidisciplinar / No disponible

Introducción: Los avances en la medicina han aumentado la supervivencia de niños con neumopatías crónicas graves. Estos pacientes tienen riesgo de la interrupción de cuidados sanitarios si no son atendidos por programas de adultos. Describimos el funcionamiento general y características de pacientes de una Consulta de Transición de Ventilación Mecánica Domiciliaria (CTVMD). Métodos: Estudio observacional de la actividad de la CTVMD desde mayo del 2012, hasta diciembre del 2015. La CTVMD está conformada por dos pediatras neumólogos, dos neumólogos de adultos, un otorrinolaringólogo y una enfermera. Se registraron datos antropométricos, fecha de transición, de inicio de Ventilación Mecánica Domiciliaria (VMD), y datos clínicos. Desde los 14 años, y durante un periodo de 1 a 2 años, estos pacientes fueron valorados en la CTVMD de forma simultánea por profesionales pediátricos y de adultos hasta que fueron definitivamente transferidos a la consulta de adultos. Resultados: Durante este período 17 pacientes fueron valorados en la CTVMD. Catorce varones (82%), con 16,29 ± 1,49 años de edad en el momento de la transición, y 16,75 ± 1,98 años al inicio de la VMD. La patología subyacente más frecuente fue la neuromuscular (65%), luego la toracógena (17%), y la hipoventilación central (6%). Once pacientes recibían soporte respiratorio (64,7%), todos en modalidad no invasiva. De ellos en 7 (63,6%) se inició durante la transición. Conclusiones: La mayor parte de los pacientes han iniciado la VMD en la adolescencia o la edad adulta, cuando ya han pasado a la consulta de adultos. Un enfoque multidisciplinar de la transición puede evitar la pérdida de cuidados sanitarios en estos pacientes

Introduction: Medical advances have improved the supervivence of children with severe chronic respiratory diseases. These patients are in risk of sanitary care interruption if not adapted in adults programs. We describe the general functioning and characteristics of patients in a Home Mechanical Ventilation Transition Practice (HMVTP). Methods: Observational study about the activity of HMVTP, since May 2012 to December 2015. HMVTP team is conformed by two pediatricians pulmonologists, two adults pulmonologists, one ear nose throat specialist and one nurse. Anthropometric data, transition date, NIV adaptation date and clinical data were collected. Since age 14 and through a period of 1-2 years, these patients were evaluated in the HMVTP simultaneously by pediatricians and adults specialists, till theyre final transference to adults practice. Results: During the study period 17 patients were evaluated in HMVTP, 14 were male (82%), with 16,29 ± 1,49 years old in the momento of transition, and 16,75 ± 1,98 years old at the NIV adaptation. Undelying most frequent respiratory conditions were neuromuscular diseases (65%), thoracic anomalies (17%) and central hypoventilation (6%). 11 patients were treated with NIV (64,7%), and 7 of them were adapted to NIV after transition (63,6%). Conclusions: Most patients have been adapted to MV in the adulthood, after they have been transitioned from pediatrics to adults practice. A multidisciplinary approach of this transition may avoid the loss of sanitary care in these patients