El impacto del Proyecto Genoma Humano y la discriminación genética: aspectos éticos, sociales y jurídicos / The impact of the Human Genome Project and genetic discrimination: Ethical, social and legal aspects / L'impacte del Projecte Genoma Humà i la discriminació genètica: aspectes ètics, socials i jurídics

El Proyecto Genoma Humano ha significado un paso trascendental en la historia de la ciencia, especialmente en el ejercicio de la medicina y en el tratamiento del paciente. Sin embargo, este hito histórico también ha repercutido con intensidad en otras áreas de la sociedad, las cuales a la fecha han comenzado a mostrar los impactos en sus diversas esferas. Este trabajo intenta analizar el estado actual de esta nueva realidad bajo el prisma de cada uno de estos agentes mencionados, con especial énfasis en el nuevo concepto de "discriminación genética" que afecta a todo individuo en razón de la información codificada en su ADN

The Human Genome Project has meant a transcendental step in the history of science, especially in the practice of medicine and in patient's treatment. However, this historical milestone has also had an impact on other areas of society, which have begun to show the effects in their various spheres. This paper analyzes the current state of this new reality under the prism of each of these mentioned agents, with special emphasis on the new concept of "genetic discrimination" that affects every individual because of the information encoded in their DNA

El Projecte Genoma Humà ha significat un pas transcendental en la història de la ciència, especialment en l'exercici de la medicina I en el tractament del pacient. No obstant això, aquesta fita històrica també ha repercutit amb intensitat en altres àrees de la societat, les quals a la data han començat a mostrar els impactes en les seves diverses esferes. Aquest treball analitza l'estat actual d'aquesta nova realitat sota el prisma de cadascun d'aquests agents esmentats, amb especial èmfasi en el nou concepte de "discriminació genética" que afecta a tot individu en raó de la informació codificada en el seu ADN

¿Modificar o no modificar el genoma de nuestra descendencia? Algunos comentarios a raiz de la Declaración del Comité de Bioética de España sobre la edición genómica en humanos / To modify or not to modify the genome of our offspring? Some comments following the Declaration of the Spanish Bioethics Committee on genomic editing in humans / Modificar o no modificar el genoma de la nostra descendència?. Alguns comentaris arran de la Declaració del Comitè de Bioètica d'Espanya sobre l'edició genòmica en humans

La modificación genética de la línea germinal humana presenta grandes problemas de carácter ético y jurídico. El Comité de Bioética de España ha publicado una Declaración ofreciendo una respuesta a estos retos. Este artículo analiza críticamente su postura, subrayando la escasa consistencia de cualquier argumento que pretenda censurar cualquier forma de mejora en la salud humana. Con tal fin, se exponen cuestiones como la relación entre dignidad humana y modificación genética o la inconsistencia de la apelación al argumento de la pendiente resbaladiza en este contexto. Asimismo, se afirma la necesidad de trazar distinciones entre las intervenciones que afectan a bienes absolutos, como la salud, y los que no lo son

Genetic modification of the human germline presents major ethical and legal problems. The Spanish Bioethics Committee has published a Declaration offering a response to these challenges. This article critically analyzes its position, underlining the scarce consistency of any argument that attempts to censor any form of improvement in human health. To this end, questions such as the relationship between human dignity and genetic modification or the inconsistency of the appeal to the argument of the slippery slope in this context are raised. At the same time, this paper highlights the need to draw distinctions between interventions that affect absolute goods, such as health, and those that are not

La modificació genètica de la línia germinal humana presenta enormes problemes de caràcter ètic i jurídic. El Comitè de Bioètica d'Espanya ha publicat una Declaració oferint una resposta a aquests reptes. Aquest article analitza críticament la seva postura, subratllant l'escassa consistència de qualsevol argument que pretengui censurar qualsevol forma de millora en la salut humana. Amb tal fi, s'exposen qüestions com la relació entre dignitat humana i modificació genètica o la inconsistència de l'apel·lació a l'argument del pendent relliscós en aquest context. Així mateix, s'afirma la necessitat de traçar distincions entre les intervencions que afecten béns absoluts, com la salut, i els que no ho són

La tutela jurídico-penal de los datos genéticos con fines médicos / The legal and criminal protection of genetic data for medical purposes

El artículo realiza una valoración en torno a la evolución de la medicina del futuro y su incidencia en la protección de los derechos fundamentales. El autor centra su discurso en dos enfoques que, en la actualidad, parecen dominar el campo de la medicina: la medicina genómica y la medicina personalizada de precisión, entendiendo que existen diferencias entre medicina genómica y medicina personalizada de precisión que no permiten identificarlas. Una amplia exposición es dedicada al tema que el autor considera más relevante en la actualidad, esto es, el de la medicina personalizada de precisión, íntimamente ligada a los big data y a la inteligencia artificial

This paper deals with the evolution of the medicine of the future and its impact on the protection of fundamental rights. The author focuses the discourse on two approaches that currently seem to dominate the field of medicine: genomic medicine and personalized precision medicine, understanding that there are differences between genomic medicine and personalized precision medicine that do not allow them to be identified. An extensive exposition is dedicated to the subject that the author considers most relevant today, that is, precision personalized medicine, intimately linked to big data and artificial intelligence

Research on the human genome - human rights perspective

El desarrollo contemporáneo de la investigación en el campo de la genómica ofrece no solo nuevas posibilidades en el tratamiento de enfermedades, sino también nuevas amenazas a los derechos humanos fundamentales, especialmente el derecho a la privacidad y el derecho a la autodeterminación. En este artículo se presentan algunas notas sobre el derecho al consentimiento informado, que es la principal garantía de protección de la autonomía y del derecho a la privacidad en la investigación. Se discute el problema del consentimiento informado en dos aspectos: respecto al derecho a otorgar consentimiento para la donación de material biológico y en lo concerniente al derecho a consentir llevar a cabo investigaciones sobre el material donado. Además, se critican diferentes conceptos de consentimiento a la luz del derecho a la autodeterminación

Contemporary development of the research in the field of genomics brings not only new possibilities in treatment diseases, but also new threats to the fundamental human rights, especially to the right to privacy and the right to self-determination. In the article I present chosen remarks concerning the right to informed consent, which is the main guar guarantee of protection of autonomy and the right to privacy in research. I discuss the problem of informed consent in two aspects - as the right to consent to biological material donation and as the right to consent to carry out research on donated material. Moreover, I critique different concepts of consent in the light of the right to self-determination

Derechos humanos implicados en las investigaciones en recursos genéticos humanos en pueblos indígenas colombianos / No disponible

El artículo presenta un análisis de los derechos humanos implicados en el acceso a recursos genéticos humanos, atendiendo la perspectiva de derechos de los pueblos indígenas, a fin de plantear un diálogo intercultural que permita generar reflexiones respecto a realidades que son importantes para su supervivencia. Entendiendo que, si se pretende proponer estrategias de protección frente a las violaciones o amenazas de sus derechos humanos en relación con actividades de bioprospección humana, es necesario explorar el derecho alternativo, que no es otro que el derecho propio de los pueblos indígenas, para conectarlo con el sistema jurídico nacional e internacional

The article presents an analysis of human rights involved in access to human genetic resources, taking the perspective of the rights of indigenous peoples, to raise intercultural dialogue to generate reflections on realities that are important to their survival. Understanding that if we are to propose strategies for protection against violations or threats of human rights in relation to activities of human bioprospecting, it is necessary to explore alternative law, which is none other than the own right of indigenous peoples to connect with national and international legal system

Medicina y futuro biológico de la humanidad: de Andrés Laguna al Siglo XXI / Medicine and the biological future of humankind: from Andrés Laguna to the XXI century

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El estudio de la correlación entre el genotipo y el fenotipo: ¿éxito o fracaso? / Correlation study between genotype and phenotype: success or failure?

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Cuarenta años de revolución biotecnológica / Forty years of biotechnology revolution

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Impacto jurídico y ético del proyecto ENCODE / Legal and ethical impact of the ENCODE project

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La patentabilidad de las secuencias de AND: el debate sigue abierto / Patentability of DNA secuences: the debate remains open

La patentabilidad de los genes humanos fue desde el comienzo de la discusión de la Directiva sobre Protección Jurídica de las invenciones biotecnológicas, una cuestión que suscitó debates entre los políticos, los científicos, los juristas y la propia sociedad civil. Si bien, la Directiva 98/44 trató de solucionar el asunto al establecer que para admitir la patentabilidad de los genes humanos se debe conocer que función cumplen qué proteína codifican, como requisito imprescindible para probar la aplicación industrial. Sin embargo, tras la sentencia de 13 de junio de 2013, del Tribunal Supremos de los EEUU en el caso Association for Molecular Pathology et al. Versus Myriad Genetics Ind, se ha reabierto el debate sobre esta cuestión. Si bien hay varias cuestiones a considerar, ya que las patentes de secuencias de ADN han representado un importante incentivo para aumentar el interés en la biotecnología aplicada a la salud humana. Y por otro lado, estamos ante un cambio de paradigma en la I+D de las compañías biofamacéuticas, y se ha pasado de un modelo de investigación in house a un modelo de open inovation, de colaboración entre grandes corporaciones con pymes biotecnológicas y centros de investigación públicos y privados (...) (AU)

The patentability of human genes was from the begining of the discussion concerning the directive on the legal protectionof biotechnologicalinventions an issue that provoked debates among politicians, scientistis, lawyers and civil an society itself. Although Directive 98/44 tried to settle the matter by stating that to support the patentability of human genes, it should know what role they fulfill, which protein they encode, all of this as an essential requirement to test its industrial application. However, following the judgment of 13 June 2013 (Supreme Court of the United States of America in the Case of Association for Molecular Pathology et al versus Myriad Genetics. Inc) the debate on this issue has been reopene. There are several issues to be considered, taking into account that the patents on DNA & Gene Sequences have played an important incentive to increase the interest in biotechonology applied to human health. On the other hand, this is a paradigm shift in the R & D of biopharmaceutical companies, and it has moved from an in house research model to a model of open innovation, a model of collaboration between large corporations with biotech SMEs and public and private research centers. This model of innovation, impacts on the issue of the industrial property, and therefor it will be necessary to clearly define what each party brings to the relationship and how they are expected to share the results. But all of this, with the ultimate goal that the patients have access to treatments and medications most innovative, safe and effective (AU)

Completely sequenced genomes of pathogenic bacteria: A review / Genomas completamente secuenciados de bacterias patógenas: una revisión

Six out of ten completely sequenced bacterial genomes are pathogenic or opportunistic bacteria. The genome sequence of at least one strain of all the principal pathogenic bacteria will soon be available. This information should enable us to identify genes that encode virulence factors. As these genes are potential targets for drugs and vaccines, their identification should have considerable repercussions on prevention, diagnosis, and treatment of the main bacterial infectious diseases. Comparison of genome sequences of several strains of the same species should allow identification of the genetic clues responsible for the differing behavior of related bacterial pathogens. This article reviews the genomes from pathogenic bacteria that have been or are currently being sequenced, describes the main tasks to be accomplished after a genome sequence becomes available, and discusses the benefits of having the genome sequence of bacterial pathogens (AU)

Seis de cada 10 genomas bacterianos cuya secuenciación se ha completado son de bacterias patógenas o que causan infecciones oportunistas. Muy pronto estarán disponibles las secuencias de los genomas de al menos una cepa de cada una de las principales bacterias patógenas. Esta información tendría que permitirnos identificar los genes que codifican factores de virulencia. Al ser dichos genes dianas potenciales para desarrollar fármacos y vacunas, su identificación debería tener considerables repercusiones en el diagnóstico, prevención y tratamiento de las principales infecciones bacterianas conocidas. La comparación de secuencias genómicas de las diversas cepas de una misma especie, tendría que posibilitar la identificación de las claves genéticas responsables de la diferente condcta de aquellos microorganismos patógenos bacterianos relacionados entre sí. Este artículo revisa cuáles son los genomas bacterianos que han sido ya secuenciados o lo están siendo en el momento actual. El artículo también describe qué tareas han de llevarse a cabo cuando se ha obtenido la secuencia completa de un genoma y analiza los beneficios de disponer de la secuencia genómica de bacterias patógenas (AU)

Percepciones sociales sobre genómica en cuatro países latinoamericanos. Implicaciones ético legales / No disponible

Los autores analizan desde una perspectiva ética y legal, las consecuencias generadas por el Proyecto Genoma Humano en la población de cuatro países latinoamericano, Argentina, Chila, México y Perú. Se realiza un análisis bibliográfico y se muestran entrevistas realizadas a investigadores biomédicos, así como a abogados, legisladores y estudiantes (AU)

The authors analyze under an ethical and legal perspective the consequences and anxieties generated by the human genome Project in the population of four Latin American countries: Argentine, Chile, Mexico and Peru, through bibliographical analysis and interviews done to biomedical researches, lawyers and legislators, students and lay civilians (AU)

Elogio de la complejidad / Praise of complexity

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Propiedad intelectual y el genoma humano (parte II) / Intellectual property and the human genome (Part II)

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Reflexiones acerca del Borrador de Anteproyecto de Ley Reguladora de las Bases de ADN / Reflections on the draft of the Law regulating DNA bases

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Ética y derecho un compás para guiarnos en un nuevo mapa: el genoma humano / Ethics and Law, a compass to guide us non a new Map: the Human Genome

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Genoma humano: genómica, genética y aplicaciones en medicina / Human genome: genomics, genetics and medical applications

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Las consecuencias del Proyecto Genoma: un cambio en la concepción de la enfermedad / The consequences of the Genoma Project: a change in the conception of disease

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El programa genoma humano en Rusia y sus principios éticos / Human Genome Program in Russia and its Ethical Principles

El artículo estudia la regulación legal y ética del Programa Genoma Humano Ruso. Tras presentar algunos datos sobre la historia y la situación actual del Programa el autor subraya que Rusia no ha desarrollado todavía normas legales que se enfrenten con las intervenciones en genes humanos. Ante esta situación la regulación ética toma una importancia especial. Teniendo en cuenta esto, el Comité Nacional Ruso de Bioética había preparado un proyecto de declaración ética que fue aprobado por los participantes del Programa Genoma Humano Ruso. Una traducción en inglés de la declatación aparece en un anexo al artículo (AU)

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