Carga del cuidador y calidad de vida referida en pacientes neurológicos portadores de sonda de gastrostomía / Caregiver burden and reported quality of life in neurological patients with gastrostomy tubes

Objetivo: el objetivo del estudio es determinar si el uso de nutrición enteral domiciliaria (NED) por gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) reduce la carga del cuidador y mejora la calidad de vida de los pacientes referida por los cuidadores. Material y métodos: se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo, prospectivo de una cohorte única de 30 pacientes. Resultados: los resultados mostraron una mejoría del estado nutricional y parámetros analíticos. Se observaron reducción de los ingresos (1,50 ± 0,90 vs 0,17 ± 0,38; p < 0,001) y estancia hospitalaria tras la colocación de la PEG a los 3 meses (10,2 ± 8,02 días vs 0,27 ± 0,69 días; p < 0,001). Los minutos que le dedicaban los cuidadores a la administración de NED disminuyeron tras la colocación de la PEG en 28,5 minutos por toma, lo que supone a lo largo de un día y 5 tomas diarias casi 150 minutos. Hubo una reducción de la percepción de sobrecarga de 13,5 puntos según el test de Zarit. El 56,6 % de los cuidadores refirieron que la calidad de vida había mejorado “bastante”, frente al 6,7 % que respondieron poca mejoría y el 36,7 % que contestaron mucha mejoría. Asimismo, se obtuvo una puntuación de 3,40 puntos superior en la escala QoL-AD tras la colocación de la PEG. Conclusiones: El uso de NED por sonda PEG reduce el tiempo que el cuidador le dedica a la administración de NE, dando lugar a una reducción de la carga. Además, mejora la calidad de vida de los pacientes referida por los cuidadores. (AU)

Objective: the aim of the study is to determine if the use of home enteral nutrition (HEN) by percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) reduces the burden on the caregiver and improves the patients' quality of life reported by the caregivers. Material and methods: a prospective, cross-sectional, descriptive, and observational study of a single cohort of 30 patients was conducted. Results: the results showed an improvement in nutritional status and analytical parameters. Fewer admissions (1.50 ± 0.90 vs 0.17 ± 0.38; p < 0.001) and hospital stays were reported at 3 months after gastrostomy (10.2 ± 8.02 days vs 0.27 ± 0.69 days; p < 0.001). The minutes spent by caregivers administering NEDs decreased after PEG placement by 28.5 minutes per feeding, which amounts to almost 150 minutes over a day and 5 feedings per day. In the Zarit questionnaire, there was a reduction of 13.5 points in the perception of overload. A total of 56.6 % of caregivers reported that quality of life had improved "quite a lot", compared to 6.7 % who reported little improvement, and 36.7 % who reported a lot of improvement. In the QoL-AD questionnaire, a higher score of 3.40 points was obtained. Conclusion: the use of HEN by PEG tube reduces the time spent by the caregiver administering EN, which results in a reduced burden. In addition, the quality of life of patients reported by caregivers improved. (AU)

Evaluación del uso de la brida nasal en la práctica habitual / Evaluation of the use of nasal bridle in clinical practice

Introducción: la brida nasal (BN) es una de las estrategias para evitar el desplazamiento de las sondas para nutrición enteral (NE) utilizadas en el curso de una intervención nutricional. Objetivos: revisar la eficacia y la seguridad de la colocación de la BN en una población de pacientes que precisan NE por sonda. Analizar sus características clínicas e identificar las complicaciones relacionadas con este procedimiento. Métodos: estudio observacional, retrospectivo en condiciones de práctica clínica habitual, incluyendo pacientes ingresados en un hospital de segundo nivel, portadores de sonda para NE, que hayan precisado la utilización de un sistema comercial CORGRIP NG/NI TFEEDING TUBE RETENTION SYSTEM de BN. Resultados: se analizan 51 pacientes con una edad media de 73 años (37-96); el 64,7 % eran varones. La disfagia orofaringea (DOF) fue la indicación fundamental para la colocación de la sonda de NE (54,9 %), seguida del rechazo de la ingesta (17,6 %) y la intubación orotraqueal (7,8 %), entre otras. La BN fue retirada en el 7,8 % de los casos por cambio de acceso digestivo (gastrostomía), en el 21,6 % por paso a la vía oral y en el 9,8 % por desconocimiento de su manejo. Evidenciamos diferencias significativas entre los arrancamientos accidentales y las autorretiradas de las sondas antes y después de la colocación de la BN (2,59 ± 1,512 vs. 0,24 ± 0,596; p < 0,05). No se registraron complicaciones relacionadas salvo un caso de úlcera cutánea. Conclusiones: la BN es un sistema de retención seguro y eficaz en la prevención de desplazamientos y retiradas de la sonda en los pacientes con amplia variedad de patologías. Formar a los profesionales sanitarios es imprescindible para su adecuada utilización. (AU)

Introduction: the nasal bridle (NB) is one of the strategies to avoid the displacement of tubes for enteral nutrition (EN) used during a nutritional intervention. Objectives: to review the efficacy and safety of NB placement in a patient population requiring EN by tube feeding. To analyze their clinical characteristics and identify complications related to this procedure. Methods: a retrospective observational study in usual clinical practice including patients admitted to a second-level hospital with EN catheters who required the use of a commercial NB—CORGRIP NG/NI TFEEDING TUBE RETENTION SYSTEM. Results: 51 patients with a mean age of 73 years (37-96) were analyzed; 64.7 % were men. Oropharyngeal dysphagia (OPD) was the fundamental indication for placement of an EN tube (54.9 %) followed by refusal to ingest (17.6 %), and orotracheal intubation (7.8 %), among others. NB was withdrawn in 7.8 % of cases due to change in digestive access (gastrostomy), in 21.6 % because of transition to the oral route, and in 9.8 % due to ignorance on how to use it. We found significant differences between accidental removal and self-withdrawal of probes before and after BN placement (2.59 ± 1.512 vs 0.24 ± 0.596; p < 0.05). No related complications were recorded except for only one case of skin ulcer. Conclusions: NB is a safe and effective retention system for the prevention of probe displacement and withdrawal in patients with a wide variety of pathologies. Training health professionals is essential for proper use. (AU)

Manipulación de fármacos para su administración por gastrostomía endoscópica percutánea en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y nutrición enteral / Handling of drugs for administration by percutaneous endoscopic gastrostomy in patients with amyotrophic lateral sclerosis and enteral nutrition

Introducción: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa. Entre sus síntomas destaca la disfagia, que hace necesaria la colocación de una gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) para alimentarse. La administración de fármacos por la PEG puede obstruirla, disminuir la eficacia del tratamiento y aumentar el riesgo de toxicidad, al alterar la forma farmacéutica original. Objetivo: describir y analizar el grado de adecuación de la prescripción de fármacos administrados por PEG en pacientes con ELA y con nutrición enteral (NE). Material y métodos: se revisó la prescripción del tratamiento farmacológico de los pacientes con ELA que ingresaban para la colocación de una PEG. Se analizó el grado de adecuación de los fármacos prescritos según los criterios de pérdida de eficacia, toxicidad, riesgo para el manipulador y compatibilidad con la NE, consultando la evidencia científica disponible. Resultados: se revisaron las prescripciones médicas de los tratamientos de 34 pacientes, con un total de 307 medicamentos (mediana de 9 fármacos por paciente; rango, 2-17). Se pautaron por la PEG 267 medicamentos de administración oral (mediana de 8 por paciente; rango, 2-15). El 81,65 % fueron formas sólidas y se modificó la forma farmacéutica en el 43 % por riesgo de oclusión de la sonda, toxicidad o pérdida de eficacia, afectando al 97 % de los pacientes. Conclusiones: los pacientes con ELA y con PEG tienen riesgo de presentar problemas de seguridad y de pérdida de eficacia del tratamiento relacionados con la alteración de la forma farmacéutica original y de la interacción con la NE. Palabras clave: Esclerosis lateral amiotrófica; Gastrostomía endoscópica percutánea; Interacción fármaco-nutriente; Medicamentos peligrosos; Nutrición enteral; Sondas digestivas (AU)

Introduction: amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease. Its symptoms include dysphagia that may make it necessary to place a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) for feeding. The administration of drugs by PEG can obstruct it, decrease the effectiveness of treatment, and increase the risk of toxicity by altering the original pharmaceutical form. Objective: to describe and analyze the degree of adequacy of the prescription of drugs administered by PEG in patients with ALS and with enteral nutrition (EN). Material and methods: the prescription of pharmacological treatment for patients with ALS who were admitted for placement of a PEG was reviewed. The degree of adequacy of the prescribed drugs was analyzed according to criteria of loss of efficacy, toxicity, risk for handler, and compatibility with EN by consulting the available scientific evidence. Results: the medical prescriptions of the treatments of 34 patients were reviewed, with a total of 307 medications (median of 9 drugs per patient, range 2-17). Via PEG 267 oral medications (median 8 per patient, range 2-15) were prescribed; 81.65 % were solid forms, and the pharmaceutical form was modified in 43 %, due to the risk of catheter occlusion, toxicity or loss of efficacy, affecting 97 % of the patients. Conclusions: patients with ALS and PEG are at risk of presenting safety problems and loss of treatment efficacy related to alteration of the original pharmaceutical form and the interaction with EN (AU)

Sondas de gastrostomía en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: indicaciones, seguridad y experiencia en un centro de tercer nivel / Gastrostomy tubes in patients with amyotrophic lateral sclerosis: indications, safety and experience in a tertiary care centre

Objetivo: El objetivo es la caracterización clínica de los pacientes diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los que se les indicó la colocación de una sonda de gastrostomía (SG) en el período 2007-2017 en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, y encontrar posibles factores pronósticos asociados. Material y métodos. Es un estudio descriptivo de casos clínicos. Resultados: Entre 2007 y 2017 se evaluaron 139 ELA y se indicó SG en 29 casos. De esos 29, en dos ocasiones no se llevó a cabo, en una ocasión por negativa del paciente y en otra por deterioro clínico. Del total de SG, 21 se colocaron por endoscopia; cuatro, por radiología intervencionista; y dos, por cirugía. Las principales indicaciones fueron: en 10 casos, por disfagia grave; en ocho, por pérdida ponderal > 10%; y en nueve, por disminución de la capacidad vital forzada < 50%. Entre las complicaciones inmediatas (primeras 24 horas) se observaron: dos desaturaciones intraprocedimiento, una infección de la ostomía, un dolor abdominal, un íleo paralítico y una insuficiencia respiratoria con fallecimiento. Entre las complicaciones tardías (primer mes): una neumonía, una isquemia intestinal, una celulitis y un mal control de las secreciones. La principal causa de fallecimiento fue la insuficiencia respiratoria. La mediana de tiempo desde la colocación de la SG hasta el fallecimiento fue de 7,89 meses. Se constató mejoría de los parámetros analíticos nutricionales, sin demostrarse significación estadística, como factor pronóstico. Conclusión: La colocación de una SG es un procedimiento eficaz y seguro para asegurar la nutrición enteral en los pacientes con ELA.(AU)

Aim: The aim of this study is the clinical characterisation of patients diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), who were indicated for the placement of a gastrostomy tube (G-Tube) in the period 2007-2017 in the Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, and to find possible associated prognostic factors. Material and methods: It is a descriptive study of clinical cases. Results: Between 2007 and 2017, 139 cases of ALS were assessed and a G-Tube was indicated in 29 of them. Of these 29, on two occasions it was not performed, one due to the patient refusing and the other because of clinical deterioration. Of the total number of G-Tubes, 21 were placed by endoscopy, four by interventional radiology and two by surgery. The main indications were: in 10 cases, for severe dysphagia; in eight cases, for weight loss >10%; and in nine cases, for reduced forced vital capacity <50%. Immediate complications (first 24 hours) included: two intraprocedural desaturations, one ostomy infection, one abdominal pain, one paralytic ileus and one respiratory failure resulting in death. Late complications (first month) include pneumonia, intestinal ischaemia, cellulitis and poor control of secretions. The main cause of death was respiratory failure. The median time elapsed between G-Tube placement and death was 7.89 months. An improvement in analytical nutritional parameters was observed, without showing statistical significance, as a prognostic factor. Conclusion: G-Tube placement is an effective and safe procedure to ensure enteral nutrition in ALS patients.(AU)

Estudio exploratorio sobre gastrostomía en pacientes con enfermedades neurológicas: utilidad e impacto / Exploratory study on gastrostomy in patients with neurological diseases: usefulness and impact

Introducción: La gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) es útil para personas con problemas de la vía oral con viabilidad de la vía gástrica. Las enfermedades neurológicas que producen disfagia neuromotora, tumores cerebrales y enfermedad vascular cerebral son las que tienen mayor indicación; las complicaciones son escasas y baja la morbimortalidad. Objetivo: Describir la utilidad de la GEP en pacientes con enfermedades neurológicas y el impacto en el cuidado, sobrevida y coste-beneficio. Material y métodos: Estudio observacional retrospectivo, mediante revisión de expedientes clínicos de pacientes hospitalizados en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (años 2015-2017) que se realizó GEP. Resultados: Se incluyeron 51 pacientes: 62,7% mujeres, edad promedio 54,4 ± 18,6 años (rango; 18 a 86). Diagnósticos: tumor del SNC 37,3% y EVC 33,3%. Mortalidad 33,3% (16 pacientes): 11 presentaron complicaciones menores. Permanencia de la GEP: promedio 9,14 meses. Al 52,9% se le retiró por mejoría y/o toleró la VO, con tiempo promedio 5,1 ± 4,4 meses. El 78,4% de los familiares reportó gran beneficio, el 43,1% percibió difícil el cuidado de la GEP y el 45,1% refirió complicado el cuidado en general. El coste de mantener la GEP mensual fue de 175,78 € en promedio (rango de 38,38 a 293,45 €). Discusión y conclusiones: Este primer estudio revela que la GEP fue bien indicada en pacientes con enfermedades neurológicas, con sobrevida similar a la reportada en otras investigaciones con seguimiento prolongado. En pacientes con EVC la permanencia de la GEP fue de 9,14 meses en promedio, por recuperación de la vía oral; sin embargo, el coste es elevado para nuestra población. (AU)

Introduction: Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is a useful intervention for patients with impaired swallowing and a functional gastrointestinal system. Neurological diseases that cause neuromotor dysphagia, brain tumors, and cerebrovascular disease are the most frequent indications; complications are rare, and morbidity and mortality rates are low. Objective: To describe the usefulness of PEG in patients with neurological diseases, and its impact on care, survival, and costs and benefits. Material and methods: We performed a retrospective observational study, reviewing clinical files of patients hospitalised at the National Institute of Neurology and Neurosurgery (years 2015-2017) who underwent PEG placement. Results: The sample included 51 patients: 62.7% were women and the mean (SD) age was 54.4 (18.6) years (range, 18-86). Diagnosis was tumor in 37.3% of cases and cerebrovascular disease in 33.3%. Sixteen patients (33.3%) died and 11 presented minor complications. The PEG tube remained in place for a mean of 9.14 months; in 52.9% of patients it was removed due to lack of improvement and/or tolerated oral intake, with removal occurring after a mean of 5.1 (4.4) months. Among patients’ family members, 78.4% reported a great benefit, 43.1% reported difficulty caring for the PEG, and 45.1% reported complicated care in general. The monthly cost of maintaining the PEG was €175.78 on average (range, 38.38-293.45). Discussion and conclusions: This preliminary study reveals that PEG was well indicated in patients with neurological diseases, with survival rates similar to those reported in other studies with long follow-up periods. In patients with cerebrovascular disease, the PEG tube remained in place a mean of 9.14 months, during recovery of swallowing function; however, the cost is high for our population. (AU)

Estado nutricional y uso de recursos sanitarios tras la implementación de un programa de nutrición enteral por sonda PEG para pacientes neurológicos con hospitalización domiciliaria / Nutritional status and use of health resources following the implementation of a PEG tube nutrition program for neurological patients in home hospitalization

Objetivo: el objetivo de este estudio es demostrar que la implantación de una nutrición enteral por sonda de gastrostomía por parte de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) en pacientes afectos de enfermedades neurológicas que impiden su correcta nutrición, mejora significativamente su estado nutricional en términos de los parámetros tanto antropométricos como analíticos. Métodos: se recogieron datos de ingresos, días de estancia hospitalaria, visitas a Urgencias y parámetros nutricionales durante los 6 meses previos y los 6 meses posteriores a la colocación de una sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) en 100 pacientes de la UHD del Hospital General Universitario de Elda (Alicante). Resultados: se incluyeron en el estudio un total de 100 pacientes neurológicos, el 58 % de ellos mujeres y con una edad media (desviación estándar, DE) de 78,3 (13,3) años, siendo el 60 % de los pacientes > 80 años. El seguimiento y tratamiento domiciliario de estos pacientes por parte de la UHD del Hospital General Universitario de Elda supuso una mejora de la calidad de vida y los parámetros nutricionales (peso, índice de masa corporal, proteínas, albúmina, prealbúmina, creatinina y hemoglobina), así como una disminución del número de complicaciones derivadas del manejo nutricional del paciente en su domicilio, y una importante reducción en el número de ingresos (90,27 %) y días de estancia hospitalaria (94,05 %), así como en el de visitas a los servicios de urgencias (79,47 %), con la consiguiente reducción de costes sanitarios. Conclusiones: la implantación de un programa de seguimiento domiciliario de pacientes portadores de PEG por una UHD mejora su estado nutricional y reduce los costes sanitarios generados (AU)

Objective: the objective of this study was to demonstrate that implementation of enteral nutrition by gastrostomy tube by the Home Hospitalization Unit (HHU) in patients suffering from neurological diseases, significantly improves their nutritional status, both in terms of anthropometric and analytical parameters. Methods: data on admissions, days of hospital stay, emergency room visits and nutritional parameters were collected during the 6 months before and 6 months after placement of a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) tube in 100 patients from the UHD at General University Hospital in Elda (Alicante). Results: a total of 100 neurological patients were included in the study; 58 % of them were women and with a mean age (standard deviation, SD) of 78.3 (13.3) years, with 60 % of the patients being > 80 years. The monitoring and home treatment of these patients by the HHU of General University Hospital in Elda led to improvement in quality of life and nutritional parameters (weight, body mass index, proteins, albumin, prealbumin, creatinine, and hemoglobin), as well as a decrease in the number of complications derived from the nutritional management of patients at their home, and a significant reduction in number of admissions (90.27 %) and days of hospital stay (94.05 %), as well as of visits to emergency services (79.47 %), with a consequent reduction in healthcare costs. Conclusions: the implementation of a home-based monitoring program for patients with PEG by a HHU improves their nutritional status and reduces healthcare costs (AU)

Recambio de sonda de gastrostomía endoscópica percutánea en atención domiciliaria / Replacement of the Percutaneous Endoscopic Gastrostomy Catheter in Home Care

La sonda PEG o Gastrostomía Endoscópica Per-cutánea es utilizada para suministrar líquidos y/o medicamentos directamente en el estóma-go. Está principalmente indicada en pacientes con disfagia prolongada y función gastrointes-tinal conservada. La técnica de recambio de PEG es sencilla. Algunas de las complicaciones frecuentes derivadas del procedimiento son: Arrancamiento de la sonda, problemas con el balón y granulación e infección del estoma. El recambio puede ser realizado en el domicilio y conlleva un incremento del bienestar del pa-ciente y familiares, así como una reducción del gasto sanitario.(AU)

The PEG tube or Percutaneous Endoscopic Gastrostomy is used to deliver fluids or medi-cation directly into the stomach. It is mainly in-dicated in patients with prolonged dysphagia and preserved gastrointestinal function. PEG replacement technique is straightforward. Some common complications from the procedure are: Tube pulling, balloon problems, and stomatal granulation and infection. The replacement can be carried out at home and entails an increase in the well-being of the patient and family, as well as a reduction in healthcare costs.(AU)

Recomendaciones para la administración de antineoplásicos e inmunomoduladores orales por sonda enteral en oncohematología / Recommendations for using oral antineoplastic and immunomodulating agents in oncohematology by enteral tube administration

Introducción y objetivo: en los últimos años, el número de fármacos antineoplásicos e inmunomoduladores orales (ANIOS) ha crecido enormemente. Con frecuencia, estos fármacos deben administrarse por sonda enteral (SE) o a pacientes con problemas de deglución, planteando un problema respecto a su manipulación (muchos pertenecen al grupo de medicamentos peligrosos). Además, también pueden presentar interacciones cuando se administran con la nutrición enteral (NE). El objetivo ha sido analizar y actualizar las recomendaciones de administración y manipulación de los ANIOS. Métodos: se creó un Grupo de Trabajo formado por farmacéuticos del Grupo de Farmacia de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y del Grupo de Nutrición Clínica de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Se realizó una revisión bibliográfica entre 2015 y 2020 de las condiciones de manipulación y administración de los ANIOS en oncohematología, elaborando una tabla que recoge especialidades farmacéuticas, dosis, presentación, nombre comercial, instrucciones para la administración oral y por SE, interacciones con la NE, precauciones y observaciones para su manipulación y administración. Resultados: se elaboró una tabla con 77 principios activos y 84 formas farmacéuticas, recogiendo recomendaciones e instrucciones para su administración por vía oral, sonda nasogástrica y gastrostomía, para la correcta manipulación y para la administración junto a la NE. Conclusiones: la información sobre cómo administrar y manipular los ANIOS en personas con accesos enterales o problemas de deglución es escasa. Consideramos importante incluir en los estudios poscomercialización una investigación dirigida a responder a estas cuestiones para garantizar una administración segura y eficaz de los medicamentos a estos pacientes (AU)

Introduction and objective: in recent years, the number of oral antineoplastic and immunomodulating drugs in oncohematology has increased enormously. Often, these drugs must be administered to patients with enteral tube feeding or swallowing disorders, which causes safety problems when handling these drugs (many of them are classified as hazardous drugs). In addition, it is important to note that the administration of these drugs can also interact with enteral nutrition (EN). The objective of this study was to review and update the recommendations for the administration and handling of oral antineoplastic and immunomodulating drugs. Methods: a Working Group made up of pharmacists from the Pharmacy Group of The Spanish Society of Clinical Nutrition and Metabolism (SENPE) and the Clinical Nutrition Group of The Spanish Society of Hospital Pharmacy (SEFH) was created. A bibliographic review was carried out between 2015 and 2020 on the administration and handling of oral antineoplastic and immunomodulating drugs in oncohematology. The information about pharmaceutical specialties, dosage, presentation, brand names, instructions for oral or enteral tube administration, interactions with EN, precautions, and remarks for handling and administration was analyzed. Results: a total of 77 active principles and 84 pharmaceutical forms were included. Recommendations and instructions for oral, nasogastric tube, and gastrostomy administration, handling of the antineoplastic and immunomodulating drugs, and interactions with EN were described. Conclusions: the handling and administration information about the oral antineoplastic and immunomodulating drugs currently used in oncohematology for people with enteral accesses or swallowing disorders is limited. It is important to perform post-marketing studies to ensure a safe and effective administration of these drugs (AU)

Registro del Grupo NADYA-SENPE de Nutrición Enteral Domiciliaria en España: años 2018 y 2019 / The NADYA-SENPE Home Enteral Nutrition Registry in Spain: years 2018 and 2019

Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE. Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes; en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento. Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado (AU)

Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019. Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia — 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death. A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods. Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed (AU)

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales / Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) from the perspective of Primary Care. Epidemiology and clinical-care characteristics

La ELA es una enfermedad poco frecuente en atención primaria (AP), representa un desafío para el médico de familia especialmente en atención domiciliaria. Objetivo: Conocer la incidencia y prevalencia de la ELA en un área de gestión de AP, las características clínicas y la utilización de recursos sanitarios. Diseño: Estudio observacional. Emplazamiento: Dirección de AP Costa de Ponent, Región Sanitaria Metropolitana Sur, Barcelona, Cataluña, España. Participantes: Pacientes con ELA ≥18 años diagnosticados hasta el 01/03/2017. Mediciones principales: Edad, sexo, características: forma de inicio (espinal, bulbar, otras), intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico, portadores gastrostomía percutánea, ventilación no invasiva o invasiva. Identificación en AP como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas. Inclusión en programas de atención domiciliaria (PAD). Modelo de atención hospitalario. Resultados: Ochenta y un pacientes, edad media 65,6 años (±11,7), varones 49,4%. Forma de inicio: espinal 69%, bulbar 21%, otras 4%. Intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico 12 meses. Identificados como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas 13,6%, incluidos en PAD 29 pacientes (35,8%). Atendidos en modelo hospitalario integral 79 pacientes (97,5%). Prevalencia 6,1/100.000 habitantes en 2017. Incidencia anual entre 1,2 casos/100.000 habitantes/año en 2012 y 3,5 casos/100.000 habitantes/año en 2016. Conclusiones: Utilizar gastrostomía percutánea en la ELA favorece la identificación como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas e inclusión en PAD. Utilizar ventilación no invasiva favorece la inclusión en PAD. Los datos de incidencia y prevalencia de ELA son superiores a los descritos previamente en la misma área. Es necesaria la identificación precoz de estos pacientes en los modelos de atención a la cronicidad en equipos de AP.(AU)

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a rare disease in primary care (PC), it represents a challenge for the family doctor, especially in home care. Objective: To know the incidence and prevalence of ALS in an area of ??PA management, the clinical characteristics and use of health resources. Design: Observational study. Location: PC-Direction Costa de Ponent, South Metropolitan Health Region, Barcelona, Catalonia, Spain. Participants: Patients with ALS ≥18 years diagnosed until 03/01/2017. Main measurements: Age, sex, characteristics: form of appearance (spinal, bulbar, others), interval between onset of symptoms and diagnosis, percutaneous gastrostomy carriers, ventilation non-invasive or invasive. Identification in PC as a Complex Chronic Patient or with palliative needs (CCP). Inclusion in home care programs (PAD). Model of attention hospitable. Results: 81 patients, mean age 65.6 years (± 11.7), men 49.4%. Shape of onset: spinal 69%, bulbar 21%, another 4%. Interval between the onset of symptoms and diagnosis 12 months. Identified as a CCP 13.6%, 29 patients (35.8%) included in PAD. Attended in comprehensive hospital model 79 patients (97.5%). Prevalence 6.1/100,000 inhabitants in 2017. Annual incidence between 1.2 cases/100,000 inhabitants/year in 2012 and 3.5 cases/100,000 inhabitants/year in 2016. Conclusions: The use of percutaneous gastrostomy in ALS favors the identification as CCP or with palliative needs and inclusion in PAD. The use of non-invasive ventilation favors inclusion in PAD. The incidence and prevalence data for ALS are higher than those described above in the same area. Early identification is necessary of these patients in the chronic care models in PC teams.(AU)

¿Es realmente necesario asociar una técnica antirreflujo a la gastrostomía de forma rutinaria? Experiencia en nuestro centro / Routine anti-reflux surgery combined with gastrostomy in children: is it really necessary? Our single-center experience

Objetivos: Estudio del reflujo gastroesofágico (RGE) en los pacientes en los que se ha realizado una gastrostomía en nuestro centro. Material y métodos: Revisión de los pacientes intervenidos degastrostomía en el periodo 2000-2017. Registro de datos demográficos,clínicos, evolución y complicaciones. Definimos RGE como la presenciade clínica compatible en pacientes que requirieron tratamiento médicoo quirúrgico antirreflujo. Resultados: Incluimos 207 pacientes con una mediana de edadde 2 años [r:0,25-18]. La patología subyacente más frecuente fue déficit neurológico (74%). Las indicaciones quirúrgicas fueron trastornosdeglutorios y/o desnutrición. Previamente a la gastrostomía, 96/207pacientes (46%) presentaban clínica de RGE. Se realizó funduplicatu-ra asociada a gastrostomía en 41/96 (43%) de los pacientes con RGEprevio. En 6/41 pacientes (15%) el RGE empeoró, requiriendo 4 deellos una segunda funduplicatura. Se registraron 5 complicaciones trasfunduplicatura (perforaciones gástricas, síndromes de Dumping prolongados y estenosis esofagogástrica). En 55/96 pacientes con RGE previoa la gastrostomía no se asoció funduplicatura. La clínica desaparecióen 16/55 (29%), y mejoró o se estabilizó en 19/55 pacientes (35%). En20/55 (36%) la sintomatología empeoró, y 10 de ellos precisaron unafunduplicatura posterior. De los pacientes sin clínica previa de RGE(111/207), presentaron síntomas de RGE tras la gastrostomía 18/111(16%), y solo 2 pacientes requirieron funduplicatura. Conclusiones: Según nuestra experiencia, la funduplicatura de rutina asociada a la gastrostomía no está justificada. En caso de fracaso del tratamiento médico del RGE, una técnica antirreflujo debe plantearsede forma individualizada. Son necesarios estudios adecuadamente di-señados para definir qué pacientes realmente se beneficiarían de esteprocedimiento.(AU)

Objective: To study gastroesophageal reflux (GER) in childrenundergoing gastrostomy in a single pediatric institution. Materials and methods: A retrospective study of patients undergoing gastrostomy from 2000 to 2017 was carried out. Demographic data,clinical data, progression, and complications were recorded. GER wasconsidered positive in patients with clinical signs requiring antisecretory treatment, prokinetic treatment, or anti-reflux surgery to controlsymptoms. Results: 207 patients with a median age of 2 years [R: 0.25-18]were included. Neurological impairment was the most frequent underlying condition (74%). Swallowing difficulty and undernourishment werethe main surgical indications for gastrostomy. Prior to gastrostomy, 96out of 207 patients (46%) showed GER symptoms. Combined fun-doplication and gastrostomy was performed in 41 (43%) patients withpreexisting GER, 6 of whom showed GER worsening (4 required redofundoplication). 5 complications following fundoplication were noted –gastric perforation, sustained Dumping syndrome, and gastroesophagealstenosis. 55 out of 96 (57%) patients with preexisting GER underwentgastrostomy alone. Clinical signs disappeared in 16 of them (29%) andimproved or stabilized in 19 (35%). GER worsening occurred in 20patients (36%), with subsequent fundoplication being required in 10cases. In patients with no previous clinical signs (111 out of 207), GERsymptoms occurred following gastrostomy in just 18 cases (16%), andonly 2 patients required fundoplication.Conclusions: In our experience, routine anti-reflux surgery combined with gastrostomy is not justified. Individualized fundoplicationshould be considered in case of medical treatment failure. Further studieswith an adequate design are required to establish which patients couldreally benefit from this procedure.(AU)

Síndrome neuroléptico maligno en la urgencia pediátrica / Neuroleptic malignant syndrome in pediatrics. A case report

El síndrome neuroléptico maligno es una urgencia pediátrica con una elevada morbimortalidad, relacionada con alteración de sistema de neurotransmisión dopaminérgico. Se caracteriza por hipertermia junto con hipertonía muscular, alteración autonómica y de los niveles de conciencia. Un diagnóstico precoz es imprescindible para prevenir complicaciones comunes como la broncoaspiración, desgaste, escaras, procesos infecciosos y cambios neuropsiquiátricos. El tratamiento debe incluir en medidas generales de soporte y terapéutica farmacológica sintomática. Pese a que la mayoría de los casos descritos corresponden a población adulta, también se ha descrito en niños y adolescentes. Presentamos un caso de síndrome neuroléptico maligno en un adolescente de 12 años con encefalopatía y tetraparesia espática secundario al cese de la administración de baclofeno

Neuroleptic malignant syndrome is a pediatric emergency with high morbidity and mortality, related to an alteration of the dopaminergic neurotransmission system. It is characterized by hyperthermia along with muscular hypertonia, dysautonomia, and altered level of consciousness. An early diagnosis is essential to prevent common complications such as bronchoaspiration, wear, bedsores, infectious processes, and neuropsychiatric changes. Treatment should include general support measures and symptomatic pharmacological therapy. Although most of the cases described correspond to the adulthood, it has also been described in children and adolescents. We present a case of neuroleptic malignant syndrome in a 12-year-old adolescent with encephalopathy and spastic tetraparesis secondary to the cessation of baclofen administration